Aan Madelief en Ellis : informatie m.b.t. jullie therapieën.

[Grover]

Hoi Madelief en Ellis,

Jullie schreven dat jullie beiden gedragstherapie hebben gevolgd in Nijmegen. Voor Ellis is dat een aantal jaren geleden en Madelief heeft dit recentelijk gedaan: de therapievorm is in die tussentijd aangepast, waardoor de inhoud van jullie therapie enigszins van elkaar verschilt als ik het goed heb begrepen.

Zouden jullie (als je dat wilt uiteraard) kunnen uitleggen wat jullie zoal in deze therapie gedaan hebben en wat het verschil tussen beiden vormen is geweest? Ik ben daar zeer benieuwd naar.

Groetjes,

[Madelief]

Sinds januari ben ik in Nijmegen in behandeling. Ik weet eigenlijk niet of er een groot verschil in behandelings aanpak is in vgl tot het vorige onderzoek?? Het enige verschil is in ieder geval dat je langer onder 'controle'/in contact met de therapeut blijft. Na het vorige onderzoek is gebleken dat er na een bepaalde tijd veel zijn teruggevallen.....en bij het komende onderzoek zal de nazorg anders zijn heb ik begrepen.
Wat mijn therapie inhoudt: De eerste paar keren ben ik om de twee weken naar Nijmegen geweest, al snel werd dat om de 4 weken.....De afgelopen 3 keren hebben we telefonisch contact gehad (wat ook prima gaat).
We bespreken eigenlijk samen hoe we te werk gaan. Ik heb aangegeven dat ik het wel nodig heb dat niet steeds vragen teruggekoppeld worden. Zeg ik het zo goed??? EH, ik bedoel; ik had de hulpvraag en wist het zelf niet meer, ik kon mezelf niet meer sturing geven, eigenlijk had ik even iemand nodig die een beetje 'de leiding' over mij nam....ach bah moeilijk te beschrijven/uit te leggen. Daarom schrijf ik nu maar een beetje wat ik denk en hopelijk wordt het dan begrepen......????
Ik was (ben) onzeker, maar goed ik denk dat dat bij ttm-ers hoort. De therapie gesprekken vind ik duidelijk, ik steek er dingen van op/ik kan MIJN verhaal kwijt. Ik vind dat Ger er serieus mee omgaat en geeft de indruk mij te begrijpen (voor zover dat kan), ik voel me dan niet zo onzeker. Tijdens de gesprekken maken we afspraken.......waar we de volgende keer op terug komen. Dat is een goede houvast. Ik heb steeds een schriftje mee waar ik notities in maak en de afspraken opschrijf, zodat ik het makkelijk terug kan kijken. Ook bij de telefonisch gesprekken maak ik tussendoor als het nodig is notities.
Het gaat nu nog steeds goed en daar zijn we uiteraard erg blij mee. Gelukkig blijven we nog wel regelmatig contact houden, maar zolang het zo goed blijft gaan hoeft dat niet heel regelmatig. Als de mogelijkheid er maar is om als het wel nodig is meteen aan de bel te kunnen trekken.
Verder weet ik niet wat ik zal schrijven, behalve dat er een paar punten voor/volgens mij heel belangrijk zijn:
-Ik was super gemotiveerd toen ik aan de behandeling begon..
-Ik was mezelf zo zat....
-Ik dacht; wat een ander kan, kan ik ook!!
-IK WIL....IK MOET.....EN IK ZAL ER WAT AAN DOEN!!!!
En geloof me, het is een moeilijke strijd, het kost ontzettend veel energie.

[Madelief]

ik was bijna klaar met mijn verhaal, maar het werd te lang ofzo......??? en ik dacht straks ben ik het hele stuk weer eens kwijt.
Ik mis het plukken nog iedere dag (erg he?!). Het stukje rust niet kunnen vinden.....
Maar het uittrekken van de haren en m.n. de gevolgen lossen niets op. Als het haren uittrekken geen gevolgen zou hebben dan ging ik het weer doen, echt! Ik heb nog steeds geen plaatsvervanger gevonden en ik vraag me af of die er is???Ik denk van niet. Mijn haarwerk mis ik niet en ik ben ontzettend blij met mijn eigen haar terug op mijn hoofd en dat is voor mij zeker de stimulans om door te gaan met deze strijd, die ik wil winnen. Natuurlijk vind mijn man het ook stukken beter zo en voor de kinderen wil ik het ook graag..... Ook voor hen wil ik het volhouden. Maar goed we zijn maar mensen en ik probeer het zo goed mogelijk te doen.
Ik wens iedereen sterkte,succes,doorzettingsvermogen.....toe en ik hoop dat het jullie ook zal lukken. O, ja en erover blijven praten is voor mij ook belangrijk.
Groetjes van Madelief.

