[dharma]

Beste Tiuri en Guoy,

Ik ben blij dat het onderwerp weer terug is bij wat de oorspronkelijke bedoeling was. Maar blijkbaar is het jullie toch niet helemaal duidelijk waar het om gaat en ook niet wat een patientenvereniging met haarproblemen te maken heeft.

Mijn vraag is om een apart gedeelte op deze website voor berichten en informatie van patientenverenigingen, zoals de onze. Ik snap best dat we af en toe een mededeling kunnen doen en informatie kunnen delen, en dat gebeurt ook zeker, alleen doen de meeste leden dat op persoonlijke titel.
Het voordeel van een apart gedeelte is dat de bezoekers op deze site kunnen zien dat er verschillende patientenverenigingen zijn die informatie over de verschillende haarziektes verschaffen en o.a. lotgenoten bijeenkomsten organiseren.

Er zullen veel haarweb bezoeker zijn die zich absoluut geen patient voelen
en voor wie hun haarprobleem ook niet die poporties heeft dat ze behoefte hebben aan meer dan website contact. Maar er zijn ook mensen voor wie dat wel zo is en die er wel behoefte aan hebben. Laat ieder in zijn waarde, wil ik maar zeggen.

Deze patientenverenigingen zijn absoluut niet commercieel, ze zijn er om mensen te helpen. Ik persoonlijk ben bijvoorbeeld zelfs tegen alle sponsoring, maar daarover verschillen de meningen.
De VAAP is een vereniging voor alopaecia androgenetica patienten. We zijn niet zo groot en de meest leden zijn vrouwen. Ikzelf ben sinds enige jaren lid en ben pas net wat actiever in de vereniging.
Vanaf mijn 18e heb ik haarverlies en echt kale plekken, van de ene arrogante specialist naar de andere gestuurd, pilletjes, smeerseltjes en van alles is er op mij uit geprobeerd, ik ben duizenden guldens kwijt geraakt aan niet passende haarweken en ik kan jullie vertellen dat me een groot stuk leed bespaard was gebleven als er in mijn tijd een patientenvereniging of haar website geweest was.
De VAAP verzamelt informatie over alpaecia androgenetica, over oorzaken, behandelingsmethoden, specialisten op dat gebied, maar ook over haarwerken en haarwerkers. Een paar keer per jaar wordt er een krantje gepubliceerd en er worden lotgenoten bijeenkomsten georganiseerd waarop meestal ook een specialist op haargebied (medisch specialist, apotheker, haarwerker etc. ) wordt uitgenodigd om iets te vertellen. Daarnaast is er ook een telefoonnummer waar iedereen naar toe kan bellen met vragen over AA.
Dat jullie nog nooit iets van de VAAP gehoord hebben, komt omdat het een kleine vereniging is die nog niet zo heel lang bestaat. De meeste energie is tot nu toe besteed aan het opzetten van de vereniging, verzamelen van kennis en organiseren van ledenbijeenkomsten. We hebben ons voorgenomen om nu iets meer naar buiten te treden en dit is een eerste stap.
Ik hoop dat het jullie nu wat duidelijker is.
Dharma