Hallo Zitaoost,
Ik lees net op dit forum je berichtje. Ben net nieuw hier, heb zelf ook monilethrix, evenals mijn dochter (ze is 13) Heb zelf, als kind, enorm gedokterd in ziekenhuizen. Er was destijds weinig bekend, (zo'n 30 jaar geleden, ben nu 44
) en heb uiteindelijk het oordeel 'niet te behandelen' gekregen. Toen ook maar gestopt met onderzoeken... Ben wel heel erg benieuwd naar nieuwe ontwikkelingen, met name voor mijn dochter. Lees hier dat je een proffessor in Maastricht bezocht hebt, en ben stiekum nieuwsgierig naar eventuele antwoorden en tips die je misschien gekregen hebt. Overigens, heb zelf nooit met mijn dochter ziekenhuizen bezocht ivm deze ziekte. Zou het heel fijn vinden als je zou willen reageren en eventueel ervaringen zou willen uitwisselen. Groetjes