[mirjam]

Ik heb ook de therapie in Nijmegen gevolgd (een aantal jaren geleden). Dat waren in principe 8 keer maar ik ben toen (omdat ik dat gevraagd had) een paar keer vaker geweest. Het was volgens mij inderdaad toen ook al eerst om de 2 weken en vervolgens met langere tijd er tussen. Er werd echt gewerkt aan verandering van het gedrag. Afspraken gemaakt over op welke plekken in huis je wel mocht trekken en dergelijke. Het ging erom om het jezelf lastig te maken. Ook hield ik bij wanneer en hoeveel ik trok en ik moest de haren bewaren.
Op een gegeven moment moest ik een lijstje maken met beloningen en consequenties m.b.t. het trekken. De consequenties moesten in 3 categoriën: Goed voor jezelf (bijv. sporten), goed voor een ander (iemand bellen), goed voor de omgeving (ramen zemen bijv.) het moesten dingen zijn die je liever niet deed maar toch een positieve uitwerking hadden. Bij mij is het trekken vrijwel helemaal gestopt maar helaas behoor ik tot de groep die is terug gevallen. Er was geen nazorg behalve dan dat ik eventueel zou kunnen bellen ( wat ik niet heb gedaan).
Hoop dat het zo een beetje duidelijk is...

Groetjes,
Mirjam

[Ellis]

Het is inderdaad voor mij alweer een paar jaar geleden en ook ik behoor tot de groep "terugvallers".Mij werd aangeboden de therapie te verlengen , maar er is geen garantie dat dat zin heeft...Bovendien werd het al met al wel duur en de ( reis-)kosten kreeg ik niet vergoed en ben uiteindelijk dus gestopt...
Mijn behandeling begon met het maken van video opnamens van mijn gezicht ( al meteen lekker confronterend ) en het invullen van vele vragenlijsten , werkelijk over vanalles en nog wat.
Daarnaast kreeg ik om de 2 weken een gesprek/behandeling .
Ik moest ook de haren die ik eruit trok bewaren , het aantal noteren en bij het volgende gesprek laten zien...Ook moest ik een soort van dagboekje bijhouden , waarin ik opschreef hoe laat ik eraan voelde of plukte en ook hoelang ik dat dan deed.
Deze gegevens weden in een grafiek bewerkt zodat je ( heel mooi ) de neerwaartse lijn kon zien naar mate het beter ging .
Ook bespraken we iedere keer wat we nu voor oplossingen konden bedenken ; wat bij mij inhield dat als ik mezelf erop betrapte dat ik trok in de keuken moest gaan staan , of handschoenen aan moest trekken....of een van de vele andere truukjes die ik meekreeg.......
In het begin van de behandeling ging het als een speer !!
Binnen een paar weken had ik al mijn haar weer terug maar dat was helaas maar tijdelijk........
Ik denk zelf dan ook ( maar ja , wie ben ik nu ? ) dat er eerder een oplossing moet komen voor die onrust die in de TTM-ers zit , waar we onszelf maar geen raad mee weten , en ik denk ook dat dit niet zomaar met een pilletje opgelost kan/mag worden !!!
Deze onrust zorgt er juist voor dat die TTM maar niet wil verdwijnen , maar dat is mijn mening ....
Je kunt wel proberen menselijk gedrag te veranderen , maar zoals homeopaten dat ook zeggen : " je moet de oorzaak aanpakken en niet de symptomen "

Helaas moet ik nu weer gaan werken.....geen zin in !!
Als je nog meer wil weten dan hoor ik het wel !!
Groetjes Ellis !

[Grover]

Hoi Madelief, Ellis en Mirjam,

Bedankt voor jullie uitgebreide reacties!

Ik begrijp van Madelief dat het verschil hem voornamelijk zit in de nazorg.

