Pseudolade van brocq, lotgenoot gezocht

[Djooz]

Hallo!
Zal me voorstellen,
Mijn naam is Jolanda en ben 44 jaar.
Door Dr Ellen dermatoloog uit Dirksland is vastgesteld dat ik de haar ziekte van Brocq heb.
En ik zou graag met een vrouw contact willen hebben die deze ziekte van Brocq heeft.

[AnthonieH]

Jolanda, ik heb hier een aparte discussie van gemaakt en ik heb die discussie meteen verplaatst naar de rubriek voor vrouwen, omdat je heel gericht een lotgenote zoekt.

Het is voor mij de eerste keer dat ik hiervan hoor. Na even googlen begrijp ik dat het (meest waarschijnlijk ... er is nog discussie over) een variant is van cicatriciale alopecia (haaruitval door littekenvorming bij de haarwortels).

[tedduu]

Oorspronkelijk geplaatst door Djooz

Hallo!
Zal me voorstellen,
Mijn naam is Jolanda en ben 44 jaar.
Door Dr Ellen dermatoloog uit Dirksland is vastgesteld dat ik de haar ziekte van Brocq heb.
En ik zou graag met een vrouw contact willen hebben die deze ziekte van Brocq heeft.

Dag Jolanda,ik heb lichenplanus op de hoofdhuid en toen ik bij de dermatoloog ging sprak zij OF van pseudopelade van Brocq OF van lichenplanus.De biopsie heeft vastgesteld dat het lichenplanus was.Mijn dermatloog zij me dan dat die twee ziekten erg op elkaar trekken.Veel sterkte!!

[Hanna]

De ziekte van Brocq lijkt inderdaad veel op lichen planopilaris, en 't behoort tot de aandoeningen waar nog weinig over bekend is, net als scarring alopecia, cicatriciële alopecia en (frontal) fibrosis, waar o.a. de Haarwebleden CA, Mouchke, Madelieve, Hoihallo last van hebben.

De behandeling bestaat meestal uit dezelfde medicijnen:
http://www.medscape.com/viewarticle/557669_3
http://www.medscape.com/viewarticle/490129_4

Heel veel sterkte, Jolanda!

[vcarpentier]

Hallo,

Ik ben Veronique uit Antwerpen, ben haaruitval beginnen merken bijna 1 jaar geleden. Er is ook bij mij pseudopelade van Brocq vastgesteld, ik heb sinds half januari mijn eertse haarwerk ( nog wennen) en het is nog niet gestabiliseerd.
Heb nu een grote plek bovenaan van doorsnede ongeveer 10 cm.

Groetjes,

[Cita1964]

Oorspronkelijk geplaatst door Djooz

Hallo!
Zal me voorstellen,
Mijn naam is Jolanda en ben 44 jaar.
Door Dr Ellen dermatoloog uit Dirksland is vastgesteld dat ik de haar ziekte van Brocq heb.
En ik zou graag met een vrouw contact willen hebben die deze ziekte van Brocq heeft.

Hallo Jolanda,
Bij mij is circa vier jaar geleden pseudopelade van Brocq vastgesteld. Aanvankelijk heb ik verschillende keren de dermatoloog bezocht die de diagnose had gesteld. Ik heb me laten behandelen met cortisonen. Omdat ik liever geen cortisonen gebruik ben ik voor een second opinion naar een Academisch ZH gegaan waar ze een andere diagnose stelden en ik zware medicijnen (Novatrex) heb gekregen die niet hebben geholpen. Tijdens de behandeling met deze medicijnen heb ik de huidziekte "Rosacea" gekregen welke ik nog vervelender vind dan Pseudopelade. Volgens de "oude" dermatoloog waarnaar ik terug ben gekeerd kan er geen verband tussen het middel en de laatste kwaal bestaan maar ik heb mijn twijfels. Ik ben gestopt met het laatste paardenmiddel omdat de diagnose sowieso niet klopte. Ik gebruik nu sinds twee jaar geen "reguliere" medicijnen meer omdat de meeste slecht zijn voor je algehele gezondheid (bijvoorbeeld slecht voor je darmen). Sinds een half jaar gebruik ik homeopathische middelen en slik ik aanvullende vitamines waaronder vitamine D. Ondanks dat er nog geen verband is aangetoond met stress probeer ik dit zoveel mogelijk te vermijden en richt me op het veranderen van mijn gedrag waardoor ik beter met stress kan omgaan en gelukkiger kan leven. Ook probeer ik sinds circa een jaar zo weinig mogelijk te denken aan alle kale plekken en te accepteren dat ik de aandoening heb.
Mogelijk heb je niet veel aan mijn verhaal omdat ik niet meer de dermatologen bezoek maar ik ben er achter gekomen dat het momenteel bij mij beter werkt om geen rotzooi op mezelf te smeren en in mezelf te gooien. Vriendelijke groeten, Cita

[Sawana]

Oorspronkelijk geplaatst door Djooz

Hallo!
Zal me voorstellen,
Mijn naam is Jolanda en ben 44 jaar.
Door Dr Ellen dermatoloog uit Dirksland is vastgesteld dat ik de haar ziekte van Brocq heb.
En ik zou graag met een vrouw contact willen hebben die deze ziekte van Brocq heeft.

Hoi Jolanda,
bij mij is vorig jaar pseudopelade van brocq vastgesteld. Ik ben 42 jaar.
Wat is de reden dat je iemand met deze aandoening wilt contacten?
Ik lees graag een berichtje van je.....

[And]

beste allen bij dit onderwerp,
Bij mij is rond mijn 40e deze ziekte vastgesteld. Na veel smeren en slikken, besloot ik daarmee te stoppen. Het leek niet echt te helpen. Heb ook in het alternatieve circuit eea geprobeerd. Zonder resultaat. Inmiddels ben ik 53 en behoorlijk kaal geworden. Ik merk dat ik het fijn vind de ervaringen van anderen te lezen!
Andrea

[ingeborg67]

hoi jolanda ik ben Ingeborg 46 jaar oud en heb al 17 jaar pseudopelade van brocq. Ik zou graag van wat van je willen horen om te weten wat ik evt voor je kan betekenen. liefs Ingeborg

[ingeborg67]

Oorspronkelijk geplaatst door And

beste allen bij dit onderwerp,
Bij mij is rond mijn 40e deze ziekte vastgesteld. Na veel smeren en slikken, besloot ik daarmee te stoppen. Het leek niet echt te helpen. Heb ook in het alternatieve circuit eea geprobeerd. Zonder resultaat. Inmiddels ben ik 53 en behoorlijk kaal geworden. Ik merk dat ik het fijn vind de ervaringen van anderen te lezen!
Andrea

hoi Andrea al eens aan een haarwerk gedacht?