Protopic en Elidel

Tiuri · 5 juni 2005, 18:19

Hallo beste mensen met alopecia areata!

Sindskort zijn er twee nieuwe zalven tegen eczeem: Protopic (werkend bestanddeel: tacrolimus) en Elidel (werkend bestanddeel: pimecrolimus). Het zijn vergelijkbare zalven maar onderzoek heeft uitgewezen dat Protopic iets beter werkt.

Deze zalven werken anders dan de huidige corticosteroïden: ze hebben geen direct ontstekingsremmende werking maar leggen lokaal het immuunsysteem plat.

Dit leek mij ook erg interessant voor mensen met alopecia areata. Ik lees hier wel eens wat rond en dan zie ik dat er vooral veel wordt geadviseerd en geëxperimenteerd met het spirituele vlak. Opzich weinig mis mee, maar het zou ook fijn zijn als de wetenschap eens wat middeltjes op de markt brengt die gewoon aantoonbaar goed werken tegen alopecia areata.

Ik heb even op PubMed.com gezocht om te kijken of er studies zijn geweest naar AA en tacrolimus. Die zijn wel gedaan. Er zijn er een paar geweest die geen succes hebben aangetoond, en een paar die dat wel hebben gedaan. De stand van zaken is dat er verder en beter onderzoek nodig is om de effectiviteit precies vast te stellen.

Ik vroeg me af: heeft iemand dit al eens geprobeerd tegen AA?

kattemie · 6 juni 2005, 15:56

Dit is voor mij nieuwe informatie.

Maar ik heb de 23e een afspraak bij de dermatoloog en zal er dan eens naar vragen. Baat het niet, dan schaadt het vast ook niet.

Bedankt voor de info!
Karen

Tiuri · 6 juni 2005, 17:55

In het medicijnen/haargroeimiddelen-forum staat ook een topic over elidel en protopic (het zou namelijk ook helpen tegen mannelijke kaalheid). Neem daar ook eens een kijkje, we hebben daar ook al gesproken over de mogelijke risico's:

http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=6111

kattemie · 7 juni 2005, 10:04

Dat was een erg interessante thread om te lezen, Laurens. Dank je wel.

Ik ben het met je eens dat deze twee crèmes kansrijk lijken voor de behandeling van AA. Ze leggen plaatselijk het immuunsysteem plat zonder dat je al te veel van die ellendige cyclosporiden in je bloed krijgt. Je hebt dus de lusten van een middel als Neoral, zonder de lasten (van alle bijwerkingen), zeg maar.

Ik ben erg benieuwd wat de dermatoloog erover zegt. Ik wil best proefkonijn zijn, als ik daarmee wellicht tientallen AA-patiënten nieuwe hoop kan geven op dat wondermiddel waar we al zo lang naar zoeken.

Intussen heb ik ook een mail gestuurd naar Dr. Price van de universiteit in San Francisco. Op pubmed.com heb ik een aantal verwijzingen gevonden naar onderzoeken die zij heeft gedaan naar de effecten van de werkzame stoffen in deze crèmes en die stemmen hoopvol. Ik heb haar gevraagd of er nog nieuwe inzichten zijn en of ze misschien nog proefkonijnen zoekt voor een nieuw onderzoek.

*edit* Ik lees net op de website van de amerikaanse patiëntenvereniging dat dr. Price bezig is met een 'clinical trial' met Protopic bij kinderen met AA. Ik denk dat we nog even geduld moeten hebben.....

Karen

Juffie Judith · 8 juni 2005, 10:59

Als je ervaringen hebt zou ik graag iets van je horen. Lijkt me interessant. Zelf zou ik het ook wel willen proberen. Baad het niet dan schaad het niet zou ik zo zeggen.

Groetjes Judith

Tiuri · 8 juni 2005, 11:12

Hoi Kattemie en anderen!

Inderdaad zal het nog wel even duren voordat onderzoeken precies hebben aangetoond wat protopic kan betekenen voor AA-ers. Echter, het voordeel is dat Protopic al beschikbaar is in de apotheken. Zelf ermee experimenteren is dus mogelijk.

Inderdaad is de werking van Protopic vergelijkbaar met die van cyclosporine. Het nadeel echter is dat cyclo op topische basis niet goed werkt, het moet echt worden ingenomen. En dat kan erg vervelende bijwerkingen tot gevolg hebben.

Tacrolimus echter wordt niet of nauwelijks in de bloedbaan opgenomen en heeft een sterke lokale werking.

