Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 17 juli 2009, 15:22   #46
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door madelieve Bekijk bericht
Hallo little girl,

Als ik je verhaal zo lees, lijkt het op mijn kwaal. Ik heb cicatriciele alopecia (lees evt. ook die discussie) Het lijkt op AA en wellicht valt het onder AA, de meningen zijn hierover verdeeld omdat het een verzamelnaam is en omdat er zo weinig over bekend is. De ene dermatoloog zweert bij die therapie en de andere weer bij iets anders. Feit is dat niemand het echt weet en of het uberhaupt wel behandelbaar is. Ik had ook erge pijn en een rode huid en mijn haren deden ook pijn bij het kammen/aanraking/wind. Er was duidelijk een infectie en die is behandeld met antibiotica (9 maanden) Nu is mijn huid rustig en licht gevoelig, de kale plekken zijn wel vermeerderd. Ik slik nog 2x daags plaquenil en ik mag nooit meer zonder hoofdbedekking de deur uit (i v m UV stralen) Ik heb ook cortisine gel gesmeerd, maar ben ermee opgehouden omdat de pijn heviger werd. De dermatoloog raadt mij wel aan om een paar dagen te smeren als de infectie actiever wordt. Ik heb maanden lang rond gelopen met sombere gevoelens, maar langzamerhand ben ik in een andere richting gaan denken, nl. wat IKZELF eraan kon doen en dat was BEDEKKEN van de ellende. Dus ik begon petjes/doekjes/hoedjes etc te dragen en ondertussen orienteerde ik me op haarwerken. Nu ben ik zover dat ik het geaccepteerd heb en draag een haarwerk en gisteravond heeft mijn man mijn resterende haren afgeschoren!!!! Ik moet zeggen, het staat me, maar het is alleen door mijn man te aanschouwen. Nu heb ik ook goed zicht op de schade van de huidziekte, het is erger dan ik dacht! Little girl, heel veel sterkte, ga niet bij de pakken neerzitten, maar orienteer je op alle fronten.
Groetjes,
Hallo Madelieve..
Wat erg als ik dat zo lees. Ik heb het topic over cicatriele alopecia doorgelezen maar ik hoop toch niet dat dat het gene is dat ik heb
Maar volgens mij heb jij meer pijn dan ik, ik heb eigenlijk geen pijn, alleen af en toe een steekje pijn als ik wat van die lotion op mijn hoofd smeer of als ik mijn haar om hoog doe en met mijn vinger over die kale plek wrijf waar aan de randjes nog haar zit. Maar echt pijn? Nee.. het is uit te houden, het is meer een vervelend gevoel, nog net geen pijn.

Ook is mijn huid niet rood. Wind doet mij geen pijn (naja, IN mijn kop dan als ik denk dat mensen mijn haar zien maar das andere pijn)

Heb in mijn nek laatst wat roods ontdekt en ik schrok me rot, mijn moeder gebeld en dat verteld en zij begon te lachen, dat het iets is wat ik al sinds me geboorte heb. Kan geen kwaad dus. Het is een soort van rood plekje in mijn nek en ik heb het nog nooit gezien, ik zag het laatst voor het eerst toen ik foto's van mijn hoofd aan het maken was. Het heet Ooievaarsbeet.. ofzoiets. Dermatoloog bevestigde toen nog dat het niks ergs is: ''is aangeboren'' zei ze.

Komen bij jouw ook haren met wortels er uit, en dan sommige haren weer zonder wortel?

In ieder geval veel sterkte, maar zo te lezen ga je er goed mee om, petje af hoor Zo ver ben ik nog niet.
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 17 juli 2009, 15:30   #47
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Dus stel ik zet een haarwerk op, moet ik elke dag kijken of het niet waait
Straks komt er wat wind en dan vliegt mijn haar weg

(ik kan er nu mee lachen, maar als het me zou gebeuren zou ik een week in bed blijven liggen met de deken over mijn kop)

Maarre.. nog een vraagje voor Madelieve:

Heb jij ook wel eens een soort van uuh.. ik weet niet hoe ik het moet uitleggen. Net of je een blauwe plek op je hoofd hebt?
Maar als je er dan op drukt met je vinger, wordt de pijn niet erger..

