Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 14 juli 2009, 21:58   #1
lindaaaaa-91
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 14 juli 2009
Berichten: 1
Sociale leven raakt beinvloed

Hallo allemaal,

Ik ben een gezonde meid van 18 jaar die al mijn hele leven last heeft van Alopecia Areata. In mijn jeugd had ik met de tijd een kaal plekje, wat dan binnen een maand, soms ietsje langer, weer terug groeide.

Maar sinds ik in de pubertijd ben gekomen, was ik vanaf mijn 13e tot mijn 17e voor éénderde kaal. Dat heeft zich allemaal langzaam aan hersteld, maar sinds begin september begon het weer uit te vallen. Nu heb ik twee groten plekken op mijn achterhoofd, één op de grens van mijn voorhoofd en een behoorlijk grote aan de linkerkant van mijn hoofd. Het is dus weer behoorlijk actief. Nog steeds valt het bij vlagen hevig uit en ik raak er iedere keer weer depresief van.

Jarenlang ben ik al naar verschillende dermatologen geweest, zonder enig resultaat. Vandaag de dag slik ik 10 ml Prednison per dag en een maagtablet (Omeprazol Activis) om mijn maag tegen de Prednison te beschermen. Daarnaast moet ik Dermovate créme 's ochtends op mijn kale plekken aanbrengen en Protopic zalf 's avonds. Bijde zijn zeer chemisch en tegen eczeem. Ze kunnen ontzettend veel bijwerkingen hebben, waaronder zelfs huidkanker. De dermatoloog heeft mij dit alles voorgeschreven. Ik heb ervoor gekozen om te stoppen met het smeren van die troep op mijn hoofdhuid. Het is niet eens eczeem!

Ik word hier echt moedeloos van en schaam me vreselijk voor mijn haarziekte. Ik ga wel steeds beter leren om ermee om te gaan, maar alsnog heb ik veel moeite met mijn haarziekte, wat mijn dagelijks leven erg beinvloed.
Ik kan niet ergens heen zonder een pet te dragen, anders zijn mijn kale plekken zichtbaar. God, wat begin ik die lelijke petten te haten. Ik durf niet te zwemmen, wil niet uitgaan, want wie gaat er nou uit in een discotheek met een pet op haar hoofd? Het beinvloed mijn sociale leven behoorlijk.

Ik vroeg mij af of er lotgenoten waren waar ik mee kon praten en misschien zijn er een aantal mensen die wel een middeltje hebben gevonden waar ze een tevreden resultaat mee hebben berijkt.

Groetjes, Linda
lindaaaaa-91 is offline   Met citaat reageren
Oud 14 juli 2009, 23:49   #2
talala
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 21 juni 2009
Berichten: 79
Ik begrijp je. Momenteel heb ik zelf diffuus haaruitval door ijzer te kort. Bij mij komt het hoogstwaarschijnlijk wel terug mijn haar, dat hoop ik toch.

Ik weet het ook wel dat jouw probleem erger is maar ga buiten, maak plezier doe wat je wil, dan zal je er volgens mij sneller met leren omgaan.
talala is offline   Met citaat reageren
Oud 15 juli 2009, 11:01   #3
madelieve
HaarWeb lid
 
madelieve's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 8 oktober 2008
Berichten: 229
Hallo Linda,
Wat erg voor je. Dat is niet niks dat je op zo'n jonge leeftijd al kale plekken krijgt. Ik kan me voorstellen dat je je wilt verstoppen voor de buitenwereld. Heb je er al eens aan gedacht om een haarwerk te dragen, het is even wennen (binnenshuis), maar als je er aan gewend bent voel je je geweldig. Geloof me, ik spreek uit ervaring!
Sterkte ermee, groetjes,
__________________
Madelieve
madelieve is offline   Met citaat reageren
Oud 16 juli 2009, 17:22   #4
Myllie
Niet in hokje te stoppen
 
Myllie's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 7 oktober 2007
Locatie: Eindhoven
Berichten: 139
Hoi Linda,

