[Grover]

Originally posted by Madelief
....en....wat moet je ermee? Ik begrijp dat Grover ons iets uit wil leggen, maar... Persoonlijk kan ik er eigenlijk niets mee, het irriteerd me zelfs, sorry! Als niet TTM-er kun je volgens mij niet invoelen, begrijpen, laat staan uitleggen wat het is en waar het vandaan komt. Niet eerlijk misschien, ik kan het beter hebben van iemand met TTM, omdat die toch uit eigen ervaring praat. Dan nog vind ik dat ieder verhaal weer anders is en wie weet is er gezamelijke oorzaak te vinden ....ooit?? En belangrijker. hopelijk komt er iets wat de TTM aan kan, wat ons helpt de TTM te bedwingen. Ik zou toch ook na zoveel jaren best eens zonder willen ECHT. Hiermee wil ik natuurlijk niet zeggen dat er van de teksten niets klopt, absoluut niet er zitten echt kernen van waarheid in, maar het woord ont-krachten, nee...

Hoi Madelief!

Heel goed dat je eerlijk aangeeft wat je voelt. Als je je irriteert aan de inhoud van mijn berichten/zienswijze, dan heb ik daar alle begrip voor. Ik kan me heel goed voorstellen dat je totaal niets met mijn ervaringen/zienswijze kan. Dat hoeft ook helemaal niet, uiteraard. Ik kan je weerstand/irritatie goed invoelen, aangezien ik deze ook altijd gehad heb tegen mensen die met dergelijke zienwijzen bij mij aan de deur klopten, zoals ik al vertelde in mijn reactie op Bolleke.

Mocht de inhoud van mijn berichten echter niet de irritatie opleveren, maar het feit dat ik volgens jou als niet TTM-er niet kan invoelen, begrijpen, laat staan uitleggen wat het is en waar het vandaan komt, dan vind ik dat jammer aangezien je mijn berichten door die aanname per definitie al in een ander daglicht plaatst.

Het is uitstekend als lotgenoten het op bepaalde zaken niet met elkaar eens zijn: daar is nu juist een discussiegroep voor. Iedereen is uniek, iedereen heeft haar of zijn eigen zienswijzen en ervaringen. Elkaars meningen bediscussiëren is heel goed. Op het moment dat er echter vooroordelen in het spel komen kan dat 'storend' gaan werken op de manier waarop je bepaalde dingen interpreteert.

Er vanuitgaande dat een niet TTM-er niet kan invoelen, begrijpen, laat staan uitleggen wat het is en waar TTM vandaan komt is zo'n vooroordeel. Met een dergelijk oordeel in je hoofd kan ik me goed voorstellen dat berichten van een niet-TTM-er irriterend bij je overkomen. Wellicht dat het lezen van het volgende je oordeel wat verandert:

Ik heb zelf geen TTM. Ik zelf 'lijd' aan Alopecia Androgenetica (mannelijke kaalheid) sinds mijn 17e en aan ME/CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) sinds mijn 25e. Er zijn 2 redenen waarom ik zeer begaan ben met lotgenoten met TTM, enwel de volgende:

1. De (psychologische) raakvlakken met Alopecia Androgenetica
2. De (psychologische) raakvlakken met M.E. en ziektes in het algemeen.

Ik begon last te krijgen van haaruitval (alopecia androgenetica) op mijn 17e. (17!!!). Mijn wereld stortte in. Ik was in mijn jeugd al ontzettend onzeker, had nauwelijks vrienden, ondernam niets, werd veel gepest, was zo assertief als een bang wezeltje (niet dus), enz. Op mijn 17e ging ik wat meer aandacht besteden aan mijn uiterlijk (want ik vond dat voor mijn 17e nooit belangrijk). Ik merkte dat ik door leukere kleren en aandacht aan mijn kapsel mij 'zekerder' voelde. Ik ging eindelijk eens naar een echte kapper (mijn moeder deed het voorheen en zij kon eigenlijk totaal niet knippen, maar het intereseerde me ook weinig) en begon gel in mijn haar te flansen (voorheen had ik nog nooit een haarprodukt in mijn handen gehad....).

