Onbekende oorzaak haarverlies en extreme pijn

Eva1 · 4 september 2015, 14:57

Ik plaats dit bericht omdat ik benieuwd ben of er ergens iemand is die hetzelfde heeft als ik, weet wat het kan zijn of er een oplossing voor heeft.

Sinds 9 maanden heb ik extreme haaruitval en extreem veel "trekkende" pijn op mijn hoofdhuid. Het komt en gaat, er is geen touw aan vast te knopen. Het voelt als een soort tinteling die niet prettig is, alsof mijn haar statisch is. Vooral op mijn kruin kan het ook voelen alsof ik mijn hoofd heb gestoten. (Ik heb veel omschrijvingen, maar vind het moeilijk het precies te omschrijven) Soms voelt het alsof die tintelende sensatie ook naar mijn neus of oog straalt.
Als de pijn erger is is mijn haaruitval ook erger.

Inmiddels heb ik 14 artsen gezien ( 4 dermatologen, waaronder Boersma, internist, allergoloog, 2 neurlogen, homeopaat enz). Niemand kan mij vertellen wat ik heb.
Ik ben met een neutral shampoo gaan wassen. Ik heb mijn spiraal verwijderd. Heb aan de yasmine pil gezeten. Ben nu helemaal gestopt met hormonen. Ben gestopt met roken. Niets van dit alles heeft mijn situatie verbeterd.

Er is een periode geweest dat de pijn wat minder aanwezig was maar meer op de achtergrond maar inmiddels is het weer terug. De haaruitval is daarbij ook weer extremer. Inmiddels heb ik nog 1/4 haar over.

Ik gebruik al minoxidil omdat ik wrs sowieso een lichte vorm van alopecia androginetica heb, maar die zou deze pijn niet veroorzaken. Ook de heftigheid van mijn haaruitval valt daardoor niet te verklaren.
Er is al een biopt uit mijn hoofdhuid genomen maar daar kwam niets uit (schimmels, bactieren enz).
Er is al een MRIscan gemaakt, maar in mijn hoofd ziet alles er normaal uit.

Mijn laatste dermatoloog kan niets meer voor mij doen en heeft mij doorverwezen naar de pijnpoli. Daarmee is er dus nog geen oorzaak van de pijn gevonden en het probleem van haaruitval ook nog niet opgelost.

Ik hoop echt dat er iemand is die dit herkent want ik ben radeloos inmiddels.
Op sommige dagen is de pijn zo erg dat ik alleen maar in bed kan liggen dus mijn dagelijks leven/functioneren wordt er door beinvloed.

Groetjes

kalekop28 · 4 september 2015, 18:33

Beste Eva,

Heb je al je hormoonwaarden laten checken? Zoniet, kijk daar eens goed naar zou ik zeggen, zeker als je yasmine hebt gebruikt. Staat bekend dat het bij een klein deel vrouwen extreme bijwerkingen kunnen treden.

suc6!

Eva1 · 4 september 2015, 19:07

Hai Kalekop,

Ja, die zijn gechecked en gaven geen afwijkende waarden. Net als mijn ditesteron (oid). Alle waarden waren normaal, ik heb 13 buisjes bloed moeten afgeven ook voor allergien enzo.
Voordat dit alles begon zat ik nog niet aan de yasmin, maar had ik een spiraal mirena, die is er inmiddels al 3 maanden uit, maar geen enkel verschil.