Ik weet wat je voelt en leef met je mee.. Ik ben zelf ook zo goed als kaal en 25 jaar.
Sinds een klein jaar draag ik een haarwerk. Het was een moeilijke stap maar ben blij dat ik het gedaan heb, zodat ik nu weer naar buiten kan en me goed kan voelen!
Hoe dat precies met zwemmen zit weet ik niet, nog niet gedaan. Vraag me dat ook af vwb de sauna en zoiets als de kermis. Ben er dit jaar niet heen gegaan omdat ik bang was dat door de enorme snelheid mijn haarwerk van mijn hoofd zou vliegen..
Durfde de gok niet te wagen ten overstaan van zoveel bekenden! Hopelijk zijn hier wat mensen die dit soort ervaringen kunnen delen. Heb er eerlijk gezegd nog niet naar gezocht of er hier al wat over te vinden is, zal dat zo eens doen!
Heel veel sterkte en denk er echt maar eens over na, geen petje meer maar een mooi haarwerk, zodat je je zeker en wat meer vrouw voelt!
Groetjes!
__________________
1x daags 1.25 mg finasteride sinds oktober 2007
2x daags minoxidil 2 mg sinds december 2007
Yasminepil sinds oktober 2007
Rooscure 2x per week tegen de pijn
Nioxin shampoo 1x per week
Omega 3 visolietabletten 1x daags

Gestopt:
dianapil na een jaar gebruik (sinds okt dit jaar ivm enorme stemmingswisselingen)
androcur (sinds oktober 2007)
finasteride (sinds mei 2008)
minoxidil (december 2007)

Sinds november 2008: blijkbaar geen AGA maar telogeen haarverlies, trichodinie, onder behandeling bij dr. Pasch.
Nieuwe diagnose: Alopecia Areata Diffusa + trichodinie
Haar over hele hoofd zo ontzettend dun --> Volledig haarwerk

http://www.alopecialotgenoten.nl <-- vernieuwd!
Let op, alleen voor vrouwen!!
Myllie is offline   Met citaat reageren
Oud 16 juli 2009, 17:24   #5
Myllie
Niet in hokje te stoppen
 
Myllie's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 7 oktober 2007
Locatie: Eindhoven
Berichten: 139
Oh en nog iets, schaam je niet voor jouw ziekte! Je kunt er immers niets aan doen! Daar moeten mensen maar begrip voor hebben, anders zijn ze je niet waard!
__________________
1x daags 1.25 mg finasteride sinds oktober 2007
2x daags minoxidil 2 mg sinds december 2007
Yasminepil sinds oktober 2007
Rooscure 2x per week tegen de pijn
Nioxin shampoo 1x per week
Omega 3 visolietabletten 1x daags

Gestopt:
dianapil na een jaar gebruik (sinds okt dit jaar ivm enorme stemmingswisselingen)
androcur (sinds oktober 2007)
finasteride (sinds mei 2008)
minoxidil (december 2007)

Sinds november 2008: blijkbaar geen AGA maar telogeen haarverlies, trichodinie, onder behandeling bij dr. Pasch.
Nieuwe diagnose: Alopecia Areata Diffusa + trichodinie
Haar over hele hoofd zo ontzettend dun --> Volledig haarwerk

http://www.alopecialotgenoten.nl <-- vernieuwd!
Let op, alleen voor vrouwen!!
Myllie is offline   Met citaat reageren
Oud 10 augustus 2009, 21:23   #6
aurelie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 17 december 2004
Locatie: Linter,Vlaams-Brabant
Berichten: 68
Hallo,

ik kan me erg goed vinden in jullie verhalen.
Zelf ben ik nu 20 jaar en heb ik alopecia sinds mijn 2 jaar.
Toen ik 18 was, heb ik besloten om een haarwerk te nemen. Dit was een enorme verandering voor me, maar het heeft me wel goed gedaan. Ik heb even gedacht dat dit haarwerk al mijn problemen zou oplossen maar dit is niet zo. Het meest positieve is dat ik nu kan buiten komen zonder de gedachte dat iedereen naar me kijkt.
Voor de rest heb ik het emotioneel nog steeds moeilijk en kan ik het niet volledig aanvaarden. Ik ben nog zo jong en toch leg ik mezelf zoveel beperkingen op bijv. ga niet zwemmen, ga niet naar een pretpark, blijf niet logeren bij iemand die ik niet goed ken, enz.
Alleen goede vrienden en familie weten dat ik een haarwerk heb.
Op relationeel vlak heb ik het er ook erg moeilijk mee. Je leert iemand kennen en steeds moet je uw verhaal doen en 'opnieuw' beginnen. Ik vind het erg moeilijk om tegen een jongen mijn haarprobleem te vertellen. Gewoon uit schrik dat ze me laten vallen enz, ook al weet ik dat die persoon me dan niet waard is. Hebben jullie hier al ervaringen mee? Wanneer vertel je dat je AA hebt?

