Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier
|
25 oktober 2001, 15:15 | #1 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 4 oktober 2001
Berichten: 227
|
patientenvereniging hirsutisme
Hallo,
Ben benieuwd of je nog contact gehad heb met de patientenvereiniging voor hirsutisme zoals je eerder geschreven hebt! Ben nl benieuwd naar ze! Ze lijken zich wel te verstoppen! Op internet valt er niks over te vinden en ik heb een keer naar ze geschreven voor info maar heb daar nooit een reactie op gehad (weet ook niet zeker of het wel het juiste adres was want zelfs daar zijn ze niet duidelijk in). Op dit forum is hirsutisme ook al het ondergesneeuwde kindje (de meeste bezoekers zijn geinteresseerd in de overige haarproblematieken), terwijl ik het een goed initatief vind om via internet deze mensen bij elkaar te brengen, maar dan moet er op de een of andere manier meer bekendheid aan gegeven worden! Ben me ook bewust dat velen dit niet willen/durven omdat het (en ik spreek dan ook voor mezelf) een heftig emotioneel iets is! Grtssssss Julia!! |
28 oktober 2001, 12:52 | #2 | |
Your friendly webmaster
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht: |
Samenwerking werkgroep Hirsutisme
Hoi Diana (Julia),
Ja, ik heb contact gehad met de Werkgroep Hirsutisme. De reden waarom het lijkt alsof men 'zich verstopt' -zoals jij het noemt- komt naar mijn idee o.a. door 2 dingen: 1. De werkgroep geeft géén folders uit. 2. Op internet valt inderdaad niets te vinden over deze werkgroep. Voor het eerste punt heeft men een duidelijke reden. Wat het tweede punt betreft; ook dit viel mij inderdaad op toen ik op zoek ging naar meer info m.b.t. een eventuele patiëntenvereniging omtrent Hirsutisme; niets tot nauwelijks iets te vinden op Internet! Vandaar ook dat ik zèlf contact heb opgenomen met de oprichtster/coördinatrice van de werkgroep en haar mijn voorstel heb voorgelegd om tot een vorm van samenwerking te komen. O.a. door hun ruimte aan te bieden op HaarWeb om zodoende meer bekendheid aan deze werkgroep te geven. Momenteel bestaat de werkgroep uit bovengenoemde oprichtster en een aantal minder actieve leden. De reden dat men niet op Internet te vinden/actief is, komt simpelweg door het feit dat deze betrekkelijk kleine werkgroep niet de beschikking heeft over/niet de kennis heeft over/niet de voorkeur geeft aan het gebruik van Internet m.b.t. hun activiteiten. Men richt zich feitelijk primair op telefonische hulpverlening. Echter, ik denk JUIST dat het gebruik van Internet als communicatie/informatiemiddel in dit geval zeer functioneel en effectief zal zijn. Vandaar dus ook dat ik graag een samenwerking op touw zet, waardoor deze werkgroep o.a. gebruik kan maken van de webruimte op HaarWeb en eventueel betrokken kan zijn bij het beantwoorden van vragen op het forum. Citaat:
Ik heb mijn ideeën hierover ook voorgelegd aan de werkgroep en men is nu aan het bekijken op welke wijze men eventueel een actieve bijdrage kan leveren via de website en het forum. Ik hou je op de hoogte! Grtjes, Webmaster. |
|
29 oktober 2001, 12:51 | #3 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 4 oktober 2001
Berichten: 227
|
uitstekend
Hey!!!!!!
Fantastisch dat je de vereniging probeert over te halen mee te werken aan deze site!!! Ik snap echter nog steeds niet waarom ze daar zo lang over moeten nadenken en waarom ze ooit een vereniging zijn begonnen als ze zich alleen beperken tot telefonische hulpverlening en andere activiteiten vermijden! Als ik naar mezelf kijk is de drempel om te bellen inderdaad aanwezig en bij dit medium niet. Ook de informatieverstrekking ed kan via internet beter tot stand komen dan telefonisch! Je kunt met meerder mensen tegelijk contact hebben terijl je aan de telefoon maar met 1 iemand spreekt. Het lijkt me vrij evident dat het beter is dat ze in de toekomst aan zulk soort dingen gaan meewerken willen ze vooruitgang boeken. Is het misschien zo dat de oprichtster en de "minder actieve" leden in de categorie "oudere" mensen vallen waardoor ze misschien ook op zien tegen het medium internet?? Ik heb namelijk ook gehoord dat het lang duurt voordat vrouwen ervoor uitkomen dat ze last hebben van hirsutisme dus dat maakt de kans groot dat de vereniging ook uit "oudere" vrouwen bestaat. Grtsssssss Diana!!!! |
29 oktober 2001, 13:26 | #4 | |||
Your friendly webmaster
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht: |
Samenwerking werkgroep Hirsutisme
Hoi Diana,
Citaat:
Citaat:
Citaat:
Ik hou je op de hoogte, ok? Grtjs, Webmaster. |
|||
29 oktober 2001, 14:03 | #5 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 4 oktober 2001
Berichten: 227
|
Hellooooo!
