Help

lianne c · 9 augustus 2005, 13:56

Help....

Wat moet ik verwachten.... Ik heb het gevoel dat er per 5 minuten meer plekken bijkomen terwijl ik eigenlijk niet eens merk dat ik zoveel haren verlies...

Boven mijn rechter oor heb ik een kale plek maar nu is het gebied erboven ook al helemaal dun aan het worden...

Hebben jullie nog tips voor een beginnende AA-er of moet ik dit allemaal lijdzaam toezien? Ik word er erg verdrietig van.

Vrijdag ga ik op vakantie en ik heb het gevoel dat ik kaal terug kom... aaaaah...

Graag tips...

Groeten van Lianne

kattemie · 9 augustus 2005, 14:39

Hoi Lianne en welkom op Haarweb.

Ik begrijp je paniek en je verdriet maar al te goed. Ik heb me precies zo gevoeld en voel me nog steeds vaak zo. Je haar verliezen zonder dat je iets kunt doen om het te voorkomen of te stoppen, is redelijk beangstigend in het begin. En helemaal als je niet weet wanneer het stopt en of het ooit stopt...

Maar misschien stelt het je gerust om te weten dat bij 80 tot 90% van de gevallen het haar binnen een jaar vanzelf weer terugkomt.

En geloof me, je went er ook aan, aan die rare kale plekken en die onzekerheid. Je past je aan. Je gaat petjes en sjaaltjes dragen of je verandert je kapsel om de kale plekken te camoufleren. Want dat is eigenlijk alles wat je kunt doen. Afwachten en er intussen het beste van maken. En wie weet, staan er na je vakantie ineens allemaal donsjes op die kale plek.

Dus neem voor alle zekerheid wat leuke bandana's mee op vakantie. Ze zijn praktisch en nog hartstikke hip ook!

En laat je AA alsjeblieft niet je vakantie vergallen! Geniet ervan en we horen wel hoe het gegaan is als je terug bent.

Sterkte meis,
Karen

Lies86 · 9 augustus 2005, 15:24

Hoi lianne!!

Helaas is er niets maar dan ook echt niets aan AA te doen op dit moment.
Artsen hebben nog geen middeltjes gevonden, en doen er ook weinig onderzoek naar omdat het geen bedreigende ziekte is.

Zoals kattemie ook al zei, probeer er mee te leven. Acceptatie is de eerste (en ook grootste) stap van AA.
Het is heel moeilijk ik weet het, en niemand weet hoe je dat precies doet.
Maar laat je leven er niet door vergallen. Je bent zoals je bent.
En haar of niet, je innerlijk veranderd niet!

Probeer je familie en vrienden bij je proces te betrekken,
Vertel ze wat je voelt en ervaart, en waar je bang voor bent.
Ze kunnen je alleen maar helpen.

Ik ging in de periode (ik ben in 7 dagen compleet van top tot teen kaal geworden) veel weg en leuke dingen doen.
Zo vergeet je even wat je op dat moment allemaal doormaakt!

En ook hier kun je je verhaal ook altijd kwijt vergeet dat niet!!

Heel veel sterkte!

Annelies

sweet_muisje · 17 augustus 2005, 21:40

Hoi lianne...

Ik vind het echt naar voor je dat je je haar verliest... Zelf weet ik nog wat voor een ramp ik het vond...Maar ik ben er overheen geraakt...Heb verschillende behandelingen ondergaan die voor niets deugden, dus ik raad je aan eerst af te wachten...Het klinkt misschien hard maar als het dan niet vanzelf terugkomt , went het wel... Ik had voor mezelf besloten om door het leven te gaan met een niet-levensbedreigende ziekte i.p.v. allerlei pijnlijke en irritante behandelingen
blijven te ondergaan. Ik hoop dat je er samen met de hulp van anderen uitkomt.
Erover praten lijkt me nog steeds de beste remedie...

groetjes

Annelies · 19 augustus 2005, 21:36

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door sweet_muisje

Hoi lianne...