Ik merkte dat ik mij zekerder begon te voelen. Als mijn haar maar 'goed' zat, dan was het ok. In begin van mijn 'ik-besteed-aandacht-aan-mijn-uiterlijk'-fase was ik binnen 5 minuten klaar voor de spiegel. Wat ik toen nog niet besefte was dat deze 5 minuten uiteindelijk een uitzondering zouden gaan worden......

Naarmate ik me zekerder ging voelen, ging ik ook meer tijd besteden aan mijn haar. Van 5 minuten ging ik naar 10 minuten. Van 10 minuten ging ik naar 15 minuten. Hoe meer tijd ik besteedde aan mijn haar, hoe meer ik het gevoel had dat ik zekerder de deur kon uitgaan. Ik werd steeds perfectionistischer. Tandenpoetsen en scheren deed ik in no-time...zolang ik maar tijd kon besteden aan mijn haar.

En toen gebeurde het. Jùist nu, op het moment dat ik mij meer bewust werd van mijn uiterlijk, van het belang er goed/leuk uit te zien....begon mijn haar uit te vallen. Het proces ging langzaam, geleidelijk: ik kreeg mannelijke inhammen. Ik was 17. Ik probeerde mijn kaalheid te verdoezelen dmv haarproducten. Potten met gel en haarlak gingen er tegenaan. Mijn patroon om lang voor de spiegel te staan zette zich in alle hevigheid voort nu ik kaal begon te worden. Hoe langer ik voor de spiegel stond hoe zekerder ik me voelde. Dit was mijn patroon. Nu werd ik kaal. Mijn gedragspatroon begon ongezonde vormen aan te nemen...hoe kaler ik werd hoe meer tijd ik nodig had voor de spiegel om mijn haaruitval te camoufleren. De 15 minuten werden al snel 30 minuten. De 30 minuten werden al snel 60 minuten. Na verloop van tijd waren er momenten dat ik 5 uur lang voor de spiegel stond....vooral op momenten dat ik 's avonds wilde gaan stappen. 5 uur lang...met knikkende knieën stond ik daar...uit alle macht mijn kaalheid proberen te verbergen. Ik besefte toen niet (nu wel THANK GOD!) dat ik nog steeds in mijn oude gedrags/gedachtenpatroon zat: hoe meer tijd ik aan mijn haar besteed, hoe sterker ik me voel. Als elk haartje maar perfect zit, dàn pas kan ik de deur uit. Niet eerder. Die druk die ik mij toen al oplegde heeft uiteindelijk geleid tot mijn ziekte M.E.

Noem het dwang, noem het gedrag: feit is dat ik uren en urenlang met mijn haar bezig was. Elk haartje moest perfect zitten. Ziehier één van de raakvlakken met TTM. Haren en je relatie daarmee: iets waarover ik -helaas of godzijdank- goed kan meepraten.

Op mijn 20ste was het onhoudbaar geworden. Er waren dagen bij dat ik meer dan 6 uur voor de spiegel stond. Ik kon de 'dwang' om mijn haren perfect te modelleren niet loslaten. Ik ging eraan kapot en besloot de stap te wagen om een haarwerk aan te schaffen. De dag dat ik voor het eerst een haarwerk opkreeg, was één van de gelukkigste van mijn leven. Onvoorbereid op wat er nog komen ging was ik erg gelukkig met mijn 'nieuwe' haar. Totdat er in mijn leven vele ingrijpende gebeurtenissen plaats gingen vinden, allemaal achter elkaar....
Ik zal er niet diep over inwijden (ik kan onderhand beter een boek schrijven...), maar wat ik je wel wil vertellen is dat ik in die nare periode tot overmaat van ramp enorm veel problemen kreeg met mijn haarwerken. Er onstonden 'technische' problemen aan mijn haarwerken en dat leverde mij enorm veel stress op. Dit kwam dus bovenop de al ingrijpende gebeurtenissen in mijn leven. 2 jaar lang was ik 'happy' geweest met mijn nieuwe haar. Mijn dwang om 5 uur lang voor de spiegel met mijn haar bezig te zijn was weg. Althans.... dat dàcht ik.

