Haaruitval en onbegrip/onwetendheid

[sarahxxx]

Hey meiden,

Ik heb het net maar weer es voor gehad: met mijn ouders een zware discussie over de "heisa" die ik zogezegd maak rond mijn haaruitval. (Weet dus wel dat mijn moeder ook AGA heeft, maar weigert er iets aan te doen) Volgens hen is het zo zinloos dat ik er zoveel probeer voor te doen (zie mijn regime), mijn haaruitval zal zich volgens hen zeker en vast stabiliseren en hergroei komt er ook wel en blablabla...
Als ik met handen en voeten probeer uit te leggen wat AGA is, en wat er aan te doen valt, wat de risico's zijn, hoe het zit met zwangerschappen, enz. enz., dan stoot ik zo vaak op een muur van onbegrip (of noem het onwetendheid), ik blijf er telkens versteld van staan. De enige die mij vrij goed lijkt te begrijpen en er dan ook wel weer niet meelijwekkend over doet, is mijn vriend, de lieverd, die er steeds voor me is als ik ff freak over mijn haarsituatie.

Hoe gaan jullie om met dit soort reacties zoals die van mijn ouders? Ergeren jullie zich daaraan, of laten jullie het maar over je heen gaan?

Alle reacties/tips zijn welkom!


Groetjes,

Sarah

[Ymke]

Hoi Sarah,

Ik snap precies wat je bedoelt. Bij mij weten alleen mn ouders en twee hele goede vriendinnen ervan. Ik wil mn ouders aan de ene kant niets kwalijk nemen, want ze hebben me ook wel veel getroost als ik weer eens een huilbui had, maar ik heb ook heel veel onbegrip van ze gekregen. Voorbeelden van reacties zijn: 'maar je hebt toch nog mooi haar' of 'andere mensen hebben ook wel eens haaruitval maar die maken zich er gewoon niet druk over' of 'maar ik zie nog helemaal geen kale plekken'. Ik heb heel vaak te horen gekregen dat ik me druk maak om niets. Het is gewoon zo vervelend als ik even mn angst en verdriet kwijt wil en het wordt meteen weggewuifd. Hoe ik omga met dit soort reacties? Slecht, ik kan me er heel erg druk over maken en ik krijg er een gevoel van onmacht door.



Om eerlijk te zijn denk ik dat ouders ook niet de juiste personen zijn om ermee over te praten. In ieder geval die van mij niet. Die proberen me alleen maar gerust te stellen en ervan te overtuigen dat ik me niet druk moet maken. Het is uiteraard allemaal goed bedoeld, maar het werkt precies averechts. Inmiddels praat ik weinig meer met ze over. Ik durf het ook nog niet aan om er met andere mensen over te praten.



Het is gewoon jammer dat AGA voor vrouwen maatschappelijk zo slecht erkend wordt. Waarschijnlijk vooral doordat iedereen het verborgen probeert te houden. Hierdoor weten mensen die het niet hebben er ook niet vanaf en kunnen ze zich er niets bij voorstellen. Voor mij ging er een wereld voor me open door hier op haarweb erover te lezen. Vooral over het feit dat bijna iedereen ook last van jeuk en haarpijn heeft. Ik dacht echt dat ik de enige ter wereld was die dat had!



Ik ben heel blij voor je dat je vriend zo behulpzaam is. Ik kan je verder niet echt tips geven, omdat ik er zelf ook nog een beetje achter moet komen hoe ik er het best mee om kan gaan. In ieder geval helpt het bij mij heel erg om erover te lezen hier op haarweb en in mn dagboek te schrijven. En afleiding helpt nog steeds het allerbest.



Groetjes Ymke

[ray]

misschien moet je er dan niet meer met je ouders over praten.
mijn ouders vonden het geen fijne gedachte dat ik medicijnen slik.
ik heb ze uitgelegd wat mijn haarprobleem is en dat de dingen die ik slik niet schadelijk zijn in mijn geval.
mijn ouders vertrouwen daar op en zijn denk ik wel blij dat ik de laatste tijd in een beter humeur ben.
we praten er verder niet zo heel veel over, af en toe een update van mij en verder niet...