Ik vind het echt naar voor je dat je je haar verliest... Zelf weet ik nog wat voor een ramp ik het vond...Maar ik ben er overheen geraakt...Heb verschillende behandelingen ondergaan die voor niets deugden, dus ik raad je aan eerst af te wachten...Het klinkt misschien hard maar als het dan niet vanzelf terugkomt , went het wel... Ik had voor mezelf besloten om door het leven te gaan met een niet-levensbedreigende ziekte i.p.v. allerlei pijnlijke en irritante behandelingen
blijven te ondergaan. Ik hoop dat je er samen met de hulp van anderen uitkomt.
Erover praten lijkt me nog steeds de beste remedie...

groetjes

Hoi Lianne,
Ook ik zeg tegen mezelf, ik had ook om een andere reden mijn haar kunnen verliezen, in principe moet ik hiermee 100 kunnen worden

Veel erover praten heeft mij heel erg geholpen, maar het meeste door hierover met lotgenoten te praten.
En ik heb een stukkie rust omdat ik een heel mooi haarwerk heb. Dus ik heb zoiets, ha, ik heb mooi haar (dat het uit een doos is, is tot daaraan toe) maar je kunt het niet zien dus ik vind het wel goed!

groetjes Annelies

Brittje · 30 augustus 2005, 13:31

Hallo allemaal,

Ik ben vanochtend bij de huisarts geweest en een doorverwijzing gekregen voor een dermatoloog, dit is pas op 19 september....

Bij mij is het begonnen als een ieniemienie plekje boven mijn rechteroor.. nu inmiddels bijna een maand verder is die plek naar boven uitgebreid... Toch maar even langs de huisarts.... helaas was min nvermoeden juist... AA..
Ze kon geen reden geven waarom het bij mij is gebeurd. Ik was gisternacht wel heel erg bang... ik heb best veel haar en dik haar... vorig jaar heb ik omdat ik 30 werd, mijn lange haar kort geknipt... nu is dat achteraf gezien, maar goed ook.. valt het tenminste niet op... mijn vriend was heel lief en zei nog (in een poging tot troosten) ook al ben je kaal, dan hou ik nog even veel van je...brullen dus, alleen het idee al dat ik kaal kan worden.....maarja we wachten wel af..

Zijn er misschien mensen die mij meer kunnen vertellen over AA of een link weten waar ik op kan kijken?

groetjes, Brittje

kattemie · 1 september 2005, 09:42

Hoi Britt en welkom op Haarweb.

Ik kan me heel goed je paniek, je zorgen en je verdriet voorstellen. We zijn hier allemaal door die fase heengegaan in het begin. Het is vooral de onzekerheid, dat je niet weet hoe het verder gaat, en de machteloosheid, dat je er eigenlijk helemaal niets aan kunt doen om het te stoppen, die AA zo'n rotziekte maken.

Maar maak je alsjeblieft niet te veel zorgen over helemaal kaal worden. De kans dat dat gebeurt is namelijk heel klein. Bij 80 tot 90% van de AA-patiënten komt het haar binnen een jaar weer terug.

Als je meer info zoekt over AA, kijk dan eens op de volgende websites:

De site van de patiëntenvereniging AAPV: www.aapv.nl

Huidinfo.nl: http://www.huidinfo.nl/alopeciaareata.html

Ervaringsverhalen: http://home.wanadoo.nl/alopecia/

Medic info: http://www.medicinfo.nl/%7B007aafca-...f9b238%7D.xml/

Een engelstalige FAQ-pagina over AA: http://www.niams.nih.gov/hi/topics/a...a/alopecia.htm

Succes en sterkte ermee.

Karen

Brittje · 31 oktober 2005, 16:31

Beste Karen,

Dank je voor de info en de troosten/ moed ingevende woorden.
inmiddels is het eind oktober en ik heb cortisonensteroide lotion meegekregen uit het ziekenhuis. het heeft echt geholpen, alleen ben ik ermee gestopt omdat mijn eczeem terug kwam, gelukkig is de haargroei weer begonnen en inmiddels(omdat mijn haar best snel groeit) ook al weer aardig bedekt met haar van 1-2 cm. het is nog niet helemaal goed, maar het geeft wel hoop!