Heb dat soms wel, maar het is echt geen blauwe plek want dan zou de pijn meer worden als ik er op druk.

Ik heb echt een stomme gewoonte gekregen
Elke ochtend als ik wakker word, het eerste wat ik doe is op mijn hoofd voelen of mijn haar er nog is.
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 17 juli 2009, 19:02   #48
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door little_girl Bekijk bericht
Dus stel ik zet een haarwerk op, moet ik elke dag kijken of het niet waait
Straks komt er wat wind en dan vliegt mijn haar weg
Nee hoor, als je de pruik goed vastzet met klemmetjes aan je eigen haren plus nog stukjes speciale dubbelzijdige tape aan de voorkant, dan waait-ie echt niet weg.
Altijd een sjaaltje meenemen voor het geval 't begint te stormen, dan voel je je zekerder.


.

Laatst gewijzigd door Hanna; 17 juli 2009 om 19:04
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 17 juli 2009, 19:03   #49
madelieve
HaarWeb lid
 
madelieve's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 8 oktober 2008
Berichten: 229
Hallo Little Girl,

Ik hoop dat het meevalt voor je, ik denk zelf dat dat het geval is. Maar die cortisone zou ik echt niet constant smeren, smeer een paar dagen als het wat pijnlijker aanvoelt. Die ooievaarsbeet heeft mijn dochter ook, het is inderdaad onschuldig, dus trek je daar maar niets van aan!
Ik heb hier een foto van mijn CA:

cicatriciele alopecia 1.jpg

Je ziet de grotere plekken duidelijk, maar als je goed kijkt zie je ook overal hele kleine witte plekjes, die zullen steeds groter worden. In het geval van CA, komen de haren niet terug omdat er littekens zitten. Mijn lot WAS dus kaal worden, maar ik heb het heft in eigen hand genomen en mezelf kaal gemaakt.

Wat jouw gevoel van blauwe plekken betreft, dat voel ik ook zo, maar wellicht is dat een universeel 'AA gevoel'??????????

Sterkte,
__________________
Madelieve
madelieve is offline   Met citaat reageren
Oud 20 juli 2009, 23:19   #50
Doriezzz
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 20 juli 2009
Berichten: 7
Hallo allemaal,
Heb sinds juni ook AA helaas, beetje zelfde verhaal als Little girl.
Begon met één 'onschuldige' plek, toen stuks of 5 en nu één grote aan elkaar gegroeide plek boven op mijn hoofd . Zag vanavond dat ook aan de zijkanten en achterkant van mijn hoofd kale plekken komen.

Wil eigenlijk aan Little Girl vragen of het bij haar ook zo snel gaat??
Ik ben echt bang dat ik straks helemaal kaal ben!

Ik heb wel Cortisone injecties gehad en wil even melden dat die pijn best meevalt hoor. Zijn erg dunne naaldjes en ze gaan gelukkig niet zo diep. Ben alleen erg benieuwd of het ook echt wat gaat doen. Daarnaast heb ik een smeerseltje dat heet Topicorte + Salicylzuur. Volgens dermatoloog nummer 308 zou dat garant moeten staan voor haargroei .

Wel wordt ik knettergek van al die dokters / dermatologen die het niet met elkaar eens zijn en maar tegen je zeggen dat je kalm moet blijven en dat het allemaal niet zo ernstig is. Maar als je al je hele leven haar tot op je kont heb is dit toch wel traumatisch vind ik!

In ieder geval succes voor iedereen met haarproblemen en ik lees voorlopig even gezellig mee als jullie het niet erg vinden..

Groetjes Doris-met-niet-meer-kick-ass-haar
Doriezzz is offline   Met citaat reageren
Oud 21 juli 2009, 20:56   #51
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Doriezzz Bekijk bericht
Hallo allemaal,
Heb sinds juni ook AA helaas, beetje zelfde verhaal als Little girl.
Begon met één 'onschuldige' plek, toen stuks of 5 en nu één grote aan elkaar gegroeide plek boven op mijn hoofd . Zag vanavond dat ook aan de zijkanten en achterkant van mijn hoofd kale plekken komen.

Wil eigenlijk aan Little Girl vragen of het bij haar ook zo snel gaat??
Ik ben echt bang dat ik straks helemaal kaal ben!