Er kleven echter ook gevaren aan. Het middel is nog relatief nieuw. Zo zijn er uit Amerika verhalen gekomen dat het kanker kan veroorzaken. Dat is later weer wat afgezwakt. In principe is het ook onmogelijk dat het kanker veroorzaakt, omdat onderzoek heeft uitgewezen dat het niet/nauwelijks in het bloed wordt opgenomen.

Maar vanwege de "nieuwheid" van het middel is wel enige voorzichtigheid geboden. Je kunt het eens met een dermatoloog bespreken, misschien dat hij/zij het toch voor wil schrijven om het bijvoorbeeld een paar weken als test te gebruiken.

Hier nog wat studies over alopecia areata en tacrolimus:

Ik ben overigens ook een paar studies tegengekomen die zeggen dat tacrolimus bij orgaantransplantatie juist voor haaruitval kan zorgen. Maar dit is dus wel bij orale inname van grote hoeveelheden tacrolimus, en niet bij het op de huid smeren van weinig tacrolimus.

Wisselende verhalen dus. Maar zoals gezegd moet een echt groot, betrouwbaar onderzoek naar de werking van deze middelen bij AA nog gedaan worden.

kattemie · 23 juni 2005, 13:41

Nou, ik kom net van de dermatoloog van het UMC vandaan maar hij wilde me geen Protopic voorschrijven.

Hij zei dat er al te veel onderzoeken waren die uitwezen dat Protopic niet helpt bij AA. De werkzame stof dringt niet ver genoeg in de huid door om de haarfollikels te bereiken. Daar gaat m'n kans om proefkonijn te zijn.

Hij wilde me ook verder niets anders voorschrijven, geen Neoral of wat dan ook. Er waren geen medicijnen die aantoonbaar en gegarandeerd effect hadden en de bijwerkingen waren erger dan de kwaal. Ik moest maar proberen om er mee te leren leven en me vooral niet door de alternatieve genezers het geld uit m'n zak laten kloppen....

Kortom, goed geprobeerd, maar geen resultaat. Helaas.

Karen

Tinn · 31 juli 2005, 20:15

hojj,
mijn dermatologe heeft me een creme voorgeschreven voor op m'n wenkbrauwen te smeren, zou het groeien stimuleren..
de creme noemt elidel..

heeft iemand dit al gebruikt? zo ja, werkt het? ...alle reacties zijn welkom!

liefs..en alvast bedankt!
Tinne

kattemie · 3 augustus 2005, 23:36

Hoi Tinne,

Elidel is al eens onderwerp van gesprek geweest hier:
http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=6561

Het is oorspronkelijk een eczeemzalf die plaatselijk in de huid het immuunsysteem plat legt. De werking bij AA is nog niet wetenschappelijk aangetoond, vooral omdat de werkzame stof niet ver genoeg in de huid doordringt. Maar aangezien de huid bij de wenkbrauwen dunner is, zou het daar wel eens prima kunnen werken.

Succes!

Karen

Tinn · 5 augustus 2005, 12:16

Katemie, bedankt voor je reactie, ik ga straks die andere 'tread' over elidel eens bekijken...
thx

Tinn · 5 augustus 2005, 20:56

effe een vraagje,
Protopic, is dat hetzelfde als elidel?

mijn dermatologe hefet namelijk elidel voorgeschreven voor me..en zij zei datz e dat meer voorschrijven voor AA-patiënten, maar enkel voor op de wenkbrauwen...

dus ja..

Annelies · 7 augustus 2005, 19:59

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door kattemie

Er waren geen medicijnen die aantoonbaar en gegarandeerd effect hadden en de bijwerkingen waren erger dan de kwaal. Ik moest maar proberen om er mee te leren leven en me vooral niet door de alternatieve genezers het geld uit m'n zak laten kloppen....

Dit klinkt erg lomp en is het misschien ook wel, maar ik ben het wel met hem eens.
Over diphencyprone zijn de bijwerkingen ook niet denderend (bij sommige proefpersonen werd het alleen maar erger (bij mij trouwens ook)) en kanker wil ook nog wel eens geassocieerd worden met dcp... Ik heb nu spijt dat ze mij 1,5 jr lang met die rommel hebben behandeld... tis het mij echt niet meer waard om me beschikbaar te stellen als proefpersoon..
Heb onlangs een aantal testen uit medische d-bases met dcp verkregen en de % waarbij de uitwerkingen positief waren, lagen niet erg hoog.

kattemie · 8 augustus 2005, 13:46

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Annelies

Dit klinkt erg lomp en is het misschien ook wel, maar ik ben het wel met hem eens.

