Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 1 augustus 2006, 10:07   #1
Annewil
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 23 mei 2005
Berichten: 107
AA en auto-immuunziekten

Het kan er bij mij niet in dat AA je "zomaar overkomt" alsof het een toevallige zware pech is, zoals ik dit jaar weer te horen kreeg op de jaarbijeenkomst van de patiëntenvereniging. Dat vind ik niet acceptabel. Let wel ik kan best accepteren dat ik nergens meer enige haar heb op mijn lichaam, maar ik kan niet accepteren dat dit geen oorzaak heeft. Natuurlijk heeft het een oorzaak, alleen die is nog niet bekend.

Ik wil wel es horen van jullie of jullie een oorzaak vermoeden of dat jullie naast AA nog andere klachten hebben. IK WEL! Ik heb mijn hele leven al last van allergische reacties. Het soort reacties (op insectenbeten, op bepaalde kleding, bepaalde materialen, bepaalde voedingsstoffen) waarvoor ik antihistaminica krijg en af en toe hormoonzalfjes en de diagnose dat ik van het eten van mosselen doodziek kan worden EN van sommige andere vissoorten. Ik heb ook last van vormen van eczeem en zelfs van astma af en toe. Ik ga na al die jaren van overreageren ook bij AA denken aan een overreactie van mijn afweersysteem.

Hebben jullie ervaringen van overreageren op bijvoorbeeld wespensteken, horzelbeten, vissoorten, mosselen en oesters, warmte, bepaalde materialen, kleding, temperaturen en/of andere zaken?

Annewil
Annewil is offline   Met citaat reageren
Oud 1 augustus 2006, 11:38   #2
kattemie
I am not my hair
 
kattemie's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 10 april 2005
Berichten: 173
Annewil, ik begrijp wat je bedoelt. Het kan toch niet zomaar pech zijn dat ons dit overkomt. Maar ja, ook kanker lijkt vooralsnog in de meeste gevallen domme pech. Voor de meeste gevallen van kanker en de meeste autoimmuunziekten is door de reguliere geneeskunde geen aanwijsbare oorzaak te vinden. Daarom bestrijden we de symptomen zo goed en zo kwaad als het gaat. Het is moeilijk te accepteren, maar het is op dit moment helaas de realiteit.

Omdat de reguliere geneeskunde geen antwoorden heeft, ben ik het in het alternatieve circuit gaan zoeken. Naar een lange zoektocht lijkt het erop dat bij mij de oorzaak van mijn ontregelde immuunsysteem zit in een combinatie van restanten van ziektekiemen en schimmels die ik al mijn hele leven bij me schijn te dragen. Ik heb ook al mijn hele leven last van allergiën, warmteuitslag, eczeem en atopische bronchitis. Verder gelukkig geen gevoeligheid voor beten of bepaalde voedingsstoffen.

Of dit het antwoord is op de vraag wat de oorzaak is van alopecia areata dat weet ik niet. Maar net als jij Annewil kan ik niet accepteren dat dit mij zomaar overkomt. Daarom ben ik gaan zoeken naar een antwoord. Als deze schimmels en ziektekiemen het antwoord niet zullen blijken te zijn, dan moet ik het opgeven. En dat wordt het moeilijkste wat ik in jaren heb moeten doen...

Karen
__________________
* Mijn informatiepagina over alopecia: www.kaleplekkensite.tk *
kattemie is offline   Met citaat reageren
Oud 1 augustus 2006, 16:56   #3
elsje37
elzelina
 
