Nieuw..

[Femke15]

Hallo allemaal,

Ik ben Femke, ben 15 jaar en weet sinds vorige week dat ik Alopecia Areata heb.. ik weet niet zo goed wat ik er allemaal van moet verwachten..
Op dit forum heb ik er al wel veel over gelezen, maar heb het idee dat de meeste mensen hier kaal zijn..
Ik vraag me dus ook af of het bijna zeker is dat je kaal wordt..?
Ook vraag ik me af of er echt niemand is die iets heeft gevonden waardoor het haar weer terug kwam..?

Ik hoop wat van jullie te horen,

Groetjes, Femke

[aurelie]

Hey Femke,

Ik ben 18 jaar en heb alopecia areata van toen ik 2 jaar was. Ik ben nog nooit volledig kaal geweest en ik heb het altijd redelijk goed kunnen bedekken. Maar de laatste tijd had ik het zelf heel moeilijk en ik begon me echt 'op te sluiten' en voelde me gewoon niet meer gelukkig en toen heb ik besloten om een pruik te nemen. Deze heb ik nu zo een 14 dagen en voel me er heel gelukkig mee. Wel heb ik onder die pruik mijn eigen haar nog dus als ik thuiskom zet ik ze gewoon af.
Je mag me altijd toevoegen op msn als je erover wil praten
Aurelie_Bruyninckx@hotmail.com

Groetjes x

[TinneV]

Hey Femke,

Ik kreeg alopecia op mijn acht jaar en ben kaal geworden toen ik in het derde middelbaar zat (ik was toen net 15 jaar denk). Vroeger heb ik altijd kale plekken gehad, maar zeker niet iedereen wordt kaal. Ik heb drie jaar en een half een pruik gedragen. Sinds een maand geleden loop ik weer lekker rond zonder pruik, mijn haar is weer helemaal bijgegroeid.
Volgens dat ik heb gelezen en gehoort is er geen behandeling (die bij iedereen) het goede resultaat heeft...

je mag mij altijd toevoegen op MSN: vanderbeurentinne@hotmail.com

Groetjes en sterkte,

Tinne

[Femke15]

Bedankt voor jullie reacties, het doet me goed om te horen dat jullie wel vrolijk enzo zijn

xx

[Lies86]

Eey Femke!

Balen zeg dat je ook met AA gediagnoseerd bent!
Alopecia kan heel ingrijpend zijn. Maar ik weet uit ervaring dat er ook mee valt te leven.
Het is dus best dubbel! Ik kan je aanraden om lid te worden van de AAPV (www.aapv.nl) dat is de nederlandse patienten vereniging.
Je krijgt dan 4 keer per jaar een blad thuis gestuurd met intresante dingen erin, maar ze organiseren ook bijeenkomsten voor mensen (ook jongeren) met AA.
In juni willen marloes en ik een jongerendag gaan organiseren in een pretpark. En zo gebeuren er wel meer dingen.
Ook voor ouders kan het erg fijn te zijn om van andere ouders en wat oudere jongeren te horen hoe zij er mee omgaan enzo.
Ik wilde er nooit bij, maar ben nu toch erg blij dat ik de AAPV gevonden heb!

En daarnaast gewoon al je vragen hier spuien! Lekker rond kijken en alle vragen stellen die je hebt.

AA is tot nu toe niet genezen. Mensen proberen van alles. Sommige denken even genezen te zijn, soms komt het haar daadwerkelijk weer terug. Maar over het algemeen valt het weer uit.
Alopecia wisseld heel erg. Ik zelf heb mijn haar al 2 keer terug gekregen maar het viel tot nu toe ook weer uit. Andere mensen krijgen het 1 keer terug en dan blijft het, en weer volgende zien het nooit terug.
Het is een zeer wisselende aandoening waar helaas geen peil op te trekken is.

In welke staat is je AA nu? Heb je enkele plekken of ben je geheel kaal?
Meis geef de moed niet op! En wees vooral jezelf.
Huil als je wilt huilen, wees blij als je blij bent. En wat voor mij altijd erg belangrijk was is open zijn naar andere toe.
Vertel gewoon wat je hebt, Dat je niet weet hoe je eraan komt, dat het niet besmettelijk is, en dat je ervan baalt.
Leven in schaamte is erg snel gebeurt maar het geeft je wel een flink juk mee.
Zelf loop ik in totaal al 6 jaar rond met het uiterlijk van een biljartbal en ik ben er super happy mee. Het is niet makkelijk maar het is nou eenmaal zo.
MAar wil jij een pruik, probeer er dan ook een te krijgen.
We helpen je heir graag aan goede adressen en geven je graag tips mocht dat nodig zijn.

Ik zelf was 13 toen mijn haar in zijn totaal uit viel.
Ik heb veel moeite gehad om het op school te vertellen. MAar was wel blij dat ik dit gedaan had.
Mocht je hulp willen bij het vertellen van je klas of school help ik je graag.
Ik weet niet waar je woont maar mocht je het ooit eens willen wil ik best eens langskomen om je klas te vertellen wat AA precies is.
Maar dat is allemaal misschien nog erg voorbarig. De eerste schok is waarschijnlij kal groot genoeg!

