Hoi, ben nieuw op het forum (geregistreerde). Maar bezoek al twee jaar het forum voor wat inspiratie en wat morele steun. Dit heeft geholpen. Sinds maart 2012 heeft mijn dochter AA, zij was toen 8 jaar. Het zijn plekjes die komen en gaan. Zij gaat er zeer goed mee om. Ik vind het spijtig te moeten zeggen dat vooral ik als mama het blijkbaar zwaar heb met de gedachten dat mijn dochter met AA door het leven moet gaan. Voor haar hou ik mijn flink, maar moet toegeven dat het mij al vele slapeloze nachten heeft bezorgt en heel wat grijs haar
Ondertussen weet ik dat er geen effectief hulpmiddel is voor AA en dat ieder individu zowat zelf moet uitmaken wat voor hem werkt en welke hulpmiddelen een positief effect geven. Ik zelf kan het niet laten om dagelijks het internet af te schuimen naar mogelijk medische doorbraak. En wat ziet mijn oog gisteren 18/08/2014 op het net verschijnen! Verschillende persberichten dat het team van onderzoekster Angela M. Christiano eindelijk is beginnen testen op AA patiënten met het middel 'Ruxolitinib' met goede resultaten. Hoera, hoera, .. Ik wilde dit toch even op het forum zetten. Zal nog wel nog niet morgen op onze markt verschijnen en bijkomende studie zal wel nodig zijn, maar ik ben positief gestemd. Hopelijk jullie ook. NAAF hebben de Ruxolitnib nieuws op hun website bevestigd.
http://www.naaf.org/site/PageServer?...research_intro