Accepteren hoe doe je dat?

[elsje37]

Lieve Kattemie
Ik weet zeker dat het niet zo bedoeld is.En dat ik zei tegen annewil je hebt gelijk wil niet zeggen dat ik ook vind dat iedereen zonder pruik rond moet lopen want ik loop ook rond met pruik en heb bewondering voor de mensen die wel zonder rond durven lopen.Maar annewil heeft gelijk als ze zegt dat er op ons neer gekeken wordt waardoor mensen zoals jij en ik ons zelfvertrouwen allleen met een haarwerk kunnen opvijzelen.En eigenlijk moeten wij iedereen nemen zoals die is maar andere ons ook.Helaas is in anze samenleving het uiterlijke vertoon heel belangrijk.Ik heb gelukkig op de bruiloft geleerdt dat ook anders kan.Maar vandaag heb ik geleerd dat het ook niet kan ging met mijn kale hoofd in mijn eigen tuin effe vuilinis in container gooien en kreeg hele lading beledigingen van de buren over me heen.erg lekker.Dus nu weer pruik op ook in eigentuin.Ligt dit aan mij ligt dit aan jou.Neee tuurlijk niet.En dat er weinig onderzoek na gedaan wordt ligt niet eraan of wij een pruik dragen maar meer aan het feit dat er teweinig intresse en kennis voor is.Ik heb een hele zeldzame stofwisselings ziekte daar geeft het niet eens een forum voor er wordt ook geen onderzoek na gedaan.waarom niet.teweinig mensen hebben dit dus kan er niet aan verdiendt worden heel triest maar waar.Ik hoop dat je niet teveel gekwetst bent door onze woorden want was zeker niet zo bedoeld ik loop ja ook met haarwerk rond
liefs elzelina

[kattemie]

Bedankt voor je uitgebreide reactie. Zoals ik al schreef, ging ik er van uit dat het niet zo was bedoeld als het overkwam. Je hebt gelijk, en Annewil ook, dat het triest is dat wij met onze ziekte niet 'als ons zelf' over straat durven te gaan, omdat we er anders uit zien. Onze maatschappij is nou eenmaal erg gericht op het uiterlijk en er anders uit zien wordt niet zo makkelijk geaccepteerd. Daar kunnen jij en ik en Annewil niets aan veranderen door blootshoofd te gaan rondlopen, iets waar ik echt niet aan moet denken. Dat er op kale mensen wordt neergekeken, daar ben ik het niet mee eens, dat is misschien jouw eigen perceptie. Dat er vreemd naar wordt gekeken en dat mensen het misschien eng of stom vinden, dat is zeker waar.

Ik vind het heel verdrietig voor je dat je buren zo reageren. Dat is volstrekt ongepast. Dat zou geen reden moeten zijn om je haarwerk te dragen. Ik draag mijn haarwerk zodat ik er 'gewoon' uit zie en me niet onnodig onzeker hoef te voelen over mijn uiterlijk. Ik doe het niet omdat ik me schaam voor mijn ziekte of wil verbergen dat ik ziek ben, want iedereen in mijn directe omgeving weet ervan. Ik draag een haarwerk zodat ik kan blijven wie ik ben, zodat die vreselijke ziekte mijn identiteit niet hoeft te bepalen, zodat ik niet 'Karen zonder haar' hoef te zijn, maar gewoon Karen kan zijn.

Het is een trieste zaak, echt iets om vreselijk boos over te worden, dat er zo weinig onderzoek wordt gedaan naar de achtergronden van alopecia areata en naar manieren om het te genezen. Maar laten we de schuld daarvan alsjeblieft daar neerleggen waar hij hoort, en dat is bij de dames en heren van de verzekeringsmaatschappijen en de farmaceutische industrie.

Karen

[Annewil]

Hallo Karen,

Ja zoals je het nu neerzet in je laatste posting is precies wat ik bedoel te zeggen: Dat die vermaledijde medici zich nu maar es in gaan zetten voor het onderzoek naar de oorzaak en de remedie voor onze verminkende (vind ik wel! want Iedereen heeft normaal gesproken haar!) aandoening!

