Problemen met accepteren van alopecia

jessica1990 · 29 maart 2013, 18:14

Hoi,

sinds m'n 9de heb ik alopecia areata. ik ben nu 22 en na door de jaren heen 4 pruiken en een nare schooltijd te hebben gehad, ben ik 5 jaar geleden gestopt met het dragen van een pruik en begon ik de kale plekken met speltjes te verbergen. in periodes waarin speltjes niet genoeg waren, kleurde ik de kale plekken in met wenkbrauwpotlood. dit doe ik nog steeds.

ik heb gemerkt dat de alopecia een grote impact heeft gehad op mn sociale ontwikkeling. ik ben vaak onbewust altijd huiverig over of mensen plekjes zien, ik ben wantrouwig naar nieuwe mensen toe en ik leg heel moeilijk contact. ik merk dat wanneer ik geconfronteerd wordt met de alopecia, ik er moeilijk mee kan omgaan en vaak loopt dit uit op huilbuien. het is alsof de psychische gevolgen op de achtergrond vollop bezig zijn, en die ik pas echt opmerk als ik goed naar m'n gedrag kijk.

ik kan dus wel zeggen dat ik last heb van psychische gevolgen waar ik nog geen oplossing voor heb gevonden. als ik er met mensen over praat, zeggen ze dat ik moet accepteren dat ik nou eenmaal alopecia heb, maar het woord 'accepteren' klinkt voor mij zo leeg, ik weet gewoon niet hoe ik dat moet doen. in plaats van accepteren, lukt de verwerking niet en voel ik boosheid. vandaar dat ik opzoek ben gegaan naar een forum om te kijken hoe anderen ermee omgaan, omdat ik vind dat het wel tijd wordt voor verandering.
herkent iemand zich in dit verhaal?

Mireille87 · 30 maart 2013, 10:39

Lieve Jessica,
Ik herken jouw verhaal zeer zeker hoor! Ik heb Alopecia Areata sinds ik 17 ben, het begon bij mij op een heel belangrijk moment in de ontwikkeling van een jonge meid, net op het moment dat uiterlijk zo een belangrijke rol speelt!
Bij mij is het op en af, het komt en het gaat, het blijft even weg en komt dan weer terug. Tot vorig jaar dacht ik dat het fases waren en sprak ik er niet zo veel over omdat ik het altijd wel kon verbergen met schuifspeldjes. Nadat ik afgelopen jaar in 2 maanden tijd een goede 60% van mijn haar ben kwijt geraakt (ik ben nu 25) en een pruik moest aanschaffen om het te verbergen ben ik eigenlijk volledig ingestort omdat ik me nu juist zo bewust was van deze aandoening en dat het eigenlijk nooit meer weg gaat.
Dat heeft mij zo een harde klap gegeven. Daar ik normaal altijd erg aanwezig en zelfverzekerd was, heb ik mezelf de afgelopen maanden eigenlijk erg terug houdend opgesteld en wil ik liever niet onder de mensen zijn.

Bij mij wordt ook steeds gezegd dat ik het moet accepteren maar ook ik heb daar erg veel moeite mee! Wat je zegt, het is vooral boosheid! Waarom moet ik dit hebben? Ik dacht altijd dat ik het wel geaccepteerd had maar door de omvang die het heeft aangenomen werd ik weer op mijn plek gezet.
Ik zat net in de periode dat ik begon met een nieuwe baan en voel me er nog steeds super onzeker over en zit niet helemaal lekker in mijn vel.

Ik heb wat gesprekken gehad met de GGZ praktijk ondersteuner bij ons op de huisartsenpost. Dat was wel erg fijn, praten over mijn gevoelens.

Voor de volle 100% accepteren kan ik het niet. Wél ben ik verder gaan kijken naar alleen de buitenkant. Ik ben nog altijd dezelfde persoon, of ik nou mijn eigen volle bos lange haar heb of het zielige hoopje niets nu.
Ik zal je wel even een prive berichtje sturen met mijn e-mail adres. Als je dan je hart wilt luchten kan je me altijd een e-mail sturen. Want het is voor de buitenwereld zo makkelijk om erover te oordelen maar jij weet natuurlijk het beste wat je voelt.
Als je zelf al aangeeft dat het tijd is voor verandering dan sta je heel sterk in je schoenen!
Zet 'm op!

