Na hoop komt wanhoop

[charliegirl]

Hallo allemaal,

Sorry, mijn eerste berichtje hier (ik zat heel veel op Amerikaanse sites) en al niet meteen erg vrolijk. Na jaren van haaruitval (door pcos bleek later) en heel veel probeelsels qua medicijnen (oa Yasmine, finasteride, cystine en methionine, ... ) is dit mijn huidige medicijnen-regime:
- Dutasteride sinds een jaar
- Diane 35 sinds 8 maanden
- 3% Minoxidil sinds 5 maanden

Dit werkte in het begin heel goed. Na een tijdje zag ik zichtbaar resultaat, hoewel ook geen wonderen. Maar mijn haar was merkbaar gezonder, glanzender én het allerbelangrijkste: de haaruitval stopte (behalve nog even een periode na 3 weken minixidil, de veelbesproken dread shed).

Je kunt je voorstellen hoe ik me voelde. Eindelijk had ik het gevonden, eindelijk was ik mijn haaruitval de baas, ik had weer hoop, durfde voor het eerst in jaren weer naar de kapper. Blijdschap alom. Het leven had weer zin. Omdat er zo weinig onderzoek naar dutasteride is en ik er eigenlijk best wel een beetje bang van ben, besloot ik er na 9 maanden maar drie per week meer te slikken ipv 1 elke dag. Mijn haar bleef er goed onder. In mijn achterhoofd fluisterde een stemmetje dat dit waarschijnlijk niet zou blijven duren, maar dat stemmetje legde ik kordaat het zwijgen op. Ik had het moeten weten.

Sinds ongeveer drie weken is het weer vreselijk. Ik kan blijven haren uittrekken en overal waar ik ga, lijkt een spoor van haren me te volgen. Eerst dacht ik nog dat dit een tweede minoxidil dread shed was, dat de minox nieuwe haarwortels wakker geschud had en de slechte haarvezels plaats moesten maken voor nieuwe, gezondere, dikkere haren. Eigenlijk hoop ik dat nog altijd. Maar om eerlijk te zijn met mezelf, ik weet dat het niet zo is. De haaruitval die ik nu heb, is dezelfde als vroeger. Jeuk op mijn hoodhuid enzo. Ik maak me heel veel zorgen. Daarbij lijkt het of mijn haar op enkele weken tijd zichtbaar van mindere kwaliteit is. Of de diameter van de haren opeens veel dunner is. Als ik één haar van mij vergelijk met die van iemand anders, zie je het goed. Die van mij zijn veel dunner, vaak kleurloos en zwak. Miniaturisatie lijkt zich ingezet te hebben.

Ik word hier zo moeee, gek en moedeloos van!! Ik heb al zoveel tijd en geld gespendeerd aan dokters, research en medicijnen (Avodart kost me zomaar eventjes 44 euro per maand!!), en producten. Soms denk ik dat het beter is om alles maar gewoon op zijn beloop te laten en haarextensies te nemen. Ik geef maandelijks toch al zo'n 100 euro uit aan alles wat met haren te maken heeft.

Ik heb soms het gevoel (vooral nu) dat mijn haar een onwillige plant is. Zo van: je geeft liefde, tijd, veel water, extra meststoffen, gaat er heel zorgvuldig mee om. Na een tijdje steken een aantal nieuwe bladeren onverhoopt de kop op. Je denkt: yes! hij gaat weer leven, het komt weer goed. Maar ondanks al je moeite, vertoont hij enkele maanden later toch weer bruine bladeren en langzaam maar zeker, gaat ie achteruit. Uiteindelijk gooi je hem maar weg.

Wat denken jullie? Zijn er nog dingen die ik kan uitproberen? IS er hoop om ooit die vreselijke AGA het hoofd te kunnen bieden? Ik heb vorige week een doosje MSM gekocht, als weet ik wel dat ik daar zeker niet teveel heil moet van verwachten. Ik slik sinds een week en half ook weer iedere dag Avodart.

Hebben jullie nog tips?


Liefs,

Charlotte

[Cloud]

Hey Charlotte,

Je bent dus wel degelijk de charliegirl vanop heralopecia.