Groetjes,
Aurelie
aurelie is offline   Met citaat reageren
Oud 10 augustus 2009, 23:52   #7
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door aurelie Bekijk bericht
Ik ben nog zo jong en toch leg ik mezelf zoveel beperkingen op bijv. ga niet zwemmen, ga niet naar een pretpark, blijf niet logeren bij iemand die ik niet goed ken, enz.
Hoezo niet? Als de pruik goed bevestigd is met b.v. extra stukjes dubbelzijdige tape of met speciale lijm, kan hij echt niet van je hoofd afvallen of -waaien. En als de pruik een gesloten constructie heeft zonder wefts, kun je er ook mee zwemmen zonder dat iemand iets merkt.

Je kunt ook hele mooie "full lace wigs" krijgen, die langs de hele rand op de huid worden geplakt met speciale lijm of dubbelzijdige tape, zodat je er zelfs mee kunt duiken. Een kortharige full lace wig van mensenhaar zal bij Mike&Mary ongeveer €110 kosten inclusief verzendkosten.
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 12 augustus 2009, 15:33   #8
Korthaar
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 14 april 2004
Berichten: 160
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door lindaaaaa-91 Bekijk bericht
Hallo allemaal,

Jarenlang ben ik al naar verschillende dermatologen geweest, zonder enig resultaat. Vandaag de dag slik ik 10 ml Prednison per dag en een maagtablet (Omeprazol Activis) om mijn maag tegen de Prednison te beschermen. Daarnaast moet ik Dermovate créme 's ochtends op mijn kale plekken aanbrengen en Protopic zalf 's avonds. Bijde zijn zeer chemisch en tegen eczeem. Ze kunnen ontzettend veel bijwerkingen hebben, waaronder zelfs huidkanker. De dermatoloog heeft mij dit alles voorgeschreven. Ik heb ervoor gekozen om te stoppen met het smeren van die troep op mijn hoofdhuid. Het is niet eens eczeem!

[...]

God, wat begin ik die lelijke petten te haten. Ik durf niet te zwemmen, wil niet uitgaan, want wie gaat er nou uit in een discotheek met een pet op haar hoofd? Het beinvloed mijn sociale leven behoorlijk.

Ik vroeg mij af of er lotgenoten waren waar ik mee kon praten en misschien zijn er een aantal mensen die wel een middeltje hebben gevonden waar ze een tevreden resultaat mee hebben berijkt.

Groetjes, Linda
Inderdaad stoppen met die chemische troep! Breng niet ook nog 's je gezondheid in gevaar.

In de discotheek kun je ipv een pet ook een heel leuk sjaaltje op je hoofd binden of een boerenzakdoek.

Ook bestaan er leuke gehaakte mutsjes of zelfs mutsjes met mooie pailletjes.
Korthaar is offline   Met citaat reageren
Oud 14 augustus 2009, 19:36   #9
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Heey!

Inderdaad stoppen met alle pillen!
AA valt helaas niet te genezen. Alle dokters en dermatologen doen hun best maar ze zouden beter moeten weten.
Sommige therapieen slaan even aan maar hebben geen lang effect helaas.
Acceptatie is de beste 'genezing' voor AA.
En dat is moeilijk! Voor de een nog meer dan voor de ander!

Vergeet niet dat je er mag zijn, dat je mooi bent! En vooral, je bent wie je je voelt en niet hoe je eruit ziet!
Aan de buittenkant van een pak koekjes kun je ook niet zien hoe ze smaken. Misscihen zijn ze wel harstikke vies! Of zit er helemaal niks in het pak!

Zelf heb ik 'makkelijk' praten. Ik draag geen pruik en ga al jaren kaal doo rhet leven.
Natuurlijk kijken mensen naar me en krijg ik opmerkingen, maar ik hoef nooit te vertellen dat mijn haar niet echt is. Mensen zien wie ik ben. Ik vind dat wel prettig.
In de relationele sfeer vindi k het soms ook lastig. Het is al even uit met mijn vriend en ik merk wel dat ik het moeilijk vind om op andere mannen af te gaan. Naar m'n gevoel wijzen ze 'ons' toch eerder af dan mensen met haar.
Maar geef niet op zou ik zeggen! Er zijn zat mensen met AA die heel gelukkig zijn in hun relatie.
Mijn ex ging ook volledig voor m'n kale hoofd. Hij vond t geweldig!

