Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 7 juli 2009, 17:40   #16
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Leuk!
De wonderen zijn de wereld nog niet uit! (oeps, laat fraku dit maar niet horen)
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 7 juli 2009, 18:18   #17
Ambo
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 6 mei 2008
Berichten: 11.750
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door little_girl Bekijk bericht
Had 31 augustus een afspraak bij de dermatoloog waar ik de vorige keer ook ben geweest, maar aangezien mij dat wachten te lang duurt en ik niet weet wat er in de tussentijd gebeurt, heb ik net gebeld om te vragen of het niet eerder kan.

En ja hoor, morgen al! Ik kon mijn oren niet geloven
Morgen ga ik dus naar de dermatoloog, voor de cortisone spuitjes in mijn hoofd.

Het is een andere dermatoloog als waar ik was, in een ander ziekenhuis dus..
Maar dat is eigenlijk juist goed, heb ik meteen een second opinion

Krijg er gewoon goede zin van, stom he?
Kan ik me goed voorstellen dat het je humeur bevordert, nieuwe ronde, nieuwe kansen! Succes!!
Ambo is offline   Met citaat reageren
Oud 10 juli 2009, 14:38   #18
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Ben ik weer.

Ben een paar dagen niet op het forum geweest, ik was boos, hartstikke boos. Had gebeld voor die afspraak bij de dermatoloog en ben er dan ook heen gegaan.
Daar aangekomen ging de dermatoloog wat kijken of de plekken groter zijn geworden.
(hij kon in de computer nakijken hoe groot mijn plekken zijn, dat is de vorige keer in een ander ziekenhuis gemeten. Dus blijkbaar werken die samen).

Hij concludeerde dat mijn plekken niet groter waren geworden en heeft me dus gewoon weer naar huis gestuurd Ik heb even tegen gesputterd en gevraagd of hij toch niet gewoon die spuiten in mijn kop wilde zetten.

Maar nee hoor, meneer wilde gewoon weer afwachten of mijn lichaam zich zelf herstelt. Nu snap ik dat van hun ook wel maar zij snappen mij verdorie niet

Als ik tot 31 augustus moet wachten, en het zou erger worden, wat dan??
Ik zie het al aankomen dat ze straks gaan zeggen:
''tja mevrouw, nu zijn de plekken al te groot, dus dan zetten we geen spuiten want dan hebben we 2 spuiten nodig.''

Ik vind dit echt zo belachelijk Ik bel toch niet voor de lol erheen voor een vervroegde afspraak? Sturen ze me weer naar huis Ben nog steeds kwaad. Ik loop al 3 dagen te mokken ik ben echt woedend.

Ik heb daar echt zitten zeuren om please die spuiten te krijgen maar hij weigerde gewoon. Heb maar uiteindelijk gevraagd of hij me iets kan mee geven wat misschien helpt, al is het maar iets van een lotion of zo.

Nu heb ik dus een cortisone lotion gekregen, die ik elke dag op mijn hoofd moet smeren heel dun. En dan moet ik 4 dagen smeren, 3 dagen niet. Weer 4 dagen smeren, weer 3 dagen niet.

Tja.. of het helpt, ik heb geen flauw idee.
Wat ik merkte toen ik gisterochtend wakker werd was dat er geen haren los zaten, ik blij natuurlijk, want dat is normaal wel elke ochtend zo.

Maar toen ik in de middag weer dat spul op mijn hoofd ging smeren merkte ik dat uitgerekend als ik elke keer smeer, er haren uitvallen. En niet maar een paar. Smeer ik er soms te veel op?

Ik kon gister de heel dag met mijn hand door mijn haar en er zat niks los.
Smeer ik cortisone er op, dan heb ik de eerste uren na het smeren haaruitval en vanmorgen was het wel weer zo dat er geen haren uit zijn gevallen. (nou ja.. 3 of zo, dat is toch niet veel)

Ik snap het niet meer, en ik weet niet of ik hier wel goed aan doe om die lotion te blijven gebruiken.

Wat moet ik nu doen? Ik ga echt niet tot 31 augustus wachten, dat gaat gewoon niet, bovendien is mijn vriend jarig rond die tijd en dan wil ik toch graag iets van een oplossing hebben en niet thuis gaan zitten mokken bang dat iemand mijn plekken ziet. Voor hem is dat ook geen pretje allemaal als ik de hele dag zit te janken

Wat kan ik nog doen? Zijn er ook dermatologen die niet met een ziekenhuis verbonden zijn? Want ik word een beetje dood moe van die dermatologen die bij het ziekenhuis werken. Die sturen me toch elke keer naar huis met de mededeling dat hij wil wachten om te kijken of mijn lichaam herstelt.