[kas]

Mbt communiceren over je haarprobleem heb ik afgelopen half jaar geleerd dat dit, voor jezelf, toch het beste kunt doen met een heel beperkt aantal mensen.

De muur van onbegrip die je schetst heb ik niet gekregen van mijn ouders, die maken zich vreselijk zorgen nu en geloof me dat is ook niet fijn, maar wel van een paar mensen ( goede vrienden/familie) die ong. dezelfde dingen zeiden die jij schrijft. Met hen in discussie gaan betekent een probleem erbij want zij vinden het belangrijk jou te overtuigen van het feit dat "het allemaal zo'n vaart niet loopt, terwijl jij juist begrip zoekt voor je probleem en de emotie die het met zich brengt.

Ik heb om deze reden mijn info omtrent mijn haarsituatie inmidd. beperkt tot 2 personen.

Groetjes
Kitty

[kas]

Hoi,

Ik herlees m'n laatste post van deze thread en wil hier nog iets over schrijven.
Vandaag had ik het weer eens en ontstonden 'rotgevoelens' over m'n haar eigenlijk door familie-leden (moeder +zus om precies te zijn) Beiden hebben zelf geen aga. De laatste tijd merk ik dat ik allergisch reageer als juist die twee vrouwen, die eigenlijk het dichtst bij me staan ernaar vragen (gebeurt vaak op indirecte wijze).
Als m'n moeder belt (woont nogal ver weg) dan vraagt ze ff te nadrukkelijk hoe het toch met MIJ gaat, in feite bedoelt ze m'n haarsituatie en hoe ik daar qua emo in sta op dat moment.
M'n zus komt regelmatig met allerlei ongevraagde adviezen (mbt het leren omgaan met..., wilde zelfs hier gaan inloggen om " me te helpen" ).
Het lijkt wel alsof ik nu alleen nog maar besta uit een haarprobleem... Als ik aangeef er niet over te willen praten en ze vraag me daarmee met rust te laten ontstaat er zo'n geforceerd sfeertje.


Wat is dat toch met die ... momenteel knellend aanvoelende - vrouwen onderling- familieband??
Herkent iem. dit? Ik merk dat ik momenteel liever wat "afstandelijker" van ze zou zijn. Op langere termijn, lijkt me dit geen goed idee.
Het kan ook zijn natuurlijk dat dit op langere termijn vanzelf wegebt..dat laatste hoop ik echt dan maar...

Kitty

[jooltje]

Hoi Kitty,

Ik herken dit wel (zie mijn private mail van vandaag, delete even je private
mailbox want ik kan niets meer schrijven, je box zit tjokvol). Mijn moeder
en mijn jongste zus (met mijn andere zus heb ik niet zoveel contact dus die
weet nog niets van mijn haarprobleem) zeggen iedere keer als ik een op-
merking maak over mijn haar of een hoedje opzet (vandaag verschillende
keren gedaan bij de V&D, zag er best wel koddig uit zo'n ding op je toet)
dat ik me niet zo druk moet maken want dat je er niets van ziet. Zij weten
toch niet hoe het over een half jaar zal zijn, zij merken toch niet dat ik
mijn haar niet meer kan dragen zoals ik het altijd deed. Mijn moeder heeft
ook dunner wordend haar maar wijt dit aan haar ouderdom (ze is 68) en
zij vindt gewoon dat dit erbij hoort en zal er waarschijnlijk ook niets aan
laten doen. Ik wil er echter op mijn 68e ook nog goed proberen uit te zien
en het liefst toch wel met wat haar bovenop mijn hoofd. Ik merk dus ook
dat zij het zich totaal niet kunnen voorstellen wat voor impact het op je
leven heeft. Zolang de buitenwereld het nog niet ziet bestaat het probleem
niet voor hen, lijkt het wel. Maar wij hier allen op dit forum weten wel beter
en worden er iedere dag weer mee geconfronteerd, we staan er mee op en
gaan er mee naar bed. Ik denk dat je zus en moeder toch wel willen proberen
om je te helpen ieder op hun eigen manier maar omdat je er zelf nog heel
veel moeite mee hebt en onderhand ook heel goed van jezelf weet wat er
wel en niet helpt vind je al hun adviezen, hoe goed bedoeld ook, meer
storend dan behulpzaam. Probeer toch het contact niet te verliezen, ik
probeer ook wel contact te houden met mijn familie al zal ik op het moment
niet snel over mijn haarprobleem met hen praten. Heb toch het gevoel dat
ik dan van Venus kom en zij van Mars.