Groetjes!

jessica1990 · 30 maart 2013, 20:16

Hoi Mireille,

hartstikke bedankt voor je berichtje!
bij mij is het ook altijd geleidelijk op en af gegaan. in de wintermaanden zoals nu gaat het erg slecht en in de zomer gaat het beter. ik heb nooit meegemaakt dat ik in 2 maanden tijd ineens zoveel haar kwijt ben geraakt, maar ik kan me goed voorstellen dat dat een heel groot effect op je heeft. wanneer ik na een goede periode een nieuw plekje ontdek, voelt het als een soort paniek en angst dat dit keer alles zal verdwijnen en de pruik weer op moet.

het is dus heel erg herkenbaar wat je beschrijft! en heel erg bedankt voor je email, ik denk dat ik je zo een mailtje ga sturen om nog wat te vragen over wat zo'n gesprek met een hulpverlener voor je doet

JufJessica · 30 maart 2013, 23:37

Hallo daar,

Ikzelf heb al sinds mijn 11e alopecia universalis. Heb ook vele moeilijke jaren achter de rug vol pesterijen en onbegrip. Velen beweren inderdaad dat we er maar mee moeten leren leven, maar zij hebben natuurlijk nog steeds hun weelderige haardos. Dankzij de hulp van mijn kapster en natuurlijk vrienden en familie, bouwde ik beetje bij beetje wat zelfvertrouwen op. Ook babbeltjes met lotgenoten waren een extra duwtje in de rug. Sinds kort ben ik gestart met een blog waarin ik regelmatig iets post over mijn leven met alopecia, maar ook gewoon hoe alopecia niet perse een struikelblok in het leven hoeft te zijn.
Op deze blog kan je binnenkort de nieuwste trends volgen qua haarwerken, haarstukjes, sjaaltjes, enz... Neem gerust eens een kijkje op deze blog en als je eens een babbeltje kan gebruiken, ben ik daar steeds voor te vinden!

http://www.jessicablogtvoormadena.be

Lavender · 31 maart 2013, 13:12

Ik herken het verhaal ook, ik ben een jongen en heb AA sinds mijn 15de (ik ben nu 16) en het is echt niet leuk om door school te lopen terwijl je het moet verbergen. Ik kleur het ook met wenkbrauwpotlood (heb zwart haar). In het begin had ik er echt heel veel moeite mee maar nu ben ik het wel gewend en ik denk dat ik maar helemaal kaal ga.

jessica1990 · 6 april 2013, 17:53

heel erg bedankt voor de reacties allemaal! het voelt goed om te weten dat de meeste mensen met alopecia hetzelfde ervaren en je er dus niet alleen voor staat.

Lavender, knap van je dat je er aan gewend ben geraakt en erover nadenkt om alles eraf te scheren. weten je klasgenoten ervan en hoe reageren zij?

Lavender · 7 april 2013, 19:35

Mijn klasgenoten weten nergens van, want ik heb het al een jaar geheim gehouden (goed gecamoufleerd, haar naar achteren en plek met zwart oogpotlood kleuren). Mijn haar is ondertussen wel doorgegroeid maar ik ben het wel beu dat ik nu langer haar heb maar dat er zo'n rond plekje ter grootte van een twee euromunt kaal is dus dan is de beste optie denk ik helemaal kaal...

Groetjes Thom

MijnKaleHoofd · 16 april 2013, 17:01

Lieve Jessica,

Allereerst wat stoer van je dat je hier je verhaal verteld. Het is inderdaad één van de moeilijkste dingen om te doen. Jezelf met Alopecia leren accepteren. Alle adviezen hierin zijn meer dan goed bedoelt, maar zoals je zelf al aangeeft, je moet dat zelf doen en hoe doe je dat dan?

Ik denk dat je eerst moeten uitzoeken waarom je zo boos bent. Ben je dat op jezelf? Ben je dat op de Alopecia? Je zou jezelf vragen kunnen stellen als, wat vind je zelf van kale mensen? Vind je jezelf minder dan een ander als je geen of minder haar hebt? Het zijn vragen waar alleen jijzelf antwoord op kunt geven. Als je hier voor jezelf duidelijkheid in hebt, kan je voorzichtig een volgende stap maken. Dat kost tijd en overhaast het niet. Gun jezelf die tijd. Gun jezelf ook je boosheid en de frustratie. Praat, schrijf, schreeuw en huil. Verstop of onderdruk geen van deze emoties.