Ik heb wel Cortisone injecties gehad en wil even melden dat die pijn best meevalt hoor. Zijn erg dunne naaldjes en ze gaan gelukkig niet zo diep. Ben alleen erg benieuwd of het ook echt wat gaat doen. Daarnaast heb ik een smeerseltje dat heet Topicorte + Salicylzuur. Volgens dermatoloog nummer 308 zou dat garant moeten staan voor haargroei .

Wel wordt ik knettergek van al die dokters / dermatologen die het niet met elkaar eens zijn en maar tegen je zeggen dat je kalm moet blijven en dat het allemaal niet zo ernstig is. Maar als je al je hele leven haar tot op je kont heb is dit toch wel traumatisch vind ik!

In ieder geval succes voor iedereen met haarproblemen en ik lees voorlopig even gezellig mee als jullie het niet erg vinden..

Groetjes Doris-met-niet-meer-kick-ass-haar

Hey Doris,

Erg he, ik snap precies hoe je je voelt, ik heb (had) ook zulk lang haar, heb het eraf geknipt zelf, had het zooo gehad Heb het nu tot vlak boven mijn heupen, toch nog wel lang, maar het is even wennen..

Bij mij gaat het ook best snel vind ik, maar volgens mij niet zo snel als bij jouw. Bij mij valt het wel flink uit maar alleen bij de plekken (aan de randen, wordt groter heb ik het gevoel)
De ene dag gaat het heel goed, de andere dag valt er weer zoveel uit dat ik chagrijnig ervan word

Ben ook wel bang dat het nog erger wordt, dat het niet meer te verbergen is. Als ik mijn hand op mijn hoofd leg voel ik gewoon dat er wat mist.

Maar ik heb eigenlijk wel goed nieuws, denk ik, ik weet het niet zeker hoor.. maar ik geloof dat er stoppels zitten en niet zo'n beetje ook!
En laat dat nou net die plekken zijn waar ik zulke pijn had als ik eraan kwam..

Ik weet toevallig dat als ik mijn benen geschoren heb, en het gaat groeien.. dan heb je daar stoppels.. maar als ik kippenvel krijg of het koud krijg, dan doet mijn kippenvel pijn (snappen jullie?)

Heb eens gevoeld en het voelt stoppelig aan, heb met 2 spiegels gekeken en verrek! er zitten gewoon stoppels! Ik ben een stekelvarken!

Je kan ook precies zien waar het begon, daar waar het kleine plekje begon, zit een rondje met stoppels, maar die plek is toen groter geworden.

Nu heb ik dus 1 kale plek, met daar in een rondje met allemaal stoppels
Ziet er niet uit natuurlijk.. maargoed, ben wel blij met mijn stoppels

Wat is salicylzuur?
Topicorte is toch cortisone als ik het goed heb? Wel een sterke geloof ik
(ik heb zelf een klasse 2 lotion die is niet zo sterk)

Nou succes meid en laat je koppie niet hangen!
Probeer positief te blijven denken, ik weet het, soms is het moeilijk, ik heb ook wel van die dagen dat ik liefst alleen in bed blijf, maar we moeten verder
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 21 juli 2009, 21:50   #52
Doriezzz
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 20 juli 2009
Berichten: 7
Bedankt voor de reacties. Dat topicorte is ook soort cortisone inderdaad.
Wat gaaf dat je stoppels heb! Hoop dat ik binnenkort ook aan de beurt ben
Sterkte iedereen en bedankt!
Doriezzz is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juli 2009, 17:05   #53
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Zo! daar ben ik weer

Ik heb iets geks gedaan wat ik even kwijt wil...

Ik was bij mijn moeder en we hebben wat op mijn hoofd gesmeerd, waarvan ik geen idee heb hoe het heet, maar dat wil ik gaan uitzoeken.

Mijn moeder doet Reiki, en is nogal spiritueel bezig, ze gaat regelmatig naar een of andere energie-cursus.. ik weet niet hoe ik dat moet uitleggen zonder dat jullie denken dat ik gek ben ofzo

In het kort.. mijn moeder was altijd gestresst, altijd ruzie met haar, totdat ze eens naar Rome is geweest, naar een bijeenkomst van een man die Ratu Bagus heet. Toen zij terug kwam, was zij heel anders, ik heb sinds toen nooit meer ruzie met haar gehad, ze is zo veranderd, positief..

