even voorstellen

[sylke]

hallo iedereen,
mijn naam is sylke en ben 26 jaar.
afgelopen week is bij mij alopecia areata vastgesteld.
nu heb ik een vraagje:wordt je bij deze aandoening ALTIJD kaal,
of kan het ook zo zijn dat het bij kale plekken blijft?

alvast bedankt voor jullie reactie
groetjes sylke

[bikkel]

Hoi Sylke,

Ik ben 29 en heb ook AA. Bij mij is het al in een aantal vaianten voorgekomen. In het begin heb ik een periode gehad met alleen maar kale plekken, van die grote ronde spots op mijn hoofd, maar ik ben nu toch echt helemaal kaal en dat al inmiddels een jaar of 14. Ik heb geen idee of je er altijd kaal van wordt, er zijn nl. ook verschildende varianten van AA zoals mij wel verteld is. Ik heb zelf de variant Alopecia Areata Totalis, wat zoals de naam al doet vermoeden, zorgt dat je helemaal kaal bent. Ik heb dus ook geen wenkbrauwen, wimpers en huidhaar.

Ik wens je veel succes en veel sterkte!!!

Kus Bikkel

[Saar]

Welkom!

Nee hoor, soms blijft het gewoon bij kale plekken, bij de één heel groot bij de ander klein en te verbergen, het kan ook in ene weer overgaan allemaal alsof er nooit wat is gebeurt... nadeel is wel dat het ook weer terug kan komen en elke keer dat het terug komt moet je maar weer zien waar het schip strand. Bij mij is het zo dat ik een paar alleen maar plekken had en ben ook een paar keer helemaal kaal geweest. De laatste keer waren het weer een paar plekken. Ik denk dat ik dan een combi heb van AA met kale plekken en Totalis, ik heb beide ondervonden.

Succes!

[Nicole Louweret]

welkom op het forum

[Lies86]

Hoi!

Je hebt al wat antwoorden gekregen zie ik. Bij iedereen is het verschillend.
De een blijft kaal, terwijl de ander (zoals ik) zijn haar diverse malen terug krijgt maar waar het ook weer uitvalt.
Het is helaas nog onvoorspelbaar en niet te zeggen!

Annelies

[sylke]

bedankt voor de snelle reacties allemaal!

heb sinds deze week shampoo gekregen om de jeuk tegen te gaan,alleen helpt ie niet echt.
heb ook op sommige plaatsen pijn op mn hoofd,soort van haarpijn denk ik.En moe he niet normaal meer kan als ik wil en kon hahah de hele dag slapen.
maar dat zal er allemaal wel bijhoren.moet nu over 2 weken terug naar de dermatoloog voor de uitslag van het bloed ben benieuwd.laat wel wat weten.

tot gauw en de groetjes van sylke

[Annelies]

Hoi Sylke,

Dat moe zijn hoort er inderdaad ook bij Er is in ieder geval geen pijl op te trekken wat AA bij iemand doet of zal doen.
Ik verwacht dat de jeuk zal nog wel wat minder worden na verloop van tijd.
Veel succes bij de dermatoloog!

Groetjes Annelies

[Nikky]

Oorspronkelijk geplaatst door sylke

bedankt voor de snelle reacties allemaal!

heb sinds deze week shampoo gekregen om de jeuk tegen te gaan,alleen helpt ie niet echt.
heb ook op sommige plaatsen pijn op mn hoofd,soort van haarpijn denk ik.En moe he niet normaal meer kan als ik wil en kon hahah de hele dag slapen.
maar dat zal er allemaal wel bijhoren.moet nu over 2 weken terug naar de dermatoloog voor de uitslag van het bloed ben benieuwd.laat wel wat weten.

tot gauw en de groetjes van sylke

Hallo Sylke,

Je hebt het in bovenstaand berichtje over haarpijn.
Ook ik heb daar last van gehad maar sinds ik mijn hoofdhuid twee uur voor het haar wassen bewerk met de haarolie van Weleda is de pijn bij mij weg.
Niet meteen bij de eerste behandeling hoor, heeft even z'n tijd nodig.
Ik gebruik het 2x per week en na de 4de keer bemerkte ik al dat het minder zeer deed op m'n hoofd en nu dus helemaal over.
Misschien ook iets voor jou om te proberen?

