frontal fibrosing alopecia

[hoihallo]

Zijn er op dit forum ook mensen bekend met frontal fibrosing alopecia?
Het is een vorm van alopecia waarbij de haarlijn rondom terug trekt gepaard met littekenvorming. De haarzakjes worden dus vernietigd.

[Hanna]

Ja. De Haarwebleden Narcis en Female hebben/hadden die aandoening ook.

http://www.haarweb.nl/forum/showthre...542#post180542

http://www.haarweb.nl/forum/showthre...354#post204354

[hoihallo]

Hallo Hanna,

Bedankt voor je reageren. Ik zag dat Narcis na een medicijnkuur haar haar weer terug heeft gekregen en bij Female las ik verder niets herkenbaars. Bij frontal fibrosing alopecia wijkt de haarlijn, door een ontsteking die jarenlang aan kan houden, waarbij verdwenen haar niet meer terug komt. Het is een aandoening die vooral vrouwen in de menopauze lijkt te treffen. Ik heb artikelen op internet gelezen maar op dit forum lees ik er niets over.

[hoihallo]

De term stond toch wel ergens vermeld. Ook stond er een link naar een artikel. Bedankt

[Hanna]

Oorspronkelijk geplaatst door hoihallo

Ik zag dat Narcis na een medicijnkuur haar haar weer terug heeft gekregen ...

Dat lijkt mij niet, want dan zou Narcis nu geen FUE-behandeling overwegen.

[hoihallo]

Ik haalde Narcis en Female doorelkaar. Female's haar is teruggekomen en zal dus geen frontal fribrosing alopecia gehad hebben. Verder las ik dat haartransplantatie in het littekengebied, in geval van FFA, weinig zin heeft omdat de haarzakjes daar weer worden aangevallen door het virus. Onduidelijk is of als het virus is `uitgevlamd` er dan wel aan transplantatie gedaan kan worden. Ik zal het aan de dermatoloog vragen waar ik binnenkort weer heen ga.
De diagnose was schrikken. Ik dook meteen in de wereld van mutsjes, pruiken en haarwerken. Ik heb tot nu toe niets gevonden en ga zelf maar wat in elkaar zetten met een haarband en extensions. Verder zijn mijn wenkbrauwen ook gedeeltelijk uitgevallen maar een vergoeding van de zorgverzekeraar voor het tatoeëren van wenkbrauwen zit er niet in.

[Hanna]

Oorspronkelijk geplaatst door hoihallo

Ik haalde Narcis en Female doorelkaar. Female's haar is teruggekomen...

Dat haar is echt niet zomaar vanzelf teruggekomen; Female heeft haartransplantaties laten doen en dat ook uitvoerig beschreven op dit forum.

Gedeeltelijke haarwerkjes om langs de haarlijn te plakken, zijn ook verkrijgbaar, en kunnen ook speciaal voor jou op maat gemaakt worden. Hier is een voorbeeld:
http://beautymaxwig.com/products_info.asp?id=7021

Hier kun je mini-haarwerkjes van echt mensenhaar bestellen voor de wenkbrauwen:
http://www.headcovers.com/cosmetics/eyebrows/

[ffa en pco]

ja ik heb zelf al een aantal jaar ffa en zou graag met vrouwen in gesprek komen die dit ook hebbeb. Ik ben 44 jaar en heb er wel verdriet van.

[Anjuf]

Oorspronkelijk geplaatst door ffa en pco

ja ik heb zelf al een aantal jaar ffa en zou graag met vrouwen in gesprek komen die dit ook hebbeb. Ik ben 44 jaar en heb er wel verdriet van.

Hallo,
Ik ben 48 jaar en heb ook al ca 2 jaar FFA. Vorig jaar zijn mijn wenkbrauwen getaueerd en dat ziet en geweldig mooi uit. Ik had nml geen wenkbrauwen meer en poeder en potloodje werkt niet altijd! Heb verder een terugtrekkende haarlijn. Loop bij een dermatoloog. Gebruik geen medicijnen oid, wel nioxin maar daar merk ik eigenlijk weinig van. Gelukkig een goede kapper die de symptonen nog goed weet te verbergen.
Overweeg mediceutial haarprodukten, maar zoek nog recenties. Best een prijzig produkt. Volgens mijn dermatoloog is er eigenlijk geen remedie, hooguit hormoonlotion als het erger wordt.

[hoihallo]

Hallo ffa en pco en Anjuf,

Ik kijk al zo lang op het haarweb maar vond nooit mensen met dezelfde aandoening als ik. Ik zou graag met jullie in gesprek willen komen. Ikzelf heb nu zo'n 3,5 jaar ffa.

[hoihallo]

[FFA-Sas]

hallo,

ik heb net vandaag gehoord dat ik zeer waarschijnlijk ook FFA heb. Ik heb tien jaar geleden mijn wenkbrauwen verloren, maar dacht eigenlijk nooit aan deze ziekte. het ging geleidelijk en ik had al geen volle wenkbrauwen. ik heb ze een paar keer laten tatoeëren. Nu wilde ik een stamcel transplantatie overwegen, maar kreeg te horen dat ik dus waarschijnlijk FFA heb. Ik heb sinds enige tijd ( weet niet meer wanneer dit begonnen is eigenlijk) ook een teruglopende voorhoofdlijn en ook op mijn venusheuvel een kaal plekje.
Ik ben er ook flink van geschrokken, vooral omdat behandelen zo moeilijk zo niet niet mogelijk lijkt te zijn.
Ik heb verder een veel krullen op mijn hoofd. Als ik zo s google kom ik ook op de variant: Syndroom van Graham-Little-Piccardi-Lassueur. Daar lijkt t nog t meest op zo te zien.
Ik kom ook graag in contact met lotgenoten om te weten wat jullie er aan hebben geprobeerd.
Mij werd een zeer zware behandeling in Rotterdam aangeraden, met veel bijwerkingen. Wat precies weet ik nog niet.
Ik was bij het haar science instituut van dr Gho in Amsterdam, maar heb dr Gho niet zelf gesproken. Mij werd ook aangeraden eerst op consult bij hem te gaan.

[ffa en pco]

Oorspronkelijk geplaatst door hoihallo

Zijn er op dit forum ook mensen bekend met frontal fibrosing alopecia?
Het is een vorm van alopecia waarbij de haarlijn rondom terug trekt gepaard met littekenvorming. De haarzakjes worden dus vernietigd.

Hallo ik heb ook ffa al 9 jaar en ik wil graag in contact komen met mensen die dit ook hebben.