is mijn onzekerheid terecht? Graag deel ik ervaringen met anderen

miekiedegekste · 10 september 2007, 13:26

Sinds een half jaar heb ik Alopecia Areata.

Het is bij mij 2 maanden geleden vastgesteld. Toen ik een half jaar geleden een kale plek op mijn achterhoofd ondekte, dacht ik dat het van de stress was en dat het wel weer vanzelf weg zou gaan. Ik heb heel lang haar, dus het camoufleert zichzelf, gelukkig!
Echter, de plek is alleen maar groter geworden. Hij is nu zo groot als mijn handpalm. Ik heb toen een dermatoloog geconsulteert en die constateerde AA. Ik heb een middel voorgeschreven gekregen wat ik 2 keer per dag rondom mijn kale plek moet smeren. In de tweede week van december moet ik terug komen bij de dermatoloog.
Ik heb wel het idee dat de behandeling die ik nu krijg wel baat heeft, want de plek is niet groter meer geworden en er komen zelfs haartjes op!! Deze zijn nog wel kort en heel blond, maar het is een vooruitgang in mijn ogen. Ik vind het jammer dat er niet echt een behandeling mogelijk is voor deze aandoening. Ik ben pas 22 jaar en vind het echt heel erg dat de ziekte ook mij getroffen heeft.

Ik schaam me wel dat ik een kale plek heb. Ik draag mijn haar nu altijd los, want als ik het opsteek, dan zie je de kale plek.
Dat is vooral vervelend bij het sporten. Want als ik daar ga douchen, dan zien mijn teamgenootjes het ook, maar er is gelukkig nog niemand geweest die er een opmerking over heeft gemaakt.
Ook op mijn werk is het vervelend. Ik werk met gedetineerden en uit veiligheidsoverwegingen moeten dames met lang haar, het haar in een staart of knot dragen. Ik heb speciaal toestemming gevraagd aan de leidinggevenden om mijn haar los te dragen (wel met een diadeem in) en het alleen in een elastiek te binden op het moment dat ik de afdelingen op ga. De toestemming heb ik uiteindelijk wel gekregen, maar het is best genant om voor zoiets uit te komen. Maar op mijn werk zijn de belangrijkste mensen nu wel gelijk op de hoogte, dus het is enerzijds een opluchting, want deze mensen zullen er ook nooit meer naar vragen.

Gelukkig vangen mijn partner en mijn naaste vrienden en familie mij erg goed op, die maken er gelukkig ook geen drama van. Maar ik vind het wel heel moeilijk om het te accepteren. Ik hoop dat ik via deze weg in contact kan komen met mensen die hetzelfde meemaken als ik en die mij misschien ook meer informatie kunnen geven of hun eigen ervaringen met mij willen delen.

Veel liefs Annemiek uit Brabant

Hanna · 10 september 2007, 13:57

Hallo Annemiek,
Ik heb zelf geen AA, dus kan ik er niet over meepraten, maar dat 't een vreselijke aandoening is, kan ik me heel goed indenken. Voor AA-lotgenoten lijkt 't me interessant als je vertelt welk middel je voorgeschreven hebt gekregen, omdat 't al zo snel effekt heeft.

Groeten,
Hanna

Lies86 · 10 september 2007, 16:58

Hoi Annemiek!

Balen zeg dat ook de AA jou getroffen heeft.
Hier op haarweb is een hoop informatie te vinden. Mocht je vragen hebben horen we dat graag! Voel je welkom hier!

Je schaamte gevoel ken ik maar een beetje.
Ik heb ervoor gekozen om helemaal kaal door het leven te gaan zonder haarwerk, dus echt schamen doe ik me niet meer. Ik vind het gewoon dat ik kaal ben, baal er natuurlijk op zijn tijd wel van maar kan helaas alleen maar zeggen dat het niet anders is. Maar balen is het wel!

Heb je het toppic over de jongerendag gezien?
http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=11852
Daar komen een aantal jongeren (vorig jaar waren het er 10, we hopen dit jaar op meer jongeren) die ook Alopecia hebben. Op zo'n dag delen we ervaringen, praten we met elkaar, en zijn we even niet bijzonder. Iedereen heeft het immers.
Ik hoop dat je ook kunt komen, misschien doet het je goed! Ik ben er ook, hoop dat jij er ook zult zijn!
Ben je al lid van de patientenvereniging? Anders kan je mee als introduce, dat vinden ze ook goed! (was ik vorig jaar ook) dan kun je je ook gewoon opgeven!