Madelief schrijft:

Ik was (ben) onzeker, maar goed ik denk dat dat bij ttm-ers hoort. De therapie gesprekken vind ik duidelijk, ik steek er dingen van op/ik kan MIJN verhaal kwijt. Ik vind dat Ger er serieus mee omgaat en geeft de indruk mij te begrijpen (voor zover dat kan), ik voel me dan niet zo onzeker. Tijdens de gesprekken maken we afspraken.......waar we de volgende keer op terug komen. Dat is een goede houvast. Ik heb steeds een schriftje mee waar ik notities in maak en de afspraken opschrijf, zodat ik het makkelijk terug kan kijken. Ook bij de telefonisch gesprekken maak ik tussendoor als het nodig is notities.

Wat zijn zoal de dingen die je bespreekt ('mijn verhaal') tijdens deze sessies als ik vragen mag? Je hoeft er niet in detail op in te gaan (als het te persoonlijk is), maar misschien dat je een voorbeeld kunt noemen?

Ik vraag dit aan je omdat ik -zoals je weet- in eerste instantie de nodige bedenkingen had bij 'gedragstherapie' (voor welke ziekte dan ook, maar in dit geval TTM). Deze bedenkingen zijn een stuk minder geworden n.a.v. mijn eigen ervaringen met gedragstherapie en vooral het fantastische resultaat wat jij het afgelopen half jaar bereikt hebt. Hoewel ik nog steeds blijf staan bij mijn eigen visie wat betreft TTM (en de meeste andere ziektes) hecht ik nu méér waarde aan gedragstherapie dan dat ik dat voorheen deed.

Ik ben het geheel eens met wat je schrijft in een andere thread m.b.t. de waarde van deze therapie: hopelijk doet jouw voorbeeld meer mensen naar Nijmegen leiden.

Ik ben heel blij voor je dat je het zover hebt gebracht dat je nu zonder haarwerk door het leven kan! Super! (ik spreek je over 10 jaar wel weer.... dan ben ik wellicht óók zover.... ) In ieder geval bedankt voor je duidelijk verhaal.


Mirjam schreef:

Bij mij is het trekken vrijwel helemaal gestopt maar helaas behoor ik tot de groep die is terug gevallen. Er was geen nazorg behalve dan dat ik eventueel zou kunnen bellen ( wat ik niet heb gedaan).
Hoop dat het zo een beetje duidelijk is...

Heel duidelijk. Jammer om te horen dat je bent teruggevallen. Kun je ook een reden of aanleiding aangeven waardoor je bent teruggevallen en waarom je ervoor gekozen hebt daarna niet meer te bellen voor support?


Ellis schreef:

In het begin van de behandeling ging het als een speer !!
Binnen een paar weken had ik al mijn haar weer terug maar dat was helaas maar tijdelijk........
Ik denk zelf dan ook ( maar ja , wie ben ik nu ? ) dat er eerder een oplossing moet komen voor die onrust die in de TTM-ers zit , waar we onszelf maar geen raad mee weten , en ik denk ook dat dit niet zomaar met een pilletje opgelost kan/mag worden !!!
Deze onrust zorgt er juist voor dat die TTM maar niet wil verdwijnen , maar dat is mijn mening ....
Je kunt wel proberen menselijk gedrag te veranderen , maar zoals homeopaten dat ook zeggen : " je moet de oorzaak aanpakken en niet de symptomen "

Helaas moet ik nu weer gaan werken.....geen zin in !!
Als je nog meer wil weten dan hoor ik het wel !!
Groetjes Ellis !

Huh.... 'maar ja, wie ben ik nu?' zeg je. Jij bent Ellis en je bent een enorme dappere, moedige ervaringsDESKUNDIGE op het gebied van TTM! En niet alleen dat, maar met je bovenstaande opmerkingen m.b.t. oorzaken en gevolgen geef je ook nog eens aan dat je over veel inzicht beschikt! Ik ben het nl. geheel met je eens:

De fantastische resultaten die Madelief (en alle andere TTM-ers die met succes gedragstherapie hebben gevolgd) heeft geboekt bewijzen dat het veranderen van je gedrag m.b.t. gedragstherapie een zeer belangrijke factor kan zijn op weg naar genezing. Ik zeg bewust 'KAN zijn', want gedragstherapie helpt helaas niet voor iedereen.