Zelf heb ik mijn kaalzijn 25 jaar lang verstopt en uit ervaring weet ik nu ik 50 ben, dat ik mij altijd heb verstopt voor mijzelf. Je bent nu 22 jaar en het zou zonde zijn als je er net als ik, pas na 25 jaar achter komt dat alleen jij de verandering naar acceptatie kunt maken.
Met verstoppen bedoel ik trouwens niet de praktisch kant. Zelf draag ik nog steeds haarwerken, gewoon omdat ik mij daar prettiger bij voel. Toch schroom ik mij er niet meer voor als mensen mij zonder zien. Als jij goede methodes vindt je kale plekken te camoufleren, gewoon doen als je jezelf daar prettig bij voelt!

Nogmaals, ik vind het super stoer van je, dat je deze discussie bent begonnen. Het is een eerste stap in de goede richting en dan komt de verandering vanzelf.

Mocht je er behoefte aan hebben, je mag mij altijd mailen. Dat kan hier, maar eventueel ook via mijn weblog: http://mijnkalehoofd.wordpress.com

Lieve groet,
Marion

kirsten2209 · 19 april 2013, 14:16

Hoi Jessica,

Mag ik vragen hoe groot de plekken zijn en zijn het veel plekken?
Het is namelijk zo dat ik laats een heel groot vierkant vel heb laten maken met allemaal haar er op geknoopt voor een meisje met kale plekken deze doen we steeds uit het vel op maat knippen en deze kan zij met lijm op de plekken pakken.
Dus dan zie je niets van de plekken en kan je het goed los laten hangen.
Heb je ook wel eens aan nanogen poeder gedacht? dit is een poeder of een stick waar mee je redelijk goed plekken mee kan camoufleren.

Misschien wat tips voor je,
In rotterdam is er 18 mei een dag dat je dit alles kan bekijken misschien doe je daar ideeën op.

Je mag mij altijd benaderen als je vragen heb.

Groetjes kirsten

29 maart 2013, 18:14	#1
jessica1990 HaarWeb lid Geregistreerd: 29 maart 2013 Berichten: 4	Problemen met accepteren van alopecia Hoi, sinds m'n 9de heb ik alopecia areata. ik ben nu 22 en na door de jaren heen 4 pruiken en een nare schooltijd te hebben gehad, ben ik 5 jaar geleden gestopt met het dragen van een pruik en begon ik de kale plekken met speltjes te verbergen. in periodes waarin speltjes niet genoeg waren, kleurde ik de kale plekken in met wenkbrauwpotlood. dit doe ik nog steeds. ik heb gemerkt dat de alopecia een grote impact heeft gehad op mn sociale ontwikkeling. ik ben vaak onbewust altijd huiverig over of mensen plekjes zien, ik ben wantrouwig naar nieuwe mensen toe en ik leg heel moeilijk contact. ik merk dat wanneer ik geconfronteerd wordt met de alopecia, ik er moeilijk mee kan omgaan en vaak loopt dit uit op huilbuien. het is alsof de psychische gevolgen op de achtergrond vollop bezig zijn, en die ik pas echt opmerk als ik goed naar m'n gedrag kijk. ik kan dus wel zeggen dat ik last heb van psychische gevolgen waar ik nog geen oplossing voor heb gevonden. als ik er met mensen over praat, zeggen ze dat ik moet accepteren dat ik nou eenmaal alopecia heb, maar het woord 'accepteren' klinkt voor mij zo leeg, ik weet gewoon niet hoe ik dat moet doen. in plaats van accepteren, lukt de verwerking niet en voel ik boosheid. vandaar dat ik opzoek ben gegaan naar een forum om te kijken hoe anderen ermee omgaan, omdat ik vind dat het wel tijd wordt voor verandering. herkent iemand zich in dit verhaal?