Wat ik je echt aan kan raden is om naar de jognerendag van de AAPV te komen (zie: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=15677) Er komen veel jongeren die met de zelfde dingen kampen als jij.
Het is altijd een onwijs gezellige dag! Ik zou hem niet willen missen!
En sommige nemen iemand mee omdat ze niet alleen willen komen. Dus schaam je niet en kom gezellig!
Ik voel me altijd samen daar, eindelijk eens niet de enige kale in de omgeving!
Tot 12 sept?

Groetjes en vooral veel sterkte!
Lies
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 15 augustus 2009, 10:51   #10
Rosemary
- Come what may
 
Geregistreerd: 9 juni 2009
Berichten: 3
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door lindaaaaa-91 Bekijk bericht
Ik word hier echt moedeloos van en schaam me vreselijk voor mijn haarziekte. Ik ga wel steeds beter leren om ermee om te gaan, maar alsnog heb ik veel moeite met mijn haarziekte, wat mijn dagelijks leven erg beinvloed.
Ik kan niet ergens heen zonder een pet te dragen, anders zijn mijn kale plekken zichtbaar. God, wat begin ik die lelijke petten te haten. Ik durf niet te zwemmen, wil niet uitgaan, want wie gaat er nou uit in een discotheek met een pet op haar hoofd? Het beinvloed mijn sociale leven behoorlijk.
Heey,

Ik heb in precies dezelfde situatie gezeten als jij. Ik ben zelf ook 18 jaar, en ik heb op het moment meer kale plekken dan haar. Ik wilde ook niets meer doen, want overal waar je kwam werd je er toch op aangekeken. Op een gegeven moment hield ik het niet meer vol en heb ik de stap genomen om te gaan kijken naar een haarwerk. Ik heb hem nu een maand of 3, en ik ben zoveel gelukkiger! Het is echt aan te raden. Ik heb voor mezelf besloten net zolang met een haarwerk te lopen totdat ik het zelf helemaal geaccepteerd heb. Je voelt je buiten de deur zoveel zekerder, en ze zijn tegenwoordig zelfs zo goed dat de mensen om je heen die het niet weten het ook echt niet zien.

Op de vraag of je er vanalles mee kan doen.. Ik ben een maand geleden naar Disney geweest, maar daar heb je ook al die achtbanen enzo. Het ging op zich allemaal prima, en mijn haarwerk zit alleen nog maar met speldjes vast! Het is alleen het gevoel dat dat ding van je hoofd kàn waaien, dus voor de zekerheid hield ik het toch stiekem vast haha. Maar inderdaad wat al eerder is gezegd, het waait er echt niet zomaar af

Ik heb er ook mee gezwommen van de week. Zee- en chloorwater is niet echt heel goed voor het haarwerk, maar een keertje kan denk ik niet zo heel veel kwaad.. Zelfs als het nat is kan je het bijna niet onderscheiden van echt haar.

Kortom, ga een keertje naar een haarwerkstudio en kijk wat de opties voor jou zijn. Het heeft mij heel erg veel geholpen .
Rosemary is offline   Met citaat reageren
Oud 15 augustus 2009, 14:00   #11
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Voordat je na een haarwerkstudio gaat, is het wellicht raadzaam om de rubriek Haarwerken door te nemen en even mijn website door te lezen: http://home.hetnet.nl/~haarwerken/index.htm
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 15 augustus 2009, 18:25   #12
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
En laat je niets 'aansmeren' waar je je niet goed bij voelt.
Neem de tijd die je nodig hebt!!! En kies wat bij je past!
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
Elke dag een (beetje) wijn, doet je langer leven Dundee Van alles en nog wat... 14 20 maart 2007 01:09
schaamte op schaamte ietsmethaar AGA - Algemeen 19 12 september 2006 22:18
acceptatie en verder met je leven! Sammy Haarproblemen bij vrouwen 14 21 april 2006 10:15
Kaalheid en sociaal leven Haarzoeker AGA - Algemeen 95 15 januari 2006 09:41
Eigenlijk heel mijn leven Oilily TTM - Algemeen 3 24 mei 2002 21:48


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 14:51.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.