Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 1 juli 2003, 13:20   #1
Webmaster
Your friendly webmaster

 
Webmaster's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.795
Geslacht:
Post Artikel: Wieke Peters (12 jr) over haar Alopecia Areata Totalis

Beste lotgenoten,

De afgelopen weken is er in diverse dagbladen een artikel verschenen over de 12-jarige Wieke Peters. Wieke kampt sinds anderhalf jaar met Alopecia Areata Totalis. Wieke en haar ouders vertellen hoe zij met haar ziekte omgaan:


WEL KAAL, MAAR GEEN KANKER
Door Marie-Catrien van Deijck

Ongeveer een op de duizend mensen lijdt aan Alopecia Areata, een ziekte waarbij het haar uitvalt als gevolg van ontstekingen rond de haarwortels. Een pruik kan uitkomst bieden, maar niet iedereen voelt zich daar prettig bij. Wieke Peters en Els Rossou gaan beiden bewust zonder pruik door het leven.




Wieke Peters.
(Foto: John Schouten)


"Anderhalf jaar geleden begon het uit te vallen. M'n bed lag vol haren en het hele huis kwam vol te liggen. Na een tijdje zaten er alleen nog wat plukjes hier en daar. Die hebben we maar afgeschoren, want het zag er niet uit." Wieke Peters (12 jaar) uit Tilburg heeft sinds anderhalf jaar Alopecia Areata, ofwel een ziekte aan de haarwortels waardoor deze geen nieuwe haren kunnen produceren. Ze verloor niet alleen haar mooie blonde haarbos, maar ook d'r wimpers, wenkbrauwen en lichaamshaar. Onderzoek door de dermatoloog wees uit dat Wieke leed aan de ziekte Alopecia.
De arts vertelde haar dat ze helemaal kaal zou worden en dat was voor Wieke, haar ouders en broertje het begin van een moeilijke periode. Ze droeg een tijd een hoedje, maar besloot al snel dat ze een pruik wilde. De kapper in het Sint-Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg maakte voor haar een pruik in de kleur van haar eigen haar, maar Wieke voelde zich er niet echt prettig bij. "Ik droeg hem wel naar school, maar het duurde steeds heel lang voor ik hem goed had zitten, dus tijdens de gym hield ik hem ook op. Maar als ik dan zweette, kriebelde die pruik heel erg. Ik had ook vaak irritatiebultjes in m'n nek."
Na acht weken hield Wieke de pruik voor gezien en ging ze kaal naar buiten. "Ik heb op school uitgelegd wat ik had en de kinderen reageerden heel fijn. Ze zeiden: dat is Wieke en hoe ze er uitziet maakt niet zoveel uit. Als ik ergens anders ben, in de stad of zo, kijken heel veel mensen naar me, maar dat doe ik zelf ook als iemand er heel anders uitziet. Dat maakt me niet zoveel uit, maar als ze me uitlachen zeg ik wel iets terug. Veel mensen denken dat ik kanker heb. Dat zou ik in hun geval misschien ook wel denken."
"Wieke had in het begin echt diep verdriet. Dat doet zo'n pijn," vertelt Wieke's moeder. "Als ouders ben je machteloos. Het enige dat wij konden doen, was er voor haar zijn. Haar begeleiden en haar voorbereiden op hoe haar omgeving zou reageren. We hebben er met z'n vieren veel over gepraat en haar de ruimte gegeven om de keuzes te maken. Toen ze een pruik wilde, hebben we dat meteen geregeld en toen ze geen pruik meer wilde; ook goed. Maar over elke beslissing wordt uitgebreid gepraat: waarom wil je geen pruik meer en weet je wel wat de consequenties zijn? Je moet ervoor oppassen dat zij niet te impulsief reageert, want zulke beslissingen zijn heel bepalend voor de toekomst. Een pruik kun je niet steeds een paar weken opzetten en dan weer een tijd aflaten; dan krijg je steeds met allerlei reacties te maken."
Na de zomervakantie gaat Wieke naar de middelbare school. Voor haar is dat extra spannend. "Ik ga van het begin af zonder hoedje rondlopen, dan raakt iedereen er meteen aan gewend. Des te eerder ben ik van de starende blikken af. Ik denk niet dat ik ooit nog een pruik zal dragen, maar dat kan altijd nog veranderen."
Wieke's moeder: "Wieke is een sterke tante. Dat zij er zo goed mee omgaat, scheelt voor ons heel veel. Zoals het nu gaat, kunnen we er goed mee leven, maar als iemand in Tokio zegt dat hij Wieke d'r haren kan teruggeven, zitten wij volgende week in Tokio."

