blijven zoeken loont!!!

edithvdbent · 2 maart 2005, 08:42

Voor alle AA patientien die zich er niet bij kunnen of willen neerleggen, is dit misschien wel een idee. Een van mijn 4 volwassen dochters, een meisje van 23, heeft al vanaf haar zesje jaar AA. Regelmatig helemaal kaal, altijd weer haar terug, na een jaar weer uitval, en dat al 16 jaar lang. Het hele reguliere circuit hebben wij doorlopen, daarna het alternatieve. Als jullie op google willen/kunnen kijken onder de site van Harry Bos, staat daar mijn verhaal. Het is slechts een beperkte versie van alles wat ik erover kan zeggen, maar eindelijk na 16 jaar en heel veel research en overleg met onze natuurgenezer, zijn wij achter de oorzaak gekomen. Wij zijn ervan overtuigd dat wij in de reguliere geneeskunde nooit tot deze ontdekking gekomen waren en toch, alle puzzelstukjes vallen in elkaar en we kunnen eindelijk de oorzaak van de AA weg gaan nemen. En daar gaat het uiteindelijk om!! Wie wil mag mij mailen, edithvdbent@yahoo.com
Ik wil met iedereen die geinteresseerd is van gedachten wisselen, en dan denk ik vooral ook aan de mensen die nog niet zo lang bezig zijn, want als mijn onderzoeken en alles wat daaruit naar voren is gekomen, eerder plaats hadden gevonden, had mijn dochter niet zo lang last van AA hoeven hebben. Maar ja, zulke dingen groeien. Wie wil, kan mij altijd bereiken!!! groetjes van edith.

pizzacat · 3 maart 2005, 11:15

En hoe ziet de puzzel eruit? wat heeft de natuurgenezer kunnen vinden? Dat kan rustig op Haarweb staan, voor en door 'haargenoten' tenslotte. Uit de schemering en in het spotlicht!

Marga · 3 maart 2005, 12:24

Ik ben een moeder van een dochter van zes jaar en werd 2 maanden geleden voor het eerst geconfronteerd met AA. Op 12 december 2004 was ik haar haren aan het kammen en zag een kale plek van ong.10 cm achter haar oor.
Ik schrok me te pletter.
De huid was ook helemaal glad, er zaten geen stoppeltjes...helemaal niets...Dokter gebeld, doorverwezen naar een dermatoloog,
en die zei meteen dit is AA. Ik kreeg 2 flesjes locoid crelo mee, en als ik nog vragen had moest ik maar bellen. Verder geen vervolgafspraak dus.

Mijn dochter was na die 12e december binnen 8 dagen ! helemaal kaal....
ik wist me geen raad, en nog niet trouwens ik huil iedere dag...niet zozeer omdat ze AA heeft...maar meer om de omgeving ! Je schrikt ervan hoe volwassenen naar je kind kijken, achter je rug fluisteren...dan nog maar niet te spreken over hoe gemeen kinderen onder elkaar zijn...Mijn dochter (Nikki) durft niet meer naar zwemles, dansles enz...moet haar gewoon meetrekken...het beheerst gewoon je hele leven. Inmiddels is ze ook haar wimpers kwijt...en haar wenkbrauwen beginnen nu ook langzaam uit te vallen...waardoor haar hele gezichtsuitdrukking verdwijnt...

Ik ben er wel van overtuigt dat het niet door stress komt maar stress versnelt de haaruitval...Nikki's vader werd nm. opgenomen in het ziekenhuis de 13e dec. en daarna viel het er met bossen uit...Ik weet dat ik me er nooit bij neer zal leggen, en net zolang zal zoeken voor een oplossing voor mijn dochter.

Heb inmiddels een afspraak bij de psych. voor mezelf en Nikki omdat ik er niet mee om kan gaan. Laat dit overigens niet merken aan mijn dochter)vandaar dat we ook apart moeten komen bij de psych. Nu ik dit aan het typen ben huil ik als een klein kind...mensen zeggen allemaal ben blij dat het geen enge ziekte is enzzzz. en dat is ook wel zo maar toch...niemand begrijpt me.