Ik snap helemaal hoe je je voelt. Ik schat dat ik ook ongeveer 100€ per maand aan haarproducten spendeer. Mijn haar is me dat wel waard, maar soms word ik ook doodmoe van alle geld en energie die ik erin steek. Vooral ook omdat ik weet dat dit een levenslang gevecht is. Je plant-vergelijking vind ik trouwens geweldig! Ik vergelijk mijn hoofdhuid altijd met akkerland dat ik bemest en zonlicht (laserlicht) geef.

Sinds een halve week ben ik ook met dutasteride begonnen. Ook niet met volle goesting, ben er zelf ook wat bang voor, en wil het liever ook niet te lang gebruiken. Maar als ik jouw verhaal lees vrees ik dat er ooit mee stoppen niet zo simpel zal zijn.
Ben wel blij te lezen dat jij er goeie resultaten mee had. Ik vermoed dat je terugval volledig te wijten is aan met minderen met duta. Dutasteride heeft een enorm lang halfleven, vandaar dat het een hele tijd duurde voor je haar weer achteruit begon te gaan... Waarschijnlijk zal het wel opnieuw verbeteren nu je weer elke dag dutasteride neemt, maar het is natuurlijk niet leuk om vast te zitten aan zo'n medicijn. Waar koop jij je dutasteride trouwens?

Dingen die je nog kan proberen... Androcur (maar had je dat al niet ooit gebruikt?), de lasercomb (ben ik zelf erg tevreden mee), copper peptides (zouden alvast goed helpen tegen jeuk en irritatie).. Maar helaas bestaat er nog altijd geen wondermiddel.

Ik wens je veel sterkte!
Cloud

[charliegirl]

Hey Cloud,

Super hartelijk bedankt voor je begripvolle en steunende woorden. Means a lot.

Ben inderdaad charliegirl van op heralopecia! Ben een tijdje niet meer op sites over haaruitval geweest, simpelweg omdat ik er geen meer had en ik het allemaal een beetje wilde vergeten. Maar goed, de realiteit heeft me allengs ingehaald. :-(

Mij is dat geld me ook waard, maar ik kan niet laten om er soms een Calimero gevoel over te hebben: waarom ik wel en zij niet. Voor die 100 euro per maand kon ik veel leukere dingen doen als ik wel normaal haar had gehad. Zoals kleren, reizen, een (stukje van een) huis ,... Maar goed, zo denken heeft natuurlijk ook geen enkele zin. Laat ik maar beter dankbaar zijn dat ik in deze tijd en in dit gedeelte van de wereld ben geboren, en wél toegang heb tot info en medicijnen.

Ik denk inderdaad ook dat het ligt aan het minderen van duta. Aan de ene kant positief, want als ik het nu weer elke dag neem, komt het hopelijk wel weer min of meer goed. Maar ja, zou dat betekenen dat ik er voor de rest van mijn leven afhankelijk van ben? Dat roept dan ook weer allerlei vragen op...
Het klinkt heel onnozel, maar weet je dat ik meer en meer aan het overwegen ben om zwanger te worden? Ik heb nl gelezen dat in de 4e of 5e maand je haren vaak enorm veel dikker worden, door de oestrogenen die door je lijf razen. Meestal vallen die haren gewoon weer uit na de bevalling, maar als je geen borstvoeding geeft en minox blijft gebruiken, heb je een grote kans dat die haren blijven!! Ik weet het, niet de beste overweging voor een kind, maar zo wanhopig ben ik dus onderhand. Trouwens, nu ik er zo over nadenk, zouden wij dan ook niet gebaat zijn met extra oestrogenen? Is er geen mogelijkheid om net zoveel oestrogenen te nemen als een zwangere vrouw in zich heeft om ons haar te doen herleven? Ik denk maar hardop....

Ik heb voor mijn dutasteride een voorschrift van mijn endocrinologe (DR Giri van het UZ Gent). Ik koop het dan gewoon bij de apotheek. Kost 44 euro voor één doosje, daar doe je dan een maand mee.

Waarom heb je besloten dat er toch nog bij te nemen? Had je opnieuw last van haaruitval?

x Charlotte x

[Cloud]

Ben de laatste tijd ook niet veel meer op Heralopecia geweest...