Groetjes en mocht je vragen hebben dan kun je ons contacten!
Lies

GTwin · 10 september 2007, 21:20

Beste Annemiek,

Heel herkenbaar, jouw verhaal. Afgelopen pasen ontdekte ik twee plekken op mijn achterhoofd: zo kaal als een baby-bil ! Schrikken natuurlijk, huilen, boos etc. Ben naar de huisarts geweest en die heeft me wel gerust gesteld. Er was niets aan te doen, geduldig blijven, gelukkig had ik (net als jij) lang haar, zei die.
De twee plekken zijn nu al begroeid (juichen, joh, toen die haartjes door kwamen), maar telkens kwam er weer een plek bij. En dan weer schrikken, huilen, boos etc.
Enfin, ik herken de onzekerheid wel. Ik draag mijn haar nu ook alleen maar los, kam mijn haar een stuk minder, kortom ik ben nu heel voorzichtig met mijn haar. Elk haartje dat uitvalt is al gauw teveel...
Mijn familie weet het en een paar uit mijn vriendenkring. Iedereen reageert wel tof, maar snappen niet dat er niets aan te doen is. Dat vinden ze raar.

Ben een tijdje down geweest, maar wil het m'n humeur niet meer laten verpesten. Het blijft maar haar, he ? Niks levensbedreigends, hooguit vervelend, denk ik maar.
Mocht je nog vragen hebben of contact willen opnemen, ga gerust je gang.

Succes !

miekiedegekste · 26 oktober 2007, 16:05

Hallo lieve mensen,

bedankt voor jullie reacties. Ik heb me er gelukkig redelijk bij kunnen neerleggen dat ik deze ziekte heb. Inderdaad, tis maar haar he. Mijn innerlijk verandert er niet door.

@ Hanna de lotion die ik gebruik is Locoid Scalp lotion 1 mg/ ml

toedels!!!

DCarmen · 18 november 2007, 11:53

heey meis,

ik weet heel goed hoe jij je voelt.. ik ben ook 22!!

probeer wat meer vitamine B te nemen..

*Liejvurd* · 18 december 2007, 20:26

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door GTwin

Mijn familie weet het en een paar uit mijn vriendenkring. Iedereen reageert wel tof, maar snappen niet dat er niets aan te doen is. Dat vinden ze raar.

wat je zegt over dat men het raar vindt dat er niets aan te doen is, klopt zo! tegenwoordig is er zoveel te genezen en dit niet. maar dat idee is meestal meer frustrerend voor de mensen om me heen dan voor mij. ik heb het nu wel geaccepteerd.
maar goedbedoelde adviezen van tante's, oma's, oudtante's en lieve buurvrouwen krijg ik nog steeds

groetjes

10 september 2007, 13:26	#1
miekiedegekste miekie de gekste! Geregistreerd: 10 september 2007 Berichten: 4	is mijn onzekerheid terecht? Graag deel ik ervaringen met anderen Sinds een half jaar heb ik Alopecia Areata. Het is bij mij 2 maanden geleden vastgesteld. Toen ik een half jaar geleden een kale plek op mijn achterhoofd ondekte, dacht ik dat het van de stress was en dat het wel weer vanzelf weg zou gaan. Ik heb heel lang haar, dus het camoufleert zichzelf, gelukkig! Echter, de plek is alleen maar groter geworden. Hij is nu zo groot als mijn handpalm. Ik heb toen een dermatoloog geconsulteert en die constateerde AA. Ik heb een middel voorgeschreven gekregen wat ik 2 keer per dag rondom mijn kale plek moet smeren. In de tweede week van december moet ik terug komen bij de dermatoloog. Ik heb wel het idee dat de behandeling die ik nu krijg wel baat heeft, want de plek is niet groter meer geworden en er komen zelfs haartjes op!! Deze zijn nog wel kort en heel blond, maar het is een vooruitgang in mijn ogen. Ik vind het jammer dat er niet echt een behandeling mogelijk is voor deze aandoening. Ik ben pas 22 jaar en vind het echt heel erg dat de ziekte ook mij getroffen heeft. Ik schaam me wel dat ik een kale plek heb. Ik draag mijn haar nu altijd los, want als ik het opsteek, dan zie je de kale plek. Dat is vooral vervelend bij het sporten. Want als ik daar ga douchen, dan zien mijn teamgenootjes het ook, maar er is gelukkig nog niemand geweest die er een opmerking over heeft gemaakt. Ook op mijn werk is het vervelend. Ik werk met gedetineerden en uit veiligheidsoverwegingen moeten dames met lang haar, het haar in een staart of knot dragen. Ik heb speciaal toestemming gevraagd aan de leidinggevenden om mijn haar los te dragen (wel met een diadeem in) en het alleen in een elastiek te binden op het moment dat ik de afdelingen op ga. De toestemming heb ik uiteindelijk wel gekregen, maar het is best genant om voor zoiets uit te komen. Maar op mijn werk zijn de belangrijkste mensen nu wel gelijk op de hoogte, dus het is enerzijds een opluchting, want deze mensen zullen er ook nooit meer naar vragen. Gelukkig vangen mijn partner en mijn naaste vrienden en familie mij erg goed op, die maken er gelukkig ook geen drama van. Maar ik vind het wel heel moeilijk om het te accepteren. Ik hoop dat ik via deze weg in contact kan komen met mensen die hetzelfde meemaken als ik en die mij misschien ook meer informatie kunnen geven of hun eigen ervaringen met mij willen delen. Veel liefs Annemiek uit Brabant

