de pil en haaruitval

[kas]

Hoi

Heb jullie discussie met belangstelling gelezen. Ook hieruit blijkt eens te meer dat hetgeen voor de een werkt bij de ander niet of niet significante aanslaat.
Ik zie dat enkele van jullie androcur omschrijven als echt gevaarlijk en diane heeft ook "troep" . Op zich zit daar natuurlijk een kern in van waarheid maar als het echt zo slecht zou zijn (bijwerkingen op lange termijn) met deze middelen die al heel lang op de markt zijn zouden deze allang van de markt gehaald zijn.

Mi daarom echt van belang (geen plinck of boerma, want plinck mag wel iets zeggen over boerma lees ik hier maar zelf is hij ook niet te vertrouwen vind ik). wederom een dermatoloog te vinden die echt betrokken is en dan ook nog met een meer dan gemidd. kennis van haarproblemen.

Verder denk ik, werkend in een medisch bedrijf, dat onderzoeken naar haarproblemen in algemen zin (man+vrouw) / medicatie wel binnen afzienbare periode wel meer gaat plaatsvinden omdat de tendens is dat aangetoond steeds meer jonge vrouwen (+mannen) met dit probleem te maken krijgen en dat de psychische problemen die dit met zich mee (kan) brengen enorm zijn (dat kost ook heel veel geld). Aantasting van het uiterlijk wordt steeds meer gezien en erkend als een maatschappelijk probleem waar geld voor vrij gemaakt moet worden.

VB kijk maar naar het feit dat een aantal cosmetische ingrepen; flaporen, borstverkleining etc. die vroegen abso. uit eigen zak betaald moesten worden nu wel vergoed worden men erkend de psych probl. die dit met zich kan brengen.
Kitty
.




.

[Birgit Jansen]

HOi,


Ik slik net als Molly finasteride 1mg, de diane pil en gebruik minoxidil 5%, na mijn tweede zwangerschap ben ik hiermee begonnen. Ik had 6 weken borstvoeding gegeven en ben toen gestopt en aan het hele regime gegaan en helaas had ik toch 3 maanden na de bevalling hevige haaruitval wat je bij veel vrouwen hoord maar ongeveer 2 maanden na het gebruik van de middelen begon het effect te hebben en had ik voor het eerst van mijn leven nauwelijks haartuitval, zo een 4 haren per kambeurt. Inmiddels neemt de haartuitval weer wat toe naar zo een 15 haren per kambeurt en als ik nu door mijn haren ga komen er altijd wel wat mee wat even helemaal weg was. Ik volg het regime nu ruim een jaar.
Ik weet eigelijk ook niet welk middel het beste werkt.
In het verleden had ik de diane pil tegen acne maar dit werkte niet tegen de haaruitval. zo een 12 jaar geleden gebruikt ik minoxidil en had ook niet het idee dat het werkte.
Nou begreep ik van Dr Munte dermatoloog dat minox 1% geen zin heeft maar je beter meteen aan de 5% kunt gaan.
In de toekomst wil ik toch met een medicijn stoppen zoals de diane pil die had nooit effect maar de angst door de hormoondaling dan weer erger haaruitval te krijgen daar moet ik toch niet aan denken.

Eigenlijk zouden de dermatologen moeten samenwerken en onderzoeksgegevens van de patienten bijhouden en uitwisselen dat zou voor ons misschien nuttige informatie kunnen opleveren.
Ik begreep dat Dr Munte ook wel eens een artikel geschreven heeft over de Finasteride bij vrouwen ik weet helaas niet waarin.
Dr Munte kan ik altijd emailen met vragen ideaal ik hoef niet altijd naar Rotterdam ook niet voor herhalingsrecepten.

groetjes Birgit

[Tiuri]

Oorspronkelijk geplaatst door molly

Tiuri,
Je hebt het over betrouwbare bronnen. Is het niet zo dat iedereen van alles op internet kan zetten?

Hoi Molly,
Je hebt gelijk: op internet staat een hoop troep. Vooral op forums wordt er nog wel eens wat gepaniekeerd door leden, wat de kwaliteit van de posts niet ten goede komt. Ik heb echter na lang oefenen en zoeken wel wat betrouwbare bronnen gevonden op internet over dit soort zaken. Vooral gewoon harde wetenschappelijke info vind ik belangrijk, en daar heb ik het Haarwoordenboekje ook op gebaseerd.

