!!! TTMeeting voorjaar 2006 - Pagina 7

Jente · 9 februari 2006, 13:45

Hej Musse
Ik heb je net een PM teruggestuurd met het adres van Bolleke.
Zover ik weet komt alleen Sylvie Mutsie ook uit Oost-Vlaanderen.
Jente

Karmelmoeke · 9 februari 2006, 15:22

Dag allemaal,

Ik kom hier gloednieuw binnenhuppelen en ben moeder van een volwassen zoon met TTM, die geen internet verbinding heeft. Toen ik hier de bijeenkomst in maart zag, belde ik hem (Martijn) onmiddelijk op en voegde deze site toe aan mijn favorieten, straks print ik op zijn verzoek deze pagina over de bijenkomst uit voor hem.
Mijn vraag aan jullie luidt : a. Is er een sluitingsdatum voor het aanmelden ?
b. Hebben jullie er bezwaar tegen dat hij (Martijn, 27) als hij thuis langskomt, mijn account hier gebruikt om contact te kunnen leggen ? Of willen jullie graag dat ik er nog eentje aanmaak voor hem om op mijn pc te kunnen gebruiken ?
c. Heeft er iemand tips voor medicijnen of hulpmiddelen ? Zelf hoorde hij iets over visolie ?

We zijn blij met elke hulp die jullie kunnen bieden, want door een toeval weten we het pas een paar jaar dat het TTM is.

Een hartelijke groet van Karmelmoeke

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jente

Beste TTM-lotgenoten,
Er zijn al verschillende oproepen geweest om eens bij elkaar te komen. Het gaat er eindelijk nog eens van komen!

Wanneer?
Het voorjaar leek ons een goed moment voor zo'n ontmoeting. Daarom komen we samen op zondag 19 maart.

Waar?
We komen samen in het huis van Daniëla ('Bolleke') in Deurne, bij Antwerpen (noord-België). Dit adres is goed te bereiken met het openbaar vervoer (trein naar Antwerpen-Centraal, en aansluitend een tram), maar ook met de auto. Details over de bereikbaarheid krijg je in je mailbox of via PM zodra je je hebt aangemeld (zie verder).

Hoe laat?
De bijeenkomst begint om 14 uur. We kunnen doorgaan tot 17u à 18u, zodat degenen die van ver komen toch nog op een redelijk tijdstip thuis zijn. Degenen die zin hebben, kunnen na de bijeenkomst nog een hapje gaan eten in de stad.

Wie?
We komen samen met TTM-ers, en alleen TTM-ers. Laat je partner, kinderen, vrienden en hond dus een keertje thuis! Het wordt een middagje met alleen maar lotgenoten, zodat iedereen zich op zijn/haar gemak voelt. We komen bij elkaar om lotgenoten te ontmoeten, elkaar te leren kennen, ervaringen uit te wisselen, oude bekenden terug te zien. De bijeenkomst is open voor TTM-ers uit België én Nederland. En uit andere landen natuurlijk, als we die langs deze weg kunnen bereiken...

Wat?
Kennismaken, ongedwongen samenzijn met lotgenoten, bij een hapje en een drankje. Voor dat hapje en dat drankje zou het het beste zijn als ieder wat te drinken en te knabbelen meebrengt (fles frisdrank, zak chips, net wat je in huis hebt). De organisatie zorgt alleen voor het "basismateriaal"!

A.u.b. aanmelden voor 1 maart
Om een idee te hebben van het aantal lotgenoten dat 19 maart aanwezig zal zijn, maar ook voor jullie zelf i.v.m. het vervoer, vragen we om op deze thread of via een PM aan Jente te melden of je komt. Probeer dat voor 1 maart te doen. Dan kunnen we je nog tijdig een mailtje of PM te sturen met het adres en telefoonnummer van Daniëla. En dan kun jij je in alle rust voorbereiden op de ontmoeting, want dat is niet voor iedereen een vanzelfsprekende stap!