Ik had nog vakantie, dus las je eerdere bijdrage pas vandaag. Ik begrijp wel dat jij je aangevallen voelde door mij in de manier waarop jijzelf Alopecia Areata te lijf gaat. Hoe jij dat doet, daar heb ik echt alle respect voor hoor. Misschien is jouw manier wel veel beter dan de mijne. Ik verlang er wel degelijk naar dat mensen niet denken dat ik een "meneer" ben, dat ik gewoon ben wie ik voor anderhalf jaar was; een middelbare dame met veel haar...
Maar IK ZELF weiger volmondig een pruik te dragen en dat hoeft niemand zich aan te trekken of me na te doen. Ik weiger dat omdat ik er persoonlijk overlast van ondervind; jeuk, kriebel, te heet, ik wil hem af kunnen zetten, het is MIJN haar niet, dan maar geen haar.... enzovoort. Allemaal mijn eigen overwegingen, ook al vind ik mezelf zonder haar niet mooi; ik vind mezelf met een pruik ook niet mooi (andere mensen wel hoor!)

Dus Karen, lees mijn verhaal asjeblieft niet als een aanklacht naar pruikdragers, maar graag als een aanklacht naar de medische wereld die onze ziekte niet belangrijk genoeg vindt om uit te vorsen....

Maar Karen,
gisteren hoorde ik van mijn dochter dat het erg slecht gaat met haar beste vriendin, een jonge vrouw die al jaren aan zeer zware astma lijdt. Eigenlijk zijn mijn gedachten nu al een paar dagen bij die vriendin... ze heeft vreselijk zware medicatie, ze is er onherkenbaar door veranderd. Ik ben twee keer zo oud als zij....ik ervaar ellende en stress door mijn kale hoofd, maar zij brengt het grootste deel van haar leven door in kuuroorden buiten Nederland, ver weg van haar familie in de Alpen. Ze heeft nooit een van haar idealen kunnen verwezenlijken, niet kunnen studeren, hoewel ze zeer intelligent is, niet kunnen werken, want ze werd weer ziek, niet kunnen trouwen, want wie wil nu trouwen met iemand die zo ziek is, geen kinderen kunnen krijgen, zoals haar jongere zussen..... ze zal misschien 2007 of 2008 niet meer beleven...

En dan denk ik verdomme weer: O God, laat de medici eerst maar een remedie vinden voor die jonge vrouw, want ik HEB al zo genoten van het leven en wat maakt mijn kale kop, hoe (emotioneel) pijnlijk ook, dan nog uit?

Het leven is zo moeilijk Karen...........

Annewil

[Juffie Judith]

Hallo Allemaal,

Elsje, Annewil en Kattemie, ik las vandaag jullie berichten. Ik wil eerst beginnen met een reactie te geven over het accepteren. Ik wil jullie een tekst laten lezen, die mij heel erg geholpen heeft. Ik moet er van te voren wel bij vertellen dat ik allopetia Areata heb vanaf mijn zevende voor zover ik weet en dat het een deel van mezelf is geworden. Ik weet bijna niet beter. Toch heb ik het er zeker in mijn puberteit moeilijk mee gehad. De volgende tekst heeft mij echter wel geholpen:
" Ik heb ontdekt dat alles in het leven pas lekker loopt als we werkelijk van onszelf houden, onzelf accepteren en nemen zoals we zijn" Accaeptatie is de kunst om datgene wat het leven je biedt met open armen te ontvangen. Je krijgt een lichaam. Je kunt ervan houden of er een hekel aan hebben, maar het zal van jou zijn zolang je leven op aarde duurt. De echte 'jij' is binnen in dit lichaam opgeborgen. Het lichaam dat je hebt gekregen zal zolang je hier bent van jou zijn. Er is veelvuldig vastgesteld dat lichaam en geest met elkaar zijn verbonden, dus acceptatie van je lichaam is niet alleen belangrijk voor je emotionele welzijn maar ook voor je lichamelijke gezondheid. Je kunt ofwel doorgaan met het vechten tegen de realiteit van je lichaam door er bitter over te klagen en jezelf telkens weer omlaag te halen of je kunt je lichaam accepteren. In beide gevallen blijft de realiteti hetzlefde. Het heeft echter wel invloed op je geestelijk welzijn. In het kort wil dit dus eigenlijk zeggen. Je kunt je lichaam niet veranderen. Je kunt er tegen blijven vechten en het je leven laten beinvloeden of je probeert het te accepteren en je richt je meer op andere dingen.