Succes bij de Derm.
Groetjes
Nikky

[Lies86]

Ik ben toendertijd voor de jeuk naar mijn huisarts gegaan.
Werd gek en krapte de laatste haren uit mijn hoofd.
Heb er een middeltje (lotion) voor gekregen, na 2 keer gebruiken was t over.
Moest het nog een weekje volhouden en heb nergens last meer van gehad!!!

Ik heb ook heel erge jeuk als mijn haar terug komt. Gek wordt ik ervan.
Dus dan weer naar de dokter lotion halen.

Maar nu ben ik alweer 2 jaar stabiel kaal, dus heb ook geen jeuk!
Maar wie weet helpt de tip van Nikky bij jou ook.
Altijd beter dan cosmetische middelen denk ik!

Groetjes
Lies

[loutjepetoetje]

Hey sylke,


Bij mij is AA ook begonnen op m'n 26e. van enkele plekjes naar helemaal kaal binnen enkele weken, ik heb 2 jaar met een sjaaltje rondgelopen en uiteindelijk is al m'n haar terug ingegroeid.
Ik heb regelmatig een terugval 1,2 of 3 plekjes per jaar maar daar blijft het bij.
Ik heb m'n haar lang laten groeien en nu kan ik makkelijk die plekjes camoefleren.

veel sterkte en dikke kussen

[marianneke]

Oorspronkelijk geplaatst door sylke

bedankt voor de snelle reacties allemaal!

heb sinds deze week shampoo gekregen om de jeuk tegen te gaan,alleen helpt ie niet echt.
heb ook op sommige plaatsen pijn op mn hoofd,soort van haarpijn denk ik.En moe he niet normaal meer kan als ik wil en kon hahah de hele dag slapen.
maar dat zal er allemaal wel bijhoren.moet nu over 2 weken terug naar de dermatoloog voor de uitslag van het bloed ben benieuwd.laat wel wat weten.

tot gauw en de groetjes van sylke

Hoi Sylke,

Omdat je zo moe bent, zou ik als ik jouw was even je bloed laten testen op (trage) schildklier. (TSH en T4)
Daarvan kan je ook haaruitval van krijgen en ben je ook heel erg moe.
Kijk anders even op www.hypomaarniethappy.nl (en op het forum hiervan) of www.schildklier.nl

Groetjes Marianneke

[Mystic]