Hieronder een lijst met de voorlopige gegadigden; we proberen deze lijst up to date te houden.
Hebben hun komst al bevestigd:
Bolleke (omg. Antwerpen)
Oilily (omg. Antwerpen)
Tinneke (omg. Antwerpen)
Jente (omg. Antwerpen)
Limburgse
Katje (Strombeek-Bever/Heverlee)
Fashiongirl (Rotterdam)

Komen waarschijnlijk maar moeten nog bevestigen:
Ofeltuna (Rotterdam)
Musse (West-Vlaanderen?)
Sylvie Mutsie (Oost-Vlaanderen)
Vleervlinder (België)
Kristel (België)
Butterfly (België)

Komen misschien ook nog?
Lieb (NL)
Shumeur (omg. Uden-Noord-Brabant)
Ilse47 (West-Vlaanderen?)
Petterick? (NL)
Miriam26? (NL)
Erna? (NL)

en... de Webmaster zal er misschien ook bij zijn.

Groeten allemaal en tot dan!!!

Jente · 9 februari 2006, 15:44

Welkom - vooral voor Martijn dan, natuurlijk! Overleg zelf maar met hem of hij een eigen account wil aanmaken. Deze TTM-discussies zijn er voor en door lotgenoten, dus ik neem aan dat het voor hem wel fijn is om hier zelf in alle rust rond te kijken, wat te lezen en evt. te posten (zonder dat moeder meeleest, misschien!)
Voor de bijeenkomst: zoals de info in de eerste posting zegt, graag iets laten weten voor 1 maart. Er komen nog wat mensen uit NL, misschien kunnen jullie samen wat regelen voor vervoer naar Antwerpen (Deurne).
We (of ik althans) zouden het fijn vinden als Martijn erbij is!

Karmelmoeke · 10 februari 2006, 22:31

Mag ik als nieuwkomer en moeder van een volwassen zoon met TTM ook een duit in het zakje doen ??
Als afstand en zaal een probleem is, dan mogen jullie het ook bij mij thuis doen, in Houten, vlak bij Utrecht ( Nederland )
Ik haal dan gewoon alles waar je maar op kunt zitten tevoorschijn, laat zien waar alles voor koffie en thee te vinden is en frisdrank.
En verdwijn dan naar boven, daar heb ik pc en tv, om jullie niet te storen, zodat jullie je niet verlegen hoeven te voelen.
Voor Nederlanders zonder auto is de afstand ook een bezwaar en duurt met de trein reizen lang, maar ik ben superblij dat jullie graag iets willen organiseren en beloofde dus mijn zoon dat treingeld.
Maar als jullie om een plek verlegen zitten, kom maar op hoor , jullie zullen van harte welkom zijn.
Laat het mij maar weten als jullie dit een idee vinden en dan zal ik Jente en anderen graag mijn telefoonnummer geven.
Gisteren begon ik zowaar al over het oprichten van een TTM vereniging te denken en te praten met deze zoon.
Ik richtte namelijk vroeger een patiëntenvereniging op toen mijn zonen nog heel klein waren, omdat er voor de erfelijke ziekte die zij hebben en toen net ontdekt werd, geen patiëntenvereniging bleek te bestaan.

Maar , om terug te keren naar het oorspronkelijke onderwerp, ik stel mij adres graag ter beschikking als dat jullie helpt en vind het ook geen enkel punt om mij afzijdig te houden om jullie privacy onder elkaar te geven.

Indien nodig hoor ik graag van jullie.

Met hartelijke groet van Karmelmoeke

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Jente

Nja de zaal die ik in gedachten had is op zondag gesloten, zo blijkt, dus dat ging sowieso niet lukken.
Als jij dat ziet zitten, Bolleke, dan is het wat mij betreft prima om het bij jou thuis te doen. Die bereikbaarheid is echt wel een voordeel.
Nu moet ik stoppen maar we overleggen later nog wel he!

maayke · 11 februari 2006, 14:20

Wel leuk maar ik woon te ver & ik ben pas 15
en me ouders hebben geen auto ervoor
ik woon trouwens in nederland ( purmerend )

kikker · 12 februari 2006, 19:01

Nou, daar ben ik dan. Ik ben Martijn, de zoon van Karmelmoeke.