Oorspronkelijk geplaatst door Berber

Hoi Tiuri,

ik ben het helemaal met je eens, en heb dat ook al geschreven: deze onderzoeksgroepen zijn te klein om uitspraken te kunnen doen over grote groepen! Het is echter wel zo, dat deze resultaten zullen leiden tot grootschalige onderzoeken.
Je kunt op PubMed alle samenvattingen van betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek bekijken. Ik heb er inmiddels in de afgelopen maanden ook echt duizenden gelezen, en ik kan je vertellen dat de onderzoeken elkaar in veel gevallen radicaal tegenspreken.

Hoi Berber,
Wat goed dat je ook zelf PubMed afspeurt! Dat is heel erg leerzaam he? Ik vind PubMed een heerlijke site om op rond te neuzen, fantastisch dat de samenvattingen van alle belangrijke medische artikelen daar gewoon gratis te raadplegen zijn. Van onschatbare waarde!

Ik ben het alleen niet met je eens dat er veel tegenstrijdige onderzoeken zijn over finasteride. Inderdaad zijn er wat kleine onderzoekjes te vinden die zeggen dat finasteride wel werkt bij vrouwen met AGA, maar wees op je hoede: lang niet ieder onderzoek dat met PubMed te vinden is, is betrouwbaar!

Goede medisch-wetenschappelijke onderzoeken voldoen in ieder geval aan de volgende vier basiseisen:

1) De testgroep moet groot zijn (n is vaak de letter waarmee het aantal proefpersonen aangeduid is, voor haargroeimiddelonderzoeken heb je MINSTENS n=50 nodig).
2) Er moet een controlegroep zijn die een placebo (=nepmedicijn) slikt.
3) De patiënten mogen zelf niet weten of ze een placebo of een echt middel slikken.
4) De betrokken artsen mogen niet weten of de patiënten een placebo of een echt middel slikken: deze info moet tot het einde van het onderzoek gecodeerd (versleuteld) zijn.

Alle onderzoeken die een werking van fina bij vrouwen aantonen zijn wetenschappelijk waardeloos omdat ze aan geen van al die vier basiseisen hebben voldaan, helaas.

Het grote onderzoek naar de werking van fina bij vrouwen dat WEL aan alle eisen voldoet, is uitgevoerd door de Universiteit van San Francisco in opdracht van Merck (PubMed: 11050579). Dit onderzoek is heel helder in de conclusie: het slikken van finasteride heeft voor vrouwen geen enkele zin. Punt.

Ik vind het een geruststelling om hier te lezen dat Plinck blijkbaar geen fina voorschrijft aan vrouwen. Iedere arts die dit wel doet (Boersma!) laat in mijn ogen zien dat ie compleet ongeschikt is voor het vak.

[Berber]

