folliculitis decalvans

[kroesje]

eindelijk is er een diagnose gesteld bij mij als oorzaak van mijn haaruitval; ik heb folliculitis decalvans.
een vrij zeldzame auto immuunziekte.
nu heb ik hiervoor al veel smeersels gehad van de dermatoloog, om de boel een beetje in toom te houden, maar ook antibiotica.
ik moet deze antibiotica minimaal 3 maanden aaneengesloten gaan gebruiken. nu heb ik al diverse soorten antibiotica gehad, en ik kan er dus niet tegen. krijg er o.a. een ernstig verstoord slaapritme van!
dit kan natuurlijk niet voor zo'n lange periode. moet er niet aan denken, 3 maanden niet goed slapen!
wat nu??
wie heeft er ervaring met deze ziekte?
wat heb jij voor medicatie en hielp het enzo.?
ik hoor heel graag ervaringen!

bedankt alvast.

[Kuit]

Hee

Smeersel hielpen niet dus ik kreeg Doxycycline, na 3 maanden sterk verminderd. Welke antibiotica heb jij? Ik weet trouwens niet of ik decalvans had wel folliculitis all over.

Succes

[kroesje]

hoi kuit
dank je wel voor je reactie
ik moest het even opzoeken hoe het nu precies heette, maar ik heb minocycline actavis 100 mg. gehad.
er lag nog een voorstel, iets beginnend met een C, maar dat kan niet samen met mijn andere medicatie.
doxycicline heeft hij niet voorgesteld.jij bedankt dat je dit middel genoemd hebt. ik ga dit volgende week met hem bespreken.
ik heb een vervroegde afspraak gemaakt, en ga volgende week naar hem toe.
anders legt ie me maar aan het infuus. misschien dat dat beter gaat.
ik zal nog wel even wat laten horen ,hoe het nu afloopt.
ik zie dat jij als woonplaats Amsterdam hebt staan. ik laat me doorsturen, ivm meerdere gezondheidsproblemen, naar de VU. welke dermatoloog heb jij in Amsterdam? heb je daar nog tips voor?

[Kuit]

Hey kroesje,

Ik ga gewoon naar de door de huisarts doorverwezen dermatoloog, niet specifiek naar een speciale dermatoloog gezocht of zo. Ik heb trouwens ook een auto-immuun probleem, drug induced lupes. Elke week zowat bloed prikken op ALLES, van hormonen tot vitamines
Na de doxycycline kuur van 3 maanden heb ik helaas nog follicultis, alleen in minder mate. Volgens mij is er een verschil tussen doxycycline en andere antibiotica's, doxycycline is ook een anti inflammatoiry middel. Verder, Mijn vitamine D is 10 nmol ipv 75 en dus een ernstig te kort. Antibiotica is niet zo goed en zeker niet als je al minocycline hebt gehad. Je kunt een resistentie opbouwen.

Wat geen kwaad kan om te checken zijn je vitamine waardes. Met name de D vitamine. Vitamine d reageert weleens op acne en folliculitis is ook een soort acne. Vitamine D is een anti inflammatory middel en kan zeker helpen, helemaal als je tekort komt. Vitamine D kan tegen auto immune problemen werken.

Ncbi is trouwens the real deal met onderzoeksfeiten, van wat ik begrepen heb.
Vitamine D en Autoimmune ziektes
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17699936

Verder gebruikte ik ketoconazol maar het deed niet veel dus zit op een andere shampoo. Ik laat je weten hoe dit afgaat. Ik heb nu ook 50.000ie vitamine D 1x per week (Een gezond mens heeft denk ik 1000ie per dag nodig) Ik gebruik het nu 4 weken en pas na een maandje of 3 kan ik er wat over zeggen. Ik wil je wel op de hoogte houden als je dat wilt!

http://www.nutraingredients.com/Rese...i-inflammatory

http://www.easy-immune-health.com/vi...-and-acne.html

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1876678/

[kroesje]

goedemorgen Kuit,

ik ben echt heel erg blij dat jij dit hier allemaal opschrijft en deelt. ik heb de door jou gelinkte artikelen ook bekeken en gelezen. sommige zijn nog best ingewikkeld, maar ik begrijp de grote lijnen wel.
bij mij is volgens mij nog nooit mijn vitamine D waarde geprikt.
ik heb dus ook meerdere auto-immuunziekten en ook hele bijzondere.ik loop al jaren te 'tobben'en daarom ga ik dus ook naar de VU o.a.
ik heb weer nieuwe aantekeningen erbij gemaakt op mijn vragenlijst voor de dermatoloog,nu over het vitamine D verhaal.
kwam jouw dermatoloog hier zelf mee? met de info. over Vitamine D? of heb jij die info. ingebracht.
ik ben echt heel blij dat ik hier ervaringen kan uitwisselen.
ik ben een vrouw en het duurde bijna 1 jaar voordat ze de juiste diagnose konden stellen wat betreft mijn haaruitval. hoe heftig is het bij jou?

erg bedankt!
groeten, Kroesje

[Kuit]

Hey kroesje,

Ja ik ben ook wel blij, zo kunnen we elkaar misschien een beetje helpen. Vitamine D is een onderschatte hormoon en mijn dermatoloog heeft er nooit naar gekeken. Mijn huisarts kwam met dit idee. Vitamine D heeft een positieve effect op auto immune ziektes. Pubmed(ncbi), de onderzoeken op de site die ik je gaf zijn best wel betrouwbaar.