Groetjes
Jooltje.

[Loveli]

Ik heb het van twee kanten meegemaakt. Mijn beste vriendin had haaruitval en dan probeer je je zo goed en kwaad mogelijk in te leven. Je ziet een fantastische meid die de helft van haar leven aan zich voorbij laat gaan, omdat ze niet kan genieten van veel dingen. Dansen? Niet te wild, anders zit d'r haar niet. Uitgaan? Niet onder lampen staan. Strandwandeling? Niet als het waait (nooit dus). Relatie? Die jongen heeft gezegd dat hij op mooi haar valt. En ga zo maar door.

Nu ben ik zelf bijna de helft van m'n haar kwijt en dan weet je dat als je het zelf niet meemaakt, je er absoluut geen voorstelling van kan maken, hoe erg je je best ook doet. Ik had me door die vriendin voorgenomen mijn leven niet te laten vergallen, maar nog zoveel mogelijk te genieten van alle leuke dingen die er zijn. En toch blijft het zo ontzettend moeilijk om het uit je hoofd te zetten.

De reacties die ik kreeg varieren van "maar je ziet het helemaal niet" (omdat ik m'n haar op de enige manier draag dat het nog niet opvalt) tot "dat korte haar staat je errug leuk, had je eerder moeten doen" (dat laatste met een soort opmerking dat het iets positiefs is wat door de haaruitval komt, alsof ik voor m'n plezier lang, golvend rood haar eraf heb geknipt). Of de vele reacties dat het zonde is dat ik m'n haar heb geknipt, die zonder dat men het beseft pijn blijven doen.

Een goede (kale) vriend van me probeerde mee te leven door te zeggen dat hij begreep hoe ik me voelde, hij was immers ook zijn haar kwijtgeraakt. Mijn reactie was, dat hij pas kon begrijpen hoe ik me voelde als hij zijn potentie zou verliezen en als dat voor iedereen zichtbaar op z'n rug geschreven zou zijn. Toen werd het hem een heel klein beetje duidelijk dat het bij vrouwen om veel meer gaat dan het verliezen van haren.

Mensen die er niet mee te maken hebben, kunnen niet begrijpen hoe vernederend het is om als vrouw kaal te worden. En daar bovenop moet je opeens gaan nadenken over mogelijke behandelingen die wel of niet invloed hebben op de keuze om zwanger te worden, wel of niet de rest van je leven minox gebruiken en elke dag bezig zijn met je haar.

Aan de andere kant heb ik gezien dat het niet bepalend mag worden voor je levensgeluk. Omdat ik het bij een ander heb gezien, kan ik wat meer van een afstand naar mezelf kijken. Ik heb het meerdere mensen verteld omdat ze dan snappen dat ze bepaalde grappen niet moeten maken. Ook heb ik het aan een vrouwelijke collega van me verteld die klaagde over haarverlies, zodat ze snel de juiste informatie had. Ondanks dat ik van mezelf vind dat ik er behoorlijk nuchter mee omga, zat ik tijdens dat gesprek met die collega bijna weer te janken.

Kortom, anderen kunnen het gewoon niet begrijpen en daardoor kunnen ze dus ook niet goed reageren. Je moet ondanks alles niet vergeten te genieten van je leven. Er is meer in het leven dan een hoofd met haar (zeggen ze...).