Geregistreerd: 11 juli 2006
Locatie: Nederland Hoensbroek
Berichten: 20
Unhappy

Hmmm Meiden jullie hebben me aan het denken gezet.Eerst kreeg ik astma toen diabethes type 1 toen hartfalen.toen deden mijn nieren het niet meer.En vlak voor de aa in januarie werd ik voor alles maar dan ook alles overgevoelig kleding exceem tandpasta schampoo maakt niet uit wat verbandjes pleister je kunt het zo gek niet bedenken.Toen hete het ik heb een zware ernstige onbekende en ongeneeslijke stofwisselings ziekte.kort daarop verloor ik mijn haar nu ben ik dus helemaal kaal over mijn hele lichaam bijna kaal.Ik heb dit op de stofwisselings ziekte en de bij komende stress gegooid eigenlijk doe ik dat nog.maar waarom weten dokters dit niet waarom wordt je niet goed onder zocht naar aa ik begrijp dit niet.pfffff jullie hebben me echt laten denken al dit moet toch verband met elkaar hebben of niet?
liefs elzelina
elsje37 is offline   Met citaat reageren
Oud 1 augustus 2006, 20:35   #4
JC77
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 10 december 2005
Berichten: 14
Het is op zich wel bekend dat AA gelinkt is aan allerlei auto-immuunziektes, en allergieen, etc. Hoe dit allemaal zit is niet duidelijk, het immuunsysteem en wat er allemaal mis kan gaan, is erg ingewikkeld.
Ik heb zelf AA, diabetes type 1, en anti stoffen tegen mijn schildklier.

Elzelina, mag ik vragen over wat voor stofwisselingsziekte je steeds schrijft? Het klinkt wel heftig.
Verder, als ik je een tip mag geven, zou je hoofdletters en komma's kunnen gebruiken als je iets schrijft op dit forum? Je stukjes zijn anders namelijk slecht leesbaar. Dankjewel.

Gr.
JC
JC77 is offline   Met citaat reageren
Oud 2 augustus 2006, 12:49   #5
elsje37
elzelina
 
Geregistreerd: 11 juli 2006
Locatie: Nederland Hoensbroek
Berichten: 20
Hallo JC
Ik zal er aan proberen te denken.Ik vergeet dit heel vaak.Ben druk bezig en vergeet het dan gewoon.
Het is een syndroom het melas syndroom en heeft te maken met Mitochondriale Ziekten het is een gen afwijking veel weet ik ook niet erover.Alleen dat mijn organen opvreet.Liefs elzelina
elsje37 is offline   Met citaat reageren
Oud 14 augustus 2006, 09:50   #6
Patty's
Patty's
 
Geregistreerd: 11 april 2006
Locatie: 's-gravendeel
Berichten: 45
Question

Hallo allemaal,

Wat heb ik voor extra kwalen behalve AA? Ik ben geboren met astmatisch/bronchitus......en that's it geloof ik. Ik ben niet allergies, ja van chocolade en cacao maar daar krijg ik migraine van. Ik ben gezond verder muv dat ik een enorme streskip ben (geworden).
Bij mij is het puur stress ofzo..
Mijn haar groeit gestaag ook wel weer terug alleen een paar grote plekken blijven tot nu toe bedekt met dons en wit haar.. Een soort poema' tje met vlekken.
Wel is er pas ontdekt dat ik iets met een veels te lage groeihormoon/hypofysewerking heb...En alle bloedwaardes en bloeddruk zitten bij mij aan de lage kant. Ik wens jullie allemaal veel succes met al jullie extra onconfortabelijkheden. Hou je taai!!! Ik ga er nog eens over nadenken.
Patty's is offline   Met citaat reageren
Oud 21 augustus 2006, 10:08   #7
Annewil
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 23 mei 2005
Berichten: 107
Dank voor jullie reacties, kattemie, elsje 37, JC 77 en Patty's....

Wat mij vooral opvalt is dat al die reacties zo onvoorspelbaar opkomen en ook weer kunnen verdwijnen!

Ik had van kindsafaan tot mijn 18e last van eczeem achter mijn oren en in mijn knieholten, dat verdween toen ineens, er kwam daarna een soort vreemde warmte-allergie voor in de plaats (als ik maar een douche nam zat ik onder de heftig jeukende rode bulten! Een zwembad of sauna werden voor mij onmogelijke plekken). Dit hield meer dan dertig jaar aan en is sinds vier jaar plotseling helemaal verdwenen. Vier jaar geleden kreeg ik echter een acute eczeemaandoening aan mijn voet die met geen enkele vorm van medicatie te genezen was. En ineens, in de afgelopen twee maanden is de voet aan het herstellen. Of ik er nu iets opsmeer of niet.... pffffffffffff.

En ik heb dus sinds 16 maanden plotsklaps geen enkele haar meer op mijn hoofd. Wat is dit in vredesnaam..... Ik praat dan nog niet over een indertijd plotselinge aversie tegen mosselen (ik heb ze tien jaar met smaak verorberd, maar ineens werd ik er doodziek van) of een angstwekkende reactie op penicilline (tot mijn 28e geen last van gehad en van de ene op de andere dag stierf ik van de jeukende bulten overal op mijn lijf... tot gekwordens toe). Toen ik zwanger was kreeg ik net zulke bulten na het eten van brie.... Na de zwangerschap was dit weer over.