Mijn dwang/gedrag kwam terug. Tijdens deze stressvolle periode stond ik opeens weer voor de spiegel....5 minuten werden 10 minuten...10 minuten werden 15 minuten....je raad het al. Ipv mijn eigen haren moesten nu de haren op mijn haarwerk perfect zitten. (weer een raakvlak met TTM-ers: de dwang/het gedrag houdt niet op bij het dragen van een haarwerk: ipv hun eigen haar plukken TTM-ers hun pruik kaal.....)
Ik was weer terug bij af. Mijn spiegel werd mijn ergste vijand.

Daarnaast zijn er nog legio andere raakvlakken die ik deel met lotgenoten met TTM (oa haarwerk, psychische en praktische gevolgen, enz, enz.), maar dat valt hier enigszins buiten.

Naast de relatie met haar is het 2e belangrijke raakvlak met lotgenoten met TTM, mijn ziekte M.E. Dankzij mijn ziekte ME heb ik een enorm groei/bewustwordingsproces doorgemaakt de laatste jaren. Mijn eigen zienswijze op mijn ziekte ME (en mijn haarprobleem trouwens ook) was jaren terug nogal beperkt. Een uitspraak als 'als niet TTM-er kun je volgens mij niet invoelen, begrijpen, laat staan uitleggen wat het is en waar het vandaan komt' had ik zelf kunnen doen indertijd. Ik had hetzelfde beperkende beeld van mijzelf en anderen. Ik ben bij DE specialisten op ME gebied geweest; ik heb ongelooflijk veel therapieën gevolgd om van mijn ziekte te kunnen genezen. Uiteindelijk, naar zoveel jaren gezocht en gevochten te hebben kwam ik bij een therapeute terecht die geen enkele band/achtergrond met ME had. En juist bij haar heb ik de allergrootste doorbraak ervaren. Reden? Zij liet mij ervaren wat de geestelijke kern van mijn gezondheidsprobleem was en hield zich niet bezig met de bestrijding van mijn lichamelijke ziekte, wat uiteindelijk een symptoom is.

Dankzij deze en andere therapieën, dankzij ziektes in mijn kennissenkring heb ik steeds meer inzicht gekregen in het ontstaan van ziekteprocessen. Ik heb geen TTM nodig om in te kunnen voelen wat het is om dagenlang voor de spiegel te staan (ik deed hetzelfde), ik heb geen TTM nodig om in te voelen hoe het is om het perfect haartje uit te zoeken om op te kauwen en door te slikken (ik zocht mijn eigen koppie af naar haren die perfect moesten zitten), ik heb geen TTM nodig om in te voelen hoe het is om je kale plekken te camoufleren. Ik heb zèlf geen TTM nodig om inzicht te hebben in TTM.

Het enige wat ik wèl nodig heb gehad om inzicht te verkrijgen in mensen die ziek zijn (waaronder TTM)....is mijn EIGEN ziekte. Inzicht begint IN jezelf. Hoe meer het inzicht in jezelf groeit, hoe meer inzicht je in anderen krijgt.

Een 'gezamelijke' oorzaak voor TTM zal nooit gevonden worden. Je zegt het zelf al: 'ieder verhaal is anders'. En dat zal altijd zo blijven. Het gaat er nu juist om dat je de oorzaak en de weg naar genezing in jezelf mag gaan vinden.

Grover.