Els Rossou (49) uit Udenhout lijdt eveneens aan Alopecia. Bij haar openbaarde de ziekte zich toen ze 32 was. Hoewel ze in eerste instantie weigerde een pruik op te zetten, ging ze na enkele maanden overstag. "Mensen in mijn omgeving konden er niet mee omgaan. Zelfs mijn kinderen werden erop aangesproken. Ik kocht aanvankelijk een confectiepruik, maar die paste niet goed en ik was voortdurend bang dat hij verschoof of afwaaide of dat iemand zag dat het een pruik was. Daarna heb ik een aantal jaren fantastische, speciaal gemaakte haarwerken gedragen, maar toch bleef het een beetje aan me knagen. Als ik in de spiegel keek, zag ik altijd iemand anders."
Na een 'proefperiode' waarin Els haar pruik tijdens jazzballet afzette en ze dit als een enorme bevrijding voelde, besloot ze twee jaar geleden haar pruik definitief af te laten. "Zonder mijn man en kinderen zou ik het niet hebben aangedurfd. Voor jongelui van 20 en 22 jaar is het niet niks om trots naast je moeder door de stad te lopen; vooral als ze kaal is. Om schrikreacties te voorkomen heb ik familie en bekenden een brief gestuurd waarin ik ze liet weten dat mijn uiterlijk veranderd was. Ik heb steeds tegen iedereen gezegd: kijk gerust en wen er maar rustig aan. Ik heb heel veel positieve reacties gehad; slechts een enkeling kon er niet mee omgaan. Voor mij was het zo'n bevrijding: ik ben Els en zo zie ik eruit.
Mijn omgeving wende snel, maar voor vreemden blijf ik een bezienswaardigheid. Een kale man vindt iedereen heel normaal, maar een kale vrouw niet. Ik vind het niet erg als mensen kijken, maar als ze me aanstaren of naroepen is dat pijnlijk. Ik ben niet zielig, maar ik zou graag zien dat er meer begrip komt en vooral meer acceptatie."

Meer informatie via de Alopecia Areata Patiënten Vereniging (AAPV), tel. 013 536 03 20, e-mail: secretariaat@aapv.nl.


ALOPECIA AREATA

Alopecia Areata betekent letterlijk pleksgewijze haaruitval. Bij deze ziekte vallen de haren uit als gevolg van ontstekingen rond de haarwortels. De haarwortels gaan niet verloren, maar zolang de ontsteking actief is -en dat kan levenslang zijn- zijn ze niet in staat haren te produceren.
Alopecia beperkt zich vaak tot enkele plekken, maar kan zich ook over het hele hoofd uitbreiden (Alopecia Areata Totalis). Wanneer alle lichaamsharen uitvallen wordt gesproken van Alopecia Areata Universalis.
Alopecia komt voor bij 0,05 tot 0,1 procent van de bevolking. Mannen en vrouwen hebben evenveel kans de ziekte te krijgen. Tachtig procent van de patiënten krijgt binnen een jaar het haar weer terug.
Over de oorzaak is niet veel bekend. Onderzoeksresultaten wijzen er echter op dat de ziekte erfelijk is. Bij 15 tot 20 procent van de patiënten komt Alopecia in de familie voor. De ziekte wordt vaak in samenhang gezien met andere erfelijke aandoeningen als een allergische (atopische) constitutie. Ook gaat Alopecia vaak gepaard met auto-immuunziektes; ziektes waarbij het afweersysteem onderdelen van het eigen lichaam aanvalt.
Er bestaat geen eenduidige succesvolle behandeling van Alopecia. Middelen die met wisselend resultaat worden ingezet zijn corticosteroïden, Minoxidil, cignoline en cyclosporine. Ook worden lokale immuuntherapie, uv-behandelingen en homeopathische middelen vaak toegepast.
----