Bedankt voor je reactie Annelies. Na de initiële schok en het verdriet na mijn bezoek aan de dermatoloog, ben ik nu inmiddels zo ver dat ik mijn situatie en mijn onzekere toekomst heb geaccepteerd. Met mijn prachtige nieuwe haarwerk kan ik mijn kale plekken camoufleren zodat niemand hoeft te zien dat ik AA heb en daardoor kan ik het zelf ook af en toe vergeten. Ik slik wel nog pilletjes van de homeopaat, maar ga daar waarschijnlijk ook mee stoppen, want ze doen niks. Het is nu dus gewoon afwachten of mijn haar ooit nog eens uit zichzelf tot inkeer komt.

En Tinne, Protopic en Elidel zijn niet helemaal hetzelfde, ze hebben een andere werkzame stof, maar hun werking is wel vergelijkbaar, namelijk het plaatselijk uitschakelen van het immuunsysteem. Succes ermee!

dr. dre · 9 augustus 2005, 08:01

Hoi Tinne,

Heb je de elidel al geprobeerd en zo ja doet het iets? Ik twijfel om het bestellen. Ik heb volledig AA, maar zou een gat in de lucht springen als ik alleen al wenkbrauen had. Als dat mogelijk is met elidel of protopic. Ik heb wel wat positieve reacties gelezen over protopic, maar niet bij mensen met volledige AA. Laat me even weten of er iets veranderd met het gebruik van elidel,

groetjes,
Dré

Tinn · 9 augustus 2005, 10:08

hoi,

ik heb ook volledige AA...

Ik gebruik nu al twee weken elidel, en zie nog geen verbetering, maar miss moet dat nog komen?

kan van mens tot mens afhangen hé, bij de ene werkt het miss goed, bij de andere niet

ik hou jullie opp de hoogte

5 juni 2005, 18:19	#1
Tiuri HaarWeb lid Geregistreerd: 9 april 2004 Berichten: 5.706	Protopic en Elidel Hallo beste mensen met alopecia areata! Sindskort zijn er twee nieuwe zalven tegen eczeem: Protopic (werkend bestanddeel: tacrolimus) en Elidel (werkend bestanddeel: pimecrolimus). Het zijn vergelijkbare zalven maar onderzoek heeft uitgewezen dat Protopic iets beter werkt. Deze zalven werken anders dan de huidige corticosteroïden: ze hebben geen direct ontstekingsremmende werking maar leggen lokaal het immuunsysteem plat. Dit leek mij ook erg interessant voor mensen met alopecia areata. Ik lees hier wel eens wat rond en dan zie ik dat er vooral veel wordt geadviseerd en geëxperimenteerd met het spirituele vlak. Opzich weinig mis mee, maar het zou ook fijn zijn als de wetenschap eens wat middeltjes op de markt brengt die gewoon aantoonbaar goed werken tegen alopecia areata. Ik heb even op PubMed.com gezocht om te kijken of er studies zijn geweest naar AA en tacrolimus. Die zijn wel gedaan. Er zijn er een paar geweest die geen succes hebben aangetoond, en een paar die dat wel hebben gedaan. De stand van zaken is dat er verder en beter onderzoek nodig is om de effectiviteit precies vast te stellen. Ik vroeg me af: heeft iemand dit al eens geprobeerd tegen AA? __________________ Momenteel inactief - raadpleeg collega's. HaarWeb \| De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België Haarwoordenboekje • Huishoudelijk reglement • Suggesties & feedback

6 juni 2005, 17:55	#3
Tiuri HaarWeb lid Geregistreerd: 9 april 2004 Berichten: 5.706	In het medicijnen/haargroeimiddelen-forum staat ook een topic over elidel en protopic (het zou namelijk ook helpen tegen mannelijke kaalheid). Neem daar ook eens een kijkje, we hebben daar ook al gesproken over de mogelijke risico's: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=6111 __________________ Momenteel inactief - raadpleeg collega's. HaarWeb \| De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België Haarwoordenboekje • Huishoudelijk reglement • Suggesties & feedback