Ik heb er voor gekozen om een pruik te dragen. Hier ben ik tegenover mensen die mij kennen heel open over. Ik ben er heel blij mee. Inderdaad jeukt het soms wel en ben ik 's avonds ook wel eens blij dat de pruik af kan, maar ik voel me er niet door belemmerd. Maar iedereen moet deze keuze zelf maken.

Ik wens jullie allemaal veel sterkte

Groetjes Judith

[kattemie]

Annewil en Judith, bedankt voor jullie uitgebreide reacties.

Ook ik heb een goede vriendin die ernstig ziek is; twee weken geleden zijn haar beide borsten verwijderd omdat haar borstkanker na allerlei zware behandeling toch weer terug was gekomen. Dat soort dingen zet alles weer in perspectief, dat is zeker waar. En dan zijn wij gezegend dat we "alleen maar" alopecia hebben, een ziekte die ons weliswaar 'misvormt' maar waarmee je pijnloos 100 kunt worden.

Ik ben al een heel end met de acceptatie van mijn alopecia en het beheerst mijn leven zeker niet meer zo als tijdens die eerste maanden. Mijn haarwerk heeft daar een belangrijke rol in gespeeld. Je ziet het nu immers niet meer aan me. Daardoor is het makkelijker om 'los te laten'. Ik gun alle AA-patiënten die geestelijke rust. Alsmaar boos zijn en vechten, dat maakt het alleen maar moeilijker. Ik heb het al moeilijk zat met mezelf.

Karen

[Annewil]

Ik vind de bijdrage van juffie Judith erg to the point: Kan je jezelf accepteren hoe je bent, hoe je eruit ziet? En eigenlijk, nu ik er langer over heb na kunnen denken zeg ik: "Ja! Ik kan heel goed accepteren dat ik kaal ben, ik vind mijn kale hoofd eigenlijk wel mooi" Dat is misschien ook wat maakt dat ik liever zonder haarwerk rondloop. Maar gevoelens tellen ook en ik voel me het meest op mijn gemak zonder kunsthaar (of als het koeler is met een buff en als het echt koud is met een mutsje op) Ik moet hierbij vertellen dat ik heel slecht tegen kunststoffen kan, dat die bij mij altijd jeuk, eczeem en allergische reacties oproepen. Dat ik absoluut geen plakmiddelen kan gebruiken vanwege die allergie. En dat ik het wat griezelig vind om met andermans haar rond te lopen, dat vind ik niet "eigen" aanvoelen.

Maar als ik in een eerdere reactie zeg: "Ik vind mezelf niet mooi" slaat dat dus eigenlijk meer op mijn pas gevormde middelbare buikje dan op mijn gladde bol! Daar moet ik wel om lachen achteraf! (want dit is vermoedelijk een zeeeeeeer algemeen probleem!)
Wat nu? Hevig gaan sporten? Tsssssssssss daar heb ik altijd al een hekel aan gehad.... nu moet ik dus gaan denken wat het zwaarste weegt........

Annewil

PS Wie weet een website voor leuke kleding/accesoires voor mensen zonder haar? Ik wil echt een hele eigen "look" leren opbouwen!

[Sammy]

Een kaal hoofd kan ook heel erg mooi zijn, als je er eenmaal aan gewend bent! Ik heb een volledig kaal vriendje gehad en ik vond hem een prachtig en karakteristiek hoofd hebben, juist omdat hij helemaal geen haar had. Voor een vrouw kan dus precies hetzelfde gelden, ook al zijn we daar wat minder aan gewend.