Verdorie ik zou willen weten hoe dit komt en hoe het in elkaar steekt allemaal! Al dit soort rare aandoeningen staan toch niet los van elkaar? Ik wou wel dat er goed onderzoek naar gedaan werd en dat het begrijpelijk werd gemaakt allemaal!

Annewil
Annewil is offline   Met citaat reageren
Oud 21 augustus 2006, 21:28   #8
Patty's
Patty's
 
Geregistreerd: 11 april 2006
Locatie: 's-gravendeel
Berichten: 45
Annewil, Ik kreeg een heftige uitslag na het gebruiken van de DCP behandeling. Kon niet meer in de zon, was allergies voor brood, cake, make-up, eigenlijk alles wat je in het dagelijks leven normaal zou gebruiken. Ik ben ook direct gestopt met deze behandeling.
In ieder geval is duidelijk dat bij ieder individu het lichaam tegen zichzelf keert. Is het niet in de vorm van uitslag, eczeem dan is het wel AA. Auto-immuunziektes zijn volgens mij ook niet te verklaren of te genezen. Ja genezen komt vanuit je eigen lichaam zelf. Je lichaam moet het zelf weer oppakken. Ik denk dat de geest hier een hele grote rol in speelt!
Sterkte!!!
Patty's is offline   Met citaat reageren
Oud 22 augustus 2006, 09:46   #9
Annewil
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 23 mei 2005
Berichten: 107
Ha Patty,

ik wilde dus neerzetten dat tussen het normale leven door, ineens allerlei vreemde lichamelijke reacties de kop op kunnen steken die je leven inperken, dingen waar je daarvoor nooit last van had. Jij noemt nu een DCP-behandeling.... wat is dat????

Annewl
Annewil is offline   Met citaat reageren
Oud 25 augustus 2006, 19:18   #10
Patty's
Patty's
 
Geregistreerd: 11 april 2006
Locatie: 's-gravendeel
Berichten: 45
Hoi Annewil,

DCP staat voor de hele lange afkorting, diphenylcyclopropenon (diphenciprone / DCP). , kortom het is een chemisch troepje dat ze op je kale plekken smeren.
Lokale immuuntherapie
Bij deze behandeling worden patiënten bewust allergisch gemaakt voor een chemische stof die niet in onze omgeving voorkomt, om zo een lichte eczeemreactie op te wekken. De meeste ervaring is opgedaan met diphenylcyclopropenon (diphenciprone / DCP). Minder gebruikt is het kostbare kwadraatzuur.
Het middel wordt lokaal aangebracht en veroorzaakt een eczeemreactie. Hiermee wordt de auto-immuunreactie die de alopecia areata veroorzaakt tegen gegaan. Tot nu toe is dit de meest effectieve behandeling gebleken.
Bij mij dus niet. Gewoon afwachten heeft bij mij tot nu toe het beste resultaat. Ik heb weer overal haar, of het nu dons, wit of gekleurd is....binnen een tijdsbestek van 2,5 maand denk ik.
Patty's is offline   Met citaat reageren
Oud 27 augustus 2006, 11:48   #11
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Annewil
Hebben jullie ervaringen van overreageren op bijvoorbeeld wespensteken, horzelbeten, vissoorten, mosselen en oesters, warmte, bepaalde materialen, kleding, temperaturen en/of andere zaken?

Annewil
Heey Annewil!!

Zelf ben ik ook ontzettend allergisch voor teveel om op te noemen.
Hazelnoten en banaan (banaan overigens pas sinds kort) hoef ik echt niet te eten, Van hazelnoten zwel ik op, en krijg ik het enorm benauwd. Van banaan krijg ik heel veel last van mijn buik dat ik er echt ziek van wordt.
Verder kan ik niet tegen pollen, grassen, bloemen, stuifmeel, latex, het poeder in de latex handschoenen, zeep, alcohol in verzorgingsproducten, konijnen, katten, muggenbeten, de zon, en warmte.
Overal krijg ik uitslag van, jeuk en eczeem.
Ook als ik veel zweet krijg ik uitslag en droogt mijn huid uit. Erug vervelend maar niets aan te doen.
Daarnaast heb ik ook nog eens jaren last gehad van astmatische bronchitus.
En de laatste jaren ben ik altijd of kaal of benauwd. Ik ben dan ook echt van mening dat het met elkaar in verband staat.
Naar mijn mening kan het niet missen!!