Ben met dutasteride begonnen omdat ik nog meer resultaten wil. Heb op dit moment geen haaruitval meer, maar ik zou graag nog wat meer hergroei willen. Mijn haar ziet er nu wel goed uit, alleen de rechterzijkant niet. Die was er echt HEEL slecht aan toe, en ik hoop door duta daar nog meer verbetering in te krijgen. Maar misschien was ik beter niet met duta begonnen, want nu is er weer een product bij om afhankelijk van te zijn. Aan de andere kant denk ik dat ik er wel baat bij zal hebben, omdat ik wel zeker ben dat mijn haarverlies altijd DHT gerelateerd was.
Ik bestel mijn duta online en betaal iets van een 46€/maand.

In tegenstelling tot jou ben ik net bang voor een zwangerschap! Ik vrees dat ik dan de eerste paar maanden een enorme shedding zou krijgen omdat ik dan met minoxidil moet stoppen.

Extra oestrogenen... moet je wel mee oppassen denk ik, zodat je geen te groot hormonaal onevenwicht creëert. Een topical met oestrogenen zou misschien wel iets zijn. Je moet deze interessante thread maar eens bekijken, die gaat over oestradiol lotion.

Cloud

[lienerina]

Hoi charlotte,
ik ben nienke, 22 jaar en weet sinds ongeveer 3 jaar dat ik AGA heb. ik ben nu ongeveer zeven maanden aan de finasteride. tot nu toe is mijn haar echter alleen maar meer uitgevallen en dunner geworden, echt in rap tempo. hiernaast gebruik ik de yasmin pil, visolie capsules en extra vitamine b. Ik schrijf jou omdat ik wou vragen of je mij wat info kan geven over de medicijnen die jij gebruikt. zowel duta als spirolotion zijn mij onbekend. en denk je dat ik met de dina pil en minoxidil betere resulataten zou kunnen behalen. Wat zijn jouw ervaringen met deze medicijnen?
ik hoop niet dat je het vervelend vindt dat ik je al deze vragen stel, ik herkende gewoon veel in je verhaal en ik ben ten einde raad. jij weet volgens mij meer dan ik op het gebied van medicatie tegen AGA. Alvast bedankt en sterkte met alles!
groetjes nienke

Oorspronkelijk geplaatst door charliegirl

Hey Cloud,

Super hartelijk bedankt voor je begripvolle en steunende woorden. Means a lot.

Ben inderdaad charliegirl van op heralopecia! Ben een tijdje niet meer op sites over haaruitval geweest, simpelweg omdat ik er geen meer had en ik het allemaal een beetje wilde vergeten. Maar goed, de realiteit heeft me allengs ingehaald. :-(

Mij is dat geld me ook waard, maar ik kan niet laten om er soms een Calimero gevoel over te hebben: waarom ik wel en zij niet. Voor die 100 euro per maand kon ik veel leukere dingen doen als ik wel normaal haar had gehad. Zoals kleren, reizen, een (stukje van een) huis ,... Maar goed, zo denken heeft natuurlijk ook geen enkele zin. Laat ik maar beter dankbaar zijn dat ik in deze tijd en in dit gedeelte van de wereld ben geboren, en wél toegang heb tot info en medicijnen.

Ik denk inderdaad ook dat het ligt aan het minderen van duta. Aan de ene kant positief, want als ik het nu weer elke dag neem, komt het hopelijk wel weer min of meer goed. Maar ja, zou dat betekenen dat ik er voor de rest van mijn leven afhankelijk van ben? Dat roept dan ook weer allerlei vragen op...
Het klinkt heel onnozel, maar weet je dat ik meer en meer aan het overwegen ben om zwanger te worden? Ik heb nl gelezen dat in de 4e of 5e maand je haren vaak enorm veel dikker worden, door de oestrogenen die door je lijf razen. Meestal vallen die haren gewoon weer uit na de bevalling, maar als je geen borstvoeding geeft en minox blijft gebruiken, heb je een grote kans dat die haren blijven!! Ik weet het, niet de beste overweging voor een kind, maar zo wanhopig ben ik dus onderhand. Trouwens, nu ik er zo over nadenk, zouden wij dan ook niet gebaat zijn met extra oestrogenen? Is er geen mogelijkheid om net zoveel oestrogenen te nemen als een zwangere vrouw in zich heeft om ons haar te doen herleven? Ik denk maar hardop....