Allereerst wil ik zeggen dat ik TTM niemand gun maar toch blij ben niet de enige met TTM op deze planeet te zijn. Hoewel ikzelf al tenminste 15 jaar aan TTM lijdt weet ik pas sinds een jaar wat het is. Toen ik afgelopen weekeinde van deze bijeenkomst hoorde wilde ik er direct heen. Het is nog wel een beetje eng, maar na zoveel jaar niemand die je begrijpt is dit voor mij wel belangrijk om dit te doen. Ik zal dus zeker komen als ik welkom ben. (en iemand zo goed is mij het adres te maillen)

Jente · 13 februari 2006, 09:21

Welkom hier op het forum, en welkom op de bijeenkomst! Het adres zal ik je goed op tijd laten weten via een Privé-Bericht (zie rechts bovenaan op je scherm). Flink dat je zo snel de stap wilt zetten om lotgenoten te ontmoeten.

Maayke, ik begrijp dat het voor jou moeilijk is om in je eentje naar Antwerpen te komen. Maar we doen zeker nog een (grote?) bijeenkomst in Nederland en dan verwachten we jou daar. Dan zullen er vast ook leeftijdsgenoten zijn.

Oilily · 13 februari 2006, 09:34

He wat leuk, ook een jongen die naar de ttm-bijeenkomst komt. Martijn, je bent zeker welkom.

Karmelmoeke, bedankt voor het aanbod om de bijeenkomst bij jou thuis te doen maar we gaan de locatie niet meer veranderen en houden het in Antwerpen. Misschien voor een volgende keer dat we Nederland doen? We zien wel maar voor 't moment gaan we niet meer veranderen. Dat zou voor teveel verwarring zorgen.

Groetjes
Kim

Jente · 14 februari 2006, 09:38

Hebben hun komst al bevestigd:
Bolleke (omg. Antwerpen)
Oilily (omg. Antwerpen)
Tinneke (omg. Antwerpen)
Jente (omg. Antwerpen)
Limburgse
Katje (Strombeek-Bever/Heverlee)
Fashiongirl (NL Rotterdam)
Kikker, zoon van Karmelmoeke (NL Nieuwegein?)
Sylvie Mutsie (Oost-Vlaanderen)

Komen waarschijnlijk maar moeten nog bevestigen:
Ofeltuna (Rotterdam)
Musse (Oost-Vlaanderen)
Vleervlinder (België)
Kristel (België)
Butterfly (België)

Komen misschien ook nog?
Lieb (NL)
Shumeur (omg. Uden-Noord-Brabant)
Ilse47 (West-Vlaanderen?)
Petterick? (NL)
Miriam26? (NL)

tinneke · 14 februari 2006, 13:42

Wauw, we zijn best al met veel!
ik zie er zo hard naar uit, na een meeting gaat het altijd zoveel beter met mijn ttm... en het is zo fijn om je verhaal eens te doen aan mensen die zo goed weten hoe je je voelt....

tot dan allemaal!
10

jente: bedankt om alles op jouw te nemen hé, dat gaat echt super goed hé!
sorry dat ik niet mee actief help op het moment... maar je mag me altijd dingen zeggen die nog gedaan moeten worden ofzo hé... ik doe het met veel plezier! ik ga in ieder geval koekjes bakken om die dag mee te nemen!

Jente · 14 februari 2006, 15:25

Thanks Tinneke
Hoop dat ik me niet te hard opdring...
Idd voorlopig loopt 't gesmeerd!
Hoop dat het met jou een beetje gaat en kijk ernaar uit je weer te zien!

tinneke · 14 februari 2006, 16:17

je dringt je helemaal niet op, zonder jou was alles toch weer in het water gevallen. We hebben hier echt iemand nodig die iedereen achter de veren zit.
Volhouden hoor! iedereen die jij over de streep getrokken hebt, gaat er zoveel aan hebben op de bijeenkomst.

ik zie er ook naar uit je terug te zien!
10

musse · 14 februari 2006, 19:18

Hoi,

An,mlusse hier,

t'Is te zeggen ik kom naar de bijeenkomst, met mijn ne rug is al veel beter. Hoop het zo te houden, natuurlijk als er iets voorvalt bij mijn zwangerschap of heb het terug in mijn ne rug dan moet ik het laten vallen. Mare doe goed mijn oefeningen altijd. Nog paar weken uithouden. Kzou er heel graag bijzijn. Mijn vriend zegt dat ik het zeker moet doen.