Ik heb ooit een poll opgestart waarin ik vroeg wie er nog meer last had van andere klachten.
http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=4897
Misschien leuk om de mensen die nog niet gestemd hadden nog eens te laten stemmen. Want er hebben meerdere mensen last van meer klachten.
Voglens mij staat dit allemaal in verband met elkaar!!

Liefs
Annelies
ps, annewil, wanneer is er weer een bijeenkomst van de AAPV? Is er al wat bekend? Vind het wel weer leuk om erheen te gaan. Wordt trouwens ook snel lid hoor!!!
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 8 september 2006, 01:02   #12
Annewil
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 23 mei 2005
Berichten: 107
Hallo allemaal, Lies in het bijzonder,


op dit moment heb ik geen nieuwe allergieën... mijn voet is ook bijna helemaal hersteld. Ik had wel een hele rare gewaarwording van de week. Nog steeds ben ik volledig kaal... Vroeger (nu anderhalf jaar terug) had ik dus een zeer volle haardos. Plus overdreven wenkbrauwen en wat dies meer zij. Waar ik toen ook veel last van had was dat ik twee overdreven baardharen had op mijn kin. Dat was het enige positieve eigenlijk van AA, dat die baardharen ook weg waren

Maar verdomd, laat ik nu van de week weer zo'n overdreven haar aantreffen op mijn kin (en verder nergens ook maar iets van een spoooooooooor van haren elders op mijn lichaam). Dit ding was al drie cm lang! Ik heb hem er met veel genoegen uitgetrokken en nog 24 uur bewaard ook

Afijn ik ben nog steeds haarloos, maar dit vind ik wel het noodlot ten top dus, dat ik volledig kaal ben en dat die ene (kut)haar dan terug gaat groeien. Mijn nagels zijn nu wel weer normaal, dat geeft dus enige hoop op dat punt.

groetjes

Annewil

PS geen idee wanneer AAPV weer vergadert. Er was een kinderen/jongerendag, maar daarop heb ik gezien mijn leeftijd (53) maar niet op ingetekend. Bij jou alles goed Lies?
Annewil is offline   Met citaat reageren
Oud 8 september 2006, 10:11   #13
RobertR
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 12 oktober 2005
Locatie: Amsterdam
Berichten: 28
[QUOTE=Annewil]Mijn nagels zijn nu wel weer normaal, dat geeft dus enige hoop op dat punt [QUOTE]

Mijn nagels zijn langzaam aan ook beter aan het worden, dat wil zeggen dat de witte halve maan weer witter wordt en terugkomt, de algehele conditie van mijn nagels beter wordt en deze daardoor minder groeven hebben en ook niet zo snel meer scheuren of afbrokkelen.

Met deze verbetering ben ik natuurlijk al blij, maar met nieuwe haargroei wil het nog niet vlotten. Af en toe verschijnen er een paar en ik zie wat witte stoppeltjes op verschillende plekken (maar dan moet je wel heel goed kijken en het licht er op schijnen).

Kan het echter zo zijn dat wanneer je nagels aan het herstellen zijn dat later ook je haar weer kan/gaat herstellen? Dat je nagels een soort "barometer" zijn? Zijn er mensen die ervaring hebben met deze volgorde van herstel, dus eerst betere nagels en later ook weer haargroei? Of is het een illussie die ik beter maar uit mijn hoofd kan zetten? Goed, weet dat ieder geval op zichzelf bekeken moet worden, maar misschien is er een lijn in te vinden!
RobertR is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
èn AA èn vitiligo heleen65 AA - Algemeen 10 23 oktober 2008 11:26
moeder van 2 kinderen met aa sassie AA bij kinderen 17 24 maart 2006 17:06
Is dit ook AA?? Daantje2 AA - Algemeen 4 12 maart 2006 20:23
AA ontdekt sinds anderhalve week Miss Sad AA - Algemeen 9 16 januari 2006 09:16
Dag lieve mensen, hier een heel lang verhaal van een meisje met AA Monique Haarproblemen bij vrouwen 4 24 oktober 2003 12:28


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 09:41.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.