Mijn vitamine D waardes zijn 10nmol ipv het gemiddelde 75nmol. Extreem laag dus. Ik heb ook haaruitval en haarkwaliteit verlies, ook wel achterop mijn hoofd(permanente zone, je kunt foto's vinden in mijn vorige posts "haarlijn foto's". Eczeem/psoriaris(ofzo) in het gelaat. Bot afbraak, lusteloos, folliculitis, algemene jeuk, onverklaarbare allergieen.

Ik wil nog UV therapie doen icm vitamine D. Vitamine D innemen is 1 maar de receptoren op je huid moeten ook gestimuleerd worden, vind ik. Ik ben ook al een jaartje ziek zonder een echte diagnose.

[kroesje]

als ik het zo lees heb jij wel een hele goede en verstandige huisarts! wees daar maar blij mee.
ik ga alles volgende week bespreken met mijn dermatoloog. je hoort het nog wel....
sterkte daar met alles!
groeten Kroesje

[Kuit]

Al geprikt kroesje?

In de zon zitten kan helpen tegen folliculitis omdat het de vitamine d receptoren op je hoofdhuid stimuleert. Zonnebank haalt niks uit (ander soort uv).

[kroesje]

nee nog niet kroes. ga vrijdag pas naar dermatoloog. helaas is er nu geen zon om in te zitten.
als ik wat meer weet, kom ik weer in de lucht.
groeten!

[kroesje]

Daar ben ik dan weer met nieuw bericht;
Ik ben inmiddels ook een paar dagen aan de Doxycycline. En het lijkt ( ik ben heel voorzichtig) beter te vallen dan de andere 2 antibioticums. Dus ik blijf goede hoop houden.
Ben wel verschrikkelijk moe. Maar goed, mijn lichaam vecht natuurlijk ook tegen een fikse infectie en misschien komt het ook wel van de antibiotica.
Wat voor bijwerkingen heb jij ervaren?

Ik heb ook navraag gedaan over dat vitamine D verhaal;
De dermatoloog zei hierover dat je dit wel kunt suppleren, maar dat dit alleen aan de orde is bij mensen die over hun hele lichaam huidontstekingen hebben.
Mijn reumatoloog wilde het wel eens prikken. Omdat het ook van belang is bij botopbouw/aanmaak. Zij stelde wel dat het verder niets te maken heeft met het immuunsysteem.

Over 2 weken ga ik naar de VU. moet nu ook naar een dermatoloog in de VU, daar moet ik nog een oproep voor gaan krijgen.

Erg bedankt voor de info. Die je mij hebt gegeven o.a. over de Doxycycline. Als dit voor mij ook DE oplossing kan zijn,dat zou toch mooi zijn.

Mocht ik nu weer nieuws hebben, dan zet ik het hier weer neer. Als we elkaar en andere ,toekomstige, patiënten kunnen helpen, dan doe ik dat zeker!

Groeten en sterkte met alles. Hoop dat het met jou inmiddels wat beter gaat.

[Mr koekepeer]

Hoi, ik ben een man en heb hier ook last van, bij mij werd er een jaar lang beweerd door een dermatoloog en huisarts dat het gewoon seboirisch exceem was, omdat mijn haar uitviel en het plekje steeds groter werd had ik bij de dermatoloog aangedrongen op een betere evaluatie, wat ik eigenlijk al vermoedde(via internet) werd bevestigd.
Ik zit nu ook een poosje aan de minoxcicline en dat lijkt te werken, minder jeuk, iets rustigere huid en de plek lijkt niet groter te worden, alleen jammer van de late diagnose zit nu wel met een behoorlijke kale plek.

Er is trouwens nog een middel dat in combinatie met een ander middel ontzettend goed moet werken als je alles al geprobeerd heb, namelijk rifampicine, het andere middel weet ik even niet maar de dermatoloog zal gelijk weten waar je het over hebt, die van mij in Nijmegen iig wel.

[Mr koekepeer]

Er is verder trouwens vrij weinig over deze aandoening bekend, ik zou toch graag weten waar het zo in 1 keer vandaan komt, vecht namelijk al mijn halve leven tegen haaruitval en dan krijg je dit ook nog erbij.
Tegen mij werd iig verteld dat het iedereen kan treffen zonder enige aanleiding, ik dacht heel even dat het aan het gebruik van dutasteride kon liggen(avodart, tegen haaruitval) omdat dat je hormoonhuishouding in de war kan gooien en omdat ik het nu 2 jaar slik, precies rond de tijd dat de aandoening me begon op te vallen.
De dermatoloog zei dat het daar niet aan kon liggen.