Dat is ook de reden waarom ik haar dat spul op mijn hoofd heb laten smeren. Het is een soort tabak, die vanalles en nogwat zou helen.. alleen weet zij daar de naam niet van. balen!

Het is een soort van tabak, ze zegt dat men het Seringe noemt, of syringe, of iets dergelijks. Het ziet er uit als tabak maar het is niet om te roken

Zij doet daar water bij en dan laat ze dat even trekken, net als thee..
Heb met een naald mijn kop bewerkt, wat erin geprikt, en dat spul er op laten smeren door mijn moeder. (ik had zoiets als niks helpt, dan probeer ik dit wel) Ik weet het niet zeker maar het lijkt een beetje te helpen, mijn haaruitval is minder geworden maar niet gestopt. Ook de jeuk is weg

Heb wel in de ochtend vaak nog wat haar los zitten, maar ik denk dat dat wel normaal is, het is niet meer zo erg dat ik na het vloer-vegen bossen haar opveeg. Of dat nu door dat spul komt weet ik niet, het kan ook dat het nu bij mij spontaan aan het genezen is.

Maar ik wil wel graag uitzoeken wat die tabak voor spul is, ik heb een zakje van dat spul mee gekregen, ze zegt dat er heel moeilijk aan te komen is, zij koopt dat elk jaar bij die man (een of ander spiritueel meester is het, geen flauw idee)

Heb wat zitten zoeken op internet en dit kwam ik nog tegen, ik weet niet of dat het zelfde spul is als ik nu hier in huis heb, maar het zou kunnen.. toch?
http://blogonomicon.blogspot.com/200...o-syringe.html

Misschien is het helemaal niet het zelfde, maar vond het gewoon eens interessant om te posten.

Zo, ik ga nog even speuren.. doeii
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juli 2009, 18:31   #54
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Hier nog een linkje, is wel engels

http://www.wired.com/wiredscience/20...bacco-could-h/
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juli 2009, 18:56   #55
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Little girl,

Dat is toch niet hetzelfde als het aftreksel dat jouw moeder op jouw hoofd heeft gesmeerd, want ze spreken hier over een gemodificeerd tabaks-virus.

Klinkt wel interessant, maar ze moeten het nog op mensen uittesten.
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juli 2009, 19:16   #56
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Ik weet niet of die tabak ook dat virus bevat..

Ze zegt dat die man die tabak Seringe noemt, maar ik weet niet of k het goed schrijf zo. Dus heb eens gegoogeld op tabak en Seringe, syringe, en zulke woorden.. Toen kwam ik dat stukje over dat tabaks-virus tegen.

Vandaar dat ik het even post..
Die tabak zou gezegend zijn, klinkt lekker zweverig maar goed laat mij maar lekker zweven Ik zweef goed zo

Ik heb echt geen idee of die tabak en dat virus iets met elkaar te maken hebben. Ik heb van alles aan me moeder gevraagd, maar ze weet er weinig over, alleen de naam hoe zij het daar noemen en ze weet niet of dat echt de naam is van dat spul. Ze zei ook dat er op het internet niks over te vinden is, maar zo eigenwijs als ik ben, ben ik toch gaan zoeken.

En als het niet helpt, heb ik weer wat geleerd
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 10 augustus 2009, 15:27   #57
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Pff

Hoe moet ik dit nou weer gaan regelen? ik wil de Minox 5% en heb daar de dokter voor gebeld of ik die op recept kan krijgen, moest vandaag terug bellen of de dokter daarmee akkoord ging en dan kon ik het vandaag in de apotheek ophalen.

Nu ik net bel of het goed is, krijg ik te horen dat de dokter niet akkoord gaat, ik krijg dus geen minox 5% omdat ik daar gezichts beharing van zou krijgen. (net alsof mij dat wat interesseert, beter een snor dan een kale kop, die snor hars ik wel weg)

Overal waar ik wat probeer kom ik weer vast te zitten, nu kom ik weer niet verder. Daar word je toch dood moe van?