Hoi Sylke,


Ik wil je graag even gerust stellen. Ik kamp sinds een jaar of 15 met AG, maar iets wat zeer zeldzaam is, ik kreeg vorig jaar september ook nog eens te maken met AA. Eén kale plek op mijn achterhoofd. De plek had een grootte van ongeveer een 2€-munt (later nog wel in grootte toegenomen tot zo'n 5 cm doorsnede). Mijn kapster ontdekte hem. Dikke paniek bij mij natuurlijk. Vanwege het feit dat ik al AG had, herkende ik de 'andere' haarziekte zonder twijfel. Direct contact met Intermedica (privekliniek Ids Boersma te Geldermalsen). En ik kon gelukkig die middag nog terecht. Diagnose: jawel, waar ik al bang voor was... AA!
Meteen werd ik enigszins gerust gesteld. 1: Ik had nog niet eerder enige vorm van AA gehad. Wanneer je ook al in je jeugd AA gehad hebt, is de kans groter dat je vaker te kampen krijgt met kale plekken. En 2: Er waren bij mij in de familie geen familieleden met enige vorm van auto-immuunsysteemziekten. Hoewel de wetenschap niet kan aantonen dat AA een erfelijke factor heeft, vermoed men wel dat er een genetische link is met de bekende auto-immuunsysteemziekten.
Zoals ik begrijp, heb jij ook nooit eerder te maken gehad met deze ziekte. Bovenstaande kan je dus misschien ook wat gerust stellen.
Verder kan ik je vertellen dat de plek nu na een jaar weer helemaal dicht gegroeid is en mijn haar er, naast af en toe wat eczeem en/of roos, behoorlijk goed uit ziet.
Wat ik eraan gedaan heb.. (naast gebruikelijk medicijngebruik tegen AG)
- Pyridoxine HCL PCH 100mg (op recept via Boersma)
- NOW Derma-Vits (hom. suppl. voor Haar, Huid en Nagels, via orthomoleculair arts)
- AOV Immuno-norm (orthomol. suppl. voor Immuunsysteem, betere immuniteit van het diepere gestel, niet alleen tegen griepjes e.d., via orthomol. arts)
- Berthelsen Silicium complex (huid en haar, via ortholmol. arts)
- Veel stress mijden!!! Stress is niet de veroorzaker van ziektes als AA, maar het telt zeker wel mee. In de tijd dat de kale plek bij mij zich ontwikkeld heeft, ondervond ik inderdaad wat meer stress, zowel in relationele sfeer als met mijn werk. Meer genieten, minder zorgen maken. Ik zocht echt dingen op die mij gelukkiger maakte deed alleen dingen die ik leuk vond, ging problemen uit de weg en nam veel minder hooi op mijn vork. Plotseling hield ik zelfs vrije tijd over! Ik moet wel toegeven dat ik in de tijd voordat de AA ontdekt werd, toen al wel in therapie was, waar ik ook goed mijn ei kwijt kon en anders met diverse situaties leerde omgaan.
Maar toch ben ik er van overtuigd dat mentale rust zeker een goede bijdrage heeft geleverd aan het herstel van mijn kaal plekje.

Inmiddels ben ik van de supplementen af (kwaliteit van huid en haar wordt nog regelmatig doorgemeten bij othomoleculair arts) en ook de Pyridoxine neem ik niet dagelijks meer. Wel ben ik ook sinds kort gestart met Weleda Rozemarijnproducten, groene thee en veel vaker water drinken.
Neemt niet weg dat ik nooit van de AG af zal komen en dat de AA toch ooit weer de kop op kan steken, daar ben ik me echt wel van bewust. AA is een erg onvoorspelbare aandoening.
Maar omdat ik mijn leefpatroon en leefbehoeften heb veranderd, voel ik me nu voortreffelijk, levendig en vrouwelijk, ook al wil mijn hoofdhuid nog wel eens negatief opspelen en kamp ik nog af en toe met momenten van seborrhoisch (gezichts-)eczeem. Maar ik voel me , ondanks mijn fysieke (huid- en haar-)probleempjes!

Ik wilde je dit (misschien te lange-)verhaal toch graag als steuntje in de rug mee geven.

Laat je niet uit het veld slaan, veel sterkte en een dikke knuffel!
Mystic

[Annewil]

Ik besefte het indertijd niet, maar rond mijn dertigste kreeg ik in mijn volle haardos ineens een kale plek ter grootte van toendertijd een rijksdaalder, wat meer dus dan een 2 euro muntje. Die groeide binnen een half jaar helemaal dicht. Kennelijk toch AA geweest, verder geen last meer gehad, maar 21 jaar later, toen ik 51 was, viel al mijn haar over mijn hele lichaam uit. Dat heet AA universalis (AA totalis is dat alleen al het hoofdhaar verdwenen is). Dit laatste is nu anderhalf jaar geleden, ik ben 53 nu en ga haarloos door het leven. Ook zonder pruik of zo, dit was echt wennen, maar iedereen rondom me heeft het nu geaccepteerd.