Ik was zo boos dat ik in staat was om die kerel achter zijn bureau vandaan halen aan zijn bos haar zo boos was ik

Het maakt me gewoon zoo woedend dat er verdorie niks aan te doen is, en de middeltjes die misschien tijdelijk kunnen helpen mij blijkbaar niet gegund zijn.
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 10 juli 2009, 23:05   #19
Ambo
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 6 mei 2008
Berichten: 11.750
Als ik het zo lees ben je erg wanhopig en kan ik me goed voorstellen.

Ik heb heel weinig verstand van AA, kan je daar weinig zinnigs over zeggen, maar probeer met beide benen op de grond te blijven staan, want anders ben je een gewillige prooi voor kwakzalvers!!

Sterkte!!
Ambo is offline   Met citaat reageren
Oud 14 juli 2009, 14:46   #20
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Wanhopig nog niet maar ik stribbel nogal tegen terwijl ik weet dat ik er niks aan kan doen, ach, misschien is dat ook wel wanhoop die ik niet aan mezelf wil toegeven

Maar wat ik me nog afvraag.. hoe kunnen ze zo zeker weten dat ik AA heb?
Ik heb bij de dermatoloog gevraagd of het ook Alopecia Androgenetica kan zijn, maar ze schudde haar hoofd van nee (zonder ook maar even te kijken)

Mijn moeder was die keer met mij mee en ik liet de dermatoloog het hoofd van mijn moeder zien. (ze heeft een hoog voorhoofd en dat had ze vroeger niet)

Het zijn niet echt inhammen.. tenminste denk ik.. maar wat zij heeft is een hoog voor hoofd, net alsof haar haargrens een heel stuk omhoog getrokken is. Ik zelf ben wel van mening dat daar iets zit in de familie, maar hoe kom ik daar achter als de dermatoloog alleen maar roept dat ik dat niet heb?

Ik geloof wel dat ik Alopecia Areata heb, maar kan het niet zijn dat ik een combinatie heb van AA en AGA?
Waarom ik dit denk:
1. omdat mijn moeder die hoge haargrens heeft.
2. omdat ik zelf op bepaalde plaatsen op mijn hoofd maar heel dun haar heb, maar op andere plekken mijn haar juist weer heel dik is. (en dat dunne haar dat is niet een nieuw haar maar echt een haar dat al jaren groeit, maar heel dun)
3. wat ik ook zie bij sommige uitgevallen haren: is dat dat de punten veel dikker zijn dan de wortel.. dat is toch ook niet normaal zoals het hoort?

Het lijkt dus zo dat bij mij sommige haren van dik naar dun groeien, dus steeds dunner worden. Bij sommige uitgevallen haren zit geen wit puntje, maar juist een steeds dunner wordend stuk haar. (geen wonder dat het uitvalt, als het zo dun is heeft het toch geen houvast?)

Misschien overdrijf ik nu maar toch vraag ik me af of dat kan.

Want stel dat ik wel iets van AGA heb, dan ben ik goed verkeerd bezig, want ik heb die Corticosteroiden lotion, dan zou het mijn haaruitval alleen verergeren heb ik hier gelezen.

Wat ik merk bij die cortisone lotion is dat mijn haar per direct uitvalt op de plaatsen waar ik het op smeer. (nu weet ik niet of dat haar al los zat, want ik smeer het wel op kale plekken en dus daar waar mijn AA actief is)

Ook doet het pijn als ik een pluk haar omhoog doe om bij die kale plek te kunnen smeren. Net alsof iemand met een naald in me hoofd prikt. (en dan vooral tijdens het smeren)

Kun je van AGA ook kale plekken krijgen?