Hou je taai, en alles wat je wilt weten gewoon eruit gooien hoor!
Annelies

ps, ook ik heb msn: AnneliesBessels@hotmail.com

[chacha]

Dag Femke,

Inderdaad is het bij idereen anders,en een middel is nog nie uitgevonden. Maar probeer wat de dermatoloog zegt en dan is het afwachten of het aanslaat. Ik heb het al van mijn 8 jaar en had een haarwerk op mijn 17de. Het is ook 2 maal volledig terug gekomen voor mijn 17de maar vanaf dan altijd maar kaler en kaler.
Ondertussen 20 jaar later en kunnen niets meer doen dus ik zeg het is vanzelf uitgevallen dus het kan vanzelf terug komen,maar ben daar nu ondertussen niet erg meer met bezig.
De moed niet laten zakken en tijd heelt alle wonden. Je moet het echt aanvaarden dat het een deel van jezelf is,en dan tijd geven om het te verwerken en geloof mij erover praten doet heel goed zeker met naasten en echt zeggen wat je voelt. Mijn ma heeft mij daar echt letterlijk doorgesleurd,en dat voelt goed maar het besef komt maar later,want je denkt mensen met haar hebben makkelijk praten. Maar geloof me moeders voelen wat hun kinderen voelen heb zelf een zoon van 13 jaar en weet hoe het voelt. Het is je eigen vlees en bloed.
Veel sterkte en geluk
Groetjes

[Femke15]

Dankjewel weer voor jullie reacties!
Ik heb op het moment 2 kale plekjes op me hoofd zitten, die ik eigenlijk met de dag groter zie worden & heb aan 1 kant van me hoofd dat er zeg maar een inham is, maar dat valt niet zo erg op.
Het is dus nog niet zo erg, ik kan het nog wel "verstoppen" onder me overige haar. Ik vind het dus nu (nog) niet nodig om een pruik/haarwerk te nemen en hoop dat het bij deze plekjes blijft maar zijn er dingen die je niet kunt doen met een pruik/haarwerk, bijv. zwemmen?

groetjes!

[TinneV]

ik denk dat je kan zwemmen met een pruik, maar eigenlijk heb ik het nooit gedaan. als ik ging zwemmen zette ik gewoon een badmuts op...

Groetjes,
Tinne

[chacha]

Oorspronkelijk geplaatst door Femke15

Dankjewel weer voor jullie reacties!
Ik heb op het moment 2 kale plekjes op me hoofd zitten, die ik eigenlijk met de dag groter zie worden & heb aan 1 kant van me hoofd dat er zeg maar een inham is, maar dat valt niet zo erg op.
Het is dus nog niet zo erg, ik kan het nog wel "verstoppen" onder me overige haar. Ik vind het dus nu (nog) niet nodig om een pruik/haarwerk te nemen en hoop dat het bij deze plekjes blijft maar zijn er dingen die je niet kunt doen met een pruik/haarwerk, bijv. zwemmen?


groetjes!

Dag Femke,
Inderdaad zwemmen kan niet,maar er bestaan er naar het schijnt wel waar je echt alles mee kan. Als ik openlucht ga zwemmen is het met mijn kopje boven water en overdekt doe ik een badmuts op. Maar ben een echte waterrad,en mijn haarwerk beperkt mij daar wel in omdat ik die badmuts echt geen tof ding vindt vroeger was het verplicht om er eentje te dragen maar nu niet meer dan ben je meestal als enige met een badmuts maar ga het mij niet meer aantrekken en wil elke week gaan zwemmen,ik ga wat later dat er niet teveel volk is met een vriendin die heel solidair met mij meegaat.
Voor de rest als je graag op de kermis in zwiermolens zit dan gaat dat moeilijk, maar heb eens op de AA dag contact gehad met een meisje en zij had een zwart sjaaltje rond haar nek en als ze ergens opzat dan deed ze dat over haar hoofd vond dat een goed alternatief.
Ik ben absoluut geen sporter maar heb het al eens geprobeerd , je zweet ook enorm bij zware inspanningen en je kan ook niet even haren achterover en afvegen en dan druppelt het naar beneden. Voor de rest leer je daarmee leven maar het is niet altijd even leuk. Sauna doe ik ook niet maar dat zou eventueel met een grote handdoek om je hoofd gebonden wel kunnen of gewoon niet aantrekken en alles doen zonder haarwerk maar dat is aan mij niet besteed.
Groetjes

[Lies86]

Heey Femke!

Zwemmen is met een haarwerk geen probleem. Sommige haarwerken worden permanent geplakt, en blijven dan een maand zitten.
Je kan er dan ook mee douchen of zwemmen.
Je kan er ook voor kiezen om je pruik iedere dag af te zetten. Het is net wat jij wilt, en wat voor pruik je kiest.
Mocht je een pruik willen/moeten laat je dan adviseren bij een goede haarwerker of specialist. Je hebt er zoveel verschil in!
Echt haar, syntetisch haar en ga zo maar door. Iedereen kiest voor wat anders, net wat bij hem of haar past.
Ik koos destijds voor echt haar en iedere dag af doen. Maar ken ook mensen die zweren bij syntetisch haar. Dat is dus een persoonlijke keuze die ook te maken heeft met financien.