Wat jij zegt is nl. zo waar: 'Ik denk zelf dan ook ( maar ja , wie ben ik nu ? ) dat er eerder een oplossing moet komen voor die onrust die in de TTM-ers zit , waar we onszelf maar geen raad mee weten , en ik denk ook dat dit niet zomaar met een pilletje opgelost kan/mag worden !!! Deze onrust zorgt er juist voor dat die TTM maar niet wil verdwijnen , maar dat is mijn mening ....
Je kunt wel proberen menselijk gedrag te veranderen , maar zoals homeopaten dat ook zeggen : " je moet de oorzaak aanpakken en niet de symptomen' .

Het punt is alleen : je kunt hier ook TE strict in gaan denken. Ik zeg niet dat jij dit doet, maar als ik voor mijzelf spreek : ik deed dit wel. Door nieuwe ervaringen van mijzelf en de mensen om mij heen heb ik deze overtuiging iets 'losser' gemaakt en ben ik het wat ruimer gaan zien.

In de basis heb je helemaal gelijk : pak de oorzaak aan en niet het gevolg. Gedragstherapie IS symptoombestrijding. Er is nl. -vaak- een REDEN dat je je op een bepaalde manier (in dit geval deze ongezonde manier van haar uittrekken) gedraagt. Je kunt het dwang-matige gedrag van haren uittrekken beSTRIJDEN middels gedragstherapie en daarmee goede resultaten behalen. Prima! Voor sommige mensen is dit zelfs voldoende.

Maar niet voor iedereen. Niet elke ZIEKTE is nl. over 1 kam te scheren. En vooral niet elke ZIEKE is over 1 kam te scheren. Zoals Madelief al vaak aan heeft gegeven : '[gedragstherapie:]...het is een moeilijke strijd, het kost ontzettend veel energie. '.

Ik heb jaar-in jaar uit elke dag besteedt aan het beSTRIJDEN van mijn eigen ziekte (ME). En inderdaad... het kost je enorm veel energie. En mensen met ME (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) hebben zowiezo al heel weinig energie om mee te beginnen.... tel uit je winst : 1 + 1 = 2. Weinig energie (door de ziekte) + weinig energie (door de strijd) = hééééééél weinig energie. Met andere woorden : het ging alleen maar bergafwaarts (fysiek gezien).....

Het typische was... ook ik heb gedragstherapie gevolgd voor mijn ziekte en wat werd ons voorgehouden? Juist : 'Beter worden van ME/CVS is : KEIHARD WERKEN!'.

Kijk en met deze 'instelling' onderschrijf ik hetgeen wat veel patiëntenorganisatie's tegen deze vorm van gedragstherapie voor ME-ers hebben: 'je bent al enorm uitgeput van je ziekte en dan moet je daar bovenop ook nog eens een zware STRIJD leveren om beter te worden'.

Van een ziekte als TTM genezen: Het zal zeker niet makkelijk zijn: dat is het ook niet. Het zal zeker zwaar worden: geen twijfel over mogelijk. Maar hoe vaak je het woord 'strijd' wel niet hoort uit de mond van een TTM-lotgenoot....

Het gaat er nu JUIST om dat het GEEN strijd meer voor je is! Waarom heb je in de eerste plaats TTM?! Omdat je al je hele leven lang TEGEN JEZELF STRIJD... je hele leven lang trek je je haren uit (je strijd TEGEN jezelf), vervolgens is het een ongelooflijk STRIJD om hier elke dag mee geconfronteerd te worden en er verweer (=strijd) tegen te bieden... en vervolgens ervaar je het ombuigen van dit gedrag (met of zonder gedragstherapie) vaak ook weer als 1 grote energievretende strijd.

HOE KOM JE IN GODSNAAM NOG AAN LEVEN TOE OP DEZE WIJZE?

Precies zoals Ellis zegt: 'Ik denk zelf dan ook dat er eerder een oplossing moet komen voor die onrust die in de TTM-ers zit , waar we onszelf maar geen raad mee weten , en ik denk ook dat dit niet zomaar met een pilletje opgelost kan/mag worden !!!
Deze onrust zorgt er juist voor dat die TTM maar niet wil verdwijnen , maar dat is mijn mening ....'

Hiermee sla je de spijker op z'n kop. Waar loop je nu met gedragstherapie tegenaan? Dat het goed mogelijk wordt om je dwangmatige gedrag te veranderen, maar dat de kans groot is dat de drang om te trekken blijft 'sluimeren' op de achtergrond. En hoewel het aanpakken van je gedrag van wezenlijk belang is, is het aanpakken van de achterliggende drang dat net zo goed. Ik zie het zo: het trekken op zich is een symptoom: het gevolg van de dwang. Maar de dwang op zich kun je ook zien als een symptoom: nl. het gevolg van de drang.