Ik snap anders echt niet waarom sommige haren zo dun zijn dat ik ze bijna niet zie.
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 14 juli 2009, 15:05   #21
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Het is wel mogelijk om beide aandoeningen te hebben, maar ik vind 't vreemd dat jij schrijft, dat er toch nog haren groeien op de kale plekken, want volgens mij is een areata-plek echt hartstikke kaal, zoals op deze foto's:


En kijk even naar de foto's van AGA-vrouwen:
http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=15150&#7
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 14 juli 2009, 15:13   #22
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Hanna Bekijk bericht
Het is wel mogelijk om beide aandoeningen te hebben, maar ik vind 't vreemd dat jij schrijft, dat er toch nog haren groeien op de kale plekken, want volgens mij is een areata-plek echt hartstikke kaal, zoals op deze foto's:


En kijk even naar de foto's van AGA-vrouwen:
http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=15150&#7
Nou ik zei het ook een beetje lomp
Er groeit inderdaad nog haar tussen mijn kale plekken, en als ik daar aan trek doet het ook pijn, dus dat is voor mij een teken dat dat haar goed vast zit. (daar waar het geen pijn doet als ik zachtjes eraan trek, komt het ook meteen los, dat voel ik ook niet).

Op mijn kale plek zelf zitten dus nog wel wat haren maar die zijn niet nieuw, het zijn nog haren die er al jaren zitten.
Maar ik bedoelde eigenlijk meer de randen van de kale plek waar nog haren zitten.
Als ik daar die creme op doe doet het daar ergens pijn. (ik pak een pluk haar wat over de kale plek hangt, en ik hou het omhoog zonder er aan te trekken, tot dan voel ik geen pijn, maar zodra ik dan op die kale plek die lotion smeer voel ik wel pijn, net alsof iemand aan mijn haar trekt, of mijn haar ''omdraait'' / een kant op trekt die mijn haar niet aan kan)

ik weet niet hoe ik moet uitleggen wat ik precies bedoel. Ik hoop dat je me snapt

In ieder geval doet het bij het smeren op de kale plek pijn, net alsof daar haar zit en iemand eraan trekt, ook bij de randen.

Als ik daarna mijn haar weer kam om het weer over de plek te laten vallen komen daar een hoop haren los, wat niet gebeurt als ik niet heb gesmeerd met cortisone.

Nu weet ik niet of dat aan de cortisone ligt, of aan dat ik mijn haar een richting op houd die het niet op groeit. het lijkt wel of mijn haar precies zo moet blijven als dat het van nature valt, anders voel ik het..

Zal even lezen, bedankt voor je link
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 14 juli 2009, 15:36   #23
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Ik zou allang gestopt zijn met die cortisonencrème als pijn en haaruitval het gevolg zijn.
Bel de dermatoloog er anders even over op, of ga naar een andere dermatoloog.
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 14 juli 2009, 16:08   #24
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Ja naar een andere dermatoloog wil ik ook nog, maar ik weet niet waarheen. Heb 31 augustus een afspraak staan in ziekenhuis, waar ik als eerste was, die afspraak laat ik ook staan ivm lange wachttijden.

Bestaat er misschien een lijst met dermatologen in Nederland? (evt. Duitsland kan ik ook nog heen met mijn zorgverzekering)

Dat ik niet gestopt ben met die cortisone lotion.. dat is omdat ik niet zeker weet of die pijn daarvan komt. Heb nog nooit geprobeerd om te smeren zonder cortisone, misschien is het de wrijving zelf die me pijn doet, ik probeer het zoveel mogelijk te vermijden om aan mijn haar te zitten.

Dat at haar uitvalt daar waar ik smeer eromheen kan misschien ook door de wrijving komen omdat die haren al los zaten. (zomaar een gedachte)

Ik weet niet of ik wel moet stoppen met die lotion. Voor AA kan het alleen maar goed zijn. (even de gevolgen van die lotion niet meegerekend want het is wel rotzooi wat je niet te lang moet gebruiken)

Nog iets wat ik me afvraag...

Als ik op een actieve AA plek die lotion smeer, zou het de ontsteking stoppen.
Kan het dan.. dat de AA op andere plaatsen verder gaat waar ik mijn hoofd niet ingesmeerd heb, omdat ik het op de kale uitbreidende plek stop met die lotion en het er toch ergens uit moet?

En mijn weerstand verhogen.. zou dat juist averechts werken? (dan maak ik mijn lichaamsafweer sterker en valt het nog harder aan) of is dit laatste onzin?

