alopecia totalis?

[wilma k]

hallo,
Ik ben Wilma en ik ben nieuw hier en heb sinds mijn 17 de alopecia, sinds kort weet ik dat het totalis is en in mijn geval komt en gaat. Wat is jullie ervaring met deze vorm ?

Groetjes Wilma

[TinneV]

Hey Wilma,

Ikzelf heb alopecia areata universalis denk ik. Ik heb het over mijn hele lichaam (incl. wimpers, wenkbrauwen, ...). Op mijn acht jaar begon het met enkele kale plekjes, er ging eens een plekje weg en er kwamen er weer twee bij. Zo bleef dit doorgaan totdat ik vier jaar geleden in enkele weken tijd al mijn haar verloor. Ik heb dan drie jaar en enkele maanden een haarwerk gedragen, vorig jaar voor de zomer begon het weer terug te groeien, met als resultaat dat ik in November vorig jaar nog één plek vanboven op mijn hoofd had, dit is dan ook teruggegroeit (met behulp van een behandeling, een 'bijtend' product dat jeuk veroorzaakte en hierdoor zou m'n haar terugkomen). Sinds Februari loop ik weer zonder haarwerk rond.
Enkele weken geleden ontdekte ik dat ik weer een kaal plekje had, het was alsof mijn wereld instorte, maar ik heb het weer aanvaard en hoop dat het bij dit plekje blijft (zie topic: "tweede keer...").

Als je nog vragen hebt, vuur maar af je mag me ook altijd toevoegen op msn of mailen (vanderbeurentinne@hotmail.com)

Sterkte!

Groetjes,
Tinne

[wilma k]

Ok,
dus jouw ervaring is hetzelfde, ik heb het al 3 keer gehad. Mijn huisarts zei ook wel dat ik er rekening mee moest houden dat het weer uit ging vallen en dat het ook een keer helemaal gebeurd zou kunnen zijn, dat het dus helemaal niet terug kwam. Nou, dat moeten we dan maar doen he. Ik dacht dus dat alopecia totalis een compleet kale schedel in hield en dat is ook al 2 keer gebeurd hoor, maar ik dacht ook dat het dan niet op en neer ging. Maar dat is dus niet zo. Kan ik me daar ook weer bij neer proberen te leggen. Ik heb ook geen wenkbrouwen en bijna geen wimpers en de rest ...., maar dat kan ik wel als voordeel zien, scheelt scheren in de zomer
Ik ben er nu momenteel heel erg mee bezig om er rekening mee te houden dat ik dus ws voor altijd aan een haarwerk vast zit, dat is natuurlijk mijn eigen keuze, ik bedoel kan er ook voor kiezen om geen haarwerken te dragen, maar mijn haar is heel erg belangrijk voor me, ze zeggen niet voor niks als je haar maar goed zit.....

[Webmaster]

Oorspronkelijk geplaatst door TinneV

Als je nog vragen hebt, vuur maar af je mag me ook altijd toevoegen op msn of mailen (xxx@hotmail.com)

Beste Tinne,

Tip : je kunt beter niet je email-adres zichtbaar achterlaten op HaarWeb (of wat voor website dan ook). Dit vanwege het feit dat mensen of spambots je email-adres zouden kunnen misbruiken op die manier.

Daarom biedt HaarWeb de nodige veilige manieren om met elkaar in contact te komen.

Als je wilt dat leden je via mail (op het email-adres wat je hebt opgegeven tijdens je aanmelding op HaarWeb:
dit kan dus een hotmail-adres zijn of wat voor een adres dan ook) kunnen bereiken, doe dan het volgende:

- Ga naar Gebruikersinstellingen,
- Ga naar Opties wijzigingen,
- Zet een vinkje bij : 'Sta toe dat andere leden e-mailberichten aan jou kunnen sturen'.

Op die manier kunnen leden je via mail bereiken, zónder dat je email-adres zichtbaar wordt voor iedereen op HaarWeb. Zodra je nl. het bovenstaande hebt ingesteld kun je op de Gebruikernaam van een lid klikken en zal er een optie verschijnen : 'Stuur e-mail naar Gebruikersnaam'. Het email-adres zal dan niet zichtbaar zijn voor iedereen.

Mocht je gebruik maken van MSN/Live Messenger, dan kun je ook je live/hotmail-adres opgeven zodat onze leden je via die weg kunnen benaderen:

- Ga naar Gebruikersinstellingen,
- Ga naar Profiel wijzigingen,
- Vul je hotmail-adres in bij : 'Gebruikersnaam MSN Messenger'.

Zodra je het bovenstaande hebt ingesteld zal er een MSN/Live icoontje verschijnen onder de Gebruikernaam naast de posting. Als leden daarop klikken, zal je MSN/Live Hotmailadres zichtbaar worden en kunnen ze je op diverse manieren via MSN/Live Messenger bereiken.

Succes,