Neoral (ciclosporine) tegen alopecia areata

[monique34]

Hallo allemaal.....ben erg benieuwd of er mensen zijn die ervaringen hebben met Neoral(ciclosporine).....gebruik het nu zelf een half jaar en ben met het afbouwen begonnen....hoe gaat het na het stoppen van de medicijnen....is het haar dikker geworden in de loop van het gebruik ervan....denk dat mijn pruik geen goed doet voor de groei....maar zonder kan nog niet vind ik zelf....Hopelijk reageren jullie....ben zoooooo benieuwd

[monique34]

Hoi, ik heb geen van die aandoeningen...gelukkig maar....ik heb Neoral gekregen om mijn haren juist te laten groeien, ben sinds mijn achste jaar helemaal kaal....tenminste tot vijf maanden geleden dan...toen is mijn haargroei weer begonnen met Neoral.
Maar ik mag dit middel dus maar een jaar gebruiken en mijn vraag was of er nog mensen zijn die dit middel ook hiervoor gebruikt hebben en hoe hun bevindingen zijn.

[monique34]

Hallo,

Ik ben inmiddels begin dit jaar geloof ik gestopt met Neoral, de bijwerkingen zouden schadelijk gaan worden dus moest ermee stoppen.
Langzamerhand viel mijn haar weer uit......maar heb toch wel ff genoten van zonder pruik te lopen....heerlijk was dat zeg....zomaar het zwembad induiken...
Nu dacht ik oooo dat gaat tegenvallen weer een pruik op....maar dat ik ook zo weer gewend....
Omdat mijn dochter ook AA heeft, beginnen we na deze zomervakantie beiden met Diphencyprone....ja ik blijf volhouden he....hihi....
Ik vind het erg vervelend met mijn handen op mijn rug te moeten toekijken....het gevoel hebben er niets aan te doen bevalt me niet....
Ook dit heeft bijwerkingen....exceem....jeuk....maar ik beslis wel weer op het punt van mocht het te erg worden....

[Tiuri]

hm vreemd topic dit zeg. wie is die "The Doctor"? jammer dat die nooit meer wat post!

Ik dacht trouwens dat Neoral geen cytostaticum (middel dat cellen afbreekt, wordt veel tegen kanker gebruikt) is maar een immunosuppressivum (middel dat delen van immuunsysteem platlegt), maar ik ben niet bepaald een expert dus ik kan me vergissen

Monique34, wat is diphencyprone precies? Ik heb ff op internet gezocht maar kan t niet echt vinden. Volgens mij is het wel weer een zelfde soort middel als cyclosporine (in Neoral).

Ik hoop niet dat mensen op dit forum deze spullen nu op internet gaan bestellen ofzo om haargroei te krijgen. Hoe goed ze ook kunnen werken, het zijn volgens mij echt gevaarlijke middelen. Had nooit gedacht dat ze voorgeschreven konden worden voor haarproblemen zeg.

[monique34]

Hoi Laurens,

Wie de doctor is weet ik ook niet precies.
Neoral wordt inderdaad vaak gebruikt bij mensen die bv een niertransplantatie hebben ondergaan, tegen afweerreacties van de nieuwe nier.
Ik wist van tevoren dat het geen lekker middel was en ik was onder goede controle van het ziekenhuis, bloed en urine onderzoek elke maand. Wist ook dat als er iets achteruit zou gaan in deze waardes ik moest minderen of stoppen en zo is het ook gebeurt.
Er zijn er inderdaad wel meer (ook artsen) die niet snappen dat ik dit gekregen heb, maar die keuze heb ik ook zelf genomen.

