hoe begin je eraan?

[sem]

dag Heideken,

ik begrijp je heel goed, ik ben ook nog maar 28, moet 29 worden, en mijn haar is enorm uitgedund, ikkan het niet meer loslaten,want anders trekt het op niks en moet ik constant plukken :-(
ik weet niet waarom dit ons moet overkomen, maar ik weet wel dat niemand perfect is, dat iedereen 'iets 'heeft...en iedereen moet dat probleem zien op te lossen, ik heb het vaak moeilijk hoor... ik ben niet sterk, maar ik weet dat er ergere dingen zijn dan dit . Het is een kleine troost heidiken, maar kijk eens naar Lies, ongelooflijk dat ze gewoon 'natuurlijk" door het leven gaat. En zo moeten wij dit ook accepteren, voor ieder probleem is er een oplossing, ok, voor haaruitval is er gewoon geen oplossing in mijn geval mijn gedacht, maar ik moet er mee leven. Kijk, ik ben bijna 29, heb geen vriend, gij hebt een geweldige familie volgens mij, iets wat ik altijd heb gewild, ik moet nog iemand zoeken die content is met heel weinig haar en/of een pruik. En ik denk dat er heel weinig jongens zijn die naar het innerlijk kijken ipv naar het uiterlijk :-(
maar kop op, na regen komt zonneschijn ben ik van overtuigd.
ik heb op vitaya vrouwen gezien die veeel gelukkiger waren met een pruik, ik bedoel maar het is het einde van de wereld niet.
als ik jou was, zou ik mij geven aan mijn man en mijn kinderen, want misschien ga je daarvan spijt krijgen later ...
ik wens jullie allemaal veel sterkte!
liefs
sem

[HEIDIKEN]

hey sem,


wat je schrijft is volkomen de waarheid!ik heb inderdaad "alles" wat nodig is om gelukkig te zijn !mooi huisje gebouwd,2 schatten van kindjes,en tenslotte een hélé lieve man,die enorm veel geduld heeft met mij!maar ik vindt het zo jammer dat ik heel weinig van dit geluk genieten kan!ik wil niet ondankbaar overkomen,maar mijn haar is steeds enorm belangrijk voor mij geweest!ik heb er steeds alles voor gedaan om de uitval te beperken,maar tot op vandaag zonder veel resultaat!ik lig met mezelf konstant in de knoop!en als je met je eigen niet overweg kan,wordt het moeilijk om een ander gelukkig te maken!vaak voel ik me schuldig,omdat ik steeds met een droevig gezicht erbij loop,maar het verdriet dat ik voel vanbinnen,kan ik voor de buitenwereld helaas niet meer verbergen!door mijn haaruitval voel ik een leegte,iets van binnen dat ik niet verwoorden kan!maar de meesten onder jullie zullen vast wel begrijpen wat ik hiermee bedoel!onlangs had ik nog hoop,maar nu is zelfs dat volledig verdwenen!sorry,ik klink héél negatief,maar ben wel eerlijk met jullie!ik heb ongelooflijk veel respect voor lies,maar weet nu al dat ik dit persoonlijk "nooit" aanvaarden zal!misschien is het mijn trots,en zal ik moeten leren leven met steeds die strijd !
liefs,heidiken

[Lies86]

Lieve heidiken, sem

Wat moeilijk voor jullie dat jullie er z'n moeite mee hebben.
Ik denk dat je ook niet gelukkig hoeft te worden omdat je kaal bent.
Maar het accepteren dat is 1.
Maar dat moet wel kunnen!! en dat gaat niet bij iedereen in een maand tijd!
Dat hoeft toch ook helemaal niet? dat vraagt toch ook helemaal niemand van jullie!?!?!

Stapje voor stapje kom je er wel.
en denken jullie dat ik nooit jankbuien heb?
En sem. ik heb ook nog geen vriend, een fijne familie heb ik gelukkig wel.
Ook een stel onwijs goede vrienden die altijd voor me klaar staan.
En ik praat met hun veel over mezelf, over mijn haar, mijn gevoel erover.
Ik ben ook niet altijd zo sterk als ik over kom.
De meeste tijd wel, maar ik heb ook dagen dat ik me zwaar elendig voel.
Daar kan ik dan met niemand over praten, alleen met mijn beste vriend.
En hij neemt gelukkig iedere keer weer de moeite om te luisteren, soms zelfs om naar me toe te komen. (op zijn fietsie door weer en wind 45 min fietsen)
of ik ga naar hem.
Dat is toch ook geen schande? Iedereen heeft wel iets waar hij of zij mee zit.
En tuurlijk is dat een kleine troost, want je eigen verdriet is altijd het grootst!!