Al die gedachten in me hoofd word ik niet vrolijker van, al dat nadenken
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 14 juli 2009, 18:28   #25
Martijn
Moderator

 
Martijn's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 28 juni 2004
Berichten: 586
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door little_girl Bekijk bericht
3. wat ik ook zie bij sommige uitgevallen haren: is dat dat de punten veel dikker zijn dan de wortel.. dat is toch ook niet normaal zoals het hoort?
Dat noemen we bij AA de zogenaamde uitroeptekenharen: ze zijn onder het huidniveau afgebroken, maar vervolgens nog even doorgegroeid (volgens een folder)

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door little_girl Bekijk bericht
Ik snap anders echt niet waarom sommige haren zo dun zijn dat ik ze bijna niet zie.
Bij AA heb je soms dons-achtige teruggroei. Bij sommigen worden die later donker, bij anderen niet.

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door little_girl Bekijk bericht
Ik weet niet of ik wel moet stoppen met die lotion. Voor AA kan het alleen maar goed zijn.
Het spijt me zeer, maar zelfs voor AA is er volgens mij geen bewezen effect van deze lotion... ook al schrijft bijna iedere dematoloog het voor.

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door little_girl Bekijk bericht
Al die gedachten in me hoofd word ik niet vrolijker van, al dat nadenken
Dit kan ik me goed voorstellen. Het is erg moeilijk om te accepteren dat je iets hebt zonder dat er een duidelijke oorzaak is en zonder dat er een oplossing is.
Nadenken is wel iets wat nuttig is om te kunnen accepteren dat AA geen duidelijke oplossing heeft...
__________________
HaarWeb | De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België
HaarwoordenboekjeHuishoudelijk reglementSuggesties & feedback
Martijn is offline   Met citaat reageren
Oud 15 juli 2009, 10:31   #26
madelieve
HaarWeb lid
 
madelieve's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 8 oktober 2008
Berichten: 229
Hallo little girl,

Als ik je verhaal zo lees, lijkt het op mijn kwaal. Ik heb cicatriciele alopecia (lees evt. ook die discussie) Het lijkt op AA en wellicht valt het onder AA, de meningen zijn hierover verdeeld omdat het een verzamelnaam is en omdat er zo weinig over bekend is. De ene dermatoloog zweert bij die therapie en de andere weer bij iets anders. Feit is dat niemand het echt weet en of het uberhaupt wel behandelbaar is. Ik had ook erge pijn en een rode huid en mijn haren deden ook pijn bij het kammen/aanraking/wind. Er was duidelijk een infectie en die is behandeld met antibiotica (9 maanden) Nu is mijn huid rustig en licht gevoelig, de kale plekken zijn wel vermeerderd. Ik slik nog 2x daags plaquenil en ik mag nooit meer zonder hoofdbedekking de deur uit (i v m UV stralen) Ik heb ook cortisine gel gesmeerd, maar ben ermee opgehouden omdat de pijn heviger werd. De dermatoloog raadt mij wel aan om een paar dagen te smeren als de infectie actiever wordt. Ik heb maanden lang rond gelopen met sombere gevoelens, maar langzamerhand ben ik in een andere richting gaan denken, nl. wat IKZELF eraan kon doen en dat was BEDEKKEN van de ellende. Dus ik begon petjes/doekjes/hoedjes etc te dragen en ondertussen orienteerde ik me op haarwerken. Nu ben ik zover dat ik het geaccepteerd heb en draag een haarwerk en gisteravond heeft mijn man mijn resterende haren afgeschoren!!!! Ik moet zeggen, het staat me, maar het is alleen door mijn man te aanschouwen. Nu heb ik ook goed zicht op de schade van de huidziekte, het is erger dan ik dacht! Little girl, heel veel sterkte, ga niet bij de pakken neerzitten, maar orienteer je op alle fronten.
Groetjes,
__________________
Madelieve
madelieve is offline   Met citaat reageren
Oud 15 juli 2009, 12:59   #27
Ambo
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 6 mei 2008
Berichten: 11.750
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door madelieve Bekijk bericht
Hallo little girl,