Ik ben blij dat ik deze site heb gevonden en het toch een beetje van me af kan typen en er mensen zijn die mijn stukje lezen en me begrijpen...
Als iemand me kan helpen, raad heeft a.u.b. mail me of voeg me toe op msn.
Als ik nieuws heb zal ik dit meteen op deze site zetten.
Mijn email is margafiep@hotmail.com.

Verder wens ik iedereen veel sterkte voor de toekomst !

Groet van een zeer verdrietige moeder

Janne · 3 maart 2005, 12:49

Hoi Marga

Jeetje, wat vervelend allemaal! Ik heb altijd gezegd dat ik het voor mezelf niet heel erg vind, maar voor andere mensen wel. Iedereen heeft er problemen mee, of je nou jong of oud bent. Ook al zijn er ergere dingen in de wereld, het is toch vervelend. Mijn ouders hebben altijd goed gereageerd. Ik ben altijd positief gebleven, en dat verwacht je van een omgeving ook.
Denk eens in, dat iemand anders uit uw buurt een dochter/zoon heeft met een kaal hoofd. De eerste gedachte is dan dat het kind een ernstige ziekte heeft. Dat is logisch, want bij een kaal hoofd wordt meteen aan chemokuren gedacht. Iedereen vraagt zich af wat er is.
Ik heb vanaf het begin heel open gepraat over AA. Natuurlijk krijg je altijd mensen die achter je om praten, en ik weet hoe aangevallen je dan voelt. Maar doordat ik er zo open over was, wist iedereen precies wat er speelde, en hoefde ze niet achter mijn rug om te kletsen. Wat iemand met AA nodig heeft, is een omgeving die af en toe eens vraagt hoe het is, en iemand die realistisch is. Ik ben oud genoeg om te weten wat er allemaal speelt en uw dochter is toch heel wat jonger. Probeer om er nooit iets geheimzinnigs van te maken. U doet het goed, het is begrijpelijk dat u nu een vervelende periode zit. Dalijk komt er een tijd dat u eraan kan wennen, en zal ook de omgeving het accepteren. Heel veel succes!

Groetjes janneke

edithvdbent · 3 maart 2005, 21:12

Ik snap niet zo goed waarom er zo cynisch gevraagd wordt hoe de "puzzle" er uit ziet. En ik verwijs naar de site van Harry Bos op Google onder alopecia areata omdat ik daar het hele verhaal gedaan heb en het is nogal lang. Ik hoopte heel veel mensen daar een plezier mee te doen, maar krijg het idee dat ik mij nogal vergist heb. En aangezien wij, in tegenstelling tot heel veel AA patienten, uiteindelijk tot de werkelijke oorzaak gekomen zijn, en het nu dus echt kunnen genezen, heb ik hier eigenlijk niets meer te zoeken wanneer ik dit soort reacties krijg. Overigens is er niets duisters aan natuurgenezers, ze bereiken vaak veel meer en kunnen de oorzaken wegnemen, in tegenstelling tot de reguliere geneeskunde die alleen maar symptomen bestrijdt met chemische troep. Ik ga mijn tijd anders besteden, dus allemaal veel succes en ik hoop dat velen uiteindelijk ook tot de oplossing van hun AA zullen komen.

pizzacat · 3 maart 2005, 21:25

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door edithvdbent

Ik snap niet zo goed waarom er zo cynisch gevraagd wordt hoe de "puzzle" er uit ziet. En ik verwijs naar de site van Harry Bos op Google onder alopecia areata omdat ik daar het hele verhaal gedaan heb en het is nogal lang. Ik hoopte heel veel mensen daar een plezier mee te doen, maar krijg het idee dat ik mij nogal vergist heb. En aangezien wij, in tegenstelling tot heel veel AA patienten, uiteindelijk tot de werkelijke oorzaak gekomen zijn, en het nu dus echt kunnen genezen, heb ik hier eigenlijk niets meer te zoeken wanneer ik dit soort reacties krijg. Overigens is er niets duisters aan natuurgenezers, ze bereiken vaak veel meer en kunnen de oorzaken wegnemen, in tegenstelling tot de reguliere geneeskunde die alleen maar symptomen bestrijdt met chemische troep. Ik ga mijn tijd anders besteden, dus allemaal veel succes en ik hoop dat velen uiteindelijk ook tot de oplossing van hun AA zullen komen.

