Nog meer informatie gevraagd...

[Sarahtjen]

Hallo beste lotgenoten (van alopecia areata),

Heel graag zou ik nog meer informatie verzamelen ivm mij boek dat ik vroeg of laat ga uitgeven. Aangezien ik nog maar minieme inzendingen heb gekregen in mijn mailbox, kan ik er nog niet echt aan beginnen.

Ik zou heel graag van iedereen volgende zaken weten:

1. de camouflagemiddelen

2. midellen om haaruitval te bestrijden (om je haar dus terug te krijgen en hopelijk dan ook voorgoed)

3. eventuele bijwerkingen van producten (is ook altijd nuttig om te weten, zodat we deze toch zeker niet zouden gebruiken)

4. eventuele persoonlijke verhalen maar geen nood: ik verander jullie naam zeker naar een fictieve naam. Dus geen paniek! Maar ik doe het niet zonder jullie toestemming.



Groetjes en jullie mogen altijd reageren op het volgende mailadres:

super_meisjeuh@hotmail.com

Hopelijk tot antwoords!

Sarah

P.S. Mensen met de andere vormen van alopecia mogen natuurlijk ook reageren hoor. Ik wil ze zeker niet opzij schuiven - of hoe moet ik dat zeggen.
Dan zouden we ineens - in het boek van vroeg of laat - ook al de voorkomende vormen van alopecia kunnen beschrijven. Het verloop, het verwerkingsproces, camouflace, producten om deze vervelende situatie te verhelpen,...

[Annewil]

Hallo Sarah,

ik vind het erg goed dat je een boek wilt schrijven over alopecia areata, dat al ten eerste. Je kunt mijn achtergrond ook elders op deze site lezen, maar ik wil die nog wel even kort samenvatten:

Ik, Annewil, ben 53 en heb sinds anderhalf jaar alopecia universalis. Ofwel binnen zes weken verloor ik ineens al mijn haar, niet alleen op mijn hoofd, maar overal op mijn lichaam. Eerder had ik ooit, rond mijn dertigste ongeveer, dat weet ik niet meer precies, een enkele ronde kale plek gehad ter grootte van een oude gulden. Die groeide toen binnen enkele maanden weer dicht. Hoewel mijn moeder ook volledig kaal is, had ik nooit gedacht dat mij dat ook zou overkomen. Bij haar verliep het ook heel anders dan bij mij. Zij kreeg toen ze in de dertig was last van haaruitval, dat ging heel geleidelijk, tot ze een jaar of 12 later bijna helemaal geen haar meer had. Nu heeft ze nog oogharen en wenkbrauwen en af en toe wat diffuse groei op het hoofd (ze is inmiddels 82), maar ik heb dus ook geen oogharen/wenkbrauwen meer en in het eerste jaar begonnen zelfs ook mijn nagels te verdwijnen. Dat laatste proces is inmiddels gestopt, ik heb nu weer redelijk normale nagels, iets slapper en zwakker dan vroeger.

Behalve dat ene kale plekje was er bij mij tevoren nooit een waarschuwing dat ik aanleg zou hebben voor alopecia areata. Ik weet het indertijd aan hormonenverandering door zwangerschap. Ik weet dat mijn moeder heel regelmatig van die plekjes had voor het haar echt begon te verdwijnen. Ik vraag me af of hormonen van belang zijn (immers mij overkwam het terwijl ik definitief in de menopauze raakte). Voor het me gebeurde had ik een overvloedige bos zeer dik haar.

Ik ben nu anderhalf jaar volkomen kaal. Ik gebruik geen camoeflage, ik loop gewoon rond met mijn kale hoofd. In het begin vond ik dat wel moeilijk, maar nu let ik er niet meer op. De mensen in mijn omgeving dachten natuurlijk eerst dat ik kanker had en bestraald werd, inmiddels is iedereen er aan gewend. In het eerste jaar was het ook zo dat als ik droomde (s nachts) dat ik mezelf met haar in die droom tegenkwam, tegenwoordig droom ik ook over mezelf zonder haar, ik ben er dus kennelijk ook van binnen aan gewend intussen.
In een nieuwe situatie, met nieuwe mensen, leg ik kort even uit dat mijn kale uiterlijk niet wijst op een levensbedreigende aandoening. Men reageert daar positief op en heeft er dan verder geen moeite meer mee is mijn ervaring nu.