Meiden, ik hoop echt dat jullie jezelf kunnen zijn. dat is voor mij erg belangrijk. als ik mezelf niet kan zijn dan voel ik me echt klote.
Als je jezelf kan zijn, met je grappen en grollen, humor, goede en slechte eigenschappen, en je (komende) kaalheid, of pruik kan je ook zeggen dat je iemand bent, dat je leeft!!

En meiden, zeg eens eerlijk, er zijn toch ook leuke dingen in dit leven??
Toch niet alleen het verdriet van het kaal zijn????

Hoop dat jullie mijn verhaaltjes niet zien dat ik jullie heel negatief zie ofzow. of dat ik me beter voel dan jullie, want dat is echt niet zo!!!
Leef echt heel erg met jullie mee!!

Veel liefs
Annelies

[HEIDIKEN]

hey annelies,

bedankt ,je bent gewoon een schat van een meid.natuurlijk weet ik maar al te goed dat het voor jou ook heel moeilijk moet geweest zijn om het "kaal" zijn te aanvaarden.ik heb zoveel bewondering voor je,en dat meen ik.ik vrees dat ik het nooit zal kunnen aanvaarden en het steeds zal blijven aanzien als een straf!sorry,ik weet dat dit misschien egoistish overkomt,maar ik probeer eerlijk te blijven.moet straks mijn haren wassen,en zit nu al met krampen aan mijn maag om weer al die massa's haren verloren zien te gaan!nogmaals annelies,bedankt voor je steun.je bedoeld het echt goed met ons,ik hoop ook voor jou dat alles goed mag blijven gaan.
heidiken

[Lies86]

Lieve heidiken

Weetje wat ik altijd deed als ik mijn haren waste?
heeeeel hard zingen, allemaal leuke liedjes, radio aan. zingen maar.
Vervolgens liet ik t zo drogen (had kort haar, maar deed t zonder handoek) en dan haalde ma of pa de haren uit t putje.
wordt je er zelf niet zo mee geconfronteerd!!

Maybay een tip??

Annelies

[HEIDIKEN]

hey annelies,

heel lief van je hoor,maar hoe deed je het dan met haren kammen?het is pas dan dat het bij mij compleet mis gaat!ik kan toch mijn ogen niet sluiten en iemand anders roepen om door mijn haren te gaan,lijkt me niet zo'n goed idee!ook zingen lukt me helemaal niet op zo'n moment hoor ,krijg dan echt geen klank uit mijn keel!het lijkt wel alsof ik op zo'n moment gewoon op automatische piloot draai,en ik er niet "echt" helemaal bij ben.de angst heeft me dan volledig in zijn macht.toch bedankt voor je tip !
heidiken

[Lies86]

Tja kammen, niet voor de spiegel en zo snel mogelijk.

Maakt die ene klit nou uit??
En weet je dat ik juist daarom zong?
om de angst voor t uitvallen te vergeten.
Maybay een idee om je dochtertje (die heb je toch?)
erbij te betrekken. ff lekker gek doen, helemaal uit je bolletje gaan.
Ff vergeten van je haar. ff lol maken.
Tis moeilijk, en t zal misschien ff duren, maar dat maakt toch niet uit??

Succes ermee!!!
Knuffel Annelies

[sem]

dag heideken,
ik weet perfect hoe jij je voelt, ik heb diezelfde angst, ik heb die angst constant eigenlijk, ik zit nu op werk, en iedere keer als ik een haar zie op mijn bureau, dan sta ik effen stil, ze vallen zelfs uit wanneer ik een staartje heb , ongelooflijk. ik weet ook niet of ik ooit de kaalheid ga aanvaarden, maar ik zal niet veel keus hebben. ge moet niet denken dat ik sterk ben, ik ben ongelooflijk zwak, mijn haar was ook alles voor mij vroeger, ik kreeg niks anders dan complimenten vroeger, en nu :-(
maar ge moet het niet zien als een straf, zo mag je niet denken, iedereen heeft een probleem. En ik begrijp je compleet als je zegt dat als je met jezelf in de knoop ligt dat je geen aandacht kan schenken aan anderen. Zo ben ik dus ook... ik weet niet hoe het verder moet, ik moet deze avond ook mijn haar wassen, en ik denk er nu al aan.