Ik gebruik je eigen analogie van de puzzel, dus daar kun je niet over vallen. Daarnaast is het nogal een bewering, maar zoals gezegd luister ik graag naar de uitleg. Ik ben oprecht nieuwsgierig. De site van Harry Bos zal ik er ff bijzoeken.

Janne · 4 maart 2005, 13:10

er is maar 1 iemand die daar op heeft gereageerd, de rest is dan niet meteen negatief!

pizzacat · 4 maart 2005, 13:29

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Janne

er is maar 1 iemand die daar op heeft gereageerd, de rest is dan niet meteen negatief!

Daarnaast was mijn reactie neutraal.

edithvdbent · 4 maart 2005, 14:12

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Janne

er is maar 1 iemand die daar op heeft gereageerd, de rest is dan niet meteen negatief!

Je hebt helemaal gelijk Janne, sorry daarvoor, maar ik had ook het e.e.a. in mijn mailbox staan. En je snapt natuurlijk wel dat ik niet zo arrogant ben om te zeggen dat wij DE OPLOSSING gevonden hebben, maar dat dit de AA van onze dochter betreft!
Misschien dat er wat mensen dachten dat wij het ei van Columbus hadden gevonden, maar dat heb ik dan misschien niet helemaal duidelijk overgebracht. Ik hoopte alleen maar een heleboel mensen toch op het spoor van de auto-immuunafwijking te brengen. Wij zijn n.l. zo blij dat we bij WILLEMIJN de oorzaak gevonden hebben, en ik zou wensen dat iemand mij jaren en jaren geleden op dat spoor had gebracht. Dan had ik mij waarschijnlijk niet zo snel neergelegd bij "goede bloeduitslagen".
Voor jou het allerbeste!!!! Edith.

Janne · 4 maart 2005, 18:51

geeft niet hoor. Ik wil ook even sorry zeggen voor mijn reactie! Ik vind het heel fijn om te horen dat jullie een oplossing hebben gevonden. Hopelijk hebben de mailers er ook wat aan! Ik heb mijn haar ook al weer een tijdje terug, dus ik denk dat ik er weinig aan heb. Toch fijn dat u die oplossing geeft..

groetjes janneke

Marga · 5 maart 2005, 02:16

Edith, blijf hier je hebt mij alleen al geholpen....wie weet nog meer...!

(Als attachment gelukt is staat mijn dochter in het midden met dat groene rokje aan)...een recente foto volgt...

[edit]Deze foto is 6 maanden geleden[/edit]

Marga · 5 maart 2005, 10:05

En hier een foto van 5 minuten geleden...

Mensen...ik wil allen die mij een mailtje hebben gestuurd of gereageerd hebben
alvast heeel erg hartelijk bedanken...ik heb meer steun gehad in deze 2 dagen (dankzij het haarweb) dan de afgelopen 2 maanden...
Ik heb nog zoveel vragen...heb hier al zoveel info opgedaan..nogmaals

Alvast bedankt iedeeen..!

PS : Voor de ouders van Cheyenne, een prachtsite ! Ik ga voor Nikki ook
een site maken, heb de site aan haar laten zien en nu wil ze een pruik...
De laatste die Cheyenne heeft...staat haar perfect trouwens !

Spreek jullie nog.

Groet Marga

edithvdbent · 5 maart 2005, 12:15

Hai Marga, ik vraag mij nog steeds af of jij mijn mailtje eigenlijk ontvangen hebt. Wat een lekker grietje heb je! Je zult zien dat op het moment dat haar haarwerkje opgaat, er een last van je schouders zal vallen, omdat je dan niet meer het idee hebt dat de hele wereld je kindje nastaart! Ben je er al uit waar je gaat kijken? Voor Willemijn hadden we echt een hele fijne waar ze mee kon sporten, zwemmen etc, gemaakt van echt haar.
He meissie, sterkte joh! Groetjes, edith

Janne · 5 maart 2005, 14:29

wat een schatje

Haar ogen vallen echt heel erg op...

Marga · 7 maart 2005, 10:33

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door edithvdbent

Hai Marga, ik vraag mij nog steeds af of jij mijn mailtje eigenlijk ontvangen hebt. Wat een lekker grietje heb je! Je zult zien dat op het moment dat haar haarwerkje opgaat, er een last van je schouders zal vallen, omdat je dan niet meer het idee hebt dat de hele wereld je kindje nastaart! Ben je er al uit waar je gaat kijken? Voor Willemijn hadden we echt een hele fijne waar ze mee kon sporten, zwemmen etc, gemaakt van echt haar.
He meissie, sterkte joh! Groetjes, edith

Ik heb je een mailtje teruggestuurd...heb je dat niet ontvangen..?
Zo niet laat het me even weten stuur ik het je nog een keer...zeker omdat
jouw dochter het ook kreeg met 6 jaar...ik ga vanmiddag de dermatoloog bellen...en vertellen wat jullie te weten zijn gekomen na al die tijd...ben benieuwd..! Zal er zeker nog op terugkomen...en morgen ga ik een afspraak maken voor een haarwerkje voor Nikki....ze heeft er nu al zin in..

Zelfs met mij gaat het dankzij jullie al een stuk beter, omdat ik het gevoel heb gekregen er niet meer alleen voor te staan !

Groet marga

2 maart 2005, 08:42	#1
edithvdbent HaarWeb lid Geregistreerd: 25 februari 2005 Berichten: 10	blijven zoeken loont!!! Voor alle AA patientien die zich er niet bij kunnen of willen neerleggen, is dit misschien wel een idee. Een van mijn 4 volwassen dochters, een meisje van 23, heeft al vanaf haar zesje jaar AA. Regelmatig helemaal kaal, altijd weer haar terug, na een jaar weer uitval, en dat al 16 jaar lang. Het hele reguliere circuit hebben wij doorlopen, daarna het alternatieve. Als jullie op google willen/kunnen kijken onder de site van Harry Bos, staat daar mijn verhaal. Het is slechts een beperkte versie van alles wat ik erover kan zeggen, maar eindelijk na 16 jaar en heel veel research en overleg met onze natuurgenezer, zijn wij achter de oorzaak gekomen. Wij zijn ervan overtuigd dat wij in de reguliere geneeskunde nooit tot deze ontdekking gekomen waren en toch, alle puzzelstukjes vallen in elkaar en we kunnen eindelijk de oorzaak van de AA weg gaan nemen. En daar gaat het uiteindelijk om!! Wie wil mag mij mailen, edithvdbent@yahoo.com Ik wil met iedereen die geinteresseerd is van gedachten wisselen, en dan denk ik vooral ook aan de mensen die nog niet zo lang bezig zijn, want als mijn onderzoeken en alles wat daaruit naar voren is gekomen, eerder plaats hadden gevonden, had mijn dochter niet zo lang last van AA hoeven hebben. Maar ja, zulke dingen groeien. Wie wil, kan mij altijd bereiken!!! groetjes van edith.