Wat ik weet over diphencyprone komt uit een patienten informatieblad.
Je wordt allergisch gemaakt voor dit middel d.m.v het aanbrengen hiervan op de huid. Je krijgt dan een allergische reaktie wat een exceemreactie oproept.
Het wordt wekelijks opgebracht, dus je krijgt jeuk en je moet wekelijks naar het ziekenhuis.
Volgens literatuurgegevens wordt een bevredigend resultaat in 60-70% van de behandeling verkregen. De bewerking berust op een verandering in het afweerapparaat van het lichaam.
Van bezwaren op lange termijn bij voortdurend onderhoud is op dit moment niets bekend.
Het betreft hier nog altijd een experimentele behandeling van een niet geregistreerd geneesmiddel in Nederland. Er bestaat nu meer dan 10 jaar ervaring met deze therapie.

Dit middel is naar mijn mening niet zo gevaarlijk als Neoral.
En Neoral is ook niet zo verkrijgbaar, alhoewel veel mogelijk is op het net.
Na de zomervakantie ga ik dus een afspraak maken bij het ziekenhuis om mij en mijn dochter te laten behandelen met Diphencyprone.
Ik zal hier mijn bevindingen laten weten.
Groetjes Monique.....inmiddels alweer 36....pff wat gaat de tijd toch snel!!

[Tiuri]

hee monique,
bedankt voor je antwoord. ben benieuwd wat het je gaat opleveren, houd ons op de hoogte zou ik zeggen! Ik moet zeggen dat ik vind dat je er nogal extreme therapieen op nahoudt, maar dat vind ik aan de andere kant ook wel weer bewonderenswaardig je geeft niet op.
Heel veel succes,
Laurens

[eboTT]

hallo,

ik heb een diphencyprone behandeling gevolgd !
NOOIT MEER !!!

Ik wil je niet bang maken, maar ik was een van die mensen waarbij de reactie veel te hevig was.
Was in de tweede graad verbrand, heb eerst weken met pijn en daarna met een zware exceem rondgelopen.

Ondertussen zit ik ook aan de Neural, 6 weken --> vol me niet zo geweldig, ik lijk wel uitgeblust, maar ik krijg plaatselijk wel wat witte dons. Een leuk begin, maar ik ben bang dat wanneer men de behandeling stop zet, dat ze weer snel weg zijn.

Heb tot voor twee jaar behoorlijk kunnen voetballen, maar momenteel heb ik zelfs niet de kracht om 3 km te lopen in het bos ! Ik denk dat het van de neural is, en vrees een beetje wat er nog allemaal gaande is in mijn lichaam.

Overweeg te stoppen --> alopetia op zich is enkel een auto-immuun ziekte, maar wat met die pillen ?

"den doctor" lijkt me geen relevant persoon, hij doet zich voor als expert, maar slaat toch een paar keer de bal mis.

(proficiat met je verjaardag ;-) )

[Tiuri]

goeie genade wat een klotebijwerkingen allemaal. is dat t allemaal wel waard?

[erica]

Hallo allemaal,

Ik heb ook een half jaar neoral gebruikt en ik zou het echt niemand aanraden om dat ook te gaan doen!!! Ik had er veel voor over om van alopecia af te komen en daar wilde ik wel wat bijwerkingen op de koop toe nemen. Ik werd er behoorlijk beroerd van (letterlijk en later ook figuurlijk). In het begin werkte het heel goed, de kale plekken groeiden weer dicht en ik kreeg zelfs last van overbeharing. Dus dacht de arts dat ik wel kon minderen met de dosering. Ongeveer 2 a 3 weken later ging mijn haar heel extreem uitvallen. Paniek bij mij en de arts opgebeld, toen werd de dosering weer aangepast en later nog opgehoogd. Maar zonder resultaat, in een paar weken was ik bijna al mijn haar kwijt . Ik ben toen nog een paar maanden doorgegaan met neoral, maar zonder resultaat en met veel bijwerkingen. Ik ben toen helemaal gestopt met neoral en weer 2 a 3 weken later viel het weinige haar wat ik nog had ook uit. Dat is nu anderhalf jaar geleden en sindsdien is er nog geen 1 haar weer teruggekomen. De laconieke reactie van de arts was "dat dat inderdaad kon gebeuren, dat als je stopt of mindert met de neoral dat je haar dan weer kan uitvallen". Nou ja....!!!!!!!! Waarom heeft hij dat niet meteen gezegd, dan was ik nooit met deze troep begonnen Voor mij is de link met haaruitval en neoral duidelijk en het is een minder onschuldig medicijn dan een aspirientje...

