Ook ik heb AA...

[Mireille87]

Ik krijg steeds meer het idee dat die dermatoloog van mij echt een prutser eerste klas is, zucht! Ik wist dat dus niet...
Wat balen dat die plek ook zo enorm in het zicht zit. Draag je een haarwerkje?

Mijn grootste plek is denk ik iets kleiner dan de grootste van jou maar er zit er 1 naast die "erheen" groeit dus het zou best kunnen dat ie groter wordt. Daarnaast nog 3 middelgrote en wat kleintjes.
Bedankt voor alle super tips. Veel daarvan had ik ook al begrepen! Ik vind kiwi niet lekker maar maak er sap van en doe dan m'n neus dicht en tik het dan naar achter. Als ik het goed begrijp woon jij in Belgie?
Ik kom uit de Randstad in NL dus dat schiet niet heel veel op ben ik bang met de dermatologen :-( Ben wat aan het googlen geweest, weinig haarspecialisten en ook weinig dermatologen die hier met immuuntherapie werken.
Ik vind dat boek wel een goed idee, ga er eens voor kijken

Ik heb zaterdag een afspraak bij een haarwerk specialist, dat is een stap verder dan ik ooit dacht dat ik ooit zou nemen. Zij zullen eerst een haaranalyse bij me doen, wellicht schiet ik daar wat mee op.
Gebruik nu ter camouflage een soort camouflage haarspray. Houdt m'n haar ook prima bij elkaar. Probleem is dus dat er net hele plukken uit kwamen zetten bij het wassen (had ik zondag voor t laatst gedaan) maar aan de andere kant, de afgelopen 3 dagen was mijn haaruitval nihil omdat ze denk ik aan elkaar geplakt zaten. Ga zo de castorolie uit mijn haar wassen, smerig spul maar ach, we proberen van alles he!

Ik weet gewoon echt niet wat ik meemaak!
Thnx voor de support, doet me heel goed! Hoop dat jouw haartjes ook weer gauw hun zinnen krijgen en lekker vol en gezond terug komen.
Ik hou je/jullie op de hoogte!
Liefs!

[Lisaloca]

Wel, ik draag tot nu toe nog geen haarwerk... (ben ook wel al langsgeweest om mij te informeren hoor)
Ik heb gelukkig vorig jaar in december mijn lange haren kort - geknipt waardoor ik alles wonderwel kan camoufleren... (met heel veel haarlak)

Soms denk ik dat een haarwerk of een kaal kopje wel makkelijker zou zijn... nu heb ik bergen werk aan mijn camouflage... Een zuchtje wind, een beetje zweten, enz... alles maakt me onzeker en bang...
Iedereen weet van mijn alopecia, ik vertel er gemakkelijk over, en ik toon ook iedereen mijn plekken maar dan heb ik de controle hé... Als de wind plots beslist eens goed mijn coiffure in de war te brengen dan wordt ik bijna zot . Vreselijk is dat... en ik schaam me dan ook te pletter...

De zomer was ook niet leuk. Zweten ... niet te doen, en dan plakken die echt kale plekken hé... Zwemmen... ook niet echt een optie... Pfff

Weet je:
- het feit dat je haar niet wegtrekt in een band (van voor naar achter of van achter naar voor), maar ik willekeurige plekken spreekt volgens mijn huidarts in je voordeel. De slechtste prognose is als het in een band wegtrekt.
- Je nagels ook eens checken: putjes of streepjes ??? Streepjes zijn nog ok (is ook redelijks typisch aan alopecia) Putjes zijn minder goed nieuws...
- als er een bolletje aan het einde van je haartjes hangen (die uitvallen) dan is dat GOED. Enkel als er een rechte lijn is is dat een alopecia haar... Een heel kleine verdikking op einde van je haar is dus positief... Dus nog een tip: kijken naar de haren die je verliest !!! (deed ik in het begin niet maar nu vind ik er rust door... er zitten meer gezonde haren in je uitgevallen haren dan je denkt).

Ons groot nadeel: erfelijkheid (spreken van 70% erfelijkheid en 30 %omgevingsfactoren)...

Zo, en we blijven met de handen in het haar zitten hé (zo zeggen we dat hier in België... als we niet goed weten wat we moeten aanvangen met een probleem... en dat is bij ons dus letterlijk en figuurlijk het geval !

[Lisaloca]

Ik zal vrijdag eens vragen aan mijn dermatoloog of ze weet wie er in Nederland imuuntherapie doet... Je weet maar nooit... Groetjes !

[Mireille87]

Haha oh meid, wat herkenbaar; Als de wind plots beslist eens goed mijn coiffure in de war te brengen dan wordt ik bijna zot . Vreselijk is dat... en ik schaam me dan ook te pletter...
Moest er wel een beetje van lachen haha!

Ik ben een beetje bang dat ik de pineut ben. Het zijn willekeurige plekken maar wel op 1 lijn lijkt het wel...
Mijn nagels zijn redelijk ok. Hele lichte lijntjes, niet erg opvallend.
Ik ga morgen direct m'n dermatoloog bellen. Ik eis gewoon een nieuw bloedonderzoek en fatsoenlijk hulp.

Tsja over erfelijkheid gesproken; mijn pap heeft 1 of 2x een klein plekje gehad! Waarom ik niet? dat is me altijd prima bevallen haha!

Ooh nou idd, handen in het haar maar niet teveel, anders trek ik weer 40 haren mee... Lief dat je het aan je dermatoloog wilt vragen! Ik ga ook rondkijken en rondbellen!

Groetjes!