[Natascha24]

Bij mij weet zo ongeveer de volledige familie van mijn "probleem" en niet omdat ik ze dat gezegd had... Ik had enkel mijn ouders ingelicht over mijn "haartoestand". Maar wat gebeurt er op het eerstvolgende familiefeestje??? Mijn moeder vraagt luidop hoe het nu eigenlijk zit met mijn haar! Tuurlijk draaiden zo'n tien hoofden mijn kant uit. Ik kon wel door de grond zakken van schaamte!
Sindsdien praat ik er enkel met mijn vriend over. Die begrijpt tenminste dat ik zoiets niet aan de grote klok wil hangen. Ik heb mijn moeder na dat feestje from hell wel vriendelijk verzocht om er niet meer over te spreken waar zowat iedereen bij is. Maar ja, het kwaad is al geschiet. Wanneer we nu met de familie samenkomen heb ik het gevoel dat ik volledig onder de loep genomen wordt. Het is nog niet erg genoeg zo...

Dus, mijn besluit: volgens mij licht je best zo weinig mogelijk mensen in. Ik heb mijn lesje alleszins wel geleerd...

Liefs
Natascha

[millie]

wat denk je wat ik had,liep ik buiten komt er een vrouw die ik ken naar mij toe en vraagt goh is jou haar nou zo dun aan de voorkant,werkelijk een klap in mijn gezicht!heel verhaal dat zij ook haar verlies heeft gehad maar dat de dokter zei dat het niets was.en ze heeft me toch een BOS HAAR!!!!zo verdrietig was ik zeg!zegt ze ook nog toen ze weg ging als je haar maar goed zit he!als grapje........!!!!!een verdrietige millie

[kas]

Millie,

Dat van die vrouw wat je schrijft vind ik ronduit wreed.
Wat ik weer zie nu ik gisteren hier iets over schreef dat mensen ondanks (sommigen) dus echt hun best doen zich in te leven in je probleem, toch vinden dat je je te druk maakt en het... allemaal niet zo'n vaart loopt.

't is idd zo dat hoe meer mensen het weten hoe meer je gekwetst kunt worden, bewust of onbewust maken mensen soms echt stomme opmerkingen, om gewoon maar iets te zeggen.

Gisteren belde er iem. met een vraag die ik allang niet meer had gesproken, in mijn paniekperiode zo rond mei dit jaar heb ik het helaas ook aan haar verteld.
De vraag die ze me als eerste stelde gisteren... hoe het was met mijn hoofd....heb gezegd dat ie nog op mijn romp staat.
Ik weet zeker dat ze het goed bedoelde maar ben toch lichtelijk allergisch aan het worden voor opm. van mensen.
Kitty

[drea]

Hoi allemaal,

Ik heb er niet zo veel moeite mee om aan anderen te vertellen van mijn haarprobleem. Een beetje genant is het wel, maar van de andere kant lucht het ook wel weer op. Je ziet er bij mij nu nog niks van, maar als voorzorgmaatregel heb ik het wel al tegen een aantal mensen gezegd.
Tegelijkertijd klopt het wel, dat wat iemand ook zegd het is nooit goed. Deze situatie is ook zo frustrerend! Het enigste wat je eigenlijk wilt horen is een oplossing, maar die is er helaas niet. Mijn moeder reageerde als volgt: "Goh, dan zul je zeker wel niet meer uitgaan wanneer je het echt begind te zien". De reactie van een vriendin van mij: "Als ik kaal zou worden zou ik spontaan depressief raken en niet meer de straat opdurven". Dit zijn nou ook niet bepaald bemoedigende reacties. Bevestigd alleen maar, waar ik zo bang voor ben.
Bij mij is er nog geen diagnose gesteld. Maar zelf weet ik al heel lang, en zeker nu na het lezen van dit forum, dat ik Aga heb. Ik ben al verschillende keren bij huisartsen en de dermatoloog geweest zonder dat het serieus genomen werd.
Op 2 dec. heb ik een afspraak bij een vrouwelijke dermatoloog. Wat er ook gebeurt, ik laat me niet meer wegsturen zonder dat er iets mee gedaan wordt. Ik heb wel eens gelezen over een trichoscan. Weet alleen niet of dat bij een gewone dermatoloog kan. Maar ik zie wel erg op tegen deze afspraak. Van de ene kant weet ik voor mezelf wel dat het Aga is. Maar toch blijft er die hoop dat het misschien ergens anders aan ligt waardoor het nog over kan gaan. ik ben bang voor de definitieve diagnose, want dan moet ik me er bij neerleggen dat ik nooit meer normaal haar zal krijgen.

