Dun haar, pijn en jeuk (wie kan mij helpen?)

[Lizette]

Oorspronkelijk geplaatst door DaNa38

hahahaha nee woensdag neem ik mijn partner niet mee, tja work has to be done.

Dr. Peters adviseerde niet om naar een immumoloog te gaan omdat het GEEN allergische reactie is van mijn lichaam, maar het afweersysteem valt mijn huid/haarzakjes aan.

Dus met de huisarts moet ik alle klachten doornemen om zo te bekijken welke internist dan het best past bij mijn situatie.

Hallo Dana,

Jij hebt dus én het feit dat je eigen lichaam de haarzakjes aanvalt én een gist op je hoofd? Wie weet komen al je klachten wel helemaal niet van die gist (iedereen heeft toch gisten op zijn hoofd?) maar ligt het alleen aan die immuunziekte...

Ik geloof dat je inderdaad een immunoloog moet hebben, dit is niet hetzelfde als een allergoloog!

Sterkte!

Lizette

[Hanna]

Je moet dus volgens mij juist wel bij een immunoloog zijn.
Ze vermoeden immers dat jouw afweermechanisme lichaamseigen cellen(o.a. haarzakjes) aanvalt.

Zie: http://www.medicinfo.nl/%7Bf8f1eeeb-...ce614430603%7D

Nou ja, misschien is het toch goed om eerst de mening van een internist te horen.

[DaNa38]

ik heb jullie reacties gelezen maar van de huisarts had ik de keuze: waar gaat je voorkeur naar uit: allergoloog of internist, ik antwoord: internist, hij zegt: doe toch maar allergoloog (tja waarom vraagt ie het dan? hij weet het toch beter??>?? ik ben toch geen arts?).

Derma Peters: geen allergoloog want het is geen allergie, immumoloog ook niet want bloed wijst geen afweerZIEKTE aan daarom algemene internist.
Maar als ik dan zo de site bekijkt die Hanna mailde denk ik met mijn gezonde verstand...... geen immumoloog maar mijn afweer valt wel mijn lichaam (haarzakjes en misschien ook hoofdhuid) aan..... nou ja, i'll keep it in mind.

Heb nu vanmorgen gebeld naar Rijnstate en mag 14 augustus komen bij internist. Ik neem alles wat ik vergaard heb mee in dat gesprek en hopelijk komen we er nu eens uit.

Dr. Pasch spreek ik over 14 dagen weer, hij wil een behandelplan voor de toekomst opstellen samen met mij (mijn huisarts liet mij weten contact te hebben gehad met dr. Pasch en die had hem verteld dat dr. Pasch niet weet wat er met mij aan de hand is ((((

Tja dat geeft weer hoop he!

[Soldaat]

Heb je inmiddels al meer informatie gekregen Dana? Ben wel benieuwd naar je status namelijk.

[Hanna]

Oorspronkelijk geplaatst door Soldaat

Heb je inmiddels al meer informatie gekregen Dana? Ben wel benieuwd naar je status namelijk.

Ik heb je een pb gestuurd...

[passie67]

Hoi Dana,

Ik heb je hele verhaal zitten lezen,
ik heb bewondering voor je dat je het allemaal nog volhoud.

Ik heb inderdaad ook het gevoel dat de huisartsen je vaak niet serieus genoeg nemen en dat je echt overal zelf achteraan moet.

Ik kan eind van deze maand eindelijk naar de dermoroloog,
en ga dan ook echt vragen om een haarwortel onderzoek en allergie testen ook van de medicijnen die ik slik.

Ik ben benieuwd hoe he nu met je gaat, en of je nog verder gekomen ben met de internist.

Heel veel sterkte !!

groetjes,
passie

[DaNa38]

Nou we zijn nu inmiddels maanden verder en nog is er niets verbeterd.

Dermatologisch zijn dr. Pasch/Peters/van Zeeuwen uitbehandeld, pruritus (jeuk op lichaam en hoofd) niet te verklaren.

Ik ben gestopt met de lotion omdat de pijn niet te harden is als ik het hem aangebracht. Maar ik kan nu wel beter verklaren waar de haarpijn vandaan komt: het haar is heel stug (zoals ik al vaker schreef), maar zo stug dat het alleen maar recht naar beneden gedragen kan worden, dus geen staartje meer of haar naar achter dragen. Het haar klit ook in stugge strengen, en die klitten trekken dus aan mijn haar, vooral in de nek en zijkant doet het enorm pijn. Dat stugge haar is wel aangetoond: allemaal breukjes zichtbaar onder de loep.
Maar waar het nu door komt weten ze niet: qua bloedbeeld ben ik super gezond en geen afwijkingen verder. Dus ook geen afweersysteem dat de haarzakjes aanvalt.

Ik spreek dr. Pasch 7 november weer; maar hij geeft aan dit nooit te hebben gezien/meegemaakt, en weet ook niet wat te doen. Maar hij werkt bij een universiteit; dus waarom dan niet onderzoeken????
Tja vroeg hij laatst: wat zegt je kapster ervan..... HIJ is toch de haarspecialist?? wat weet zo'n kapster er nou van! Ik snap zo'n vraag dan ook niet hoor.

