Alopecia Totalis

monique34 · 18 december 2002, 21:31

Sinds 26 jaar ben ik helemaal kaal, draag dus ook sindsdien een pruik. Moet zeggen dat ik niet anders weet en heb het kan ik wel zeggen volledig geaccepteerd, na vele hobbels.
Ik was 8 jaar toen het ontdekt werd, heb vele doktoren en therapien "gehad".
Nu zit de schrik er weer in, het zit nl zo....mijn dochter...nu ook 8 jaar, heeft ook een kale plek....alopecia areata zegt de huidarts.
Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben, want ben als de dood dat mijn dochter ook helemaal kaal gaat worden.
Bij mij heeft de tijd een tijdje stil gestaan, wat medicijnen betreft, maar wil het nu toch allemaal weer uitzoeken.
Zijn er mensen die weten welke weg ik het beste kan bewandelen?
Groetjes Monique

astrid · 17 januari 2003, 15:02

Hoi M34,

Ik weet niet hoe ik je kan helpen, ik wil je alleen vertellen dat ik erg met je meevoel. Het schijnt erfelijk te kunnen zijn. Ik heb zelf A.A. Ik hoop voor je dat het mee zal vallen en wens je veel sterkte!!

groet Astrid

Elena · 26 januari 2003, 11:45

Hoi Monique,

Ook ik heb sinds m'n achtste AA-Totalis en heb er ook een hele tijd niets meer aan gedaan.( betreft doktersbezoeken)
In het verleden heb ik er wel van alles aan gedaan, helaas zonder resultaat.
Ik kan me voorstellen dat je nu vreselijk geschrokken bent.
Heb je het artikel al gelezen op de site dat de oorzaak misschien gevonden is in Israël??? Daar werd ik heel vrolijk van, je weet het tenslotte maar nooit.

Misschien kan je een afspraak maken bij een specialist bv. in een Academisch ziekenhuis. Ik denk daar momenteel zelf ook aan.
Helaas is er nog geen pasklare oplossing dus blijft het een kwestie van uitproberen.

Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte toe!

groeten, Elena

Annelies · 13 februari 2003, 21:36

Hoi Monique,

Ik hoop dat je dochter het niet krijgt een persoon in de familie die dat leed moet dragen zou toch echt genoeg moeten zijn!

Helaas schijnt het erfelijk te zijn, maar als ze het zou krijgen misschien slaat bij haar de behandeling met diphencyprone aan. (Met dit spul proberen ze het afweersysteem te prikkelen, zodat het afweersysteem niet tegen de eigen haarwortels werkt en het haar laat uitvallen, het schijnt het enige middel zijn waar successen mee worden behaald).

Ik moet er wel bij vermelden dat het spul niet wordt gebruikt bij zwangere vrouwen (ik heb geen idee of het een paardenmiddel is) en om het dan bij een kind te gebruiken; dat is een goed punt voor de dermatoloog, maar misschien heb je er wat aan, ik begrijp hoe rot je je erover zult voelen.

Ik word er nu ruim anderhalfjaar met diphencyprone behandeld, ik heb een mini-mini plukje haar teruggekregen, bij mij slaat het helaas niet zo geweldig aan als bij sommige andere mensen.

In ieder geval veel sterkte toegewenst,

groetjes Annelies

tinny · 27 juni 2004, 17:41

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door monique34

Sinds 26 jaar ben ik helemaal kaal, draag dus ook sindsdien een pruik. Moet zeggen dat ik niet anders weet en heb het kan ik wel zeggen volledig geaccepteerd, na vele hobbels.
Ik was 8 jaar toen het ontdekt werd, heb vele doktoren en therapien "gehad".
Nu zit de schrik er weer in, het zit nl zo....mijn dochter...nu ook 8 jaar, heeft ook een kale plek....alopecia areata zegt de huidarts.
Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben, want ben als de dood dat mijn dochter ook helemaal kaal gaat worden.
Bij mij heeft de tijd een tijdje stil gestaan, wat medicijnen betreft, maar wil het nu toch allemaal weer uitzoeken.
Zijn er mensen die weten welke weg ik het beste kan bewandelen?
Groetjes Monique

Hey,
Ik heb sinds m'n 8ste AA (ben nu 14jaar). Ik draag nu sinds 9 maanden een pruik, ik voel me daar ook goed bij, ik heb er nooit echt mee ingezetne, ik heb het altijd gerespecteerd.
Maar wat ik je wou vertellen, mijn ouders hebben geen AA, maar ik heb twee tante's en die hebben geregeld een kale plek, maar die groeien meestal direct dicht bij hen, dat was vropeger bij mij ook, totdat ik in een heel erge stressperiode zat, en toen al m'n haar verloor. Ik hoop wel dat wanneer ik later kinderen heb (ik wil er 1 à 2) dat ze geen AA hebben, want ik zou niet willen dat ze later gepest worden ofzo, dat is bij mij jaren geweest, ze lachten me altijd uit...

groetjes!!