Ik heb voor mijn dutasteride een voorschrift van mijn endocrinologe (DR Giri van het UZ Gent). Ik koop het dan gewoon bij de apotheek. Kost 44 euro voor één doosje, daar doe je dan een maand mee.

Waarom heb je besloten dat er toch nog bij te nemen? Had je opnieuw last van haaruitval?

x Charlotte x

[charliegirl]

hallo Nienke,

Helemaal niet vervelend om je vragen te beantwoorden, we zijn hier om mekaar te helpen.

Mijn resultaten zijn:

- Duta: ik nam het voor ik met de andere middeltjes begon, dus kan redelijk goed inschatten welk resultaat precies van duta kwam. Wel, na een tweetal weken stopte de haaruitval. De maanden erna merkte dat de kwaliteit van mijn haar beduidend beter werd, het ging meer glanzen en het leek sterker, minder breekbaar. Ik kreeg hergroei, maar vooral aan mijn haarlijn. Aan de zijkanten merkte ik veel minder. Wel heb ik daarna nog periodes van (milde) haaruitval gehad. Tot dusver is, al heb ik nu weer haaruitval, mijn haar nooit meer zo slecht geweest als mijn pre-dutasteride periode. Toen was het vreselijk, ondanks ook 6 maanden finasteride (een halve Proscar per dag)

- Diane 35: Kan ik heel moeilijk zeggen. Ik heb wel het idee dat het bijdraagt. Maar ik betwijfel of die pil op zich veel voor je doet. Ik neem hem omdat ik ook pcos heb en dus anders een te hoog testosterongehalte heb. Volgens mijn endocrinoloog vermindert een anti-androgene pil als Diane 35 en Yasmine je vrije testosteron met de helft. Maar het is de DHT (actieve versie van testosteron) die voor de haaruitval zorgt. Duta, fina en spiro zijn DHT-remmers.

- Minoxidil: Ik neem de 3% variant, door de apotheek bereid op recept van mijn endocrinoloog. Je moet hier geen wonderen van verwachten, maar bij mij (en ik denk bij de meeste mensen) helpt het zeker. Vooral op het vlak van hergroei. Ik merkte het na een drietal maanden (na dus eerst die dread shed), toen ik stoppeltjes op mijn hoofd voelde. Inmiddels zijn de hoeken van mijn voorhoofd weer een heel stuk beter ingevuld. Eens je met minox begint, moet je dit wel je hele leven blijven gebruiken. Niemand weet hoe het precies werkt, maar men vermoedt dat het je haarfollikels op één of andere manier wakker schudt en de bloedtoevoer met dus zuurstof, vitamines enz... verbetert.

Zo, dat was het.


Groetjes,

Charlotte

[charliegirl]

Hey Cloud,

Ik las net in een andere thread je motivatie om met duta te beginnen. Negeer mijn vorige vraag dus maar.

Maar ik vroeg me wel af of je al iets merkt...

x Charlotte x

[Andastra]

Jullie spenderen allemaal wel erg veel aan je haar... Ik gebruik zelf de diane35, androcur en minoxidil en dan nizoral tegen de jeuk en das per maand iets van 30 euro, tis nog veel, maar toch...

Bij mij is mijn haaruitval dus tot iets van 20% van wat het ooit was herleid, en dus raad ik iedereen mijn "regime" aan, hoewel ik weet dat het niet bij iedereen dezelfde resultaten gaf..

Ben wel heel bang voor als 'k ooit zal moeten stoppen met héél mn regime eens ik zwanger wil worden... Nuja, dat zijn zorgen voor over 6 jaar

sterkte in ieder geval!

[Cloud]

Oorspronkelijk geplaatst door charliegirl

Maar ik vroeg me wel af of je al iets merkt...