Overigens denk ik wel dat ik zelf meer aandacht aan een kloppende stijl zou (en ooit zal) gaan besteden. Ik zou er graag vrouwelijk uit willen blijven zien, maar ik kan me zo voorstellen dat niet alle vrouwelijke kleding / make up en dergelijke meer even goed staat. Kaal (bij vrouwen) staat toch vaak wel wat stoerder en dan past daar een zwierig niemendallerig jurkje en een popperige make-up toch niet helemaal bij. Maar misschien of liever gezegd hoogstwaarschijnlijk is dit ook maar een vooroordeel van mij, omdat ik kaal en vrouwelijk (helaas nog) niet helemaal met elkaar associeer. Wellicht moet je júist je vrouwelijkheid heel erg accentueren, hoewel dat voor ieder individu waarschijnlijk anders ligt. Ik denk dus dat daar voor een goede en persoonsgerichte stylist(e) een heel leuke uitdaging ligt! Je eigenheid en je sterke persoonlijkheid kun je volgens mij nóg meer accentueren met de juiste styling, wat vervolgens ook weer kan bijdragen aan je zelfvertrouwen in het openbaar. Annewil (en natuurlijk ook anderen): misschien kun je er eens een deskundige voor raadplegen (als je daar tenminste zin in hebt)? Styling is immers superindividueel, maar niet altijd even gemakkelijk (zeker niet met dit probleem!

Groet, Sammy

[Annewil]

Ja, goed idee Sammy!
In mijn vriendenkring heb ik wel een deskundige op dit gebied... misschien moet ik toch maar es met haar afspreken en kijken wat voor adviezen zij kan bieden! Tot nu toe kwam het er nooit van, maar het zou wel super zijn als ik al dan niet met haar hulp een eigen stijl kon vinden.
Dank je wel!

Annewil

[snoeteke]

Sammy,

Kijk eens naar Sugar Lee Hooper ... met haar "Zwierige" jurken ziet ze er toch behoorlijk vrouwelijk uit. En Sinead O Connor vond ik ook heel vrouwelijk er uit zien. Dus styling kan zeker veel voor je doen! Maar ik ben ook nog lang niet zo ver ... helaas. Was ik maar verder dan had ik weer minder stress en kon ik het beter accepteren.

Oorspronkelijk geplaatst door Sammy

Een kaal hoofd kan ook heel erg mooi zijn, als je er eenmaal aan gewend bent! Ik heb een volledig kaal vriendje gehad en ik vond hem een prachtig en karakteristiek hoofd hebben, juist omdat hij helemaal geen haar had. Voor een vrouw kan dus precies hetzelfde gelden, ook al zijn we daar wat minder aan gewend.

Overigens denk ik wel dat ik zelf meer aandacht aan een kloppende stijl zou (en ooit zal) gaan besteden. Ik zou er graag vrouwelijk uit willen blijven zien, maar ik kan me zo voorstellen dat niet alle vrouwelijke kleding / make up en dergelijke meer even goed staat. Kaal (bij vrouwen) staat toch vaak wel wat stoerder en dan past daar een zwierig niemendallerig jurkje en een popperige make-up toch niet helemaal bij. Maar misschien of liever gezegd hoogstwaarschijnlijk is dit ook maar een vooroordeel van mij, omdat ik kaal en vrouwelijk (helaas nog) niet helemaal met elkaar associeer. Wellicht moet je júist je vrouwelijkheid heel erg accentueren, hoewel dat voor ieder individu waarschijnlijk anders ligt. Ik denk dus dat daar voor een goede en persoonsgerichte stylist(e) een heel leuke uitdaging ligt! Je eigenheid en je sterke persoonlijkheid kun je volgens mij nóg meer accentueren met de juiste styling, wat vervolgens ook weer kan bijdragen aan je zelfvertrouwen in het openbaar. Annewil (en natuurlijk ook anderen): misschien kun je er eens een deskundige voor raadplegen (als je daar tenminste zin in hebt)? Styling is immers superindividueel, maar niet altijd even gemakkelijk (zeker niet met dit probleem!