Hoi Tiuri,

nee, ik bedoelde ook niet het onderzoek naar de werking van finasteride, daar zijn er maar 5 van waarvan 4 niet representatief! Ik bedoelde de vele onderzoeken naar de werking van o.a. cyproterone acetate (androcur), de diane-35, spironolactone, flutamide etc. Grote onderzoeken, gedaan in vele jaren, spreken elkaar vaak volledig tegen. Dat artikel waar jij ons onlangs op attendeerde over spiro. & cyprot. ac. waarbij 88% van de vrouwen er baat bij zou hebben (44% stilstand en 44% hergroei) vind ik een voorbeeld van een juichartikel waar ik niet veel vertrouwen in heb, al komt het van Pubmed, was me inderdaad al bekend. Er zijn al zoveel studies gedaan en meestal komt er uit dat het bij ongeveer 50 % van de vrouwen enigszins resultaat heeft. Hergroei wordt sowieso vrijwel nooit genoemd, slecht vermindering van uitval. En in sommige studies wordt geconcludeerd dat het helemaal niets doets (zoals in een studie waarin flutamide als enige middel werkt, en cypro, spiro en fina niet). En de ene keer maakt het uit welk serum ferritin level iemand heeft, of hoeveel mannelijke hormonen, en de andere keer maakt het weer niets uit.
Alles bij elkaar pleit dit ervoor (en dat wordt steeds vaker genoemd) dat er bij vrouwen meerdere factoren een rol spelen en dat het per vrouw vanbelang is om te kijken hoe e.e.a. in elkaar zit. Heel anders dus dan hoe er in ML mee wordt omgegaan. Ik heb zowat gesmeekt om uitgebreid onderzoek (i.v.m. combinatie bevalling en ziekte), maar dat is uitgesloten. Niemand wil het uitvoeren. Dus ik heb over enige tijd een afspraak in het buitenland. Weet je, al is er niets te vinden, het gaat er toch ook om dat je alles doet wat mogelijk is? Pas dan kun je je gaan richten op acceptatie van het vreselijke gegeven dat je kaal wordt.
Ik ben net bij een pruikenmaker (een heel ervaren iemand die goed aangeschreven staat) geweest, om me eens te laten voorlichten (het komt er waarschijnlijk toch een keer van en dan kun je maar beter weten wat je te wachten staat) en het viel me vreselijk tegen. Het zit verschrikkelijk, je uiterlijk verandert er toch heel erg door, het is tijdrovend elke dag en het blijft stressvol met wind en sport en dergelijke. Het viel me eigenlijk heel erg tegen. Ik had verwacht dat ik wat geruster zou zijn, maar mijn drive om verder te gaan met onderzoek en te proberen of bepaalde middelen werken, is er alleen maar groter door geworden!

Zijn er vrouwen op dit forum die ervaring hebben met de overstap naar haarwerken? Hoe is dat gegaan? Stapsgewijs? In 1 keer? Zag de omgeving het?
Het valt mij namelijk wel op dat er veel vrouwen op dit forum zitten die al jaren AGA hebben maar geen haarwerk dragen. Gaat het dan zoveel langzamer bij jullie? Ik heb het pas een jaar en er is al zoveel haar verdwenen, dat hou ik niet nog een jaar vol zonder aan de pruik te gaan!

groetjes, Berber

[Tiuri]

Hoi Berber,

Aha, je had het dus niet alleen over de onderzoeken naar fina, maar over onderzoeken naar allerlei verschillende middeltjes. Ik snap goed wat je bedoelt. Inderdaad is het zo dat de onderzoeken die er gedaan zijn naar FPB niet echt tot een uniforme uitslag komen.

Ik weet alleen niet of de conclusie die je hieruit trekt juist is. Ik vraag me af of het werkelijk zo is dat de oorzaken van FPB bij vrouwen zo verschrikkelijk verschillend zijn. Ik denk dat de verschillende uitkomsten van de onderzoeken ook te wijten zijn aan het feit dat de onderzoeken gewoon niet goed worden uitgevoerd.

FPB is een beetje een ondergeschoven kindje als je het vergelijkt met MPB. Er zijn ten eerste meer mannen die AGA hebben dan vrouwen. Helaas is ook de farmaceutische industrie erg afhankelijk van geld, en dus wordt er meer onderzoek gestoken in de aandoeningen waar de meeste mensen last van hebben. Maar ten tweede is FPB nog helemaal niet goed "geëmancipeerd": heel veel mensen weten niet eens dat vrouwen ook kaal kunnen worden.

Dit zie je gewoon terug in het onderzoek dat gedaan wordt naar FPB. Er wordt weinig onderzoek gedaan, en het onderzoek dat dan uiteindelijk wordt gedaan, is slecht uitgevoerd. Er zijn bijv. maar weinig dubbelblinde onderzoeken gedaan. Het voorbeeld dat jij noemt van die studie die ik hier onlangs publiceerde is weer een goed voorbeeld. Ik ben het dus met je eens dat deze studie met een flinke korrel zout gelezen moet worden.

Ik denk dat als het onderzoek naar FPB wat serieuzer genomen zou worden, de oorzaken en de juiste middelen wel duidelijker zouden zijn. In mijn ogen komt de tegenstrijdigheid van de onderzoeken door de slechte uitvoer ervan.

