Alopecia Areata Universalis

[Annewil]

Beste mensen,

Ik meldde me hier een paar maanden terug aan met plotselinge heftige haaruitval. Inmiddels is duidelijk dat ik Alopecia Areata Universalis heb, ik heb sinds een maand nergens meer haar. De prognose is niet goed, want bij mij en in mijn familie komen zeg maar negen van de tien pechfactoren voor. (Dat zijn: allergie, genetische predispositie, bronchitis, eczeem, pigmentproblemen, enzovoort).

Ik loop nu rond met een volledig kaal hoofd, ook geen wenkbrauwen of oogharen meer. Ik ben zo gaan kamperen en gelukkig zijn de lichte plekken nu wat bijgebruind. Ik begin al een beetje te wennen aan mijn gladde schedel, die er eigenlijk best aantrekkelijk uitziet.

Ik weet niet of hier nog meer mensen komen die zo ontzettend kaal zijn als ik. En die daar al langer ervaring mee hebben. Zo ja, zou ik het fijn vinden als je reageerde, want ik heb een paar dringende vragen.

1. Ook in de oren, neus, luchtpijp en evenwichtsorgaan zitten normaliter haartjes, die zorgen voor afvoer van oorsmeer en slijm, en het goed reageren op veranderingen in stand (evenwichtsorgaan) worden die ook aangetast? Ik heb dat vermoeden wel, want ik merk dat er soms ineens water uit mijn neus drupt als ik me buk en dat ik vaker moet hoesten. (Sorry dat het wat onverkwikkelijk klinkt, maar ik vind het zelf ook erg).

2. Door het gebrek aan wenkbrauwen en wimpers druipen eventuele zweetdruppels (gelukkig was de zomer niet al te heet ) direct in mijn ogen. Dat is irritant, maar erger is nog dat ik na een fietstocht of zo de ochtend erna mijn ogen nauwelijks open krijg. Ze zitten dan compleet dichtgeplakt. Ik vermoed dat dit een reactie is op binnenwaaiende stofdeeltjes.

Is er iemand die dit soort ongemakken herkent?

Op 16 september ga ik terug naar het ziekenhuis voor een uitgebreider onderzoek met zes dermatologen. Daar zal ik deze vragen ook stellen. Maar misschien is er iemand die me al iets kan vertellen?

Wat mijn totale kaalheid betreft... ik ben iets van 7 weken thuisgebleven toen het haar uitviel. Inmiddels ben ik weer voor 50 procent aan het werk, gewoon zonder haarwerk, met een kaal hoofd. Als ik het koud heb zet ik een petje op. De omgeving reageerde eerst ontzet, maar was er in twee dagen aan gewend. Soms krijg ik impertinente vragen of opmerkingen.

Voorbeelden:

"Ik snap niet dat je zo komt werken! Je ziet er niet uit!" (van een dronken vent, ik werk bij een opvanghuis voor verslaafden). Mijn antwoord: "Sja, je zult er toch aan moeten wennen. dat doe ik ook." Dat wordt dan geaccepteerd (en geen tweede keer geprobeerd).

"Ben je nou hélemaal kaal? Ik zie dat je ook geen wenkbrauwen en oogharen meer hebt... en je kut dan?" Mijn antwoord: "Ja ik ben helemaal kaal" (maar dit was wel even slikken pffffffffff)

Een andere cliënt wilde persé mijn hoofd aanraken, om te voelen hoe glad.... daar heb ik op gereageerd met: "Ik begrijp dat je het goed bedoelt, maar dat wil ik toch niet hebben, dat je aan me komt. Ik kom toch ook niet aan jouw baard."( ) Ook dit werd geaccepteerd.

En een leuke opmerking, terzijde tegen mijn collega: "Ik vind haar hoe ze er nu uitziet een prachtige vrouw!" De collega herhaalde die opmerking hardop en ik zei tegen de betreffende cliënt: "Wow dat mag je me best recht in mijn gezicht zeggen hee!"