[colonquixote]

Bij het zoeken naar wetenschappelijke informatie over immuuntherapie bij AA vind ik bar weinig informatie. Ik zie hier de afkorting DHP staan, maar die levert bij het zoeken niets op.
Ik vind wel iets over diphenylcyclopropenone (DPCP). Zou iemand me kunnen vertellen waar ik informatie kan vinden over de wetenschappelijke onderbouwing van deze therapie en welke middelen er allemaal bij gebruikt worden? En wat de onderzoeksresultaten zijn?

Het lijkt me een behoorlijk experimentele therapie, waar de verhouding tussen nut en risico niet duidelijk is op dit moment, dus het verbaast me dat een dergelijke behandeling c.q. een dergelijk middel vrijgegeven is door de inspectie.

Alvast bedankt.

[Mireille87]

Het klopt dat er heel weinig wetenschappelijke informatie over te vinden is en ik denk ook dat het daarom een methode is die niet heel veel gebruikt wordt, vooral niet in NL. Ik zou het wellicht ook willen proberen.

Mijn haar valt nog altijd uit al komen op de plekken al kleine haartjes terug her en der maar ik ben nog altijd op zoek naar een methode om het haaruitval af te remmen. Helaas werkt mijn dermatoloog niet zo goed mee.

[Lisaloca]

Zie bijlage (als het tenminste gelukt is) !
Hoop dat je hier iets mee bent...
In België wordt deze behandeling al jaren gebruikt ... en ik heb mij laten vertellen dat deze volstrekt ongevaarlijk is...

Het vervelende aan de behandeling is dat dit een wekelijkse opvolging moet kennen (en dit ligt blijkbaar moeilijker in Nederland)

Groetjes !

[Mireille87]

Heel interessant artikel Lieselot en ik geloof ook echt achter de logica van immuuntherapie!
Ik heb helaas nog geen contact kunnen krijgen met mijn dermatoloog. Tsja, wekelijkse opvolging; dat zal hier wel a)te veel tijd en b) te veel geld kosten.
Ik ga vandaag nogmaals contact proberen te krijgen met zowel mijn huisarts als mijn dermatoloog. Ik begin een beetje de moed kwijt te raken. De plekken blijven groeien, mijn haar blijft uitvallen. Ik zal ook deze week serieuze stappen moeten zetten voor een haarwerkje voor naar het werk.

[skydirk]

Heb je bloed al laten nemen of te zien of je niet te weinig vit D hebt. Die kans bestaat toch. Da's toch het minste wat je is zou moeten laten nazien. Bij sommigen is dit toch het geval en je kan toch ook één van die personen zijn die door een goede vit D toevoeging geholpen kan zijn. Had ik het toen geweten, had ik toch ook jaren minder met een kop rondgelopen vol met kale plekken. Baat het niet, schaadt het niet en vit D kost geen drol.

[Pamo1972]

Oorspronkelijk geplaatst door skydirk

Heb je bloed al laten nemen of te zien of je niet te weinig vit D hebt. Die kans bestaat toch. Da's toch het minste wat je is zou moeten laten nazien. Bij sommigen is dit toch het geval en je kan toch ook één van die personen zijn die door een goede vit D toevoeging geholpen kan zijn. Had ik het toen geweten, had ik toch ook jaren minder met een kop rondgelopen vol met kale plekken. Baat het niet, schaadt het niet en vit D kost geen drol.

Ik ken jou van DBB?!
Welke anabolen zijn nu het meest veilig? Tbol of test+fina
sorry dat ik effe off topic ging.

[Mireille87]

Skydirk,
De vorige keren ben ik daar inderdaad op getest. Dit keer vonden zowel mijn HA als dermatoloog dat niet nodig.
Ik ga er toch achteraan. Wellicht dat ze het alsnog zouden kunnen testen. Ik slik wel extra vit D.

[skydirk]

Oorspronkelijk geplaatst door Pamo1972

Ik ken jou van DBB?!
Welke anabolen zijn nu het meest veilig? Tbol of test+fina
sorry dat ik effe off topic ging.

Ik zou het niet weten. Ik ken enkel test.

[Pamo1972]

Oorspronkelijk geplaatst door skydirk

Ik zou het niet weten. Ik ken enkel test.

Maar jij bent dezelfde Skydirk als van DBB?

[skydirk]

Oorspronkelijk geplaatst door Pamo1972

Maar jij bent dezelfde Skydirk als van DBB?

jazeker.

[mama]

Hallo, mijn dochter heeft vroeger een immuuntherapie behandeling gehad. Mijn dochter was bijna 6 jaar toen ze de eerste plek kreeg na 6 maand was ze volledig kaal.Op haar 8 jaar zijn we van dermatoloog verandert en heeft ze een lotion(immuumtherapie) gebruikt haar haar was bijna volledig terug tot één plekje .Maar dan begon dat plekje terug groter te worden tot terug alles weg was. Mijn dochter is nu 19 jaar en heeft nog steeds alopecia areata totalis.Ze heeft ook last van mastocytose.(dit is ook een van de redenen waarom de behandeling niet hielp, ze kon daardoor geen meer geconcentreerder middel gebruiken)
Zij is dus één van die 20 % die niet terug hersteld.

Het goede nieuws is ,bij vele andere was er wel een positief resultaat.
Ze was onder behandeling van Dokter Snauwaert Johan.
Hieronder info over dr Snauwaert .
Brasschaat ligt dicht tegen de Nederlandse grens.

http://www.huidenlaserkliniek.be/index.php/nl/over-ons

http://www.huidenlaserkliniek.be/ind...lopecia-areata