Ik vind het vervelend om te lezen dat je in zo'n rap tempo je haar aan het verliezen bent. Ik leef met je mee, en hoop dat ook voor jou het nooit nodig zal zijn een haarwerk aan te schaffen! Want dat je je daar ellendig bij voelt kan ik me ook goed voorstellen hoor.

Ik las ook in je post dat je het niet voor elkaar krijgt om een uitgebreid onderzoek te laten doen bij je? Dat vind ik erg vreemd. Ik zou het daar niet bij laten zitten. Neem ook eens contact op met Lanne, die heeft een keer haar DHT-waarden laten meten. Zo'n uitslag zou al erg handig zijn.

Gebaseerd op de ervaring die ik heb met AGA zou ik de volgende middelen adviseren aan vrouwen:

Absolute must:
1) Minoxidil 5%
2) HairMax LaserComb

Eventuele toevoegingen:
3) Spironolacton (oraal of topisch) - AR-blocker
4) Drospirenon - AR-blocker (anticonceptie)
5) Dutasteride? - 5AR-blocker
6) Copper peptides (Tricomin) - anti-inflammation
7) Cyproteronacetaat - AR-blocker (anticonceptie)
8) Flutamide - AR-blocker

De eerste twee zou ik dus zeker in je regimen doen. Waarom? Om de eenvoudige reden dat dit de enige twee middelen zijn waarvan keihard bewezen is (of op dit moment bewezen wordt, zoals bij de Lasercomb) dat ze goed werken tegen FPB.

Nummer 3 t/m 8 zou ik zeker niet allemaal tegelijk gebruiken, maar als ik een vrouw was met AGA zou ik een beetje uittesten welke van deze nu het beste werken. Dus door middel van rouleren kun je dan in een paar jaar weten wat nou het beste werkt. Dutasteride heb ik met een vraagteken aangegeven, omdat er zowel over de werking als over de veiligheid bij vrouwen nog weinig bekend is. Maar ik heb zelf wel hoge verwachtingen van dit middel bij vrouwen.

Vergeet verder niet dat de ontwikkelingen rond medicijnen tegen AGA niet stil staan. Op een dag zal er vast een goed middel op de markt komen. Lees bijv. eens de thread over Sonic Hedgehog. De verwachtingen zijn dat dit ook uitstekend zal werken tegen FPB. En als dit er uiteindelijk niet komt, zal er wat anders komen.

Waarschijnlijk wist je het meeste al dat ik je vertelde, maar misschien heb je er wat aan. Ik hoop het! Succes in ieder geval met het vinden van een juist regimen.

[Georgie]

Ik heb zelf ook gedacht over Flutamide, maar vind het niet zo'n aanrader, vanwege de invloed op de lever.


Het Geneesmiddelenrepertorium zegt daar het volgende over:
4.4 Speciale waarschuwingen en bijzondere voorzorgen bij gebruik

Wegens het risico op leverfunctiestoornissen wordt aangeraden bij een langdurige behandeling regelmatig leverfunctieonderzoek te laten plaatsvinden. - Laboratoriumonderzoek dient ook te worden gedaan bij symptomen die zouden kunnen wijzen op leverbeschadiging. In geval van aanwijzigingen door leverschade die niet verklaard kan worden door levermetastasen, dient de behandeling te worden afgebroken of de dosis verlaagd. - De leveraandoeningen zijn meestal omkeerbaar na stopzetting van de behandeling. Nochtans werd overlijden gemeld wegens ernstige leveraandoeningen na gebruik van flutamide. Voorzichtigheid wordt dus aangeraden. - Door de verhoogde testosteron- en oestradiolplasmaspiegels onder invloed van flutamide kan vochtretentie optreden.



Einde

Als je Flutamide gaat gebruiken om AGA tegen te gaan, zul je dat toch op de langere termijn gaan doen.

[molly]

Even voor Berber: Ik weet niet meer precies hoe en wanneer de Fina bij mij äansloeg". Ik mijn beleving gebeurde er vrij snel ïets". Wat ik al zei: de uitval is niet totaal gestopt. Weet overigens ook niet meer wat nou precies "normale" uitval inhoudt. De ene keer lees je 50 haren per dag dan weer 100.

