|
Hallo, ik ben 27 en heb zelf ook monilethrix. Nu ook mijn zoontje van 1 met deze haarziekte geboren is ben ik verder op onderzoek gegaan. Ik ben ook bij Professor Van Steensel in Maastricht geweest. Hij verdiept zich in deze ziekte en doet hier wetenschappelijk onderzoek naar. Het kan geen kwaad om eens een afspraak bij hem te maken. Hij kan je hier veel informatie over geven en ze hebben bij mijn zoontje een genonderzoek gedaan om te kijken in welk gen hij de afwijking had. Dit helpt hen alleen maar verder in een wetenschappelijk onderzoek zodat eventueel ooit een remedie gevonden kan worden. Want die kans was reëel. Dus ik zou zeggen maak eens een afspraak, hij houdt je dan ook op de hoogte van eventuele vorderingen in het onderzoek. Groetjes Natalie
|