Ik zal een sopzoeken hoe het middel heet, misschien dat iemand daar iets aan heeft, zover jullie het nog niet kennen.

groetjes,
Britt

Brittje · 2 november 2005, 15:16

Hallo allemaal,

Het middel heet Topicorte Desoximetason.
Kijk eens op de volgende link voor meer info over dit middel:
http://www.achmeahealth.nl/index.php...term=topicorte

Groetjes,
Britt

9 augustus 2005, 13:56	#1
lianne c HaarWeb lid Geregistreerd: 5 augustus 2005 Locatie: holland Berichten: 4	Help Help.... Wat moet ik verwachten.... Ik heb het gevoel dat er per 5 minuten meer plekken bijkomen terwijl ik eigenlijk niet eens merk dat ik zoveel haren verlies... Boven mijn rechter oor heb ik een kale plek maar nu is het gebied erboven ook al helemaal dun aan het worden... Hebben jullie nog tips voor een beginnende AA-er of moet ik dit allemaal lijdzaam toezien? Ik word er erg verdrietig van. Vrijdag ga ik op vakantie en ik heb het gevoel dat ik kaal terug kom... aaaaah... Graag tips... Groeten van Lianne

9 augustus 2005, 15:24	#3
Lies86 Be a miracle Geregistreerd: 17 september 2004 Berichten: 932	Hoi lianne!! Helaas is er niets maar dan ook echt niets aan AA te doen op dit moment. Artsen hebben nog geen middeltjes gevonden, en doen er ook weinig onderzoek naar omdat het geen bedreigende ziekte is. Zoals kattemie ook al zei, probeer er mee te leven. Acceptatie is de eerste (en ook grootste) stap van AA. Het is heel moeilijk ik weet het, en niemand weet hoe je dat precies doet. Maar laat je leven er niet door vergallen. Je bent zoals je bent. En haar of niet, je innerlijk veranderd niet! Probeer je familie en vrienden bij je proces te betrekken, Vertel ze wat je voelt en ervaart, en waar je bang voor bent. Ze kunnen je alleen maar helpen. Ik ging in de periode (ik ben in 7 dagen compleet van top tot teen kaal geworden) veel weg en leuke dingen doen. Zo vergeet je even wat je op dat moment allemaal doormaakt! En ook hier kun je je verhaal ook altijd kwijt vergeet dat niet!! Heel veel sterkte! Annelies __________________ *Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!*

17 augustus 2005, 21:40	#4
sweet_muisje Jessica'tje Geregistreerd: 17 augustus 2005 Berichten: 15	hey Hoi lianne... Ik vind het echt naar voor je dat je je haar verliest... Zelf weet ik nog wat voor een ramp ik het vond...Maar ik ben er overheen geraakt...Heb verschillende behandelingen ondergaan die voor niets deugden, dus ik raad je aan eerst af te wachten...Het klinkt misschien hard maar als het dan niet vanzelf terugkomt , went het wel... Ik had voor mezelf besloten om door het leven te gaan met een niet-levensbedreigende ziekte i.p.v. allerlei pijnlijke en irritante behandelingen blijven te ondergaan. Ik hoop dat je er samen met de hulp van anderen uitkomt. Erover praten lijkt me nog steeds de beste remedie... groetjes

31 oktober 2005, 16:31	#8
Brittje HaarWeb lid Geregistreerd: 30 augustus 2005 Berichten: 5	Bedankt! Beste Karen, Dank je voor de info en de troosten/ moed ingevende woorden. inmiddels is het eind oktober en ik heb cortisonensteroide lotion meegekregen uit het ziekenhuis. het heeft echt geholpen, alleen ben ik ermee gestopt omdat mijn eczeem terug kwam, gelukkig is de haargroei weer begonnen en inmiddels(omdat mijn haar best snel groeit) ook al weer aardig bedekt met haar van 1-2 cm. het is nog niet helemaal goed, maar het geeft wel hoop! Ik zal een sopzoeken hoe het middel heet, misschien dat iemand daar iets aan heeft, zover jullie het nog niet kennen. groetjes, Britt

2 november 2005, 15:16	#9
Brittje HaarWeb lid Geregistreerd: 30 augustus 2005 Berichten: 5	Topicorte Hallo allemaal, Het middel heet Topicorte Desoximetason. Kijk eens op de volgende link voor meer info over dit middel: http://www.achmeahealth.nl/index.php...term=topicorte Groetjes, Britt