Groet, Sammy

[Lies86]

Accepteren doe je niet op commando, accepteren gaat vanzelf.
Zelf ben ik 20 jaar, en nu in totaal 5 jaar volledig kaal.
Ik denk dat mag zeggen dat ik volledig heb geaccepteerd dat ik kaal ben.
Of ik het nu wil of niet.
Hoe je het doet kan ik je helaas niet vertellen. MAar wat ik je wel wil meegeven is dat jij er niet om hebt gevraagd AA te krijgen.
Jij kan er niets aan doen! En dat kan momenteel niemand, dus waarom zou je je schamen?????????
Het klinkt misschien makkelijk dat weet ik, maar toch denk er eens over na.
Dat mensen je aankijken op straat klopt, dat gebeurt bij mij ook nog steeds.
Zelfs in mijn eigen dorp weten mensen me altijd weer te verbazen.
Ze fietsen zelfs tegen lantarenpalen op voor me. Best schokkend dat mensen je zo appart vinden dat ze niet meer voor zich kijken.
Aan de andere kant snap ik het ook wel, want hoe kijk je zelf als je iemand ziet die zijn oren mist, verbrand is in het gezicht of een groen gezicht heeft. (ik noem maar iets) Ook mensen met een kleding stijl die afwijkt van de 'norm' staren we aan.
Eerlijk is eerlijk, zelf kijk ik stiekem ook.
Het is moeilijk maar je kan er mee omgaan. Zelf boeit het me echt niet meer wat mensen van me zeggen of denken.
Als ze me aanstaren en ik ik merk het, of ik ben het zat steek ik gewoon mijn tong uit, dat is vaak al voldoende.
Of ik vraag of ze soms willen weten welke kapper ik heb.
Geloof me, ze weten niet waar ze het zoeken moeten en schamen zich rot.
Want over het algemeen doen ze het niet eens bewust maar is het meer een automatische reaktie.

Wie bepaald er wanneer je 'afwijkt' en wanneer je 'normaal' bent.
Wanneer ben je 'mooi' en wanneer niet?
Doe de dingen waarbij je je goed voelt, ook al is het soms een beetje (of heel erg) eng. Ga zonder haarwerk naar buiten, draag alleen een bandana, ga kaal naar de sauna, Ga eens naar de kapper zonder er al te veel woorden over vuil te maken dat je een kale plek hebt, of hou je haarwerk lekker op.
Doe wat jij wilt.
Je bent mooi zoals je bent. Je uiterlijk mag veranderd zijn maar van binnen ben je nog steeds de zelfde persoon als die je was met haar.
Laat het leven niet stoppen omdat je kaal wordt. Ga door waarmee je bezig was.
Sta op zijn tijd stil en bedenk wat er is veranderd. Maar ga daarna weer door en besef dat je bent wie je bent, jij er niet om gevraagd hebt.

EN DAT JE HARTSTIKKE MOOI BENT!!!!!!!

Annelies

[Juffie Judith]

Hoi Annelies,


dat heb je mooi gezegd! Klopt helemaal!

Groetjes Judith

[elsje37]

Hallo Annelies
Harstikke bedankt.Ik kan je woorden goed in me laten doordringen.thanks
Liefs elzelina

[Lies86]

Heey allemaal,

Hopelijk helpt het jullie ook.
Echt jongens en meiden je mag er wezen!!!!
Bij mij heeft die gedachte altijd geholpen, en ik ga inmiddels al weer bijna 3 jaar volledig kaal de straat op!
Hopelijk bereiken jullie ook snel stappen die je graag wilt zetten!

Liefs
Lies

[kattemie]

Mooie woorden Lies. Als ik zo lees wat en hoe je schrijft, is het soms moeilijk te geloven dat je zo jong bent.
AA is voor jou duidelijk een levensles geweest. En we kunnen er hier allemaal dankbaar voor zijn dat je er voor hebt gekozen om jouw lessen hier met ons te delen. Dank je wel.

Karen

[Lies86]

Oorspronkelijk geplaatst door kattemie

Mooie woorden Lies. Als ik zo lees wat en hoe je schrijft, is het soms moeilijk te geloven dat je zo jong bent.
AA is voor jou duidelijk een levensles geweest. En we kunnen er hier allemaal dankbaar voor zijn dat je er voor hebt gekozen om jouw lessen hier met ons te delen. Dank je wel.

Karen

Dat is fijn om te horen Karen!
Dank je wel!!!

AA is voor mij zeker een bijdrage geweest aan mijn ontwikkeling.
Ik ben duidelijk veranderd, op een positieve manier.
Het kan dus ook zeker goede dingen voortbrengen!!!!

Veel liefs!
Lies