Al met al gaat het dus best goed; door het leven lopen met dit opvallende uiterlijk! Maar soms word ik ook ontzettend kwaad dat ik zo nagekeken word. Dat is de reden dat ik ervoor kies om de komende twee maanden voor 75 procent te werken ipv volledig. Dan heb ik toch af en toe een dag dat ik even bij kan komen van al die reacties. Zou ik dat niet doen, dan val ik op een gegeven moment toch nijdig uit naar mensen, dat kan niet in mijn werk.

Ik hoop dat jullie hier ook iets aan hebben.... maar omdat mijn alopecia nog zo nieuw voor me is heb ik nog maar weinig durven reageren op mededelingen van anderen. Ik heb nog niet veel ervaring met problemen die de aandoening meebrengt, laat staan met oplossingen! Wel lees ik uiteraard regelmatig wat jullie hier inbrengen. Ik ben ook direct lid geworden van AAPV. Daarover later meer,

Annewil

[kas]

Annewil,

Ik heb geen ervaring met de vragen die je stelt in je thread, omdat ik AGA heb.
Wil je eigenlijk alleen zeggen dat ik het ontzettend moedig van je vind dat je voor kiest om zo naar buiten te gaan met alle opmerkingen erbij. Neem aan dat je een haarwerk hebt overwogen, maar kennelijk kies je hier nu niet voor.

Mijn complimenten! Zou willen dat ik het (al) zo kon aanvaarden...
Groetjes
Kas

[Lies86]

Hallo annewil!!

Ook ik heb AA Universalis en er bewust voor gekozen geen haarwerk te dragen.

Ik denk dat ik me ook wel een pechvogel mag noemen.
Vroeger ook bronchitus gehad, wat nu gelukkig bijna over is.
Ook het bekende eczeem verhaal komt me een beetje te bekend in mijn oren voor.
Inmiddels ben ik 3 keer in de week in het ziekenhuis te vinden voor lichttherapie.
Maar okeey als het helpt.....

Het probleem van het verkouden zijn ken ik.
Ik ben geloof ik zeker 300 dagen in het jaar verkouden.
En volgens de arts kan dat komen doordat ik inderdaad geen neus haar heb.

Ook het probleem met de ogen komt me bekend voor.
Ik spoel ze inmiddels na een dag strand, sporten of als ik er last van krijg.
Gewoon met oogdruppels voor algemeen gebruik bij vermoeide ogen.
Die kan je zo kopen bij bv etos.
Ik gebruik ze van Blink. Dat mag je zovaak gebruiken als je wil, en er zit verder geen medische zooi in!
Dat helpt bij mij heel goed.

Van mijn oren en evenwichtsorgaan heb ik geen last.
(tenminste niet merkbaar)

Verder heb ik ook het probleem dat ik het vaak en snel koud heb.
Zelf denk ik dat ook dat komt door het ontbreken van haar.

Ook de opmerkingen komen me bekend voor.
Zelf ben ik van mening dat als je zelf accepteerd dat je kaal bent, dat de omgeving dit dan ook beter doet.
Ik ben nu voor het 4e jaar compleet kaal, en heb de 3 jaar daarvoor wel een haarwerk gedragen.
Ik ben nu mezelf, en voel dat ook echt zo.
Zelf werk ik met verstandelijk gehandicapten, en ook deze mensen zijn erg recht voor zijn raap.
Zelf kost het me nu geen moeite meer om over mijn kaalheid te praten.
Ik vertel mensen liever wat ik heb dan dat ze gekke dingen gaan denken.
En ik denk/hoop dat ik dat ook een beetje uitstraal.

Als mensen opmerkingen maken over me, dan zeg ik graag wat terug.
Ze mogen best weten dat ze andere hier behoorlijk mee kunnen kwetsen!

Ik hoop dat jij ook snel de weg van acceptatie zult betreden.
En als je dit niet doet hoop ik dat je een weg vind waar je zelf ook gelukkig mee bent.
Ik heb voor de volle 100% geaccepteerd dat ik nu eenmaal kaal ben.
En natuurlijk is het soms onwijs moeilijk... (dat was goed te zien in de uitzending van Jong denk ik)
Maar ook daar kom je wel weer bovenop.
Ik hoop dan ook echt dat ik andere kan helpen door mijn verhaal te vertellen.
Want ik zeg altijd,... iedereen mankeert wel iets!

