Immuuntherapie

[Annelies]

Ik sluit me helemaal bij Saar aan, ben 1,5 jaar behandeld met DCP en in plaats van dat het terugkwam, werd het alleen maar erger. En toen ik helemaal kaal was kwam er ook geen sprietje mee terug. Ik ben gestopt en ik ben ook niet van plan om ooit nog te gaan dokteren.
Bij mij is het helaas ook verspilde moeite geweest. Wel fijn dat het bij sommigen wel werkt!

Ook ik heb wat (o.a. internet) research gedaan en ben ook wel eens de term kankerverwekkend tegen gekomen. Toen ik in het begin AA had, maakte me dat ook niet uit (als mijn haar maar terugkwam), nu achteraf, heb ik spijt DCP geprobeerd te hebben. Maar dat is achteraf. Het is klote dat ik mijn haar kwijt ben, maar ik had het ook kwijt kunnen zijn door een andere oorzaak...
Natuurlijk hoop ik wel dat ze ooit de oorzaak kunnen aanwijzen en er eventueel een medicijn voor kunnen uitvinden!

groetjes Annelies

[elena1]

Misschien een rare vraag maar als immuuntherapie werkt op basis van het feit dat het lichaam zich bezig houdt met een nieuwe ontstekingsreactie en dus niet meer je haarwortels aanvalt, waarom moet dat spul op je hoofd aangebracht worden.
Kan het niet op bijvoorbeeld je voet? Als hier ook een reactie optreedt dan maakt het toch niet uit waar op je lichaam dat is?
Je lichaam richt zich dan daarop en je haarwortels krijgen weer een kans.
Dan zit je niet met een pijnlijk hoofd waar ook nog eens een pruik op moet.
Op je voet draag je een sok en schoen. Lijkt mij minder pijnlijk en minder zichtbaar.

Of zit ik er finaal naast?

Groetjes, Elena

[Annelies]

Hoi Elena,

Nee volgens mij zit je er niet langs, ik heb wel eens ooit gehoord dat ze dat spul bij iemand op een andere plaats hebben opgebracht. Maar het fijne weet ik er verder helaas ook niet van.
Volgens mij hebben de dermatologen ook minder kennis van de therapie dan we denken...

groetjes Annelies

[tinny]

hey,
Ik heb die behandeling ook gehad, maar bij mij helaas zonder resultaat!

We begonnen er ook mee toen ik 12,5jaar was, Ik kreeg een hele alergische reactie, maaer dat was goed volgens de dermatologe, Na enkele maanden werd mijn lichaam de behandeling gewoon en er was geen reactie meer en ik kreeg er ook geen jeuk ofzo meer van. Dus zijn we er een tijdje mee gestopt, na enkele weken hebben we het nogmaals geprobeert, weer geen resultaat. Dus haddewn we besloten om ditmaal 6 weken te wachten, dat bracht weer wat resultaat, maart omdat ik die behandeling psychisch niet aankan zijn we er mee gestopt. Met als resultaat dat ik nu helemaal kaal ben, we zijn op dit moment niet meer bezig met een behandeling, ik draag nu sinds oktober 2003 een pruik en ben daar heel gelukkig mee, natuurlyk wil iki ook liever echt haar maar ja als het niet anders kan zal het wel met een pruik moeten.

IK ben nu 14 jaar en heb nu al 6 jaar alopecia areata, ik ben sinds oktober-novenber 2003 kaal. Maar ik heb er mee leren leven, Ik hou mij steeds vast aan de gedachte Ik heb geen pijn, ik voel mij zo goed in m'n vel, wat moet ik nog meer hebben??

Ik zou graag willen babbelen met meisjes en jongens die ook kaal zijn of ook kale plekjes hebben. Mijn msn-adres is montecchi89@hotmail.com

groetjes!!
Tinneke

[kee]

[hallo ik las jullie verhalen en ben nu 12 weken bezig en er komt donshaar dus ik kan niet wachten om mijn pruik af te zetten,ik vind de behandeling r nu zie ik dat het kankerverwekkend kan zijn hoe weten jullie dat en is daar info over te vinden. ik hoor graag wat van jullie