Zal eens de Dermatoloog gaan bellen, en vragen die me minox 5% kunnen voorschrijven, maar ik denk niet dat ze het doet.
Want toen ik voor het eerst bij de dermatoloog was en AA geconstateerd werd, heeft ze dat flesje minox 2% die ik meegenomen had, aangewezen en zei ze, die kan je weggooien, heb je niks aan.

Dus ik neem aan dat zij me ook niet de 5% zal gaan voorschrijven.

Ik begin een beetje niet goed te worden van alle artsen en dokters die denken je te helpen en niks doen, spuugzat ben ik het, overal word je lekker weggestuurd met je ideetjes, zelf onderzoeken ze niks, en als je dan zelf op onderzoek uitgaat wijzen ze elk idee die je hebt af. Doodmoe word ik hiervan
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 10 augustus 2009, 16:32   #58
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Waarom zit je toch zo moeilijk te doen? Als je zeker weet dat je geen te lage bloeddruk hebt, bestel je gewoon minoxidil 5% via internet. Je krijgt toch nooit vergoeding van de ziekteverzekering, want ze zien het niet als medicijn, maar als cosmetisch middel.
Had je die minox 2% al uitgeprobeerd? En daarvan geen huidirritatie/jeuk gekregen?
Dan ga je daar eerst nog een tijdje mee door: 1ml 's morgens aanbrengen en 's avonds nogmaals 1ml over het hoofd verdelen, druppelend met een pipetje.
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 10 augustus 2009, 17:04   #59
little_girl
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 mei 2009
Berichten: 63
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Hanna Bekijk bericht
Waarom zit je toch zo moeilijk te doen? Als je zeker weet dat je geen te lage bloeddruk hebt, bestel je gewoon minoxidil 5% via internet. Je krijgt toch nooit vergoeding van de ziekteverzekering, want ze zien het niet als medicijn, maar als cosmetisch middel.
Had je die minox 2% al uitgeprobeerd? En daarvan geen huidirritatie/jeuk gekregen?
Dan ga je daar eerst nog een tijdje mee door: 1ml 's morgens aanbrengen en 's avonds nogmaals 1ml over het hoofd verdelen, druppelend met een pipetje.
Ik weet niet zeker of ik een lage bloeddruk heb maar de dokters assistente zei tegen mij dat ik niet aan Minox 5% kan komen zonder een recept, vergoed wordt het sowieso niet, maar zonder een briefje van de dokter krijg ik het spul niet mee, kan dat op internet wel zomaar zonder een recept?
Minox 2% is al bijna op dat flesje, ik krijg geen jeuk ervan nee, wel van de AA in het algemeen, maar niet van de minox.

Stel dat ik het op internet zo kan krijgen, zonder een recept, dan moet de apotheek toch ook gewoon me dat spul mee geven als ik het zelf betaal? Of hoe zit dat? ik snap het niet waarom ik het niet mag hebben van de dokter, als het op internet zomaar vrij te koop is

Die van de apotheek kost maar iets van 19 euro voor de 2 %
Op internet betaal ik meer dan het dubbele voor een flesje 2 %

Heb de 5 % zien staan op een dokters site, daar staat ook dat die 5% recept plichtig is. Het kostte 80 euro
little_girl is offline   Met citaat reageren
Oud 10 augustus 2009, 18:37   #60
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Officieel mag 5% minox niet aan vrouwen verkocht worden. Je mag het ook niet gebruiken als je zwanger bent of borstvoeding geeft.

Duizenden Haarwebleden bestellen alles via internet zonder recept, ook omdat dat veel goedkoper is dan bij een Nederlandse apotheek (Belgische zijn wel goedkoop). Kijk maar eens rond in de afdeling Medicijnen en Haargroeimiddelen op dit forum.

En hier is een internetadres: http://www.orderminoxidil.com
Hanna is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
Ook nieuw hier Jami AA - Algemeen 10 29 oktober 2008 00:22
Nieuw hier, graag advies DHT?NEE! AGA - Algemeen 2 8 juni 2007 07:53
ben nieuw hier forfiwen TTM - Algemeen 2 11 januari 2005 14:35
Ik nieuw hier: wat kan ik het beste doen? Alecx AGA - Algemeen 2 17 augustus 2002 00:45


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 00:52.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.