Ik ben overigens geen lid van de AAPV.
Ik denk dat ik daar het type niet voor ben.
Zelf denk ik het vaak toch beter te weten, en ik hou ook niet zo van bijeenkomsten waarin verteld wordt wat je het beste kunt doen.
Of hoe je dingen het best kunt bedekken, want dat wil ik helemaal niet.
Maar ik hoop dat andere er wel baat bij hebben!!

Ik hoop dat je wat aan m ijn verhaal hebt.
En laat je ons je vorderingen en bevindingen weten?

Annelies.
Ps, meer over mij, en de uitzendig van jong (deze staat onder media) kun je vinden op mijn site, de link daarvan staat weer in mijn profiel!

[Annewil]

Dank voor jullie reacties, met name Lies,


Lies, op een ander topic hier heb ik geschreven dat ik de uitzending met jou erin gezien heb een maand voor ik merkte dat mijn haar uit ging vallen. Wat je nu aan instelling bij mij ziet (en ik kon toen echt niet vermoeden dat het MIJ zou overkomen) heb ik opgepikt van JOU in die uitzending hee. Ik dacht toen: Wow, respect! Zo zou ik het ook willen! En nu breng ik dat dus in de praktijk.

Elders op deze site heb ik iets over AAPV geschreven. Waarin ook mijn teleurstelling over een patiëntenvereniging die zich voornamelijk toelegt op bedekken en verdoezelen, i.p.v. uitdragen. Toch vind ik dat ik niet helemaal recht heb van spreken. Er zijn daar leden die al vele jaren gebukt gaan onder hun aandoening en wie ben ik dan dat ik als splinternieuwe kale hen dat onder de neus gaat wrijven? Ik zal een jaar wachten voor ik mijn visie daar ga uitdragen. Evengoed.... jij hebt al vele jaren ervaring met deze aandoening. Ik vind dat jij volop recht van spreken hebt als jij vertelt dat de samenleving je maar moet accepteren hoe je bent en ik denk dat je een heel positieve factor kunt zijn bij AAPV. Nogmaals, ik snap je aarzeling, ik vond de foto's van hun laatste jaarvergadering (geen mens stond erop zonder (kunst)haar!) zeer deprimerend. Ook de naam van de vereniging AAPVereniging vond ik behoorlijk kwetsend. Maar hoe meer mensen daar uit gaan dragen dat je ook zonder haar mooi kunt zijn, hoe beter het me lijkt......

Dank voor het delen van de info over haartjes binnen het lichaam. Ik ga hier zeker over doorvragen!

groetjes,

Annewil

[Lies86]

Oorspronkelijk geplaatst door Annewil

Dank voor het delen van de info over haartjes binnen het lichaam. Ik ga hier zeker over doorvragen!

Heey Annewil!

Heb je dit inmiddels al gedaan???
Wat hebben de artsen hierover gezegd!!

Trouwens heel erg bedankt voo rje complimenten!
Hoop een voorbeeld voor vele te kunnen zijn........

Over de aapv ben ik het volledig met je eens, ik ben ook niet zo'n tiep voor dat soort dingen, gelukkig hebben andere er wel baad bij!


Lies

[alopeciatic]

Hoi Annewil,

Ik ben geen vrouw, maar ik voelde me aangesproken door de titel van de thread: ik ben ook helemaal kaal. Ik herken veel van wat je zegt.

Pas als je je wenkbrauwen en wimpers niet meer hebt, merk je hoe nuttig ze zijn! Als het regent loopt alles direct in je ogen. Pas dan ook op met zonnebrandcrème en dergelijke als het regent (of je snel gaat zweten) - kan erg prikken in je ogen.

Ik denk dat jij door je werk relatief veel in aanraking komt met lompe opmerkingen, maar ook die heb ik allemaal gehad. Het zijn wel (bijna) altijd mannen die ze maken, hè? Om de één of andere reden hebben sommige mensen het idee dat, omdat je kaal bent, het OK is om te informeren naar je schaamhaar, aan je hoofd te gaan zitten, enz. Ik dacht altijd dat (bijna) alleen mannen met alopecia daar mee te maken hadden (omdat het dan eerder wordt aangezien voor een vrijwillig, kaalgeschoren hoofd), maar dat is dus niet zo.