En Tiuri: Je hebt Dutasteride aan je lijstje toegevoegd. Dat verbaast mij enigszins, ik had begrepen dat dat nog sterker is dan Fina. En dat dat wordt voorgeschreven als Fina niet aan lijkt te slaan.
Daar gaan we weer: Alles van horen zeggen en internet.

Het is mijns inziens net als Berber zegt afhankelijk van hoe je je voelt wat je allemaal wilt uitproberen.

[kas]

Molly,

Jij gebruikt fina. Heb 'm zojuist voorgeschreven gekregen ipv androcur. Kreeg jij wel een periode eerst juist meer haaruitval? Dr Munte zegt dat dit niet de bedoeling is, doch op dit forum lees je andere ervaringen.
Ik heb echt schoon genoeg van haren verliezen. Elke haar is er 1 teveel momenteel vind ik.

Bedankt op voorhand voor je reactie.
Kitty

[molly]

Kas,
Ik moet je eerlijk zeggen; ik weet het niet meer zo precies. Ik zie heus dat het beter gaat met mijn haar, maar ook bij mij is iedere haar er nog steeds een teveel. Daar ga ik mijn leven lang last van houden.
Wat ik wel heel duidelijk hebt gemerkt is een verhoogde uitval tijdens het gebruik van die z.g. nep-Diane. Dan zou je kunnen concluderen dat de combi toch werkt op de een of andere manier. Ik heb periodes van meer en mindere haaruitval, maar dat schijnt normaal te zijn ook bij hen zonder aga.

Wat HET verschil is met Fina voor mij: de haren vallen niet meer met grote getalen op mijn schouders, echter tijdens een wasbeurt zijn het me toch nog teveel. Het liefst zou ik het haar eens flink wassen van iemand zonder aga en dan kijken wat er gebeurt.
In januari ga ik weer voor controle en dan zullen we meten wat het resultaat is. Ik begrijp dat Birgit en ik degenen zijn die het langst Finasteride gebruiken.

[molly]

In het verhaal van Birgit herken ik mij het meest. En wij gebruiken dus hetzelfde.

Dat helemaal niet uitvallen van je haar na een zwangerschap na gebruik van ;;;; (voor mij minoxidil en voor Birgit Fina) is blijkbaar normaal.

[kas]

Hoi Molly,
Bedankt voor je reactie. 't is en blijft toch zoeken naar je eigen "ideale" (combinatie)therapie zo blijkt me steeds meer.
Wat ik zo vreselijk gek vind bij mezelf is dat ik nadat ik op 29j leeftijd een miskraam kreeg en vervolgens de mercilon pil ging slikken ik eigenlijk voor het eerst vetter haar kreeg, verhoogde uitval en jeuk. Na een jaar zoeken (je kent het wel huisarts die roept dat het allemaal goed komt en zo) naar een dermatoloog schreef die me de diane-35 pil voor. Echt nooit... maar dan ook nooit geen haaruitval gehad (voor mij betekende dit altijd, 2 a 3 haren per wasbeurt en 0 per kambeurt.
Ik heb op 33j en 38j leeftijd kinderen gekregen (2 dus) na 8 wk borstvoeding gewoon weer diane en niks helemaal niks geen haarverlies gehad (zelfs niet wat heel veel vrouwen zonder aga hebben na een bevalling).
Alles is (wederom) begonnen toen ik die (klote) feneriek van de diane kreeg ipv de gewone. Nu blijf ik zoeken naar een aanvulling op de inmiddels weer echte diane-35, want die redt het nu niet meer.
Androcur leek daarom, dat Dr Munte me in eerste instantie voorschreef, voor mij een logische daar ik altijd zo goed had gereageerd op dit stofje dat ook in de diane zit (weliswaar veel minder maar het voldeed al die jaren).

Kortom ik blijf zoeken naar de goede therapie, 't meest voor de hand liggend lijkt me dan toch een androgeen blocker. .Ik weet dat dit reactie oproept maar ik ben niet kapot van het gerbuik van minox.levenslang, vraag me niet waarom maar ondanks alle tegenwerpingen van anderen hierop waarschijnlijk, geloof ik meer in "onderdrukking van het proces" dan alleen stimuleren van de groei.
Maar goed.... ik draai ook nog niet zo lang mee in haarproblemenland, misschien word ik op den duur wel "wijs".