groetjes Drea

[jooltje]

Hoi Drea,

Ik heb het persoonlijk aan niet al te veel mensen verteld. Eigenlijk alleen maar
omdat ik dan bang ben dat iedereen automatisch als ze me tegen komen altijd
naar mijn haar gaan kijken. Ik heb inmiddels een haarwerk besteld (heb AGA
in de beginnende vorm) en ik hoop dat dat haarwerk af is voordat het echt
zichtbaar is (ik zie het dus zelf al wel bij mijzelf maar degenen die mijn probleem kennen zeggen dat er nog niets te zien is dus ik neem aan dat dat ook zo is).
Al die opmerkingen van mensen over je haar, of het nou kwetsende opmerkingen of opbeurende opmerkingen (in hun ogen dan, sommigen mensen kunnen toch wat zeggen!!) tasten je zelfvertrouwen aan vind ik. Ik heb eigenlijk nog het liefste als ik zit te klagen over mijn haar dat ze zeggen dat ze het ook heel erg vinden en dat ze met me meeleven. Ik hoef geen op-
beurende praatjes, over gaat het toch niet (als je echt AGA hebt is het
gewoon afwachten tot wanneer het zo dun wordt dat je niet meer van
haarbedekking kunt spreken, bij de ene is dat snel, de ander doet er jaren
over). Ik moet er gewoon mee leren leven zoals je met elk chronisch iets
moet leren leven. Godzijdank ga ik er niet dood aan, denk ik meestal maar
als ik zo'n dag heb dat ik het niet zie zitten. Vandaar dat ik er ook niets
aan doe, geen pillen, geen smeerseltjes. We zien wel wat de tijd brengt
op haargebied.

Groetjes
Jolande.

[erica]

Hallo,

Heel herkenbaar om te lezen hoe open of gesloten een ieder is naar anderen toe. Ik heb inmiddels al een jaar of 17 last van aa, met wisselend verloop. Soms een paar kale plekjes, soms veel plekken en de laatste jaren is al mijn haar weg.
De eerste jaren vond ik het vreselijk moeilijk om erover te praten. Ook voor andere mensen is het moeilijk om erover te beginnen of om zinnige dingen te zeggen. Maar het verbergen van je kale plekken en het er vooral niet over praten, bang zijn dat anderen er van weten, dat alles kost heel veel energie.
En je doet jezelf er zo tekort mee, je schaamt je voor een deel van jezelf, terwijl je niets aan dat probleem kan doen, je hebt het helaas gewoon.

Ik had vroeger geen geschikte mensen die ik zo goed vertrouwde dat ik er met hun over durfde te praten. Dat kwam deels doordat die anderen er niet goed raad mee wisten en niet goed wisten wat ze moesten zeggen en dan kiezen velen er maar voor om niets te zeggen. Dat vind ik nog veel vervelender dan dat ze er wel wat over zeggen maar misschien een onhandige opmerking maken. Maar door te zwijgen had ik het gevoel dat hèt en dus ikzelf genegeerd werd en dat is nog veel akeliger gevoel.
Voor een ander deel kwam het ook door hoe ik er mee omging. Ik ging er bij voorbaat van uit dat men het een raar probleem vond, misschien wel dachten dat het aan mezelf lag (psychisch labiel ofzo), ik was sowieso nogal gesloten over persoonlijke dingen. Dus al met al kwam ik eigenlijk in een negatieve spiraal terecht en heeft het een behoorlijke negatieve impact op mijn leven gehad.

De laatste jaren kan ik er wel open over praten en dat voelt een heel stuk lichter. Veel mensen weten het nu en doordat ik er open over ben (ook over mijn verdriet erover) durven zij ook makkelijker er op door te gaan. Soms blijft het toch een drempel, vertel ik het ook aan mensen die ik niet zo goed ken?
Als je het kunt kunnen grapjes ook relativerend werken. Zo had ik het met een kennis over grijs worden. Ik beweerde bij hoog en bij laag dat ik nooit grijs zou worden of grijze uitgroei zou krijgen (ik heb een rode pruik) en zij vond dat vreemd dat ik dat volhield. Totdat ik zei dat ik nephaar had... Omdat ze toen zag dat ik er open over was, durfde zij er ook wel op door te gaan.