3 maart 2005, 11:15	#2
pizzacat Kraak eens een noot! Geregistreerd: 22 januari 2004 Berichten: 1.428	En hoe ziet de puzzel eruit? wat heeft de natuurgenezer kunnen vinden? Dat kan rustig op Haarweb staan, voor en door 'haargenoten' tenslotte. Uit de schemering en in het spotlicht! __________________ -Duta sinds 2-8-04, om de 3 dagen -Rooscure 2-3x per week -Minoxidil (Xandrox 15 plus)

3 maart 2005, 12:24	#3
Marga HaarWeb lid Geregistreerd: 12 januari 2005 Locatie: Eindhoven Berichten: 11	Alopecia Areata Totalis Ik ben een moeder van een dochter van zes jaar en werd 2 maanden geleden voor het eerst geconfronteerd met AA. Op 12 december 2004 was ik haar haren aan het kammen en zag een kale plek van ong.10 cm achter haar oor. Ik schrok me te pletter. De huid was ook helemaal glad, er zaten geen stoppeltjes...helemaal niets...Dokter gebeld, doorverwezen naar een dermatoloog, en die zei meteen dit is AA. Ik kreeg 2 flesjes locoid crelo mee, en als ik nog vragen had moest ik maar bellen. Verder geen vervolgafspraak dus. Mijn dochter was na die 12e december binnen 8 dagen ! helemaal kaal.... ik wist me geen raad, en nog niet trouwens ik huil iedere dag...niet zozeer omdat ze AA heeft...maar meer om de omgeving ! Je schrikt ervan hoe volwassenen naar je kind kijken, achter je rug fluisteren...dan nog maar niet te spreken over hoe gemeen kinderen onder elkaar zijn...Mijn dochter (Nikki) durft niet meer naar zwemles, dansles enz...moet haar gewoon meetrekken...het beheerst gewoon je hele leven. Inmiddels is ze ook haar wimpers kwijt...en haar wenkbrauwen beginnen nu ook langzaam uit te vallen...waardoor haar hele gezichtsuitdrukking verdwijnt... Ik ben er wel van overtuigt dat het niet door stress komt maar stress versnelt de haaruitval...Nikki's vader werd nm. opgenomen in het ziekenhuis de 13e dec. en daarna viel het er met bossen uit...Ik weet dat ik me er nooit bij neer zal leggen, en net zolang zal zoeken voor een oplossing voor mijn dochter. Heb inmiddels een afspraak bij de psych. voor mezelf en Nikki omdat ik er niet mee om kan gaan. Laat dit overigens niet merken aan mijn dochter)vandaar dat we ook apart moeten komen bij de psych. Nu ik dit aan het typen ben huil ik als een klein kind...mensen zeggen allemaal ben blij dat het geen enge ziekte is enzzzz. en dat is ook wel zo maar toch...niemand begrijpt me. Ik ben blij dat ik deze site heb gevonden en het toch een beetje van me af kan typen en er mensen zijn die mijn stukje lezen en me begrijpen... Als iemand me kan helpen, raad heeft a.u.b. mail me of voeg me toe op msn. Als ik nieuws heb zal ik dit meteen op deze site zetten. Mijn email is margafiep@hotmail.com. Verder wens ik iedereen veel sterkte voor de toekomst ! Groet van een zeer verdrietige moeder Laatst gewijzigd door Marga; 3 maart 2005 om 12:29

3 maart 2005, 21:12	#5
edithvdbent HaarWeb lid Geregistreerd: 25 februari 2005 Berichten: 10	blijven zoeken loont Ik snap niet zo goed waarom er zo cynisch gevraagd wordt hoe de "puzzle" er uit ziet. En ik verwijs naar de site van Harry Bos op Google onder alopecia areata omdat ik daar het hele verhaal gedaan heb en het is nogal lang. Ik hoopte heel veel mensen daar een plezier mee te doen, maar krijg het idee dat ik mij nogal vergist heb. En aangezien wij, in tegenstelling tot heel veel AA patienten, uiteindelijk tot de werkelijke oorzaak gekomen zijn, en het nu dus echt kunnen genezen, heb ik hier eigenlijk niets meer te zoeken wanneer ik dit soort reacties krijg. Overigens is er niets duisters aan natuurgenezers, ze bereiken vaak veel meer en kunnen de oorzaken wegnemen, in tegenstelling tot de reguliere geneeskunde die alleen maar symptomen bestrijdt met chemische troep. Ik ga mijn tijd anders besteden, dus allemaal veel succes en ik hoop dat velen uiteindelijk ook tot de oplossing van hun AA zullen komen.