Ik ben nog maar vijf dagen bezig, dus nee, ik merk nog niks
Zijn jouw borsten trouwens gegroeid door het gebruik van duta? Ben hier wat bang voor (ik vind mijn maat nu net goed).

100€ per maand is veel ja, ik ga misschien wat producten schrappen om het bedrag omlaag te krijgen.
Denk dat ik ook bereid ben om er zoveel geld in te investeren omdat mijn moeder ook AGA heeft. Ik weet dus wat er mijn haar te wachten staat als ik niet alle middelen aangrijp...

[charliegirl]

Dag Cloud,

Nee, ik heb geen enkel effect op mijn borsten gemerkt. Gelukkig maar, want ik ben 'al goed voorzien' zoals ze zeggen. Zou die bijwerking niet alleen voor mannen gelden?
Eigenlijk heb ik geen enkele bijwerking ervan gehad. Tenminste, toch niet iets dat je met het blote oog kunt zien. Mijn endo waarschuwde me wel dat omdat duta zo nieuw is, ze geen enkele gegevens hebben over of het eventueel op lange termijn iets met je vruchtbaarheid doet. Maar ik denk dat ze het eigenlijk wel vertrouwt, anders schrijf je het toch niet voor?

Ik ben reuze benieuwd naar je resultaten binnenkort.

Ik weet exact wat je bedoelt met dat als je naar je moeder kijkt, je bereid bent om zoveel geld te investeren. Mijn moeder heeft ook altijd heel erg weinig en dun haar gehad (over mij zei ze altijd: Godzijdank heb je de bos haar van haar vader geërfd, think again ). Haar vader was op zijn beurt op zijn 30e al kaal. Ik weet vrij zeker dat die slechte genen van die kant komen. En hoe onredelijk het ook is, er zijn momenten dat ik echt boos op mijn opa ben. Met kerst had ik het bvb moeilijk om met hem te praten. Ik weet het, totaal onredelijk, de goeie man kan het ook niet helpen.

Nog even over dat geld: ik heb ook het gevoel dat het niet anders kan. Dat ik geen keus heb. Andastra, blij te horen dat je resultaat zo goed is, maar mijn endocrinoloog zei dat er redelijk wat bijwerkingen aan Androcur zijn. Oa kilo's bijkomen, humeurigheid, verlies van libido,... Merk jij daar iets van?

[Andastra]

Ik was zelf ook heel erg bang voor de bijwerkingen, maar heb tot nu toe nergens last van, ben niet aangekomen, was eerste dagen wat extremer qua humeur, maar dat is ook overgegaan en alleen m'n borsten zijn een beetje groter geworden, maar dat vind ik enkel 'n voordeel

[charliegirl]

Hai,

Ik dacht dat dit jullie wel zou interesseren:

Heb mijn endo gemaild om nog eens mijn exacte DHT-waarden door te sturen, dit is het resultaat:

Eerste bloedafname voor ik met dutasteride begon: DHT- waarde: 24.5 ng/dl (normaal waarden tussen 10-30 voor een vrouw)
Ik nam de tijd ervoor wel Proscar gedurende een zestal maanden, maar was daar op het moment van de bloedafname alweer ruim 3 maanden mee gestopt.

Tweede bloedafname: DHT-waarde: 7.3 (Na drie maanden Avodart)

Derde bloedafname: DHT-waarde: 6.1 (Na zes maanden Avodart)

Alleen vraag ik me nu weer af of het feit dat mijn DHT nu lager is dan gemiddeld, me ook geen problemen zal opleveren... Wat denken jullie daarvan? (Cloud?)

[Cloud]

Hey Charlotte,

Ik heb me die vraag over DHT ook al wel gesteld. Kan het geen kwaad om te veel met die waarde te beginnen knoeien?
Hier vind je een thread over de functie van DHT in het lichaam. Erg interessant!! Een mogelijk probleem zou kunnen dat je oestrogeen dominant wordt, omdat DHT onder andere ook zorgt voor de afbraak van oestrogenen.

Hoe zit het trouwens met je waarden voor oestrogenen en testosteron?