Lies,
ik weet dat jij het ook heel moeilijk hebt gehad, ( en soms ook nog hebt) vooral omdat je zo jong je haren verloren hebt. Het moet enorm zijn geweest , vooral in je tienerperiode, de moeilijkste tijd van een persoon iets ergs meemaken. Maar ik ben echt trots op je, en je zou trots op jezelf moeten zijn dat je zo natuurlijk door het leven gaat. INderdaad, je moet jezelf kunnen zijn, ik ga niet veranderen nu dat ik bijna kaal word. ik zal nog altijd hetzelfde zijn.
ik ben echt blij dat ik steun van jullie krijg, ontzettend lief van jullie
hou je nog goed
liefs
sem

[Lies86]

Hey meiden,


Hoe is het vandaag met jullie??
Ik ben nog iedere dag blij dat ik mijn haar er heb afgehaald.
Wordt ik niet geconfronteerd met uitvallende haren.
Hebben jullie eigenlijk AGA AA of nog wat anders?
Wel grappig,

Was vandaag op school, zoals jullie misschien wel weten werk ik in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Ook volg ik een opleiding SPW4 tot woonbegeleider.
Als ik naar school (1 keer in de week) ga doe ik dat op de hoofdlocatie van de Zuid Wester.
Hernesseroord genaamd.
Toen ik vandaag op hernesseroord (hier wonen meer dan 100 verstandelijk gehandicapten in een afgeschermde veilige omgeving) gingen we eten in het restaurant.
Daar eten ook gewoon bewoners.
Kwam er een jongen naar me toe, hij voelen aan mijn hoofd, en rende heel hard weg.
Een klasgenoot van mij riep m terug en vroeg waarom hij wer weg rende.
Hij zei niks, toen ik vroeg of het door mijn haar kwam begon hij te lachen. aaide over mijn hoofd en zei:
Grappig, geen haar. Vind je wel zielig. Pijn?
Nee geen pijn bart.
Toen rende hij weg, om 10 min later met een begeleider terug te komen.
kijk mevrouw geen haar, zielig. doe geen pijn hoor!
wel zielig. niet huilen hoor mevrouw. ik ook niet huilen.
Ik kan niet fietsen, jij ben kaal. grappig!
En toen rende bart weer weg. de begeleidin en wij stonden met een mond vol tanden!!

Ik vond het zo schattig, ik hoefde helemaal niet te huilen
(heel hard lachen zelfs)

Dit zijn echt dingen dat ik t helemaal niet erg vind om kaal te zijn.
Andere mensen zeggen vaak niets, ze kijken ook niet naar me. en zeggen ook niks, het is voor iedereen hier in het dorp heel normaal dat ik zo ben.
Maar bart liet toch even zien dat het wel bijzonder was kaal zijn.
Maar dat het ook niet erg is. Hij kan niet fietsen, ik ben kaal. zo klaar als een klontje
En nee, t deed geen zeer.

Knuffel lies

[HEIDIKEN]

hey annelies,


je verhaal bezorgde me weer maar eens kippevel!je verteld het zo "mooi"!het lijkt alsof ik tot op mijn stoel hier voelen kan hoe rustig jij je voelt!ben echt blij voor jou dat je het leren aanvaarden hebt,terwijl het ergens toch steeds iets is dat je voor altijd met je mee draagt!nu op je vraagje,wat heb ik eigenlijk?????wie zal het me zeggen?na 17 jaar weetnog niemand exact wat juist de reden is van mijn toch wel "sterke" haaruitval!daarom ook dat ik het niet aanvaarden kan,omdat ik gewoon niet weet wat de oorzaak is!ik heb het zowat allemaal gehad zeg maar,maar ondanks de vele medicatie bleef ik mijn haar maar verliezen(met tussendoor eens een stabilisatie!).ik hoop echt dat er ooit een dag komt waarop ik zal weten wat of wie hier de oorzaak van is!
heidiken

[Lies86]

Is het geen AGA? of Alopecia Areata?

Wel raar dat ze je dat nooit konden vertellen!
Mij trouwens ook niet hoor! ik heb zelf ondervonden wat ik had, toen ik mijn spreekbeurt in de 2e aan het voorbereiden was. die ging over mijn pruik, hoe hij gemaakt is, hoe ik hem onderhield en hoe ik hem op zette.
Ook heb ik verteld over mijn kaalheid. toen ik op het internet aan het zoeken was vond ik de AAPV. dat leek zo sprekend op wat ik had dat ik de arts gebeld heb.
Die snapte niet dan dokter plinck me dit nooit verteld had.
Ik wist het echt niet!!!

Ik ben ook heel rustig over mijn kaalheid.
Kan denk ik wel zeggen dat ik het geaccepteerd heb.
Maar sowieso de reaktie van bart vond ik erg leuk.
Daarom werk ik ook met deze mensen. Ze zijn echt niet altijd zo lief als de meeste denken. (in tegendeel) maar ze denken zo makkelijk zo vrij!!
en de aandacht die ze nodig hebben wil ik ze graag geven.
Vind het echt leuk om te zien dat een bewoner van 'mijn' woning zelfstandig kan fietsen omdat ik hem dat geleerd heb.
Ik wist van te voren dat deze mensen heel zwart wit denken, ook over mijn haar.
Ben kaal aangenomen op de zuid wester. Iedereen accepteerd het daardoor makkelijker, ze konden me niet anders.
Toen ik mijn haar weer had afgeschoren (nu 4 weken geleden) en ik voor het eerst weer ging werken zeiden veel mensen, hey lies, ben je een jaar ziek geweest? we hebben je lang gemist man! dit is veel meer jij!!
Ook de andere bewoners reageerde zo.
Hey lies. tis geen zomer hoor!!
Hartsikke koud man zo'n hoofd! of:
Marianne (begeleider) heeft gezegd dat we lief voor jou moeten zijn, en jou niet mogen plagen, maar mag ik wel voelen??