9 augustus 2005, 14:39	#2
kattemie I am not my hair Geregistreerd: 10 april 2005 Berichten: 173	Hoi Lianne en welkom op Haarweb. Ik begrijp je paniek en je verdriet maar al te goed. Ik heb me precies zo gevoeld en voel me nog steeds vaak zo. Je haar verliezen zonder dat je iets kunt doen om het te voorkomen of te stoppen, is redelijk beangstigend in het begin. En helemaal als je niet weet wanneer het stopt en of het ooit stopt... Maar misschien stelt het je gerust om te weten dat bij 80 tot 90% van de gevallen het haar binnen een jaar vanzelf weer terugkomt. En geloof me, je went er ook aan, aan die rare kale plekken en die onzekerheid. Je past je aan. Je gaat petjes en sjaaltjes dragen of je verandert je kapsel om de kale plekken te camoufleren. Want dat is eigenlijk alles wat je kunt doen. Afwachten en er intussen het beste van maken. En wie weet, staan er na je vakantie ineens allemaal donsjes op die kale plek. Dus neem voor alle zekerheid wat leuke bandana's mee op vakantie. Ze zijn praktisch en nog hartstikke hip ook! En laat je AA alsjeblieft niet je vakantie vergallen! Geniet ervan en we horen wel hoe het gegaan is als je terug bent. Sterkte meis, Karen

30 augustus 2005, 13:31	#6
Brittje HaarWeb lid Geregistreerd: 30 augustus 2005 Berichten: 5	Hallo allemaal, Ik ben vanochtend bij de huisarts geweest en een doorverwijzing gekregen voor een dermatoloog, dit is pas op 19 september.... Bij mij is het begonnen als een ieniemienie plekje boven mijn rechteroor.. nu inmiddels bijna een maand verder is die plek naar boven uitgebreid... Toch maar even langs de huisarts.... helaas was min nvermoeden juist... AA.. Ze kon geen reden geven waarom het bij mij is gebeurd. Ik was gisternacht wel heel erg bang... ik heb best veel haar en dik haar... vorig jaar heb ik omdat ik 30 werd, mijn lange haar kort geknipt... nu is dat achteraf gezien, maar goed ook.. valt het tenminste niet op... mijn vriend was heel lief en zei nog (in een poging tot troosten) ook al ben je kaal, dan hou ik nog even veel van je...brullen dus, alleen het idee al dat ik kaal kan worden.....maarja we wachten wel af.. Zijn er misschien mensen die mij meer kunnen vertellen over AA of een link weten waar ik op kan kijken? groetjes, Brittje

1 september 2005, 09:42	#7
kattemie I am not my hair Geregistreerd: 10 april 2005 Berichten: 173	Hoi Britt en welkom op Haarweb. Ik kan me heel goed je paniek, je zorgen en je verdriet voorstellen. We zijn hier allemaal door die fase heengegaan in het begin. Het is vooral de onzekerheid, dat je niet weet hoe het verder gaat, en de machteloosheid, dat je er eigenlijk helemaal niets aan kunt doen om het te stoppen, die AA zo'n rotziekte maken. Maar maak je alsjeblieft niet te veel zorgen over helemaal kaal worden. De kans dat dat gebeurt is namelijk heel klein. Bij 80 tot 90% van de AA-patiënten komt het haar binnen een jaar weer terug. Als je meer info zoekt over AA, kijk dan eens op de volgende websites: De site van de patiëntenvereniging AAPV: www.aapv.nl Huidinfo.nl: http://www.huidinfo.nl/alopeciaareata.html Ervaringsverhalen: http://home.wanadoo.nl/alopecia/ Medic info: http://www.medicinfo.nl/%7B007aafca-...f9b238%7D.xml/ Een engelstalige FAQ-pagina over AA: http://www.niams.nih.gov/hi/topics/a...a/alopecia.htm Succes en sterkte ermee. Karen

Discussietools
Printversie tonen Deze pagina e-mailen
Weergave	Geef een waardering voor deze discussie
Lineaire weergave Switchen naar hybride weergave Switchen naar vertakte weergave	Geef een waardering voor deze discussie: