TTM bij kinderen

[anne ke]

Als moeder van een kind (9 jaar) met TTM ben ik op zoek naar anderen die mij verder kunnen helpen met tips, informatie enz.
Op dit moment zijn we bezig met een zoektocht binnen de medicatie om de impulsen tot trekken te verminderen. Ook hopen we m.i.v. volgende week naar een hulpverlener te gaan, die weleenswaar TTM niet kent, maar die zich erin wil gaan verdiepen.
Er moeten toch meer ouders zijn die hiermee te maken hebben gekregen??
Wie reageert??

[bolleke]

Beste Anne,
Ik kan me voorstellen dat je met een hoop vragen zit...
Ttm is een hardnekkige aandoening en de behandeling vraagt vooral veel inzet en energie van de persoon zelf. Heeft je dochter zèlf last van haar gedrag? Medicijnen zijn absoluut niet aan te raden bij kinderen...
Zijn jullie woonachtig in België?
Probeer vooral de sfeer en de hele entourage rond haar gedrag te relativeren en er op een ontspannen manier mee om te gaan. Het is maar 'haar'...
Sterkte!

[anne ke]

Hallo Bolleke,
Wij wonen in Nederland (Brabant).
Mijn zoontje heeft zelf erg veel last van het feit dat hij plukt. Hij is er verdrietig om, maar herkent ook dat hij absoluut niet kan stoppen. Het is al gebeurd voordat hij er erg in heeft.
Op dit moment krijgt hij Zyprexo, een middel dat ook gegeven wordt voor kinderen met Gilles de la Tourette. Ik zie nog geen verbetering, maar we geven het nog even. Zelf zou ik ook graag geen medicatie geven, maar ik zie geen andere optie op dit moment.
A.s. woensdag gaan we naar een hulpverleenster. Zij heeft nog nooit van TTM gehoord, maar ziet het wel als uitdaging. Onze enige wens en hoop is dat hij daar misschien kan leren omgaan met de gevolgen van het plukken.
Voor ons is het een kwestie van accepteren dat zijn sprekende gezicht (dat heeft hij namelijk) langzaamaan aan het veranderen is (tot mijn verdriet).
We houden ons nog steeds aanbevolen voor alle tips en ideeen,

groetjes
Anne

[bolleke]

Beste Anne,
Zyprexo is me niet bekend, wel Zyprexa. Het is een geneesmiddel dat ook wordt toegediend aan mensen met schizofrenie en dat niet mag gegeven worden aan kinderen beneden de 18 jaar. Het heeft heel wat nefaste bijverschijnselen. Ik wil jullie niet bang maken, alleen informatie geven. Je bent per slot wel bezig met de gezondheid van je eigen kind...
Studies hebben trouwens uitgewezen dat geen enkel medicijn helpt tegen ttm. Andere medicijnen worden soms wel gegeven om stemmingsschommelingen of depressie (tengevolge van ttm?) te milderen. Maar dat lijkt me nogal vroeg op 9 jaar...
Een hulpverleenster die nog nooit van ttm heeft gehoord, tja, er zijn er nog steeds... Toch is er al heel wat te vinden in (engelse) literatuur. Als ze werkelijk bereid is om te helpen (op de meest adequate manier), dan moet ze zeker haar licht opsteken bij Dokter Fred. Penzel (een Amerikaanse psycholoog). Hij heeft heel wat interessante en bruikbare artikels geschreven over ttm en de behandelwijze (allemaal te vinden op het Internet!).

Neem rustig jullie tijd om de dingen door te lezen en blijf vooral houden van jullie jongen, onvoorwaardelijk, met of zonder haar! Weten dat hij graag gezien is en dat hij aanvaard wordt om wie hij is, kan al een geruststellende factor zijn die hem (onbewust) innerlijke vrede zal geven... en de trekdrang kan verminderen.
Verder geen druk uitoefenen op je kind, gezonde ontspanning, gezonde voeding (geen kleurstoffen of geraffineerde suikers) en vooral... veel slaap...
Sterkte!

[Stefke]

Hallo Anneke,

Al sinds mijn geboorte heb ik TTM, en heb enig idee hoe je zoon zich kan voelen. Gelukkig is er nu meer bekend dan twintig jaar geleden.