Dit gezegd hebbende : gedragstherapie kan een wezenlijke bedrage leveren aan het herstel van je ziekte. Ookal is het feitelijk symptoombestrijding : het wil niet zeggen dat je met het bestrijden van de gevolgen géén invloed kunt uitoefenen op de oorzaak...

Veel heeft ook te maken met de aard van de oorzaak en de diepte ervan. Neem mijzelf : het grootste thema in mijn leven is een gebrek aan Liefde voor mijzelf. Dit heeft er -simpel gezegd- voor gezorgd dat ik uiteindelijk de ziekte ME heb ontwikkeld. De oorzaken van dit gebrek aan liefde zijn voor een heel belangrijk deel terug te voeren op mijn jeugd. Als je strict stelt: ok, pak dan die oorzaken aan en richt je niet op de gevolgen, dan mis je alsnog een stuk van de puzzel. Want met mijn liefdeloze gedrag naar mijzelf toe bevestig ik continue mijn overtuiging over mijzelf: dat ik het niet waard ben om van te houden. Mijn gedrag is een uiting van mijn verwrongen zelfbeeld. Oorzaak is dus het verwrongen zelfbeeld, gevolg is dus het liefdeloze gedrag.

Mijn ervaring is : pak beiden aan!

Als ik nl. (mbv gedragstherapie bijv) mijn gedrag aanpas, dan kan ik dmv dit aangepaste gedrag óók een verandering in mijzelf teweegbrengen. Ipv mijzelf liefdeloos te behandelen ga ik ervoor kiezen goed voor mijzelf te zorgen. Ik pas mijn gedrag (gevolg) aan, om zo een beter gevoel over mijzelf (oorzaak:eigenwaarde) te verkrijgen. Dit kan je heel goed helpen in de spiraal naar boven : het is een wisselwerking : ik voel me minderwaardig, dus zorg ik slecht voor mijzelf.... ookal voel ik me nog steeds minderwaardig: ik ga nu goed voor mijzelf zorgen .... hoe meer je in staat bent goed voor jezelf te zorgen, hoe meer dit een positieve uitwerking zal hebben op je minderwaardigheidsgevoellens....en hoe minder jij je minderwaardig gaat voelen.... hoe beter je (als van nature) voor jezelf gaat zorgen. Etc.....

[Grover]

......
Met je uitsluitend te richten op de gevolgen, mis je een wellicht essentieel stuk. Met je uitsluitend te richten op de oorzaken, mis je wellicht hetzelfde. Oorzaken en gevolgen wegen voor iedereen anders : achter iedere ziekte 'schuilt' een mens. Daarom ook zal gedragstherapie nooit DE zaligmakende oplossing zijn voor iedere TTM-er. Het kan wèl een zeer essentieële bijdrage leveren aan het herstel van je ziekte, zoals je ziet bij de geweldige resultaten die Madelief behaalt heeft.

De medische wetenschap zal echter niet de vraag kunnen beantwoorden waar 'HET' vandaan komt. Nu niet en nooit niet.

De oorzaak ligt nl. in JOUZELF. Die onrust in jezelf voel je nog steeds, die drang in jezelf voel je nog steeds. Zoals Ellis zegt: een pilletje kan dit niet voor je oplossen. Het kan je ondersteunen: nooit iets oplossen. Dat gezegd hebbende : alles wat je kan ondersteunen is goed ! Wat ik al allemaal niet gedaan heb om van mijn ziekte af te komen.... je wilt het niet weten. Nog steeds ervaar ik een innerlijke strijd. Nog steeds ervaar ik innerlijke onrust. Daar heeft de gedragstherapie mij niet vanaf geholpen. Maar de gedragstherapie heeft me wèl het nodige goeds gebracht : ik heb nu veel beter inzicht in mijn ongezonde gedrag en ben nu in staat om eerder aan mijn eigen handREM te trekken. Ik heb daar geleerd om meer structuur in mijn leven aan te brengen en heb meer inzicht gekregen in (het bewaken van) mijn grenzen : 2 belangrijke items voor mij.

Het aanpassen van je gedrag is dus een belangrijk onderdeel van de hele puzzel. Alleen heb je daarmee nog niet alle puzzelstukjes bij elkaar...