Opmerking van de Webmaster: Onze dank gaat uit naar Wieke en haar ouders voor de toestemming die zij gegeven hebben aan HaarWeb om Wieke's artikel met (de bijzonder mooie) foto te mogen publiceren.
__________________
Webmaster
HaarWeb oprichter en webmaster
www.haarweb.nl

HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België

Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer)
Code of Ethics

-----------------------------------------------------------------------
You can be helping many people, but if you are not helping yourself,
you have missed the one person you were born to heal.'

~Alan Cohen
-----------------------------------------------------------------------

Laatst gewijzigd door Webmaster; 1 juli 2003 om 13:24
Webmaster is offline   Met citaat reageren
Oud 23 augustus 2005, 00:04   #2
ice queen
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 14 augustus 2005
Berichten: 1
wat een sterke wil!

Hallo,
ik reageer niet gauw op iets,maar dit vindt ik zo geweldig!
Wat een lef om te durven zijn wie je bent,ook zonder haar.
Ik ben sinds vorig jaar januarie kaal op mn hoofd geworden ,ook mn wenkbrauwen en wimpers zijn weg.
Ik ben 42 jaar,en voel me nu helemaal waardeloos als vrouw zijnde.
Ik was zover om zonder pruik naar buiten te gaan(waar ik amper kom)zegt mn partner dat ik beter maar wel dat rot jeuk ding kan dragen .Ik ben bij een dermatoloog geweest en kreeg enkel een folder en ze vertelde me wat ik had verder niks.
Wat ik ook erg vindt is dat het zo onzeker is,komt t haar terug of niet.
ice queen is offline   Met citaat reageren
Oud 23 augustus 2005, 10:45   #3
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Heey Webmaster!

Tof dat je dit stukje geplaatst hebt!
Toen ik het opende dacht ik even dat het om mijn verhaal ging.
Wat een gelijkenissen zeg! Ze zou zo in mijn voeten kunnen staan, en we lijken
naar mijn mening ook nog een beetje op elkaar!!!

Ik denk dat het goed is om meer artikelen hier op haarweb te plaatsen als mensen dat ook goed vinden,
Den kdat andere mensen er een hoop aan kunnen hebben!

Annelies
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 23 augustus 2005, 11:29   #4
kevin
Poster v/h Jaar 2008

 
kevin's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 2 juni 2004
Berichten: 4.015
Geslacht:
Goed stukje en erg erg knap hoe ze er mee omgaat, vooral op die leeftijd. Succes!
__________________
Experimentele aanpak:
-Topicals: nieuwste HW topical.
-Supplementen: gezondheidsblog o.a ter ondersteuning van haarverlies.
-Shampoo:
micellarin green shampoo.


kevin is offline   Met citaat reageren
Oud 23 augustus 2005, 11:35   #5
Haarmannetje
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 16 augustus 2002
Berichten: 4.021
Ik heb diepe bewondering voor dergelijke personen.
Haarmannetje is offline   Met citaat reageren
Oud 23 augustus 2005, 11:38   #6
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Ik zie nu pas dat dit een post is uit 2003!
Een beetje verjaard dus!
Maar misschien wel goed om weer eens omhoog te halen!

Lies
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 25 augustus 2005, 22:26   #7
Annewil
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 23 mei 2005
Berichten: 107
Mij geeft deze thread weer een nieuw hart onder de riem! Ik ben ook absoluut van plan om gewoon met een volledig kaal uiterlijk door het leven te gaan en ik daag de maatschappij uit om daaraan te wennen!