Ben bij internist Willemsen Rijnstate geweest; maar echt menselijk was hij niet toen hij de uitslag van mijn bloedbeeld vertelde: geen afwijkingen, gezond, wel laag zuurstofgehalte, ik moest maar stoppen met dokteren (daar waren doktoren veel te duur voor), ik zou wel psychische problemen hebben (nou die krijg ik van ZULKE doktoren, en moeten accepteren dat ik zonder oorzaak haaruitval heb. Verder had ik in 1998 al hartritmestoornissen en daar was niets mis mee, want ook hy had een verhoogde hartslag en was daar ook niet ziek door.
Nou en voor zo´n dokter betaal je dan je dure zorgverzekering.

Gelukkig was er een psycholoog die mij doorverwees naar de cardioloog, en zie, toch flinke hartritmestoornissen en sinustachy. Maar die cardioloog vroeg ook of ik me wilde inspannen-bukken en toen sloeg mijn hart op hol en voelde me niet lekker, hij hoorde dat direct aan mijn hart. Waarschijnlijk heb ik al 10 jaar een hartprobleem, onopgemerkt, niet serieus genomen.
De hartspier is iets verslapt en ik heb door de hoge bloeddruk verwijdde aderen. Heb een hartruis. Ook krijg ik een onderzoek om te kijken of er geen tumor veroorzaker is van sinusritme.
Ik heb nu specifieke betablokkers, gaat redelijk. Voel me vaak zwak, ziek, misselijk en moe, maar het ritme is nu gezakt naar 100 pm en ´snachts issie ook rustiger en dat is wel beter voor de nachtrust.

Maar verder dus ziek, haarpijn en jeuk zonder diagnose. Ik richt me nu op het accepteren daarvan en het omgaan met die pijn en jeuk )weet niet of dat ooit wennen zal).

En gezien de vele slapeloze nachten zal ik me nu toch moeten laten herkeuren, jammer genoeg. Hierdoor heb ik overdag te wisselende energie, het is dus nooit te zeggen wanneer ik een goede dag of een slechte dag heb.

Mocht ik ooit nog nieuws hebben voor jullie haarwebbers dan zal ik dat laten weten, maar ik denk dat we er nooit achter komen waar dit nu vandaan is gekomen.....


bedankt voor alle mailtjes en het meedenken.
Dana.

[DaNa38]

Ik heb voor wat betreft mijn haarpijn een voorlopige diagnose: neuropatische zenuwpijn!

Ik heb een site gevonden met wat info en kenmerken:
http://www.stopdepijn.nl/sites/stopd...s/default.aspx

De meeste kenmerken kloppen bij mij wel, enkel het op watten lopen niet.

Er komt in elk geval nog een neurologisch onderzoek voor wat betreft de haarpijn.
Ik wacht nog op een oproep van het Radbout afdeling Pijnbestrijding; hiervoor heb ik een vragenlijst moeten invullen, was je een uurtje mee zoet , en die gaan ze eerst beoordelen, kan 4 tot 8 weken duren. Het is dus niet 100% zeker dat ik een oproep krijg, maar dat zie ik dan wel weer.

Ik heb nog zitten speuren op internet voor wat betreft haarafwijkingen: hier een link, ook kenmerken, misschien heb je er wat aan.
http://nl.ask-schwarzkopf.com/articles/9

Bij mijzelf zou ik denken aan Monilethrix, maar als ik google vind ik verder niets wat een gepast behandeling zou zijn, bij de overige haarafwijkingen ook trouwens niet...... maar misschien herkent iemand dit en heeft hij/zij tips. Atlijd welkom.

Ondanks de voorlopige diagnose zenuwpijn (dus van de haarzakjes) ben ik er nog altijd van overtuigd dat mijn haarpijn komt door de haarafwijking. Het haar is stug, ruw en kronkelig, ik kan het niet kammen en het trekt als het ware..... aan de haarwortel en ik verklaar daarom (nog steeds) die pijn.

Grt Dana.

[DaNa38]

Hallo allemaal,

Morgen, 23-12 heb ik een afspraak bij afdeling Pijnbestrijding/behandeling Radbout in Nijmegen...... ben heel benieuwd.
Ben ik elk geval goed voorbereid, dus laat me nix op de mouwen spelden ))

Dus je hoort weer van mij na morgen.

Alvast fijne dagen!

Grtz Dana.

[DaNa38]

He he, EINDELIJK na meer dan een jaar!!! de DIAGNOSE officieel, zwart op wit: neuropatische zenuwpijn van de hoofdhuid (de zenuwen dan, hoofdhuid is dermatologisch in orde).

Het is volgens de pijnarts heel complex; de vooruitzichten zijn somber te noemen maar hij gaat me helpen!
Hoogst waarschijnlijk door het gebruik van de a-d geven mijn hersenen verkeerde (pijn)signalen door via de zenuwbanen in de nek, waardoor haarpijn. Door die haarpijn heb ik ook jeuk (eindelijk is de jeuk dan ook verklaard). De jeuk heb ik door overprikkeling van de zenuwbanen.