Tinny
xxx

monique34 · 1 juli 2004, 10:04

Hoi Tinny,
Leuk dat je me een berichtje stuur.
Op het moment is Nikki 10 en is inmiddels bijna al haar haar kwijt, maar ze
doet het zooooo goed, ben zo trots op haar.
Ze loopt met een doekje of petje en dat staat haar erg leuk.
In de klas hebben we een spreekbeurt gehouden en dat was ook leuk om te
doen.
Het is ook een voordeel dat ze niet op haar mondje gevallen is, ze bijt goed
van zich af.
Al met al is het en blijft het een verdrietige toestand, dat ik het heb heb
ik inmiddels wel geaccepteerd, maar dat je kind het krijgt is toch minder.
Maar toch is het vreemd, in het begin was ik zo verdrietig en nu ga ik er
toch al weer heel anders mee om.
Nu zal ik ook wel moeten he....na de vakantie beginnen we met een lotion,
niet geschoten is altijd mis...Diphencyprone....
Is kijken of dat wat doet...straks eerst lekker op vakantie....
Groetjes Monique

seloua5 · 31 januari 2012, 15:44

Hallo Tinni en Monique,

Mijn dochter is 8 jaar en ze heeft al 4 jaar AA, het is inmiddels Totalis, geen haar meer te bekennen op haar hoofd of gezicht.
Ze gaat er goed mee om, hoewel de laatste tijd om een pruik word gevraagd. Maar wat goed Monique dat je dochter er een spreekbeurt over heeft gedaan. Mijn dochter wil dat nu ook, maar ik merk dat ik het zelf echt een rotonderwerp vind. Ik word er zoo verdrieting van....

Maar zij wil het graag, ik moet er weer over lezen en word zo geconfronteerd met het feit dat het zo hopeloos is...
Ik vidn het zo vervelend dat mijn dochter ermee moet leven en dta ze het nog zwaar gaat krijgen in de pubertijd. Ik ben tegenover haar altijd sterk hoor en doe of ik het niet erg vind...

Maarja, het blijft zo moeilijk...

maar ik vind het wel heel stoer hoe mijn dochter ermee omgaat, ze loop lekker vrolijk met haar kale hoofd rond en iedereen is er ook aan gewend!!

18 december 2002, 21:31	#1
monique34 HaarWeb lid Geregistreerd: 18 december 2002 Locatie: Nederland Berichten: 13	Alopecia Totalis Sinds 26 jaar ben ik helemaal kaal, draag dus ook sindsdien een pruik. Moet zeggen dat ik niet anders weet en heb het kan ik wel zeggen volledig geaccepteerd, na vele hobbels. Ik was 8 jaar toen het ontdekt werd, heb vele doktoren en therapien "gehad". Nu zit de schrik er weer in, het zit nl zo....mijn dochter...nu ook 8 jaar, heeft ook een kale plek....alopecia areata zegt de huidarts. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben, want ben als de dood dat mijn dochter ook helemaal kaal gaat worden. Bij mij heeft de tijd een tijdje stil gestaan, wat medicijnen betreft, maar wil het nu toch allemaal weer uitzoeken. Zijn er mensen die weten welke weg ik het beste kan bewandelen? Groetjes Monique

26 januari 2003, 11:45	#3
Elena HaarWeb lid Geregistreerd: 11 januari 2003 Locatie: Den Haag Berichten: 10	RE AA Hoi Monique, Ook ik heb sinds m'n achtste AA-Totalis en heb er ook een hele tijd niets meer aan gedaan.( betreft doktersbezoeken) In het verleden heb ik er wel van alles aan gedaan, helaas zonder resultaat. Ik kan me voorstellen dat je nu vreselijk geschrokken bent. Heb je het artikel al gelezen op de site dat de oorzaak misschien gevonden is in Israël??? Daar werd ik heel vrolijk van, je weet het tenslotte maar nooit. Misschien kan je een afspraak maken bij een specialist bv. in een Academisch ziekenhuis. Ik denk daar momenteel zelf ook aan. Helaas is er nog geen pasklare oplossing dus blijft het een kwestie van uitproberen. Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte toe! groeten, Elena