Wel bedankt voor je reactie!

yasmintje1992 · 5 september 2015, 16:58

Zelf nam ik vorig jaar al 10 jaar de yasmin , ineens kon ik gwn plukken haren uit kammen . Heb bloed laten nemen , van yasmin na bellina gegaan , tekst aal laten nemen door derma , androcur 10mg en alopexy 2% . Stilaan ging het beter . Na 3 maand gestopt me androcur en alopexy af gebouwd tot 1x per dag . Ging goed tot in mei zoiets . Bellina gaf me bloedingen dus ben ik over gegaan op deso , begon ik meer ha ar verlies te krijgen , opnieuw begonnen met androcur en dan overgegaan op de nuvaring . Vorige week ben ik maar opnieuw naar dermatoloog gegaan . Was niet zo slecht maar moest opnieuw naar mijn yasmin . Halleluja! 3 dagen en wat 3 maanden stabiel was , was ineens 3x zo erg ! Ben direkt overgestapt op bellina , liever bloeden dan kaal ! Nu hart vasthouden dat het betert , maar juist haar gewassen en nog steeds zo erg . Wenen doe ik niet meer , daarmee stopt het Tog niet! Ik ben 23 en heb haar tot bijna aan men poep , ik Verzorg het kei goed . Het blinkt kei hard en tog kan ik er niet aan uit ! X

Eva1 · 7 september 2015, 12:55

Hoi Yasmintje,

Met jouw verhaal lijkt het ook te gaan over hormonen. Ik heb qua hormonen ook alles al geprobeerd, van dubbele tot helemaal niks. Het heeft het niet doen veranderen. Ga vandaag wel weer aan de mirena maar dat is vanwege anticonceptie.
Wel bedankt voor je reactie.

Groetjes

yasmintje1992 · 9 september 2015, 18:35

Ik vind het Wel vreselijk , elke was beurt hopen dat er minder word uitgekamd . En ik begin al ander dingen te denken dat ik ziek ben ofzo maar als ze nix vinden in je bloed pff . Ik word er echt depri van want met zo,n lang haar en iedereen die er zo jaloers op was . Kei goed verzorgen speciale borstels en al . En mensen die dun haar naar de vaantjes helpen , verliezen dan niets

4 september 2015, 14:57	#1
Eva1 HaarWeb lid Geregistreerd: 4 september 2015 Berichten: 16 Geslacht:	Onbekende oorzaak haarverlies en extreme pijn Ik plaats dit bericht omdat ik benieuwd ben of er ergens iemand is die hetzelfde heeft als ik, weet wat het kan zijn of er een oplossing voor heeft. Sinds 9 maanden heb ik extreme haaruitval en extreem veel "trekkende" pijn op mijn hoofdhuid. Het komt en gaat, er is geen touw aan vast te knopen. Het voelt als een soort tinteling die niet prettig is, alsof mijn haar statisch is. Vooral op mijn kruin kan het ook voelen alsof ik mijn hoofd heb gestoten. (Ik heb veel omschrijvingen, maar vind het moeilijk het precies te omschrijven) Soms voelt het alsof die tintelende sensatie ook naar mijn neus of oog straalt. Als de pijn erger is is mijn haaruitval ook erger. Inmiddels heb ik 14 artsen gezien ( 4 dermatologen, waaronder Boersma, internist, allergoloog, 2 neurlogen, homeopaat enz). Niemand kan mij vertellen wat ik heb. Ik ben met een neutral shampoo gaan wassen. Ik heb mijn spiraal verwijderd. Heb aan de yasmine pil gezeten. Ben nu helemaal gestopt met hormonen. Ben gestopt met roken. Niets van dit alles heeft mijn situatie verbeterd. Er is een periode geweest dat de pijn wat minder aanwezig was maar meer op de achtergrond maar inmiddels is het weer terug. De haaruitval is daarbij ook weer extremer. Inmiddels heb ik nog 1/4 haar over. Ik gebruik al minoxidil omdat ik wrs sowieso een lichte vorm van alopecia androginetica heb, maar die zou deze pijn niet veroorzaken. Ook de heftigheid van mijn haaruitval valt daardoor niet te verklaren. Er is al een biopt uit mijn hoofdhuid genomen maar daar kwam niets uit (schimmels, bactieren enz). Er is al een MRIscan gemaakt, maar in mijn hoofd ziet alles er normaal uit. Mijn laatste dermatoloog kan niets meer voor mij doen en heeft mij doorverwezen naar de pijnpoli. Daarmee is er dus nog geen oorzaak van de pijn gevonden en het probleem van haaruitval ook nog niet opgelost. Ik hoop echt dat er iemand is die dit herkent want ik ben radeloos inmiddels. Op sommige dagen is de pijn zo erg dat ik alleen maar in bed kan liggen dus mijn dagelijks leven/functioneren wordt er door beinvloed. Groetjes