Natuurlijk had ik liever mijn haar gewoon gehouden, maar kennelijk kan ik daar niets aan veranderen. Ik vind het wel bedroevend dat er niet meer onderzoek naar deze aandoening wordt gedaan. Artsen vinden het wel interessant (ik was onderwerp van vele onderzoeken in het ziekenhuis, een ploegje van zeven dermatologen kwam me bekijken en onderzoeken, maar daarin was ik meer studieobject dan dat men er iets tegenover kon stellen).

Ik kies ervoor om zonder haar rond te lopen omdat dat het prettigst aanvoelt voor mij. Ik pas ervoor om terwille van de omgeving (die gewend is dat alle mensen, en met name vrouwen, voorzien zijn van haar) met kriebelige haarwerken rond te lopen. Opmerkingen en verbaasde of ontzette blikken neem ik dan maar op de koop toe. Uiteraard vind ik het in de winter erg koud zo bloothoofdig. Hiervoor heb ik Buff's in diverse kleuren en fleecemutsen voor als het echt gaat vriezen.
Ik ben direct lid geworden van de alopecia areata patiëntenvereniging (aapv), heb ook een jaarbijeenkomst bezocht waar ik bijvoorbeeld Buffs (soort hoofddoekjes) heb leren kennen. Op die bijeenkomst werd alopecia areata gekenschetst als een "ongeluk dat je toevallig overkomt en waar je zelf niks aan kunt doen" Ik vond dat nogal een zwaktebod. Natuurlijk heeft AA een oorzaak, alleen die weten we nog niet precies. (zeg DAT dan) Ik denk zeker dat erfelijkheid een rol speelt en ook hormonen. Verder ben ik altijd allergisch geweest voor sommige stoffen, pleisters, maar ook voor sommige vissoorten en voor mosselen. Allergie zal ook wel een rol spelen, denk ik dan. Ik heb ook regelmatig last van astma-achtige verschijnselen en van eczeem.

Wat mij vreselijk hindert is kortom: Dat niet meer onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van AA en mogelijke verbanden met allergie en eczeem. Ik heb in de jaren voor ik AA kreeg ook een langdurige schimmelinfectie gehad, die nog af en toe de kop opsteekt. Komop medici, denk ik dan, ga es na of die dingen met elkaar te maken hebben en zoek dat es uit. Ik denk dan aan bijvoorbeeld "roos" een aandoening op de hoofdhuid die al eeuwenlang bekend was, maar waar men pas in de tachtiger en negentiger jaren van de vorige eeuw serieus onderzoek naar ging doen. Toen bleek het ineens een soort schimmel te zijn die gemakkelijk te bestrijden is.

Over AA is de vaakst geciteerde mening op dit moment dat het een auto allergische reactie is; het lichaam valt de eigen haren aan. Er ontstaan ontstekingshaardjes rond alle haren, waardoor die niet meer kunnen groeien, terwijl de haarzakjes wel blijven bestaan. Ik vind dat een zwak verhaal, want van die ontstekinkjes merk ik niets... terwijl ook eczeem kleine ontstekinkjes veroorzaakt die ik WEL merk in de vorm van branderigheid, warmte, roodheid, enzovoort. Zulke dingen merk ik niet rond mijn haarfollikels.

Afijn tot zover mijn mening over AA. Ik weet niet of je boek gaat over achtergronden of over hoe mensen leven met AA. Is het vooral het laatste, dan kan ik daar nog wel meer over vertellen.

Annewil

[Lies86]

Misschien heb je wat aan een van de boeken op deze pagina?

http://www.aapv.nl/diversen/boeken.html