Sterkte!

[Annewil]

Inmiddels heb ik een consult gehad met 6 (!) dermatologen tegelijk. Dit heet in het ziekenhuis een "groot onderzoek" of zoiets. Tevoren had mijn dermatoloog me gevraagd of ik daaraan mee wilde werken en ik dacht: Ach, zes weten meer dan één he? Kennelijk is er veel te weinig bekend over Alopecia Areata, dus hoe meer bekendheid ik eraan geef, hoe beter.

't Was eerlijk gezegd wel een beetje een lachwekkend gebeuren, want ze stonden me echt met z'n allen van alle kanten te bestuderen. Ik zei bijvoorbeeld iets over mijn nagels en meteen werden links en rechts mijn handen beetgepakt en kozen ze elk een vinger uit om die, al dan niet via een vergrootglas, onder de loep te nemen.

Ik ben er niet echt wijzer van geworden, maar op mijn vragen hadden ze wel wat antwoorden. Ik zet ze hieronder even neer, want ze kunnen voor jullie ook van belang zijn:

Raak ik nu ook mijn nagels kwijt?
Nee, je nagels raak je niet kwijt, daar hoef je niet bang voor te zijn. Wel zien ze er anders uit; er zitten allemaal putjes in (soort richeltjes). Dat is ook een gevolg van AA Universalis.

Hoe zit het met het haar in mijn neus en oren?
Ja, dat ben je ook kwijt. Maar daar hoef je niet al te veel last van te hebben.

Hoe zit het met het trilhaarepitheel in mijn luchtpijp en de kleine haartjes in het evenwichtsorgaan?
Nee, dat is geen echt "haar", dat heeft een heel andere oorsprong, dus dat wordt niet aangetast. Dat blijft gewoon zoals het was.

Wat is nou precies de oorzaak van AA?
Dat weten we niet. Er zijn theorieën die duiden op een auto-immuun ziekte. Er is een component van erfelijkheid (vaak via de moeder). Er lijkt een verband met allergie. Er zijn andere theorieën die dat weer tegenspreken. We kunnen alleen maar zeggen dat we het niet precies weten.

Hoe komt het dat er zo weinig over bekend is? Zou er niet veel meer onderzoek naar gedaan moeten worden?
Sja, goeie vraag. Het heeft kennelijk geen prioriteit.

Wat zijn de vooruitzichten?
In jouw geval somber. Je hoeft niet te verwachten dat je je haar weer terugkrijgt. Het feit dat het zo snel is gegaan, dat het over je hele lichaam is, dat ook je nagels zijn aangetast, dat je een achtergrond hebt met allergie en dat het in je familie voorkomt, zijn allemaal factoren die het bij elkaar genomen onwaarschijnlijk maken dat je haar ooit nog terugkomt.

Wat zijn de gevolgen voor mijn gezondheid?
AA heeft verder geen gevolgen voor je gezondheid. Wel is het psychisch behoorlijk belastend. Je kunt via het ziekenfonds een haarprothese krijgen.

Ik heb het idee dat ik veel meer zweet op mijn hoofd dan vroeger, hoe komt dat?
Waarschijnlijk zweet je niet meer, maar werd het zweet vroeger door je haar opgevangen. Je merkt het nu veel meer omdat het nu direct naar beneden loopt.

Ik heb er veel last van dat ik geen wenkbrauwen meer heb; dat zweet en vuil in mijn ogen komt....
Ja, dat komt omdat je je wenkbrauwen niet meer hebt en je oogharen. Die vormen normaal een natuurlijke afvoer voor zweet en vuil. We sturen je door naar de oogarts om met hem te overleggen hoe je je ogen schoon kunt houden en hoe je irritatie kunt voorkomen.
Je kunt ook wenkbrauwen laten tatoeëren. Wij hebben daar een gespecialiseerd adres voor in Arnhem, wil je dat hebben? (nee dat wilde ik niet)

Zijn er dingen waar ik speciaal rekening mee moet houden?
Je moet je hoofdhuid goed beschermen, zorgen dat je niet verbrandt en rekening houden met felle kou. Verder hoef je nergens rekening mee te houden, je loopt geen extra risico's of zo.