[stefanie s]

hey ,
in mijn geval ben ik op een tweetal maanden volledig kaal geworden. ben ook redelijk snel naar een dermatoloog gegaan en ook zij stelde de immuuntherapie voor. met een wattenschijfje de vloeistof op mijn hoofd smeren. Een serieuze oppervlakte dus! Telkens deed ze een helft van mijn hoofd om zo te zien waar ik reacties zou krijgen en waar niet. had er wel behoorlijk veel schrik voor want had al verhalen gehoord dat het serieuze reacties kan uitlokken met een etterende hoofdhuid tot gevolg. Bij mij gaf het enkel een beetje jeuk maar meer niet. Spijtig genoeg moet ik je ook vertellen dat ik geen enkel haartje erbij gekregen had. De dermatologe pepte me iedere keer met valse hoop op dat ze donshaartjes zag, maar niets was minder waar. Ik heb nu wel een grote oppervlakte haar terug op mijn hoofd dankzij medische hypnose, wat bij mij na bijna zes jaar haarverlies het enigste was dat zo enorm goed geholpen heeft. Heb mijn verhaal gedaan hier nog verder op de site, anders moet je dit maar eens lezen. Mocht dit natuurlijk niet helpen he, want bij andere mensen kan deze therapie natuurlijk wel het gewenste effect geven. Blijven hopen en erin blijven geloven! groetjes
stefanie

[peetje82]

Hallo Sandra,

Ik heb ook dcp en squaric acid gebruikt. Dat laatste zou het zelfde effect moeten hebben. Namelijk een eczeem reactie. Maar helaas, ik heb beide in allerlei doseringen gebruikt en elke keer was bij de eerste keer smeren wel een kleine reactie te zien. Maar de keren daarna al niet meer. Het heeft bij mij geen enkel effect gehad, hoe jammer dat ook is. Maar de dermatoloog had vele patienten behandeld die er hun haren weer van terug hebben gekregen. Dus het is maar net hoe je lichaam er op reageerd. Ik hoop dat het bij jou wel helpt!

Peetje82

[TinneV]

Ik heb hier al eens gepost onder de naam "Tinny" ...

Mijn haar is nu allemaal teruggekomen ... In November 2006 had ik nog één kale plek (boven op m'n hoofd). Ik ben dan weer naar m'n dermatolog geweest en zij was weer met die imuuntherapie gestart. Ik heb dit een drietal weken volgehouden, maar ben er dan mee gestopt omdat mijn hoofd verschrikkelijk pijn deed en mijn vingertoppen lagen open van het krabben. Ondertussen had ik al wel kleine haartjes en ... sinds Oktober 2007 loop ik weer met een kopje vol haar rond...
Ik geloof wel dat die imuuntherapie heeft geholpe om die laatste plek te laten toe groeien, maar al de rest is wel ZONDER behandeling teruggekomen, en ik denk dat dit komt omdat ik me suppergoed in m'n vel voel(de). Ik geloof er nog steed in dat je haar ook zonder behandeling kan terugkomen...

Groetjes!
Tinne
-XxX-

[wilma k]

Hallo,

Ik heb ook al jaren alopecia totalis en nu ben ik vanmorgen maar weer eens naar de dermatoloog geweest, ik dacht misschien dat ze na 9 jaar een leuke werkende oplossing hebben. Maar niet dus...
Die arts wou mij immuuntherapie geven met dhp ofzo? In ieder geval moest ik dan elke week naar de dokter om mijn hoofd voor de helft te laten bestrijken met dat spul en dan kon dat wel een jaar duren al met al. Ik zou dan een allergische reactie krijgen zei hij en aangezien ik soms ook last van exceem heb, kon dat dus een beetje erger zijn , omdat mijn huid gevoelig is. Ik kan me nog herinneren dat ik jaren geleden mijn hoofd ook in moest smeren met een cortisone zalf en dat veroorzaakt inderdaad jeuk en brandplekken als ik ze zo noemen mag, ik krabte die plekken gewoon kapot en ook had ik vreselijk hoofdpijn. Dat zie ik dus niet zitten. Maar hij had het erover dat ik wel meer dan 50 procent slagingskans had en dat ik dan overal weer haar zou krijgen. Toen ik vroeg of dat ook blijvend zou zijn na dat de behandeling gestopt was, zei hij dat hij dat niet wist. Dus..., ben ik weer een proefkonijn voor mijn gevoel. Nu lees ik jullie verhalen zo en dat maakt mijn gevoel om het wel te willen er niet beter op. Want wie zegt inderdaad dat het helpt en dat het blijvend is en wie zegt dat de mensen die hun haar nu wel weer hebben dat door die therapie hebben terug gekregen? Het is net wat de meesten zeggen hier, geduld is het beste medicijn. Nu heb ik ook de ene keer haar en de andere keer niet, als dat dan ook zo met die lotion is, nou dan heb ik het liever zonder die etterbulten en allergie, dus gewoon op de geduld hebben manier.
Maar ik ben blij dat ik jullie ervaringen heb gelezen, dat maakt mijn beslissing wat makkelijker . Ik doe het niet. Ik leg me er lekker bij neer dat ik er mijn hele leven aan vast zit. Gelukkig is het maar "alopecia "
Sorry, moest het ff kwijt.

Groetjes Wilma