Dus Jente, je mag mij op de lijst zetten van degene die komen.

Groetjes An,Musse en ne grote Rammsteinfan

Jente · 15 februari 2006, 09:34

Musse, ik zal jou op de lijst zetten van degenen die 'definitief' komen, maar ik weet dat je evt. door je zwangerschap zou kunnen afzeggen.
Goed dat je wilt komen!

Braboke · 15 februari 2006, 20:51

Jente

Butterfly, is dat Nathalie die op de eerste bijeenkomst bij mij thuis was?
Indien zo, heb je haar gsms't?

Groetjes
Kim

11 februari 2006, 14:20	#95
maayke HaarWeb lid Geregistreerd: 9 februari 2006 Locatie: Purmerend Berichten: 23 Geslacht:	leuk maar ik woon te ver Wel leuk maar ik woon te ver & ik ben pas 15 en me ouders hebben geen auto ervoor ik woon trouwens in nederland ( purmerend )

14 februari 2006, 09:38	#99
Jente HaarWeb lid Geregistreerd: 10 februari 2004 Berichten: 1.040	Voorlopige lijst TTMeeting - nog bevestigingen gevraagd! Hebben hun komst al bevestigd: Bolleke (omg. Antwerpen) Oilily (omg. Antwerpen) Tinneke (omg. Antwerpen) Jente (omg. Antwerpen) Limburgse Katje (Strombeek-Bever/Heverlee) Fashiongirl (NL Rotterdam) Kikker, zoon van Karmelmoeke (NL Nieuwegein?) Sylvie Mutsie (Oost-Vlaanderen) Komen waarschijnlijk maar moeten nog bevestigen: Ofeltuna (Rotterdam) Musse (Oost-Vlaanderen) Vleervlinder (België) Kristel (België) Butterfly (België) Komen misschien ook nog? Lieb (NL) Shumeur (omg. Uden-Noord-Brabant) Ilse47 (West-Vlaanderen?) Petterick? (NL) Miriam26? (NL)

14 februari 2006, 19:18	#103
musse HaarWeb lid Geregistreerd: 10 januari 2006 Berichten: 50	bijeenkomst Hoi, An,mlusse hier, t'Is te zeggen ik kom naar de bijeenkomst, met mijn ne rug is al veel beter. Hoop het zo te houden, natuurlijk als er iets voorvalt bij mijn zwangerschap of heb het terug in mijn ne rug dan moet ik het laten vallen. Mare doe goed mijn oefeningen altijd. Nog paar weken uithouden. Kzou er heel graag bijzijn. Mijn vriend zegt dat ik het zeker moet doen. Dus Jente, je mag mij op de lijst zetten van degene die komen. Groetjes An,Musse en ne grote Rammsteinfan

Soortgelijke discussies
Discussie	Auteur	Forum	Reacties	Laatste bericht
Regionale dagen voorjaar van de AAPV	AE3	Alopecia Vereniging	10	29 maart 2005 11:07

9 februari 2006, 13:45	#91
Jente HaarWeb lid Geregistreerd: 10 februari 2004 Berichten: 1.040	Hej Musse Ik heb je net een PM teruggestuurd met het adres van Bolleke. Zover ik weet komt alleen Sylvie Mutsie ook uit Oost-Vlaanderen. Jente

9 februari 2006, 15:44	#93
Jente HaarWeb lid Geregistreerd: 10 februari 2004 Berichten: 1.040	Welkom - vooral voor Martijn dan, natuurlijk! Overleg zelf maar met hem of hij een eigen account wil aanmaken. Deze TTM-discussies zijn er voor en door lotgenoten, dus ik neem aan dat het voor hem wel fijn is om hier zelf in alle rust rond te kijken, wat te lezen en evt. te posten (zonder dat moeder meeleest, misschien!) Voor de bijeenkomst: zoals de info in de eerste posting zegt, graag iets laten weten voor 1 maart. Er komen nog wat mensen uit NL, misschien kunnen jullie samen wat regelen voor vervoer naar Antwerpen (Deurne). We (of ik althans) zouden het fijn vinden als Martijn erbij is!