Het is heel prettig om een aantal vrienden te hebben met wie ik er goed over kan praten. Met mijn familie lukt dat niet en dus doe ik dat ook niet meer. Als zij er een opmerking over maken, dan geef ik gewoon een oppervlakkig antwoord. Jammer, maar er zijn genoeg anderen bij wie ik me niet opgelaten voel als dit onderwerp ter sprake komt.

Jemig, een heel verhaal. Maar ik wens iedereen erg toe dat men een aantal mensen heeft die hen serieus nemen, gewoon kunnen luisteren ipv meteen adviezen te willen geven of het bagatelliseren.

groetjes, Erica

[Annewil]

Ook ik heb sinds een half jaar helemaal geen haar meer... dus ook geen wenkbrauwen of oogharen of waar dan ook nog op mijn lichaam. Daar helpt geen haarwerk tegenop... zelfs mijn nagels zijn aangetast, ze zien er raar uit en groeien vreemd krom. Genant vind ik dat mensen me niet eens meer herkennen (tot april dit jaar had ik nog een dikke bos haar). Die mensen schrikken enorm als ik hen vertel dat ze me wel kennen maar kennelijk niet zonder haar..... helaas kom ik nog bijna dagelijks van die mensen tegen. Ze vermoeden dan ineens een ernstige ziekte en vragen naar chemotherapie. Ze zeggen me (goedbedoeld): "OOOOO als dat MIJ overkwam dan zou ik onder mijn bed kruipen en er nooit meer onder vandaan komen!" Ik leg dan rustig uit dat ik dat een behoorlijk kwetsende opmerking vind en waarom, maar dat begrijpen ze dan weer niet.....

Het is inderdaad een ingrijpend gebeuren als je je haar kwijt raakt. Soms lijkt het me nog meer een ziekte van mijn omgeving dan van mezelf...... Mijn werkgever bood me - ook weer goedbedoeld - een door hem betaald haarwerk aan.... maar wat heeft dat voor zin als mijn hele gezicht verder naakt is? Dan zou ik ook nog wenkbrauwen moeten laten tatoueren en wimpers aan moeten plakken..... ik zou me een clown voelen met al die onechte aanhangsels...... Nee, als ik verder wil met mijn leven moet ik toch gewoon mezelf blijven, ook al zie ik er heel anders uit nu.

Gek, mijn ziekte (AA in behoorlijk overdreven vorm) komt vaker voor. Waarom zie ik al die mensen niet lopen dan? Verschuilen ze zich dan allemaal onder kunstmatige aanpassingen aan de gemiddelde norm?

Vorige week had ik een hele leuke ervaring. Ik was boodschappen gaan doen op zaterdag (altijd mis natuurlijk vanwege de vreselijke drukte) en moest met mijn honda-civic van de parkeerplaats de overbezette doorgaande weg weer op. Van links kwam een auto met aan het stuur een volkomen kale man. Hij zag me, stopte, en gebaarde met beide handen dat ik moest voorgaan. Ik bedankte hem met een brede lach en hij wees op zijn eigen kale kop, draaide zijn raampje open en stak zijn beide duimen op naar mij. "Go for it girl!" EINDELIJK ECHTE (H)ERKENNING!

Kom op dames, we laten ons niet kisten! 't Is allemaal heel erg rot, maar we gaan er gewoon voor! We hebben het haar niet meer op het hoofd, maar wel op de tanden toch? Bovendien zijn we van binnen gewoon dezelfde, mèt een stuk levenservaring. Daar kan ieder ander nog een puntje aan zuigen!

Annewil

[Loveli]

Oorspronkelijk geplaatst door Annewil

Kom op dames, we laten ons niet kisten! 't Is allemaal heel erg rot, maar we gaan er gewoon voor! We hebben het haar niet meer op het hoofd, maar wel op de tanden toch? Bovendien zijn we van binnen gewoon dezelfde, mèt een stuk levenservaring. Daar kan ieder ander nog een puntje aan zuigen!

Annewil

Wat een geweldige instelling! Dank je!!