7 juni 2005, 10:04	#4
kattemie I am not my hair Geregistreerd: 10 april 2005 Berichten: 173	Dat was een erg interessante thread om te lezen, Laurens. Dank je wel. Ik ben het met je eens dat deze twee crèmes kansrijk lijken voor de behandeling van AA. Ze leggen plaatselijk het immuunsysteem plat zonder dat je al te veel van die ellendige cyclosporiden in je bloed krijgt. Je hebt dus de lusten van een middel als Neoral, zonder de lasten (van alle bijwerkingen), zeg maar. Ik ben erg benieuwd wat de dermatoloog erover zegt. Ik wil best proefkonijn zijn, als ik daarmee wellicht tientallen AA-patiënten nieuwe hoop kan geven op dat wondermiddel waar we al zo lang naar zoeken. Intussen heb ik ook een mail gestuurd naar Dr. Price van de universiteit in San Francisco. Op pubmed.com heb ik een aantal verwijzingen gevonden naar onderzoeken die zij heeft gedaan naar de effecten van de werkzame stoffen in deze crèmes en die stemmen hoopvol. Ik heb haar gevraagd of er nog nieuwe inzichten zijn en of ze misschien nog proefkonijnen zoekt voor een nieuw onderzoek. edit Ik lees net op de website van de amerikaanse patiëntenvereniging dat dr. Price bezig is met een 'clinical trial' met Protopic bij kinderen met AA. Ik denk dat we nog even geduld moeten hebben..... Karen Laatst gewijzigd door kattemie; 7 juni 2005 om 16:41

8 juni 2005, 11:12	#6
Tiuri HaarWeb lid Geregistreerd: 9 april 2004 Berichten: 5.706	Hoi Kattemie en anderen! Inderdaad zal het nog wel even duren voordat onderzoeken precies hebben aangetoond wat protopic kan betekenen voor AA-ers. Echter, het voordeel is dat Protopic al beschikbaar is in de apotheken. Zelf ermee experimenteren is dus mogelijk. Inderdaad is de werking van Protopic vergelijkbaar met die van cyclosporine. Het nadeel echter is dat cyclo op topische basis niet goed werkt, het moet echt worden ingenomen. En dat kan erg vervelende bijwerkingen tot gevolg hebben. Tacrolimus echter wordt niet of nauwelijks in de bloedbaan opgenomen en heeft een sterke lokale werking. Er kleven echter ook gevaren aan. Het middel is nog relatief nieuw. Zo zijn er uit Amerika verhalen gekomen dat het kanker kan veroorzaken. Dat is later weer wat afgezwakt. In principe is het ook onmogelijk dat het kanker veroorzaakt, omdat onderzoek heeft uitgewezen dat het niet/nauwelijks in het bloed wordt opgenomen. Maar vanwege de "nieuwheid" van het middel is wel enige voorzichtigheid geboden. Je kunt het eens met een dermatoloog bespreken, misschien dat hij/zij het toch voor wil schrijven om het bijvoorbeeld een paar weken als test te gebruiken. Hier nog wat studies over alopecia areata en tacrolimus: Topical tacrolimus in alopecia areata. [The use of tacrolimus in dermatology] Potential future dermatological indications for tacrolimus ointment. Topical tacrolimus Protopic. Topical tacrolimus (FK506): treatment failure in four cases of alopecia universalis. (helaas verder geen tekst) Is topical tacrolimus effective in alopecia areata universalis? (ook hier helaas verder geen tekst: full text article wel via universiteiten e.d. op te vragen). Treatment of alopecia areata in C3H/HeJ mice with the topical immunosuppressant FK506 (Tacrolimus). Topical tacrolimus: treatment failure in a patient with alopecia areata. Topical FK506: a potent immunotherapy for alopecia areata? Studies using the Dundee experimental bald rat model. Rapid hair regrowth in refractory alopecia universalis associated with autoimmune disease following liver transplantation and tacrolimus (FK506) therapy. Hair growth-stimulating effects of cyclosporin A and FK506, potent immunosuppressants. Ik ben overigens ook een paar studies tegengekomen die zeggen dat tacrolimus bij orgaantransplantatie juist voor haaruitval kan zorgen. Maar dit is dus wel bij orale inname van grote hoeveelheden tacrolimus, en niet bij het op de huid smeren van weinig tacrolimus. Wisselende verhalen dus. Maar zoals gezegd moet een echt groot, betrouwbaar onderzoek naar de werking van deze middelen bij AA nog gedaan worden. __________________ Momenteel inactief - raadpleeg collega's. HaarWeb \| De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België Haarwoordenboekje • Huishoudelijk reglement • Suggesties & feedback Laatst gewijzigd door Tiuri; 8 juni 2005 om 11:17