Ik ben sinds juni kaal, diagnose juli werd alopecia universalis. Ik werd direct lid van AAPV. En tot mijn teleurstelling gingen de brochure van die patiëntenvereniging en de jaarbijeenkomst voornamelijk over: Hoe de aandoening te verdoezelen en onzichtbaar te maken voor de buitenwereld.

Natuurlijk heb ik alle respect voor mensen die hun aandoening verwerken op hun eigen wijze, al dan niet met haarwerken, bandella's en geknoopte hoofddoeken of petten, maar als je meer bekendheid wilt geven aan een chronische ziekte, dan moet je die ergens toch ook aan de buitenwereld laten zien?

Dat is helemaal niet makkelijk, maar des temeer respect heb ik voor degenen die dat wel durven! Bij die mensen wil ik me graag aansluiten.

Dank voor het ophalen van dit thema!

Annewil
Annewil is offline   Met citaat reageren
Oud 26 augustus 2005, 14:45   #8
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Annewil
.

Natuurlijk heb ik alle respect voor mensen die hun aandoening verwerken op hun eigen wijze, al dan niet met haarwerken, bandella's en geknoopte hoofddoeken of petten, maar als je meer bekendheid wilt geven aan een chronische ziekte, dan moet je die ergens toch ook aan de buitenwereld laten zien?

Dat is helemaal niet makkelijk, maar des temeer respect heb ik voor degenen die dat wel durven! Bij die mensen wil ik me graag aansluiten.
Annewil
Daar ben ik het helemaal mee eens!
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 27 augustus 2005, 13:11   #9
marly
HaarWeb lid
 
marly's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 3 september 2004
Locatie: Rijswijk
Berichten: 612
Citaat:
En tot mijn teleurstelling gingen de brochure van die patiëntenvereniging en de jaarbijeenkomst voornamelijk over: Hoe de aandoening te verdoezelen en onzichtbaar te maken voor de buitenwereld.
Dat is zo ontzettend jammer inderdaad,dat de meeste info van medische kant er alleen maar om gaat...'hoe de aandoening en de gevolgen ervan te verdoezelen'. Dat maakt het voor een aantal mensen toch heel moeilijk om die aandoening te accepteren,want wat als het zo erg is,dat er niets meer te verdoezelen valt? Niet iedereen is gecharmeerd van een jeukend en verstikkend haarwerk,er zijn genoeg mensen die zeggen 'ik ben ik,met aandoening en gevolgen daarvan'. Dat zouden ze in de info ook es mee moeten nemen,dat het ook goed is als je juist niets verdoezelt!
__________________
HaarWeb | De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en Belgie

Huishoudelijk regelement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer)

Help ons met HaarWeb!
Jullie suggesties en inbreng zijn voor ons belangrijk!

---------------------------------------------------------------------------------------------

Om de waarheid te vinden moet je jezelf aanvaarden,eniger krachtiger instrument bestaat niet.
Swami Prajnanpad
marly is offline   Met citaat reageren
Oud 16 september 2005, 23:15   #10
CdK
HaarWeb lid
 
CdK's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 30 mei 2004
Locatie: Netherlands
Berichten: 12
Zo goed als kaal

Het verhaal van Wieke is zeker heel bijzonder. Wat een kracht!

Zelf heb ik er jaren over gedaan om zover te komen (ben nu 39jr.) Ik heb Alopecia Androgenetica in een vrij ver gevorderd stadium, wat inhoudt dat tegenwoordig enkel nog mijn haarkrans redelijk goed begroeid is.
Onlangs heb ik mijn resterende haren afgeschoren. En zo blijft het voortaan.

Alle mensen die nog niet weten wat ze willen/moeten met hun haarprobleem: Dit is ook een manier en bovendien een zeer bevrijdende.

Sterkte!

Christa
Bijgevoegde afbeelding(e)
Bestandstype: jpg christa2 klein.JPG‎ (36,0 KB, 345x gelezen)
CdK is offline   Met citaat reageren
Reageren

Labels
alopecia, areata, kinderen, publiciteit, totalis

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 14:50.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2019, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2014 Stichting HaarWeb.