Bij mij is wel degelijk een genetische invloed aanwezig: Mijn moeder werd langzaamaan kaal sinds ze tegen de veertig liep (anders dan bij mij deed ze er tien jaar over om haar haar te verliezen, ik was het op mijn 51e binnen zes weken geheel kwijt, maar bij mij begon dit veel later. Zij had voor die tijd ook wel meerdere ronde kale plekken gehad op haar hoofd). Mijn moeder is nu in de tachtig en draagt al dertig jaar haarwerken. Ik vind dit voor mijzelf niet nodig. Mijn omgeving was al snel gewend aan mijn haarloze uiterlijk, zelf deed ik er ongeveer een jaar over.

Ook mijn nagels begonnen af te brokkelen ente verdwijnen, intussen zijn die weer normaal (sinds 6 maanden). En onlangs merkte ik weer 1 groeiende haar notabene op mijn kin pffffffffffff die heb ik er maar weer uitgetrokken en een andere in een van mijn wenkbrauwen.... die stond daar ook maar eenzaam te pralen, dat vond ik ook geen gezicht, dus weg ermee. Wie weet gaat er ooit nog weer wat groeien op mijn hoofd of elders, maar dan moet het wel massaal zijn, een enkele haar zo hier en daar snijdt uiteraard geen hout.

Het is een hele shock als je haar je in de steek laat... Ik heb erg lang nodig gehad, zeker een jaar, om aan mijn veranderde uiterlijk te wennen. Nog vind ik het moeilijk om mezelf terug te zien op foto's of video. Maar wennen doet het uiteindelijk wel hoor, mijn collega's, cliënten en medestudenten kennen me nu al niet anders meer en voor de relatie met hen of mijn familie of mijn vriend maakt het niks uit. Het is alleen shockerend voor mezelf dat ik zo veranderd ben van uiterlijk........ maar het is goed leefbaar.

Annewil

[afke]

Mijn dochtertje heeft aa. De arts vertelde mij dat ze verder nergens last van heeft. Toch lijkt het of ze jeuk heeft en nu zie ik hier mensen schrijven over jeuk. Hoort jeuk dan toch bij alopecia? Is dat vooral bij het uitvallen of ook bij het groeien van haartjes, of altijd? En moe is dat ook iets wat veel voorkomt? Haar schildklier is onderzocht en is prima. Zijn er verder klachten waar ik rekening mee moet houden of die mijn dochtertje kan hebben?

[Lies86]

Hey Afke,

Jeuk kwam bij mij altijd voor bij het uitvallen en terug groeien van het haar.
Tussendoor had ik nergens last van.

Doordat ook de haren uit mijn neus verdwenen ben ik vaker (eigenlijk chronisch) verkouden geworden. Ik ruik minder en snotter hele dagen door.
Zo nu en dan een voorhoofdsholte ontsteking hoort er voor mij ook bij.
Een paardemiddel van de dokter helpt bij mij dan prima!

Ook hoor ik slechter, volgens diezelfde dokter (En zo vaak kom ik nou toch ook weer niet bij de dokter) komt dat doordat de trilhaartjes uit mijn oren ook verdwenen zijn. Dat heeft nog wel eens nadelige gevolgen omdat ik mezelf slecht hoor praten, en daardoor (volgens andere) altijd hard praat of zelfs schreeuw.

Verder hebben mensen van AA vaak last van eczeem, allergieen, psoriasses, broze nagels (dat kan erg pijnlijk zijn, de nagels scheuren in , de nagelriemen zijn slecht en bloeden snel. Wat je daar aan kan doen is tot nu toe geloof ik niet bekend. Ik houd mijn nagels zo kort mogelijk, dan scheuren ze ook minder snel in!)
Ook Vitilligo wil nog wel eens voorkomen. Maar de meeste van deze aandoeningen zijn een bijkomstigheid. Sommige een oorzaak of gevolg van AA (zoals verkouden en doof) andere komen doordat AA ook komt door het imuunsysteem wat niet het juiste werk doet. Of het gewoon te rigoreus aanpakt. En alle genoemde aandoeningen hebben ookw eer met je imuunsysteem te maken.

Als je vragen hebt, stel ze gerust!
Annelies