Als ik je verhaal zo lees, lijkt het op mijn kwaal. Ik heb cicatriciele alopecia (lees evt. ook die discussie) Het lijkt op AA en wellicht valt het onder AA, de meningen zijn hierover verdeeld omdat het een verzamelnaam is en omdat er zo weinig over bekend is. De ene dermatoloog zweert bij die therapie en de andere weer bij iets anders. Feit is dat niemand het echt weet en of het uberhaupt wel behandelbaar is. Ik had ook erge pijn en een rode huid en mijn haren deden ook pijn bij het kammen/aanraking/wind. Er was duidelijk een infectie en die is behandeld met antibiotica (9 maanden) Nu is mijn huid rustig en licht gevoelig, de kale plekken zijn wel vermeerderd. Ik slik nog 2x daags plaquenil en ik mag nooit meer zonder hoofdbedekking de deur uit (i v m UV stralen) Ik heb ook cortisine gel gesmeerd, maar ben ermee opgehouden omdat de pijn heviger werd. De dermatoloog raadt mij wel aan om een paar dagen te smeren als de infectie actiever wordt. Ik heb maanden lang rond gelopen met sombere gevoelens, maar langzamerhand ben ik in een andere richting gaan denken, nl. wat IKZELF eraan kon doen en dat was BEDEKKEN van de ellende. Dus ik begon petjes/doekjes/hoedjes etc te dragen en ondertussen orienteerde ik me op haarwerken. Nu ben ik zover dat ik het geaccepteerd heb en draag een haarwerk en gisteravond heeft mijn man mijn resterende haren afgeschoren!!!! Ik moet zeggen, het staat me, maar het is alleen door mijn man te aanschouwen. Nu heb ik ook goed zicht op de schade van de huidziekte, het is erger dan ik dacht! Little girl, heel veel sterkte, ga niet bij de pakken neerzitten, maar orienteer je op alle fronten.
Groetjes,
Hoe lang heb je erover gedaan om het te kunnen accepteren?
Ambo is offline   Met citaat reageren
Oud 15 juli 2009, 17:54   #28
madelieve
HaarWeb lid
 
madelieve's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 8 oktober 2008
Berichten: 229
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Ambo Bekijk bericht
Hoe lang heb je erover gedaan om het te kunnen accepteren?
Hallo Ambo,

Het ligt bij mij iets ingewikkelder, ik heb ook AGA, maar dat viel gelijk in het niet bij de AA. Ik stond dus echt met de rug tegen de muur. De AGA was nog wel op te vangen met de DUTA, maar de AC is bijna niet te behandelen. Na 9 maanden heb ik me erbij neergelegd en het geaccepteerd, vooral omdat ik inmiddels al heel wat wist over haarwerken. Want ......met een goed haarwerk zie ik er echt wel heeeeel goed uit.

Groetjes,
__________________
Madelieve
madelieve is offline   Met citaat reageren
Oud 15 juli 2009, 18:15   #29
Ambo
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 6 mei 2008
Berichten: 11.750
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door madelieve Bekijk bericht
Hallo Ambo,

Het ligt bij mij iets ingewikkelder, ik heb ook AGA, maar dat viel gelijk in het niet bij de AA. Ik stond dus echt met de rug tegen de muur. De AGA was nog wel op te vangen met de DUTA, maar de AC is bijna niet te behandelen. Na 9 maanden heb ik me erbij neergelegd en het geaccepteerd, vooral omdat ik inmiddels al heel wat wist over haarwerken. Want ......met een goed haarwerk zie ik er echt wel heeeeel goed uit.

Groetjes,
Knap hoor, dat je het zo snel kon accepteren!!

En ben blij voor jou en vele anderen dat ze heel erg blij zijn met hun haarwerk. Ik heb me er zo'n tien jaar geleden ook in verdiept en was er wel van overtuigd dat het niet van echt te onderscheiden zou zijn.

Maar zag er uiteindelijk toch vanaf omdat ik het toch wel veel gedoe vond om het elke keer opnieuw te laten lijmen, en ik denk ook lange tijd de angst zou hebben dat het haarwerk scheef zou gaan zitten o.i.d. als je in de wind zou lopen of in het zwembad zou duiken... en was ook bang dat die lijm en haarwerk zouden gaan irriteren en jeuken...

Laatst gewijzigd door Ambo; 15 juli 2009 om 18:53
Ambo is offline   Met citaat reageren
Oud 15 juli 2009, 18:47   #30
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door madelieve Bekijk bericht
......met een goed haarwerk zie ik er echt wel heeeeel goed uit.
Niet verwaand worden hè?
Hanna is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
Ook nieuw hier Jami AA - Algemeen 10 28 oktober 2008 23:22
Nieuw hier, graag advies DHT?NEE! AGA - Algemeen 2 8 juni 2007 06:53
ben nieuw hier forfiwen TTM - Algemeen 2 11 januari 2005 13:35
Ik nieuw hier: wat kan ik het beste doen? Alecx AGA - Algemeen 2 16 augustus 2002 23:45


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 02:15.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.