groetjes,
Erica

[cherifo]

Oorspronkelijk geplaatst door erica

Hallo allemaal,

Ik heb ook een half jaar neoral gebruikt en ik zou het echt niemand aanraden om dat ook te gaan doen!!! Ik had er veel voor over om van alopecia af te komen en daar wilde ik wel wat bijwerkingen op de koop toe nemen. Ik werd er behoorlijk beroerd van (letterlijk en later ook figuurlijk). In het begin werkte het heel goed, de kale plekken groeiden weer dicht en ik kreeg zelfs last van overbeharing. Dus dacht de arts dat ik wel kon minderen met de dosering. Ongeveer 2 a 3 weken later ging mijn haar heel extreem uitvallen. Paniek bij mij en de arts opgebeld, toen werd de dosering weer aangepast en later nog opgehoogd. Maar zonder resultaat, in een paar weken was ik bijna al mijn haar kwijt . Ik ben toen nog een paar maanden doorgegaan met neoral, maar zonder resultaat en met veel bijwerkingen. Ik ben toen helemaal gestopt met neoral en weer 2 a 3 weken later viel het weinige haar wat ik nog had ook uit. Dat is nu anderhalf jaar geleden en sindsdien is er nog geen 1 haar weer teruggekomen. De laconieke reactie van de arts was "dat dat inderdaad kon gebeuren, dat als je stopt of mindert met de neoral dat je haar dan weer kan uitvallen". Nou ja....!!!!!!!! Waarom heeft hij dat niet meteen gezegd, dan was ik nooit met deze troep begonnen Voor mij is de link met haaruitval en neoral duidelijk en het is een minder onschuldig medicijn dan een aspirientje...

groetjes,
Erica

ja Erica inderdaad ieder mens reageert er anders op natuurlijk..maar zijn de bijwerkingen nu verdwenen,nu je er(denk ik )mee bent gestopt?

[erica]

Oorspronkelijk geplaatst door cherifo

ja Erica inderdaad ieder mens reageert er anders op natuurlijk..maar zijn de bijwerkingen nu verdwenen,nu je er(denk ik )mee bent gestopt?

Nadat ik gestopt ben met de neoral verdwenen de bijwerkingen ook.

Misschien zijn er mensen wiens haar wel goed reageert op neoral? En dan niet alleen tijdelijk zolang men neoral gebruikt, maar wat blijvend is ook nadat men gestopt is met neoral?

[maartje1981]

Hallo allemaal,

Het kost me veel moeite om te beseffen dat ik een huidziekte heb. Het is begonnen met stress en blijkt nu (Dr. Boersma heeft dit afgelopen week gezegd) te zijn overgegaan in Alopecia Totalis.
Nu heeft Dr. Boersma me ook Neoral voorgeschreven. Als ik een beetje rondkijk op het formum, heeft echt niemand hier positieve ervaringen mee! Waarom zou ik mezelf dan nog meer pijnigen met akelige bijwerkingen? Ik weet het niet meer. Het is een nachtmerrie. Kan iemand me helpen?

Groetjes Maartje.

[Tiuri]

Hoi Maartje,

Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel schrok toen ik je berichtje las. Neoral is een zwaar middel dat een sterke reactie heeft op je immuunsysteem. De generieke naam is ciclosporine, zoek daar eens op met de zoekmachine, je zult zien dat er al een discussie over is (het zou ook werken tegen alopecia androgenetica).