Laat ze maar voelen, en kijken, ze mogen ook vragen wat ik heb. vertel het ze liever dan dat de begeleiding ervoor zorgt dat ze me negeren.
Zelf wil ik ook weten wie zij zijn, wat zij hebben. dan mogen ze ook weten wat ik heb

Sterkte ermee meid!
En er komt een dag, dat ze ook weten wat jij hebt! heus waar
want er moet toch een reden achter zitten??? zou je zeggen

Annelies

[sem]

hey Annelies,
Ik heb AGA, dus niet prettig, ik krijg gewoon krampen in mijn buik als ik moet denk aan al die haren die ik verloren heb, en nog altijd verlies.
ik zou ook het liefst van al ze afscheren , maar ik durf het niet. Ik doe commercieel werk, betekent dat ik klanten over de vloer krijg, denk erover na om toppik te bestellen.
maar ik ben ervan overtuigd dat er nog veel ergere dingen zijn in het leven dan mij AGA, maar dan heb ik weer die bangelijke momenten als ik denk aan "hoelang gaat het nog duren vooraleer ik kaal ben"? want het gaat echt heel snel voor mij toch thans, ze zeggen dat AGA patienten nooit helemaal kaal worden, maar je ziet toch die vieze kale plekken, is toch ook zogoed als kaal.. ik weet het niet meer hoor.
maar ik blijf hopen omdat ik mensen zoals jij hier heb leren kennen, jullie kunnen ons zo hoop geven, en dat terwijl je een stuk jonger bent dan mij ;-) ik vind je prachtig lies ;-)
dit moest ik effen kwijt.
ik moet deze avond mijn haar wassen en krijg nu al krampen, ik heb het gisteren niet gedaan omdat het nog maar 2 dagen geleden was..
tja, daar heb jij geen last meer van hè lies ;-) kon ik maar zo zijn. maar wie weet, alles heeft zijn tijd nodig. ik wil gewoon gelukkig zijn zoals 10 jaar geleden toen ik dit probleem niet had.
maar hopelijk krijg ik die kans
hou jullie allemaal goed, en heidiken gij ook, kop op en smile.
liefs
sem

[Lies86]

Hey sem,

Zelf vind ik kale hoofden erg mooi.
Vooral als je het accent ergens anders op legt dan op je hoofd.
Bv een opvallende bril, mooie make-up een sjaaltje, oorbellen enz.
Dat toppik ziet er wel goed uit op de foto's!
(ff opgezocht op het internet) ik zal er inderdaad niet veel meer aan hebben!!

Gisteren voor het eerst zelf met de hand!!! mijn hoofd geschoren.
Voorheen deed ik het altijd met een elektrisch scheerapparaat.
Maar die koppen slijten snel door het grote oppervlak wat mijn hoofd (en die van mijn vader) bevat.
Eerst liet ik nog een mm haar staan, maar ook dat was ik nu zat. Gewoon glimmen als een biljart bal, dat vind ik mooier.
Dus scheermesje gekocht en schuim (heb mezelf nog nooit hoeven scheren want heb geen haar ook niet in de schaamstreek, bikinilijn enz)
Hoofd nat gemaakt en geschoren.
Ik helemaal blij het was gelukt!!! Totdat pa de badkamer binnen kwam en heel hard begon te lachen. er zaten nog allemaal borstels op mijn achterhoofd.
Kon pa het alsnog doen! hahahahaha

Meis hou je taai,
Is het geen idee om gewoon eens te gaan kijken bij een pruiken winkel??
Er zitten dan geen consequenties aan vast!! je kan gewoon kijken als je wil!!
Dan heb je tenminste wat achter de hand!!
Dan kan je ook besluiten om te kijken hoe je hoofd eruit ziet als hij helemaal kaal is.
en je pruik op zetten als het niet bevalt!
Of vind je dat niks??

Meiden hou vol hoor! Ga niet bij de pakken neer zitten!!

En sem, BEDANKT voor je onwijs lieve opmerking!
Vind het super dat ik dit forum ondekt heb.
Heb al veel geleerd, en hoop mensen te laten zien dat het kaal zijn niet erg hoeft te zijn. Maar ik hoop nog meer dat ze wat steun aan me hebben.
Want dat heb ik ook zeker aan jullie!!!

Knuffel
Lies