31 juli 2005, 20:15	#8
Tinn HaarWeb lid Geregistreerd: 13 mei 2005 Berichten: 18	elidel hojj, mijn dermatologe heeft me een creme voorgeschreven voor op m'n wenkbrauwen te smeren, zou het groeien stimuleren.. de creme noemt elidel.. heeft iemand dit al gebruikt? zo ja, werkt het? ...alle reacties zijn welkom! liefs..en alvast bedankt! Tinne

6 juni 2005, 15:56	#2
kattemie I am not my hair Geregistreerd: 10 april 2005 Berichten: 173	Dit is voor mij nieuwe informatie. Maar ik heb de 23e een afspraak bij de dermatoloog en zal er dan eens naar vragen. Baat het niet, dan schaadt het vast ook niet. Bedankt voor de info! Karen

8 juni 2005, 10:59	#5
Juffie Judith Judith Mom Geregistreerd: 24 april 2005 Locatie: Ik woon in Montfort Berichten: 109	Als je ervaringen hebt zou ik graag iets van je horen. Lijkt me interessant. Zelf zou ik het ook wel willen proberen. Baad het niet dan schaad het niet zou ik zo zeggen. Groetjes Judith

23 juni 2005, 13:41	#7
kattemie I am not my hair Geregistreerd: 10 april 2005 Berichten: 173	Nou, ik kom net van de dermatoloog van het UMC vandaan maar hij wilde me geen Protopic voorschrijven. Hij zei dat er al te veel onderzoeken waren die uitwezen dat Protopic niet helpt bij AA. De werkzame stof dringt niet ver genoeg in de huid door om de haarfollikels te bereiken. Daar gaat m'n kans om proefkonijn te zijn. Hij wilde me ook verder niets anders voorschrijven, geen Neoral of wat dan ook. Er waren geen medicijnen die aantoonbaar en gegarandeerd effect hadden en de bijwerkingen waren erger dan de kwaal. Ik moest maar proberen om er mee te leren leven en me vooral niet door de alternatieve genezers het geld uit m'n zak laten kloppen.... Kortom, goed geprobeerd, maar geen resultaat. Helaas. Karen

3 augustus 2005, 23:36	#9
kattemie I am not my hair Geregistreerd: 10 april 2005 Berichten: 173	Hoi Tinne, Elidel is al eens onderwerp van gesprek geweest hier: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=6561 Het is oorspronkelijk een eczeemzalf die plaatselijk in de huid het immuunsysteem plat legt. De werking bij AA is nog niet wetenschappelijk aangetoond, vooral omdat de werkzame stof niet ver genoeg in de huid doordringt. Maar aangezien de huid bij de wenkbrauwen dunner is, zou het daar wel eens prima kunnen werken. Succes! Karen

5 augustus 2005, 12:16	#10
Tinn HaarWeb lid Geregistreerd: 13 mei 2005 Berichten: 18	Katemie, bedankt voor je reactie, ik ga straks die andere 'tread' over elidel eens bekijken... thx

5 augustus 2005, 20:56	#11
Tinn HaarWeb lid Geregistreerd: 13 mei 2005 Berichten: 18	effe een vraagje, Protopic, is dat hetzelfde als elidel? mijn dermatologe hefet namelijk elidel voorgeschreven voor me..en zij zei datz e dat meer voorschrijven voor AA-patiënten, maar enkel voor op de wenkbrauwen... dus ja..

9 augustus 2005, 08:01	#14
dr. dre HaarWeb lid Geregistreerd: 7 augustus 2005 Berichten: 3	Hoi Tinne, Heb je de elidel al geprobeerd en zo ja doet het iets? Ik twijfel om het bestellen. Ik heb volledig AA, maar zou een gat in de lucht springen als ik alleen al wenkbrauen had. Als dat mogelijk is met elidel of protopic. Ik heb wel wat positieve reacties gelezen over protopic, maar niet bij mensen met volledige AA. Laat me even weten of er iets veranderd met het gebruik van elidel, groetjes, Dré

9 augustus 2005, 10:08	#15
Tinn HaarWeb lid Geregistreerd: 13 mei 2005 Berichten: 18	hoi, ik heb ook volledige AA... Ik gebruik nu al twee weken elidel, en zie nog geen verbetering, maar miss moet dat nog komen? kan van mens tot mens afhangen hé, bij de ene werkt het miss goed, bij de andere niet ik hou jullie opp de hoogte

Soortgelijke discussies
Discussie	Auteur	Forum	Reacties	Laatste bericht
Pimecrolimus (Elidel) en tacrolimus (Protopic)	Tiuri	Medicijnen/haargroeimiddelen	263	30 maart 2006 02:35