Cloud

[charliegirl]

Ja, die thread had ik zojuist ook zitten lezen. Maar ik herken er echt niets van. Duta heeft behalve het stoppen van haaruitval en extra haargroei, tot dusver geen enkel ander effect op me gehad. Geen effect op borsten, spieren, lichaamsbeharing (hoewel die misschien iets minder is, maar dat kan ook aan Diane 35 liggen). Ik voel me soms wel vermoeid, maar het is vreselijk moeilijk in te schatten of duta daar iets mee te maken heeft. Ik denk zelfs dat in de periode dat ik niks nam, ik me soms veeel moeër kon voelen (is een typisch pcos-symptoom).

Vrije testosteron was bij het laatste bloedonderzoek ook flink gedaald. Ik weet de exacte waarde niet meer, ik meen me te herinneren dat hij rond de 20 lag, wat een normale waarde is voor vrouwen, en ervoor (voor medicatie) rond de 22, maar zeker weten doe ik dat niet. Wel zei de endo op basis van al die waarden dat qua androgenen-onderdrukking dit het maximum was dat bereikt kon worden, zonder dat er andere problemen zouden komen, zoals bvb libido-verlies. Ik weet nog dat ik zei dat ik met heel erg veel plezier mijn libido in d eprullenmand zou gooien, als me dat mijn haardos van vroeger zou opleveren. Maar ze zei dat verdere onderdrukking niet dat resultaat zouden geven.


Wat oestrogenen betreft, weet ik het niet zo goed. Ik denk dat die al normaal waren, ook wat verhoogd zelfs.
Dat is wel een vraag die ik nog heb. Nl: tijdens een zwangerschap heb je meer oestrogenen dan ooit en daardoor is je haar vaak ook beter dan ooit. Zou het dan voor ons niet helpen om ons zoveel oestrogenen te geven, dat ons lichaam denkt dat het zwanger is? Zou ons haar daar niet heel erg van verbeteren?

Het blijft toch een moeilijke materie, hé, al die hormonen en hoe ze op mekaar inwerken. Soms denk ik dat ik beter endocrinologie had gestudeerd....

By the way, Cloud, ik ben blij dat jij hier op deze website zit. Op heralopecia vond ik je adviezen en tips ook al zo waardevol.

x Charlotte x

[sigur]

Oorspronkelijk geplaatst door charliegirl

Wat oestrogenen betreft, weet ik het niet zo goed. Ik denk dat die al normaal waren, ook wat verhoogd zelfs.
Dat is wel een vraag die ik nog heb. Nl: tijdens een zwangerschap heb je meer oestrogenen dan ooit en daardoor is je haar vaak ook beter dan ooit. Zou het dan voor ons niet helpen om ons zoveel oestrogenen te geven, dat ons lichaam denkt dat het zwanger is? Zou ons haar daar niet heel erg van verbeteren?
x Charlotte x

Hoi Charlotte,

Ik vraag me af of het nou door de oestrogenen komt dat je haar beter is tijdens de zwangerschap of dat het door het progesteron komt. Ik lees namelijk ook regelmatig dat dit komt doordat je lichaam meer progesteron aanmaakt. Het stofje cyproteroneacetaat in de Diane schijnt namelijk ook een progesteron werking te hebben en dit schijnt goed te werken tegen haaruitval.
Tijdens het slikken van de pil is je lichaam inderdaad in een soort van zwangerschapsfase. Je menstrueert niet echt (chemische menstruatie zeg maar) sommige mensen hebben kans op verdikkken, groter worden van de borsten, zwangerschapsvlekken, misselijkheid, winderigheid, etc. ook allemaal 'zwangerschapstekenen'. Het schijnt dat mannen door veel vrouwelijke hormonen bostvorming kunnen krijgen en zelfs melkproduktie!! Typisch is ook dat er in de bijsluiter wordt vermeld dat bijwerkingen als misselijkheid etc. meestal na drie mnd. gebruik afnemen of stoppen, net als bij een zwangerschap dus.

Mijn vroegere dermatoloog zei eens dat daarom de haaruitval (als het TE is) na het staken van de pil vergelijkbaar is met een bevalling. Je krijgt de extra toevoeging van het vrouwelijk hormoon niet meer.

Liefs van Sigur