10 september 2007, 16:58	#3
Lies86 Be a miracle Geregistreerd: 17 september 2004 Berichten: 932	Hoi Annemiek! Balen zeg dat ook de AA jou getroffen heeft. Hier op haarweb is een hoop informatie te vinden. Mocht je vragen hebben horen we dat graag! Voel je welkom hier! Je schaamte gevoel ken ik maar een beetje. Ik heb ervoor gekozen om helemaal kaal door het leven te gaan zonder haarwerk, dus echt schamen doe ik me niet meer. Ik vind het gewoon dat ik kaal ben, baal er natuurlijk op zijn tijd wel van maar kan helaas alleen maar zeggen dat het niet anders is. Maar balen is het wel! Heb je het toppic over de jongerendag gezien? http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=11852 Daar komen een aantal jongeren (vorig jaar waren het er 10, we hopen dit jaar op meer jongeren) die ook Alopecia hebben. Op zo'n dag delen we ervaringen, praten we met elkaar, en zijn we even niet bijzonder. Iedereen heeft het immers. Ik hoop dat je ook kunt komen, misschien doet het je goed! Ik ben er ook, hoop dat jij er ook zult zijn! Ben je al lid van de patientenvereniging? Anders kan je mee als introduce, dat vinden ze ook goed! (was ik vorig jaar ook) dan kun je je ook gewoon opgeven! Groetjes en mocht je vragen hebben dan kun je ons contacten! Lies __________________ *Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!*

10 september 2007, 21:20	#4
GTwin HaarWeb lid Geregistreerd: 10 juni 2007 Berichten: 15	herkenning Beste Annemiek, Heel herkenbaar, jouw verhaal. Afgelopen pasen ontdekte ik twee plekken op mijn achterhoofd: zo kaal als een baby-bil ! Schrikken natuurlijk, huilen, boos etc. Ben naar de huisarts geweest en die heeft me wel gerust gesteld. Er was niets aan te doen, geduldig blijven, gelukkig had ik (net als jij) lang haar, zei die. De twee plekken zijn nu al begroeid (juichen, joh, toen die haartjes door kwamen), maar telkens kwam er weer een plek bij. En dan weer schrikken, huilen, boos etc. Enfin, ik herken de onzekerheid wel. Ik draag mijn haar nu ook alleen maar los, kam mijn haar een stuk minder, kortom ik ben nu heel voorzichtig met mijn haar. Elk haartje dat uitvalt is al gauw teveel... Mijn familie weet het en een paar uit mijn vriendenkring. Iedereen reageert wel tof, maar snappen niet dat er niets aan te doen is. Dat vinden ze raar. Ben een tijdje down geweest, maar wil het m'n humeur niet meer laten verpesten. Het blijft maar haar, he ? Niks levensbedreigends, hooguit vervelend, denk ik maar. Mocht je nog vragen hebben of contact willen opnemen, ga gerust je gang. Succes !

26 oktober 2007, 16:05	#5
miekiedegekste miekie de gekste! Geregistreerd: 10 september 2007 Berichten: 4	@ Hanna Hallo lieve mensen, bedankt voor jullie reacties. Ik heb me er gelukkig redelijk bij kunnen neerleggen dat ik deze ziekte heb. Inderdaad, tis maar haar he. Mijn innerlijk verandert er niet door. @ Hanna de lotion die ik gebruik is Locoid Scalp lotion 1 mg/ ml toedels!!!

Soortgelijke discussies
Discussie	Auteur	Forum	Reacties	Laatste bericht
[Kliniek] Transhair	Jaapie	Chirurgische behandelingen	106	9 juni 2012 23:28
Mijn Openbaring	Haarmannetje	AGA - Algemeen	22	21 maart 2011 22:20
Mijn ervaringen met haarspecialisten en hun haarwerken.	Chris	Haarwerken	12	26 juni 2005 23:24
Grover, 'ont-krachten'...oké, maar wat moeten we ermee?	bolleke	Inspiratie	24	18 december 2002 18:32
dr. boersma, graag jullie (uitgebreide ervaringen)!!!!	rickie rick	AGA - Algemeen	3	3 april 2002 09:08

10 september 2007, 13:57	#2
Hanna HaarWeb lid Geregistreerd: 19 december 2004 Berichten: 16.459	Hallo Annemiek, Ik heb zelf geen AA, dus kan ik er niet over meepraten, maar dat 't een vreselijke aandoening is, kan ik me heel goed indenken. Voor AA-lotgenoten lijkt 't me interessant als je vertelt welk middel je voorgeschreven hebt gekregen, omdat 't al zo snel effekt heeft. Groeten, Hanna

18 november 2007, 11:53	#6
DCarmen HaarWeb lid Geregistreerd: 31 januari 2006 Berichten: 33	heey meis, ik weet heel goed hoe jij je voelt.. ik ben ook 22!! probeer wat meer vitamine B te nemen..