Oke perfect dat je me op de hoogte wil houden! Ben nl erg benieuwd en geinteresseerd in het verdere verloop. Mzzl!!!! Diana!!!!! |
12 december 2001, 12:48 | #6 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 9 oktober 2001
Locatie: Rotterdam
Berichten: 233
|
Hallo webmaster!!
Zit er al schot in de samenwerking met de wergroep hirsutisme? Ik kom namelijk vaak vragen in forums op het net tegen van vrouwen die een oplossing zoeken voor hun overbeharing. Ik probeer ze dan zoveel mogelijk te wijzen op het bestaan van deze site. maar op het moment hebben ze daar nog weinig aan... Jammer, dat door een gebrek aan reacties, (zeker uit schaamtegevoel!) een groot probleem voor veel vrouwen, een ondergeschoven kindje dreigt te worden!! Hopelijk kunnen we uitzien naar de samenwerking in het nieuwe jaar? groetjes, Wendy |
10 januari 2002, 13:48 | #7 |
Your friendly webmaster
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht: |
Werkgroep Hirsutisme
Hoi Wendy,
Graag wil ik je van het volgende op de hoogte stellen: 1. Op het moment is onze website inderdaad nog niet gevuld met informatie. Momenteel zijn we heel druk bezig op de achtergrond activiteiten uit te voeren t.b.v. de website. De deadline die gesteld is, is: 1 april 2002 (néé, dit is géén grapje ) Op welke termijn exact de rubriek 'Hirsutisme' op de website 'af' zal zijn, kan ik nog niet zeggen, maar vóór 1 april kun je zeker het nodige verwachten. Momenteel leggen we de laatste hand aan de planning hiervoor. 2. We zijn op de hoogte gebracht van het feit dat de Huidfederatie van plan was een nieuwe patiëntenvereniging op te richten voor mensen met Hirsutisme. Wij wilden eerst volledig op de hoogte gebracht worden m.b.t. deze ontwikkelingen, voordat wij zèlf tot eventuele verdere actie zouden overgaan. Echter, nadat hiervoor een bijeenkomst was georganiseerd bleek er veels te weinig animo voor te zijn. (en inderdaad.....zoals jijzelf al terecht aangaf: schaamtegevoel is hier hoogstwaarschijnlijk de hoofdoorzaak van). Vandaar dat de plannen voor een nieuwe patiëntenvereniging via de huidfederatie zijn afgeblazen. MAARRR....niet getreurd. HaarWeb heeft -zoals bekend- nauwe contacten gelegd met de de Werkgroep Acné en Hirsutisme. Aangezien de nieuwe vereniging via de huidfederatie niet doorgaat willen wij héél graag deze bestaande werkgroep nieuw leven inblazen. JUIST omdat lotgenoten kampen met grote schaamtegevoellens en onzekerheid zijn wij ervan overtuigd dat het *digitale* lotgenotencontact via HaarWeb hierin een grote uitkomst biedt. Privacy is enorm belangrijk voor onze leden: de drempel om naar een groepsbijeenkomst te gaan is voor velen onder ons te groot. Via het HaarWeb Forum wordt je in staat gesteld -anoniem- veilig vanachter je PC met lotgenoten in contact te komen. Inderdaad, ik ben het met je eens: het moet geen ondergeschoven kindje worden en wij zullen er dan ook alles aan doen om ervoor te zorgen dat dit NIET gebeurd. Mocht je ons hierbij -op welke wijze dan ook- behulpzaam willen zijn, dan horen wij dat graag! Ik hoop je hiermee wat verder geïnformeerd te hebben. Groetjes, Webmaster. |