[kroesje]

bedankt voor de info. Hr. Koekepeer.
zo langzamerhand melden zich dus toch meer mensen hier die ook met deze aandoening kampen.
ik hoop dat het bij jou wel lukt met de minocycline.
wat handig dat je de naam van dat andere middel hier ook hebt opgeschreven. ik hoop natuurlijk dat het niet nodig zal zijn, maar mocht het wel zo zijn dan weet ik alvast de naam van het middel.
ik( vrouw) heb ook meerdere kale plekken. het heeft een jaar geduurd voordat ze een diagnose hadden.en ondertussen woekert de ziekte maar door.en alles wat weg is, komt ook niet meer terug. dus we zijn er allemaal mooi klaar mee.

het beste!
groeten.

[Marcel74]

Hallo,

Sinds ruim een jaar heb ik ook een dergelijke aandoening en loop nu bij de dermatoloog. Ook ik zit al bijna een jaar aan de doxicycline met nog twee smeerseltjes, 1 in de avond en 1 in de ochtend. Aanvankelijk werd het op m'n hoofd wat rustiger maar de laatste weken lijkt het erger te worden.

Ik weet niet meer precies welke vorm ik heb van folliculitis, keloidalis of decalvans. 9 december heb ik weer een afspraak bij de dermatoloog en dan weet ik de exacte benaming. Het lijkt op de laatste aangezien ik meerdere haren heb in een haarzakje en ik in mijn nek niks heb, alleen op mijn hoofddhuid (kruin).

Overigens als je in dit forum zoekt op folliculitis decalvans zie je ook een forumbericht van donald30 (http://www.haarweb.nl/forum/showthre...itis+decalvans) die er vanaf schijnt te zijn ? Dit door een dokter uit Brugge (nu tielt) en inname van 200 mg zinksulfaat en het aanbrengen van Fucidin crème.

Ik zal dit met mijn dermatoloog bespreken. Ook de opties van vitamine d en de shampoo van x-folate mediceticals.

Ondertussen zou ik graag op de hoogte willen blijven van de ontwikkelingen bij jullie. Hebben jullie ook nagedacht over alternatieve geneeswijzen ?

[chriska]

Al een jaar of 5 a 6 geleden, zijn bij mij (achteraf gezien) de eerste symptomen verschenen. Een plekje boven op mijn hoofd; branderig en af en toe zelfs open. Maar volgens de huisarts was het eczeem en ik kreeg speciale shampoo en een smeerseltje mee. Dat hielp een beetje en de jaren daarna afwisselende periodes dat het beter en slechter ging. In januari 2012 toch weer naar de huisarts gegaan want ik had veel last. Ze wilde me weer afschepen met een middeltje voor eczeem maar ik heb erop gestaan dat ik doorverwezen werd naar een dermatoloog. Toen ik bij de dermatoloog kwam, wist hij direct wat het was en zei hij "u had gerust eerder mogen komen". Tsja... wist ik veel. Het heeft me dus wel een plek boven op mijn hoofd opgeleverd met fors minder haar. De dermatoloog schreef me een mix voor van Locoid en Clindamycine lotion waarmee ik mijn hoofdhuid moest deppen. Daarnaast gebruikte en gebruik ik op zijn advies regelmatig jodiumshampoo. Hielp goed maar afgelopen zomer (2013 dus) kreeg ik weer meer last en gaf mijn kapster aan dat ik toch even terug moest naar de dermatoloog. De folliculitis decalvans was weer opgelaaid, zo bleek. Ik kreeg 6 weken Doxycycline 100 mg voorgeschreven en moest doorgaan met deppen met de hierboven genoemde mix en het gebruik van jodiumshampoo. Afgelopen vrijdag 15 nov moest ik na 6 weken terug voor controle. Het zag er al rustiger uit maar ik moet toch nog 7 weken doorgaan met antibiotica slikken; 1 week 100 mg per dag en daarna 6 weken 40 mg per dag. Omdat er wel wat schilfervorming op mijn hoofdhuid is, is ook een anti-schilfer creme voorgeschreven: cetomacrogol zalf met 25% cetiol. Dit moest speciaal door de apotheek gemaakt worden maar inmiddels 1 nacht geslapen met een ingezalfd hoofd. Wat voor effect dit heeft, weet ik nog niet maar na de eerste nacht al wel loslatende schilfers en na het haren wassen nu een heerlijk "fris hoofd gevoel". Hoop hier meer lotgenoten, adviezen etc. tegen te komen. Ik weet dat er ergere aandoeningen zijn maar het feit dat je iets hebt waar je nooit meer van af komt en wat steeds weer op kan laaien, benauwt mij af en toe wel een beetje. Net als de angst om meer kale/dun behaarde plekken te krijgen. Groet, Chriska