Fijn dat je het nog kan verstoppen. Dat scheelt een stuk.
Hopelijk blijft het stabiel en wordt het niet erger!

Chacha, klein vraagje aan jou of je spaties tussen de . en een nieuwe zin zou willen doen. Dan is het wat overzichtelijker! Nu heb ik het voor je gedaan maar t zou tof zijn als je het zelf doet. Want dan is het makkelijker te lezen voor een ieder!

Lies

[Lies86]

Heey Chacha en anderen!

Het licht er echt aan hoe je je haarwerk vast plakt hoor! Als het goed past zou het geen enkel probleem moeten zijn om in achtbanen te zitten, te zwemmen en dat soort dingen ook Sauna kan gewoon met een haarwerk dat goed vast geplakt zit.
Vaak is het je eigen angst waarom je belemerd wordt in dingen. Maar mogelijk is het wel.
Laat je dus goed informeren in een haarwerk. Want het kan een wereld van verschil voor je zijn als je al deze dingen wel kunt doen!

Annelies

[aurelie]

Hey!

Het kan best zijn dat binnen enkele maanden je plekjes weg zijn en dat je terug al je haar hebt. Niet direct opgeven en blijven hopen. Dat doe ik ook altijd :p
En ik dacht ook dat je met een pruik niks kon, maar dat is niet zo hoor. Ik heb een synthetische pruik en kan daar mee zwemmen maar dat is er wel niet het beste voor en voor de rest moet ik oppassen voor warmte (kaarsen, oven, enzo) Maar bij turnen op school kan ik ook echt lopen en al die dingen ze blijft echt goed zitten en als ik onzeker was zeiden ze dat ik ze met tape kon vastplakken..Met een haarwerk van echt haar kan je wel meer want dat kan je ook zelf föhnen dat behandel je als je echt haar dat je nu hebt..
En qua medicatie ofzo wat zou helpen tegen AA weet ik echt niets. Want zelf heb ik 10 jaar lang verschillende behandelingen gevolgd en niets hielp. Maar je kan altijd probere want het kan bij jou mss een ander effect hebben
Véél moed

kusje x

Oorspronkelijk geplaatst door Femke15

Dankjewel weer voor jullie reacties!
Ik heb op het moment 2 kale plekjes op me hoofd zitten, die ik eigenlijk met de dag groter zie worden & heb aan 1 kant van me hoofd dat er zeg maar een inham is, maar dat valt niet zo erg op.
Het is dus nog niet zo erg, ik kan het nog wel "verstoppen" onder me overige haar. Ik vind het dus nu (nog) niet nodig om een pruik/haarwerk te nemen en hoop dat het bij deze plekjes blijft maar zijn er dingen die je niet kunt doen met een pruik/haarwerk, bijv. zwemmen?

groetjes!

[chacha]

Hallo allemaal,

Ik bedoel niet dat mijn haarwerk niet blijft zitten,maar met een synthetisch haarwerk kan ik mij niet voorstellen dat je onder water kan en als je boven komt dat alles goed zit zonder dat het in de war ligt en je er niet door kan kijken?achteraan is dat bij de mijne heel luchtig en er zijn grote gaten in dus onmogelijk lijkt mij ,wat het zweten betreft er zijn mensen die helemaal niet zweten of weinig die hebben ook minder last van bv. sporten.
maar zoals ik al zei :er bestaan er heb ik ook gehoord waar het wel allemaal mee kan . ik plak mijn haarwerk niet vast omdat ik dat niet wil,ik wil het kunnen afdoen als het mij past .maar dat is voor iedereen anders .
En zoals Emilie zei: Het loop misschien allemaal zo geen vaart en het komt hopelijk in orde.Ik heb het jaren en jaren kunnen verstoppen.
Groetjes

[Femke15]

Dankjewel weer voor jullie reacties
Ik ga morgen bij de kapper langs om mijn haar anders te laten knippen want de plek boven op me hoofd is weer groter geworden en als ik me haar nu anders kam, (om het te verstoppen) ziet het er heel raar uit, dus morgen maar even vragen of ze er een ander model van kunnen maken en dan gewoon weer hopen dat die plek niet nog groter wordt!

[chacha]

Oorspronkelijk geplaatst door Femke15

Dankjewel weer voor jullie reacties
Ik ga morgen bij de kapper langs om mijn haar anders te laten knippen want de plek boven op me hoofd is weer groter geworden en als ik me haar nu anders kam, (om het te verstoppen) ziet het er heel raar uit, dus morgen maar even vragen of ze er een ander model van kunnen maken en dan gewoon weer hopen dat die plek niet nog groter wordt!

Dag Femke,
Ja goed idee om het eens aan de kapper te vragen.
Met een ander kapsel kan het hopelijk meer verstopt worden.
laat het ons weten.
Groetjes