12 februari 2006, 19:01	#96
kikker HaarWeb lid Geregistreerd: 12 februari 2006 Berichten: 7	Nou, daar ben ik dan. Ik ben Martijn, de zoon van Karmelmoeke. Allereerst wil ik zeggen dat ik TTM niemand gun maar toch blij ben niet de enige met TTM op deze planeet te zijn. Hoewel ikzelf al tenminste 15 jaar aan TTM lijdt weet ik pas sinds een jaar wat het is. Toen ik afgelopen weekeinde van deze bijeenkomst hoorde wilde ik er direct heen. Het is nog wel een beetje eng, maar na zoveel jaar niemand die je begrijpt is dit voor mij wel belangrijk om dit te doen. Ik zal dus zeker komen als ik welkom ben. (en iemand zo goed is mij het adres te maillen)

13 februari 2006, 09:21	#97
Jente HaarWeb lid Geregistreerd: 10 februari 2004 Berichten: 1.040	Welkom hier op het forum, en welkom op de bijeenkomst! Het adres zal ik je goed op tijd laten weten via een Privé-Bericht (zie rechts bovenaan op je scherm). Flink dat je zo snel de stap wilt zetten om lotgenoten te ontmoeten. Maayke, ik begrijp dat het voor jou moeilijk is om in je eentje naar Antwerpen te komen. Maar we doen zeker nog een (grote?) bijeenkomst in Nederland en dan verwachten we jou daar. Dan zullen er vast ook leeftijdsgenoten zijn.

13 februari 2006, 09:34	#98
Oilily HaarWeb lid Geregistreerd: 3 mei 2002 Berichten: 1.105	He wat leuk, ook een jongen die naar de ttm-bijeenkomst komt. Martijn, je bent zeker welkom. Karmelmoeke, bedankt voor het aanbod om de bijeenkomst bij jou thuis te doen maar we gaan de locatie niet meer veranderen en houden het in Antwerpen. Misschien voor een volgende keer dat we Nederland doen? We zien wel maar voor 't moment gaan we niet meer veranderen. Dat zou voor teveel verwarring zorgen. Groetjes Kim

14 februari 2006, 13:42	#100
tinneke HaarWeb lid Geregistreerd: 27 januari 2004 Locatie: antwerp Berichten: 503	Wauw, we zijn best al met veel! ik zie er zo hard naar uit, na een meeting gaat het altijd zoveel beter met mijn ttm... en het is zo fijn om je verhaal eens te doen aan mensen die zo goed weten hoe je je voelt.... tot dan allemaal! 10 jente: bedankt om alles op jouw te nemen hé, dat gaat echt super goed hé! sorry dat ik niet mee actief help op het moment... maar je mag me altijd dingen zeggen die nog gedaan moeten worden ofzo hé... ik doe het met veel plezier! ik ga in ieder geval koekjes bakken om die dag mee te nemen!

14 februari 2006, 15:25	#101
Jente HaarWeb lid Geregistreerd: 10 februari 2004 Berichten: 1.040	Thanks Tinneke Hoop dat ik me niet te hard opdring... Idd voorlopig loopt 't gesmeerd! Hoop dat het met jou een beetje gaat en kijk ernaar uit je weer te zien!

14 februari 2006, 16:17	#102
tinneke HaarWeb lid Geregistreerd: 27 januari 2004 Locatie: antwerp Berichten: 503	je dringt je helemaal niet op, zonder jou was alles toch weer in het water gevallen. We hebben hier echt iemand nodig die iedereen achter de veren zit. Volhouden hoor! iedereen die jij over de streep getrokken hebt, gaat er zoveel aan hebben op de bijeenkomst. ik zie er ook naar uit je terug te zien! 10

15 februari 2006, 09:34	#104
Jente HaarWeb lid Geregistreerd: 10 februari 2004 Berichten: 1.040	Musse, ik zal jou op de lijst zetten van degenen die 'definitief' komen, maar ik weet dat je evt. door je zwangerschap zou kunnen afzeggen. Goed dat je wilt komen!

15 februari 2006, 20:51	#105
Braboke HaarWeb lid Geregistreerd: 20 augustus 2005 Berichten: 7	Jente Butterfly, is dat Nathalie die op de eerste bijeenkomst bij mij thuis was? Indien zo, heb je haar gsms't? Groetjes Kim