Groetjes
Kitty

[kas]

Nou,

Fina... in huis gehaald wacht nog heel ff met starten ermee. Heb bijz. onprettige ervaring gehad bij ophalen bij de apotheek. Dame wist in de eerste instantie niet waar het om ging en moest het opzoeken in het "boek" . Daarna wilde ze 't me niet meegeven omdat er op de verpakk. staat alleen voor mannen. Toen ik haar wees op het feit dat ik een recept had van een arts werd ik ten overstaande van de rest van het publiek gewezen op de gevaren met zwangerschap etc.
Vervolgens werd de "echte apotheker" nb in de zaak waar iedereen bij was gebeld om toestemming te verlenen. Die mijnheer na check van mijn leeftijd uiteindelijk telef. gaf!
Heb ze gezegd gezien dit staaltje van onproffessioneel gedrag, dat ik acuut op zoek ga naar een andere apotheek.

Na bestudering van de bijsluiter van finasteride snap ik al helemaal niks meer van die paniektoestanden. Bijwerkingen zijn nihiel in vergelijking met androcur dat in grote getalen wordt voorgeschreven en tijdens gebruik androcur mag je ook echt niet zwanger raken.
Vermoed de paniek dan ook echt ligt rondom claims die in de states zich voor hebben gedaan nadat gebleken afwijkingen bij jongetjes zich voor hebben gedaan door fina gebruik tijdens zwangerschappen.

't is overigens wel prijzig 27,50 voor 2 wk tabletten.
Wil toch eerst telefonisch overleg met Munte of comb. therapie in de vorm van of ... fina + minox 5% ..........of spironolactone+minox 5% niet "beter" is om mee te starten. Voel momenteel iets meer voor de 2e optie (heb ook nog altijd diane-35 momenteel)
Enfin... ik ben momenteel veel te veel bezig hiermee..... eigenlijk alleen nog maar eerlijk gezegd.
Hoop werkelijk na uitdokteren "goed regime" dat ik weer kan gaan leven... dat schiet er echt bij in nu.
Wat kan zo'n bosje dooie cellen op je kop een mens toch bezighouden..... gatverdamme.

fijn weekende
Kitty

[Georgie]

Vervelende toestand bij die apotheek. Erg onprofessioneel.

Het vinden van een goed regime is inderdaad niet makkelijk, zoals je zegt. Heb je het eenmaal, dan word je een stuk rustiger.

Het nadeel van Minox is dat je het je hele leven moet gebruiken, maar dat moet met Finasteride ook.
Minox is misschien voor sommigen belastender, omdat je het op je hoofd moet aanbrengen. In het begin vond ik dat echt heel vervelend: ik keek het liefst zo min mogelijk naar mijn haar. En dan moest ik het ook nog elke keer kammen. Verschrikkelijk.

Op een bepaald moment heb ik besloten: wat moet dat moet. En vertelde ik mezelf dat dit DE middelen voor mij waren, en ze absoluut gingen werken. Punt.

Tegenwoordig kost het me, zonder problemen, ongeveer 4 minuten in totaal per dag, de Spiro en de Minox.

[kas]

Bedankt voor je reactie,

Ik moet ook leren om de (momenteel) grote emo...factor te reduceren. En inderdaad ik geloof ook dat ik meer afstand kan nemen als op een moment een passend regime is gevonden.
Maar juist dat laatste duurt me te lang vind ik. Gezien mijn goede ervaringen met jarenlang alleen de diane + geen problemen was androcur op zich een logische stap.

Groetjes
Kitty

[Georgie]

Kitty,


ik denk dat het ons allemaal nooit snel genoeg gaat. Je ziet dagelijks haren uitvallen, ziet dat je haar slechter wordt, en je wilt gewoon zo snel mogelijk dat dat stopt. Jammer genoeg kan dat niet in één keer, hoe graag je het ook zou willen. Elke regime heeft een bepaalde tijd nodig om aan te slaan.
Ik kan me voorstellen dat je erg teleurgesteld bent dat de Androcur geen juiste keuze bleek, en je bent nu in dubio wat je moet gaan gebruiken.
Dat is gewoon een rotsituatie.