Wanneer plukt hij het meeste? is dat voor de tv of computer of is dat als hij 's nachts in bed ligt? Ik deed het 's nachts in bed, en voor kinderen is het soms moeilijk om tips en trucs te leren, maar toch wil ik je er een aantal geven, misschien dat ze werken:

- Als kind (zo ervaarde ik dat vroeger) is het vreselijk als ouders boos worden op het feit dat je plukte. Wees begripvol tegenover je zoon en probeer hem zo min mogelijk te straffen als hij het weer gedaan heeft.
- Beloon hem als hij het een tijdje niet gedaan heeft, (zegge een dagdeel of een dag) met wat lekkers, desnoods verhoog je zijn zakgeld of geef je hem 50cent voor elke dag. Kinderen hebben een stimulans nodig.
- Doe wanten (lekker cliché) over zijn handen en/of een oude panty over zijn hoofd en knoop die met de pijpen onder zijn kin vast.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Groeten,
Stef

[ilseke]

Hoi,
mijn vriendin haar zus heeft een dochtertje van 5j en zij doet het ook. Of beter gezegd, zij deed het ook. Raar maar waar, maar ze is er plots mee gestopt. En het kindje deed het echt al vanaf een jaar of 2.
Ze was daar heel droevig om, want zij had geen mooie haartjes net als haar vriendinnetjes.

Ik wil nog wel eens informeren bij haar hoe ze nu eigenlijk gestopt is (want ik hoor het altijd via via). Ik weet wel dat zij ook het beloonsysteem gebruikte.
Dat meisje wou bijv. heel graag mooie haarspeldjes en als ze een tijdje niet trok dan mocht kreeg ze er één.

Ik kom later nog wel eens terug als ik meer weet.
Ik denk wel dat zij ook in behandeling in geweest, maar medicatie? Dat denk ik niet.

Succes, en zoals hierboven reeds aangehaald werd. Begrip tonen voor je kleine man, hij wil dit echt niet doen !

Ilse

[Lila]

Heeft je kind het al vanaf de geboorte of is het net begonnen?

Bij kinderen die het al heel jong hebben gaat het vaak weer over. Kinderen die het op latere leeftijd krijgen (rond de puberteit) houden het vaak hun hele leven.

[Stefke]

Oorspronkelijk geplaatst door Lila

Heeft je kind het al vanaf de geboorte of is het net begonnen?

Bij kinderen die het al heel jong hebben gaat het vaak weer over. Kinderen die het op latere leeftijd krijgen (rond de puberteit) houden het vaak hun hele leven.

Jammer dat ik dan net één van de weinige zijn, die het wel vanaf de geboorte heeft en niet over gaat

[Lila]

Oorspronkelijk geplaatst door Stefke

Jammer dat ik dan net één van de weinige zijn, die het wel vanaf de geboorte heeft en niet over gaat

Ja, dat is echt balen. Ik had er nog niet eerder van gehoord.

[anne ke]

Hallo allemaal,

Bedankt voor jullie reacties !!
We hebben met onze zoon al een beloningssysteem gehad. Eerst heel positief gedacht: per dagdeel niet geplukt een dikke smiley. Maar het werd alleen maar meer. Dus toen: per dagdeel 1 keer 'ho' kunnen zeggen.
Maar zoals bekend, alle beloningssystemen werken zolang als ze werken. Dan is er weer een nieuwe prikkel nodig.
We hebben vandaag dematologische handschoentjes gekregen. Hij was reuze blij. Heeft ze direct op de fiets naar school aangedaan, in de klas ook gewoon aangehouden (kon alleen niet schrijven, dus toen maar weer uit) daarna naar gym, geen handschoentjes aan en naar huis. Gevolg: handschoentjes op school . Toch maar opgehaald, en nu op bed met handschoentjes aan. het is aandoenlijk om te zien. Het is zo'n lieverd.
Nu is er hoofdluis in de klas. Dat hij ondanks alles toch nog zijn humor heeft behouden blijkt wel toen hij met de mededeling thuiskwam: tja dan hebben die luizen bij mij niet veel kans(met een grote grijns).
En Bolleke, het is inderdaad Zyprexa. De dosering is erg laag, en ja het is en blijft rommel.
Stefke, hij plukt eigenlijk constant.
Het is begonnen bij zijn wimpers daarna wenkbrauwen (febr 2007), we zijn nu 6 maanden verder en zijn benen, armen zijn kaal, zijn bakkebaarden en een stuk om hoog zijn kaal, achter zijn oren en nu begint hij op zijn achterhoofd. Hij doet het vooral wanneer hij denkt. Op de fiets, voor de tv, in bed, op school tijdens bijna elke les. Er is geen houden meer aan. Hij kwam vandaag van de judo terug, en ook nu weer een nieuwe plek erbij.
Straffen hebben we nooit gedaan. Ik vind dat je een kind niet moet straffen voor iets wat hij zelf net zo naar vindt als wij. Hij kan hier niets aan doen, ander had hij het allang gedaan. Het is een erg intelligent jochie dat oorzaak-gevolg goed op een rijtje kan zetten.
Ik begrijp dat het bij jou niet is overgegaan? Was jij even oud als mijn zoon toen je begon?
Wat ik op Internet heb kunnen nagaan is er meer hoop dat het overgaat wanneer je jonger dan 7 begonnen bent.
Ach soms weet ik het ook niet meer.
We houden onvoorwaardelijk van hem, dat staat als een paal boven water.
bedankt allemaal!