5 maart 2005, 12:15	#13
edithvdbent HaarWeb lid Geregistreerd: 25 februari 2005 Berichten: 10	ongeruste mam Hai Marga, ik vraag mij nog steeds af of jij mijn mailtje eigenlijk ontvangen hebt. Wat een lekker grietje heb je! Je zult zien dat op het moment dat haar haarwerkje opgaat, er een last van je schouders zal vallen, omdat je dan niet meer het idee hebt dat de hele wereld je kindje nastaart! Ben je er al uit waar je gaat kijken? Voor Willemijn hadden we echt een hele fijne waar ze mee kon sporten, zwemmen etc, gemaakt van echt haar. He meissie, sterkte joh! Groetjes, edith

3 maart 2005, 12:49	#4
Janne HaarWeb lid Geregistreerd: 6 februari 2004 Berichten: 102	Hoi Marga Jeetje, wat vervelend allemaal! Ik heb altijd gezegd dat ik het voor mezelf niet heel erg vind, maar voor andere mensen wel. Iedereen heeft er problemen mee, of je nou jong of oud bent. Ook al zijn er ergere dingen in de wereld, het is toch vervelend. Mijn ouders hebben altijd goed gereageerd. Ik ben altijd positief gebleven, en dat verwacht je van een omgeving ook. Denk eens in, dat iemand anders uit uw buurt een dochter/zoon heeft met een kaal hoofd. De eerste gedachte is dan dat het kind een ernstige ziekte heeft. Dat is logisch, want bij een kaal hoofd wordt meteen aan chemokuren gedacht. Iedereen vraagt zich af wat er is. Ik heb vanaf het begin heel open gepraat over AA. Natuurlijk krijg je altijd mensen die achter je om praten, en ik weet hoe aangevallen je dan voelt. Maar doordat ik er zo open over was, wist iedereen precies wat er speelde, en hoefde ze niet achter mijn rug om te kletsen. Wat iemand met AA nodig heeft, is een omgeving die af en toe eens vraagt hoe het is, en iemand die realistisch is. Ik ben oud genoeg om te weten wat er allemaal speelt en uw dochter is toch heel wat jonger. Probeer om er nooit iets geheimzinnigs van te maken. U doet het goed, het is begrijpelijk dat u nu een vervelende periode zit. Dalijk komt er een tijd dat u eraan kan wennen, en zal ook de omgeving het accepteren. Heel veel succes! Groetjes janneke

4 maart 2005, 13:10	#7
Janne HaarWeb lid Geregistreerd: 6 februari 2004 Berichten: 102	er is maar 1 iemand die daar op heeft gereageerd, de rest is dan niet meteen negatief!

4 maart 2005, 18:51	#10
Janne HaarWeb lid Geregistreerd: 6 februari 2004 Berichten: 102	geeft niet hoor. Ik wil ook even sorry zeggen voor mijn reactie! Ik vind het heel fijn om te horen dat jullie een oplossing hebben gevonden. Hopelijk hebben de mailers er ook wat aan! Ik heb mijn haar ook al weer een tijdje terug, dus ik denk dat ik er weinig aan heb. Toch fijn dat u die oplossing geeft.. groetjes janneke

5 maart 2005, 14:29	#14
Janne HaarWeb lid Geregistreerd: 6 februari 2004 Berichten: 102	wat een schatje Haar ogen vallen echt heel erg op...

Soortgelijke discussies
Discussie	Auteur	Forum	Reacties	Laatste bericht
goede pruik(enwinkel) zoeken.........	AE3	Haarwerken	12	11 november 2007 20:37
positief blijven	veens764	Medicijnen/haargroeimiddelen	1	29 augustus 2003 15:15
na lang zoeken, eindelijk gevonden!	vonkje	TTM - Algemeen	1	30 juni 2003 17:09