|
FFA of Syndroom van Graham-Little-Piccardi-Lassueur
hallo,
ik heb net vandaag gehoord dat ik zeer waarschijnlijk ook FFA heb. Ik heb tien jaar geleden mijn wenkbrauwen verloren, maar dacht eigenlijk nooit aan deze ziekte. het ging geleidelijk en ik had al geen volle wenkbrauwen. ik heb ze een paar keer laten tatoeëren. Nu wilde ik een stamcel transplantatie overwegen, maar kreeg te horen dat ik dus waarschijnlijk FFA heb. Ik heb sinds enige tijd ( weet niet meer wanneer dit begonnen is eigenlijk) ook een teruglopende voorhoofdlijn en ook op mijn venusheuvel een kaal plekje.
Ik ben er ook flink van geschrokken, vooral omdat behandelen zo moeilijk zo niet niet mogelijk lijkt te zijn.
Ik heb verder een veel krullen op mijn hoofd. Als ik zo s google kom ik ook op de variant: Syndroom van Graham-Little-Piccardi-Lassueur. Daar lijkt t nog t meest op zo te zien.
Ik kom ook graag in contact met lotgenoten om te weten wat jullie er aan hebben geprobeerd.
Mij werd een zeer zware behandeling in Rotterdam aangeraden, met veel bijwerkingen. Wat precies weet ik nog niet.
Ik was bij het haar science instituut van dr Gho in Amsterdam, maar heb dr Gho niet zelf gesproken. Mij werd ook aangeraden eerst op consult bij hem te gaan.
|