4 september 2015, 18:33	#2
kalekop28 HaarWeb lid Geregistreerd: 13 december 2014 Berichten: 579 Geslacht:	Beste Eva, Heb je al je hormoonwaarden laten checken? Zoniet, kijk daar eens goed naar zou ik zeggen, zeker als je yasmine hebt gebruikt. Staat bekend dat het bij een klein deel vrouwen extreme bijwerkingen kunnen treden. suc6!

4 september 2015, 19:07	#3
Eva1 HaarWeb lid Geregistreerd: 4 september 2015 Berichten: 16 Geslacht:	Hai Kalekop, Ja, die zijn gechecked en gaven geen afwijkende waarden. Net als mijn ditesteron (oid). Alle waarden waren normaal, ik heb 13 buisjes bloed moeten afgeven ook voor allergien enzo. Voordat dit alles begon zat ik nog niet aan de yasmin, maar had ik een spiraal mirena, die is er inmiddels al 3 maanden uit, maar geen enkel verschil. Wel bedankt voor je reactie!

5 september 2015, 16:58	#4
yasmintje1992 HaarWeb lid Geregistreerd: 5 september 2015 Berichten: 17 Geslacht:	Zelf nam ik vorig jaar al 10 jaar de yasmin , ineens kon ik gwn plukken haren uit kammen . Heb bloed laten nemen , van yasmin na bellina gegaan , tekst aal laten nemen door derma , androcur 10mg en alopexy 2% . Stilaan ging het beter . Na 3 maand gestopt me androcur en alopexy af gebouwd tot 1x per dag . Ging goed tot in mei zoiets . Bellina gaf me bloedingen dus ben ik over gegaan op deso , begon ik meer ha ar verlies te krijgen , opnieuw begonnen met androcur en dan overgegaan op de nuvaring . Vorige week ben ik maar opnieuw naar dermatoloog gegaan . Was niet zo slecht maar moest opnieuw naar mijn yasmin . Halleluja! 3 dagen en wat 3 maanden stabiel was , was ineens 3x zo erg ! Ben direkt overgestapt op bellina , liever bloeden dan kaal ! Nu hart vasthouden dat het betert , maar juist haar gewassen en nog steeds zo erg . Wenen doe ik niet meer , daarmee stopt het Tog niet! Ik ben 23 en heb haar tot bijna aan men poep , ik Verzorg het kei goed . Het blinkt kei hard en tog kan ik er niet aan uit ! X

7 september 2015, 12:55	#5
Eva1 HaarWeb lid Geregistreerd: 4 september 2015 Berichten: 16 Geslacht:	Hoi Yasmintje, Met jouw verhaal lijkt het ook te gaan over hormonen. Ik heb qua hormonen ook alles al geprobeerd, van dubbele tot helemaal niks. Het heeft het niet doen veranderen. Ga vandaag wel weer aan de mirena maar dat is vanwege anticonceptie. Wel bedankt voor je reactie. Groetjes

9 september 2015, 18:35	#6
yasmintje1992 HaarWeb lid Geregistreerd: 5 september 2015 Berichten: 17 Geslacht:	Ik vind het Wel vreselijk , elke was beurt hopen dat er minder word uitgekamd . En ik begin al ander dingen te denken dat ik ziek ben ofzo maar als ze nix vinden in je bloed pff . Ik word er echt depri van want met zo,n lang haar en iedereen die er zo jaloers op was . Kei goed verzorgen speciale borstels en al . En mensen die dun haar naar de vaantjes helpen , verliezen dan niets