[Lila]

Hmmm... het is dus net begonnen... Dan vrees ik dat dit de volwassenen-vorm is die niet meer over gaat.

Mijn tip: probeer het niet te voorkomen met handschoenen of andere lapmiddeltjes. Daar wordt de stress alleen maar erger van. De drang blijft toch. Wat Bolleke al zei: steek je energie in de acceptatie. Wanneer je kind zich happy voelt met zijn TTM, dan zal het plukken waarschijnlijk minder worden. Dus niet extra belonen voor het niet plukken, want dat is indirect toch een negatief signaal. Je zegt dan toch eigenlijk tegen je kind dat je hem een beter kind vindt als hij niet plukt, en dat idee moet hij niet krijgen. Hij is goed zoals hij is: plukkend of niet plukkend!

Ik begrijp wel dat het voor jou ook moeilijk te accepteren is dat je er niks aan kunt doen. Probeer dat zelf te leren zodat je je zoon kunt steunen op momenten dat hij het er later echt moeilijk mee krijgt. Er zijn niet veel moeders van TTM-patiënten die hun kind (kunnen) steunen, en dat kan jij wel worden. Is dat niet een mooi doel?

[Stefke]

Oorspronkelijk geplaatst door anne ke

Was jij even oud als mijn zoon toen je begon?
Wat ik op Internet heb kunnen nagaan is er meer hoop dat het overgaat wanneer je jonger dan 7 begonnen bent.

Ik heb het al sinds mijn geboorte, dus nu alweer ruim 23 jaar.
Over zal het nooit meer gaan, maar ik heb er mee leren leven en gelukkig mijn familie ook.
Mijn kale plekken op mijn hoofd vallen nog wel weg te camoufleren en ik laat me door mijn TTM niet weerhouden om mijn jongensdroom uit te laten komen om docent op een vmbo-school te worden. Ondanks dat ik weet dat juist dit soort leerlingen je zo onderuit kunnen halen hiermee.

[heather]

Anneke,

Fijn dat je met jouw verhaal hier terecht kan. Het is ook fijn te lezen vanuit iemand anders' standpunt dan diegene die plukt.

Zelf ben ik begonnen toen ik 9 jaar was en ik heb me er nooit echt slecht bij gevoeld. Ze wisten niet waarom ik het deed. Mama zocht naar een oplossing maar er was er geen begrip voor haar zorgen. Ik denk dat mama het erger vond dan ik toen.

Behalve wanneer er veel aandacht werd geschonken aan mijn gebrekkige wimpers en wenkbrauwen. Dan werd het steeds heel erg bij mij en trok ik veel. Het is best voor mij dat niemand het verbiedt.

Nu, als 27-jarige, ben ik gestopt met het zoeken naar een oorzaak. Het hoort bij mijn intensief nadenken, een opluchting van frustratie binnenin. Als kind voelde ik dat ook zo aan.

Ik denk dat jij een fantastische mam bent.

[anne ke]

We zijn gisteren voor het eerst bij de hulpverleenster geweest.
Ik heb er goede hoop op. Onze hoofdwens is dat hij accepteert wie hij is, misschien impulsen kan (leren) herkennen en wie weet die om te zetten in een andere actie. Dat zou toch fantastisch zijn.

Die handschoentjes zijn een uitkomst. Hij is er zo blij mee. (nou was het altijd al een kind dat van handschoenen, petten en andere versiersels houdt..) Hij benoemt het zelf zo: ik word er zo rustig van.
Nou dat is toch wat je voor je kind wilt, nietwaar?

We zullen het eens een poosje aankijken en zien hoe het gaat.

[bolleke]

Ik ben blij voor jullie dat je met een goed gevoel bent thuisgekomen van de hulpverleenster...
Hopelijk zal het voor je zoontje niet escaleren zoals bij zovelen van ons... ik had al twaalf jaar ttm, toen ik er voor het eerst mee naar een therapeut ging. Het gedrag is dan al zo'n vastgeroeste gewoonte geworden dat ombuigen heel moeilijk is.
Ik wens jullie veel geluk toe en hoop regelmatig nog iets te mogen lezen.
PS: misschien nog eens denken aan het afbouwen van die medicatie? Van homeopatische druppeltjes als Sedinal, word je ook rustiger...
Lieve groet,