17 januari 2003, 15:02	#2
astrid HaarWeb lid Geregistreerd: 11 december 2002 Berichten: 79	Hoi M34, Ik weet niet hoe ik je kan helpen, ik wil je alleen vertellen dat ik erg met je meevoel. Het schijnt erfelijk te kunnen zijn. Ik heb zelf A.A. Ik hoop voor je dat het mee zal vallen en wens je veel sterkte!! groet Astrid

13 februari 2003, 21:36	#4
Annelies HaarWeb lid Geregistreerd: 16 september 2001 Locatie: Noord-Brabant Berichten: 318	Hoi Monique, Ik hoop dat je dochter het niet krijgt een persoon in de familie die dat leed moet dragen zou toch echt genoeg moeten zijn! Helaas schijnt het erfelijk te zijn, maar als ze het zou krijgen misschien slaat bij haar de behandeling met diphencyprone aan. (Met dit spul proberen ze het afweersysteem te prikkelen, zodat het afweersysteem niet tegen de eigen haarwortels werkt en het haar laat uitvallen, het schijnt het enige middel zijn waar successen mee worden behaald). Ik moet er wel bij vermelden dat het spul niet wordt gebruikt bij zwangere vrouwen (ik heb geen idee of het een paardenmiddel is) en om het dan bij een kind te gebruiken; dat is een goed punt voor de dermatoloog, maar misschien heb je er wat aan, ik begrijp hoe rot je je erover zult voelen. Ik word er nu ruim anderhalfjaar met diphencyprone behandeld, ik heb een mini-mini plukje haar teruggekregen, bij mij slaat het helaas niet zo geweldig aan als bij sommige andere mensen. In ieder geval veel sterkte toegewenst, groetjes Annelies

1 juli 2004, 10:04	#6
monique34 HaarWeb lid Geregistreerd: 18 december 2002 Locatie: Nederland Berichten: 13	Hoi Tinny, Leuk dat je me een berichtje stuur. Op het moment is Nikki 10 en is inmiddels bijna al haar haar kwijt, maar ze doet het zooooo goed, ben zo trots op haar. Ze loopt met een doekje of petje en dat staat haar erg leuk. In de klas hebben we een spreekbeurt gehouden en dat was ook leuk om te doen. Het is ook een voordeel dat ze niet op haar mondje gevallen is, ze bijt goed van zich af. Al met al is het en blijft het een verdrietige toestand, dat ik het heb heb ik inmiddels wel geaccepteerd, maar dat je kind het krijgt is toch minder. Maar toch is het vreemd, in het begin was ik zo verdrietig en nu ga ik er toch al weer heel anders mee om. Nu zal ik ook wel moeten he....na de vakantie beginnen we met een lotion, niet geschoten is altijd mis...Diphencyprone.... Is kijken of dat wat doet...straks eerst lekker op vakantie.... Groetjes Monique

31 januari 2012, 15:44	#7
seloua5 HaarWeb lid Geregistreerd: 27 september 2010 Berichten: 3	Hallo Tinni en Monique, Mijn dochter is 8 jaar en ze heeft al 4 jaar AA, het is inmiddels Totalis, geen haar meer te bekennen op haar hoofd of gezicht. Ze gaat er goed mee om, hoewel de laatste tijd om een pruik word gevraagd. Maar wat goed Monique dat je dochter er een spreekbeurt over heeft gedaan. Mijn dochter wil dat nu ook, maar ik merk dat ik het zelf echt een rotonderwerp vind. Ik word er zoo verdrieting van.... Maar zij wil het graag, ik moet er weer over lezen en word zo geconfronteerd met het feit dat het zo hopeloos is... Ik vidn het zo vervelend dat mijn dochter ermee moet leven en dta ze het nog zwaar gaat krijgen in de pubertijd. Ik ben tegenover haar altijd sterk hoor en doe of ik het niet erg vind... Maarja, het blijft zo moeilijk... maar ik vind het wel heel stoer hoe mijn dochter ermee omgaat, ze loop lekker vrolijk met haar kale hoofd rond en iedereen is er ook aan gewend!!