De pijnarts gaat niet op zoek verder naar de oorzaak; het is in elk geval neurologisch en niet psychisch. Voor verdere onderzoeken moet ik weer terug naar de huisarts (maar hij vroeg ook waarom het zo lang heeft geduurd voordat ik bij hem terecht kwam; tegenwerking/geen medewerking huisarts); neem maar een andere huisarts zei hij; en een dikke 10 voor zelfinzicht en doorzettingsvermogen.

Door de aanhoudende pijn heb ik ws een sinusritme; of overprikkeling hersenen.

Ik heb medicatie gekregen: lyrica anti-epileptica; remt pijnprikkels. Lichte dosering en geen psychische afhankelijkheid. Die gaan ze opvoeren. Ook krijg ik behandeling via een pijnpsycholoog, en een apparaatje TENS, die gaan ze in de nek zetten en geeft stroomstootjes af ofzo; dan hopen ze die prikkels tegen te gaan.

Heb ook voor een ander haarweblid nagevraagd of a-d helpen bij jeuk, haarpijn enzo; maar hij zei: soms schrijven ze dat voor maar werking is NIET bewezen, bij anti-epileptica wel.

Voor het afwijkende haar moet ik bij Pasch zijn, maar die spreek ik 8 januari wel; want ik heb van hem nog niet gehoord wat er nu met mijn haar aan de hand is.....

Mijn linker wenkbrauw is flink aan het uitvallen
Zitten nu 2 gaten in.... en is nog maar een heel dun lijntje, rechts is dikker.
De zorgverzekeraar vergoedt geen permanente make up wenkbrauwen grrrr.... dus maar sparen.

Nou t was een hele klus; maar we zijn weer een stapje verder bij inzicht en behandeling....


grtz D

[Hanna]

Ja, jij ramt je er wel doorheen.

Nu is wel gebleken hoe sterk jij geestelijk en lichamelijk bent!

Maar ik snap niet wat jouw wenkbrauwen ermee te maken hebben.
Probeer daar in ieder geval 's wonderolie(gewoon van de Etos) op te smeren. Ik heb op het areata-forum eens gelezen dat dat helpt.

[Basjeva]

Hoi Dana,

Fijn voor je dat er eindelijk een oorzaak gevonden is zodat ze het kunnen gaan behandelen. Ik hoop voor je dat het gaat werken.

gr Bas

[Stresskipje]

Wauw, wat een verhaal en wat een doorzettingsvermogen. Heel fijn dat er nu eindelijk een diagnose gesteld is. Ik hoop echt voor je dat ze je kunnen helpen en dat je weer buiten kunt lopen zonder te krimpen van de pijn als het waait. Lijkt me verschrikkelijk. Gelukkig ben je niet aan jezelf gaan twijfellen.

Heel veel succes!

[Hanna]

Hey Daan,
't Lijkt nu alsof dit na meer dan een jaar de eerste diagnose is, maar je hebt toch al een rijtje foute diagnoses en daardoor foute medicatie gehad?

Ik herinner me dat de eerste diagnose "luizen en neten" was en dat je toen iets op je hoofd moest smeren waar de hele hoofdhuid van kapot ging. Of was dat de tweede foute diagnose?

[kring]

Hallo Dana,
Vanavond alle berichtjes gelezen over jou en de reacties daarop. Wat een enorme ellende maak jij mee. Het is inmiddels eind maart 2010 dus misschien is het leed geleden. Want weet je met zo veel pijn heb je geen kwaliteit van leven. Ik weet wat pijn is. Je wordt er radeloos van. Vooral als ze je van het kastje naar de muur sturen.
Ik vraag me af hoeveel mensen zover zouden gaan als jij. Maar wat moet je?
Ik heb een heel raar advies. En dat advies is echt als er niets aan te doen is. Scheer al het haar wat je hebt radicaal af en om de groei van nieuw haar te voorkomen laat het dan electrisch verwijderen. Een schone haarloze bol zonder haarzakjes (want die moeten er ook uit) pijn en jeuk. Koop een mooie pruik. Je bent dan in een klap van alle ellende af.
Stel dat dat ook niet voldoende helpt dan heb je dacht ik niets verloren. Tegenwoordig zitten die pruiken zo stevig (zelfs met een speciaal soort lijm of tape. Je kunt dat haar zelf wassen zonder hem er af te halen. Na een maand pruik er af, schoonmaken en hup er weer op. Het kost wel wat maar dat zal je er wel voor over hebben.
Ik hoop dat het uiteindelijk niet nodig zal zijn. Ik had dat allang gedaan hoor. Het is volgens mij het enige wat je nog kunt doen. Want echt met zoveel pijn kan een mens niet leven. Ik leef intens met je mee en volg je berichten en de reacties daarop.
Heel veel sterkte en groetjes van
Fleur