Hoe moet ik nu verder?
Wij kunnen niets voor je doen, als je het er moeilijk mee hebt kunnen we je een verwijzing geven voor psychologische hulp.

Wat als ik meer vragen heb?
Ja, je kunt altijd terugkomen als je meer vragen hebt. Het lijkt ons een goed idee dat je bijvoorbeeld over een half jaar nog eens een afspraak maakt, zodat je je vragen kwijt kunt. Of als je alsnog een verwijzing wilt voor wenkbrauwtatoeage of iets anders.

Houden jullie me op de hoogte als er nieuwe ontwikkelingen zijn op dit gebied?
Je kunt voor nieuwe ontwikkelingen het best terecht bij de patiëntenvereniging, die weten zulke dingen vaak eerder dan wij.

Ja ik ben al lid geworden van de patiëntenvereniging AAPV, maar die lijkt zich meer te richten op het verdoezelen van AA dan op research en onderzoek?
Als je waar dan ook iets hoort of leest over nieuwe ontwikkelingen op dit gebied, bij de patiëntenvereniging of via internet of zo, maak dan een afspraak met je dermatoloog. Je kunt dat altijd met haar bespreken en we willen ons er dan graag verder in verdiepen.

Nou, dat was het zo'n beetje. Ik hoop dat jullie er iets aan hebben.

Annewil

[Annewil]

Ik wil nog even apart reageren op de reacties van Kas, Lies en Alopeciatic:

Kas,
je vindt het moedig van me dat ik zo naar buiten ga. Ik heb hierbij erg veel hulp gehad van mijn vriend. Het feit dat hij het accepteerde en me er mooi uit vindt zien zo (liever dan voorheen ), gaf me ook de moed om gewoon zo te gaan kamperen, en later ook te winkelen en dergelijke. In het begin hield ik een petje op als hij er niet bij was, nu heb ik er zelf ook geen moeite meer mee als ik alleen buiten ben.
Ook op mijn werk is men zeer meelevend. Ik heb kort geleden een gesprek gehad met de regiomanager, die zelfs voorstelde dat het bedrijf voor mij de onkosten zou vergoeden voor een haarprothese van de beste kwaliteit (voor zover het ziekenfonds dat niet doet). Ik heb heel open met hem gepraat over mijn promotiekansen met mijn huidige uiterlijk. Hij zei: "Hoe je er nu uitziet, dat is denk ik de mens van de toekomst; we zullen uiteindelijk allemaal al ons haar wel gaan verliezen. Ik vind je uiterlijk geen enkel probleem, je hebt een heel expressief gezicht, ook zonder haar! Voor mij zijn je inzet en je prestaties belangrijk. Ik vind het ook erg fijn dat je zelf dit gesprek met mij aangaat."

Wat ik maar wil zeggen is: Zonder hulp van de omgeving is het stukken moeilijker, met wat hulp en support en een stukje eigen intitiatief is het accepteren van mijn totaal veranderde uiterlijk stukken makkelijker! Het maakt natuurlijk verschil dat ik 52 ben... als je 18 bent ligt dit allemaal veel gevoeliger, dan zit je toch al in een heel ingewikkelde periode van je leven.

Lies,
des te meer bewondering heb ik dus voor jou! Ik zeg het nog es: Jij bent voor mij echt het eerste voorbeeld geweest. Zonder die tv-uitzending met jou erin, een half jaar terug, had ik me echt geen raad geweten!

Alopeciatic,
ik denk dat het eigenlijk nauwelijks uitmaakt of je man of vrouw bent als je inderdaad ineens totaal kaal bent. Ik kende tien jaar terug ook een volkomen kale man naar wie ik vaak verbaasd gekeken heb en aan wie ik erg moest wennen. Wat mij wel opvalt is dat er een typisch verschil is tussen een mannelijke en een vrouwelijke schedel (zonder haar)! Ik bedoel, niemand ziet mij aan voor een man, ook al ben ik dan kaal. Dat verbaast me echt. Ik zie er zelfs jonger uit nu (want niet meer grijs ).

Bedankt voor jullie medeleven en interesse!

Annewil