Boersma is een bekende hier op het forum en hij staat zeker niet goed bekend. Nu wil ik in dit geval niet te snel over hem oordelen, maar ik vind het op het eerste gezicht echt hoogsteigenaardig dat hij je dit heeft voorgeschreven. Ciclosporine is een medicijn voor zeer ernstige afweeraandoeningen en wordt meestal pas in een van de laatste fasen ingezet (als andere middelen niet hebben geholpen).

Ik weet in ieder geval dat mensen die het krijgen voorgeschreven onder nauw toezicht van een arts moeten blijven. De reacties op dit middel verschillen dusdanig per persoon en de dosering moet constant worden aangepast voor een optimaal resultaat. Hoe zit dat bij jou, heb je een aantal vervolgafspraken staan bij hem zodat hij het in de gaten kan houden en de dosering kan aanpassen indien nodig?

Ikzelf zou zo met mijn boerenverstand zeggen dat het een veel te sterk middel is om voor te schrijven tegen alopecia areata, maargoed ik ben geen arts en ben ook niet een grote expert op het gebied van AA. Wie weet is dit een gangbare behandeling geworden de laatste tijd, maar het zou me ook niets verbazen als Boersma geen idee heeft waar hij aan begint.

Ik zou het dus zeker nog even verder uitzoeken voordat je hier aan gaat beginnen! Een second opinion van een huisarts of het liefst een andere dermatoloog zou in mijn ogen het beste zijn.

Succes! Hou je ons op de hoogte?

[Tiuri]

Hier ben ik weer. Ik had een andere discussie gevonden over neoral tegen AA en die heb ik hiermee samengevoegd. Lees de bovenstaande posts dus ook goed door.

Op het begin van de thread zie je 3 posts van Monique34, het lijkt misschien alsof ze tegen zichzelf zit te praten maar dat is niet zo. hier stonden eerst 2 posts van een andere user tussen, maar die heeft ze later zelf verwijderd (erg jammer want er staat erg nuttige informatie in).

Er is ook een aparte thread voor ciclosporine tegen alopecia androgenetica, en die is hier te vinden: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=3465

Verder nog info die ik heb weten te vinden. Het schijnt vaak een tijdje te duren voordat ciclopsporine kan gaan werken. Ik heb wel eens gehoord dat het haar anders kan terugkomen dan je gewend bent: het kan bijvoorbeeld een andere kleur hebben, stugger zijn of dunner, je kunt minder haar hebben of je kan zelfs krullen of een slag in je haarstijl krijgen.

Verder schijnt het Amerikaanse keuringsorgaan FDA ook gekeken te hebben naar Neoral tegen alopecia areata, en daar hebben ze het afgekeurd wegens te ernstige bijwerkingen.

Het lijkt er dus op dat ik gelijk had in mijn vorige posts, denk alsjeblieft 10x goed na voordat je hieraan gaat beginnen!

[maartje1981]

Hoi Tiuri en de rest die dit leest,

Dr. Boersma schijnt volgens mijn huisarts een hele goede te zijn, dus had er in het begin wel vertrouwen in. Toen ik meer van de bijwerkingen te weten ben gekomen staat het me tegen het te gaan slikken (het is net thuis bezorgt).
Over 4 weken moet ik terug komen bij Dr. Boersma. Mijn bloeddruk is gemeten en hij heeft bloed laten prikken. Hij heeft zeer benadrukt dat het medicijn werkt, maar dat mijn eigen innerlijke gesteldheid ook heel erg meespeelt (dus geen stress meer enzo). Is dit zichzelf indekken of de waarheid? Maar die man zal er toch ook wel eens mensen mee geholpen hebben?
Ik ben echt blij met je informatie. Ga nog niet beginnen, maar denk er nog even over na. Komende week bezoek ik ook nog eens mijn huisarts en vraag hem wel om een second opinion.

Groetjes Maartje.