16 april 2013, 17:01	#8
MijnKaleHoofd Marion Kremer Geregistreerd: 16 april 2013 Locatie: Delft Berichten: 2 Geslacht:	Lieve Jessica, Allereerst wat stoer van je dat je hier je verhaal verteld. Het is inderdaad één van de moeilijkste dingen om te doen. Jezelf met Alopecia leren accepteren. Alle adviezen hierin zijn meer dan goed bedoelt, maar zoals je zelf al aangeeft, je moet dat zelf doen en hoe doe je dat dan? Ik denk dat je eerst moeten uitzoeken waarom je zo boos bent. Ben je dat op jezelf? Ben je dat op de Alopecia? Je zou jezelf vragen kunnen stellen als, wat vind je zelf van kale mensen? Vind je jezelf minder dan een ander als je geen of minder haar hebt? Het zijn vragen waar alleen jijzelf antwoord op kunt geven. Als je hier voor jezelf duidelijkheid in hebt, kan je voorzichtig een volgende stap maken. Dat kost tijd en overhaast het niet. Gun jezelf die tijd. Gun jezelf ook je boosheid en de frustratie. Praat, schrijf, schreeuw en huil. Verstop of onderdruk geen van deze emoties. Zelf heb ik mijn kaalzijn 25 jaar lang verstopt en uit ervaring weet ik nu ik 50 ben, dat ik mij altijd heb verstopt voor mijzelf. Je bent nu 22 jaar en het zou zonde zijn als je er net als ik, pas na 25 jaar achter komt dat alleen jij de verandering naar acceptatie kunt maken. Met verstoppen bedoel ik trouwens niet de praktisch kant. Zelf draag ik nog steeds haarwerken, gewoon omdat ik mij daar prettiger bij voel. Toch schroom ik mij er niet meer voor als mensen mij zonder zien. Als jij goede methodes vindt je kale plekken te camoufleren, gewoon doen als je jezelf daar prettig bij voelt! Nogmaals, ik vind het super stoer van je, dat je deze discussie bent begonnen. Het is een eerste stap in de goede richting en dan komt de verandering vanzelf. Mocht je er behoefte aan hebben, je mag mij altijd mailen. Dat kan hier, maar eventueel ook via mijn weblog: http://mijnkalehoofd.wordpress.com Lieve groet, Marion Laatst gewijzigd door MijnKaleHoofd; 16 april 2013 om 17:04

30 maart 2013, 10:39	#2
Mireille87 HaarWeb lid Geregistreerd: 17 oktober 2012 Berichten: 34	Lieve Jessica, Ik herken jouw verhaal zeer zeker hoor! Ik heb Alopecia Areata sinds ik 17 ben, het begon bij mij op een heel belangrijk moment in de ontwikkeling van een jonge meid, net op het moment dat uiterlijk zo een belangrijke rol speelt! Bij mij is het op en af, het komt en het gaat, het blijft even weg en komt dan weer terug. Tot vorig jaar dacht ik dat het fases waren en sprak ik er niet zo veel over omdat ik het altijd wel kon verbergen met schuifspeldjes. Nadat ik afgelopen jaar in 2 maanden tijd een goede 60% van mijn haar ben kwijt geraakt (ik ben nu 25) en een pruik moest aanschaffen om het te verbergen ben ik eigenlijk volledig ingestort omdat ik me nu juist zo bewust was van deze aandoening en dat het eigenlijk nooit meer weg gaat. Dat heeft mij zo een harde klap gegeven. Daar ik normaal altijd erg aanwezig en zelfverzekerd was, heb ik mezelf de afgelopen maanden eigenlijk erg terug houdend opgesteld en wil ik liever niet onder de mensen zijn. Bij mij wordt ook steeds gezegd dat ik het moet accepteren maar ook ik heb daar erg veel moeite mee! Wat je zegt, het is vooral boosheid! Waarom moet ik dit hebben? Ik dacht altijd dat ik het wel geaccepteerd had maar door de omvang die het heeft aangenomen werd ik weer op mijn plek gezet. Ik zat net in de periode dat ik begon met een nieuwe baan en voel me er nog steeds super onzeker over en zit niet helemaal lekker in mijn vel. Ik heb wat gesprekken gehad met de GGZ praktijk ondersteuner bij ons op de huisartsenpost. Dat was wel erg fijn, praten over mijn gevoelens. Voor de volle 100% accepteren kan ik het niet. Wél ben ik verder gaan kijken naar alleen de buitenkant. Ik ben nog altijd dezelfde persoon, of ik nou mijn eigen volle bos lange haar heb of het zielige hoopje niets nu. Ik zal je wel even een prive berichtje sturen met mijn e-mail adres. Als je dan je hart wilt luchten kan je me altijd een e-mail sturen. Want het is voor de buitenwereld zo makkelijk om erover te oordelen maar jij weet natuurlijk het beste wat je voelt. Als je zelf al aangeeft dat het tijd is voor verandering dan sta je heel sterk in je schoenen! Zet 'm op! Groetjes!

30 maart 2013, 20:16	#3
jessica1990 HaarWeb lid Geregistreerd: 29 maart 2013 Berichten: 4	Hoi Mireille, hartstikke bedankt voor je berichtje! bij mij is het ook altijd geleidelijk op en af gegaan. in de wintermaanden zoals nu gaat het erg slecht en in de zomer gaat het beter. ik heb nooit meegemaakt dat ik in 2 maanden tijd ineens zoveel haar kwijt ben geraakt, maar ik kan me goed voorstellen dat dat een heel groot effect op je heeft. wanneer ik na een goede periode een nieuw plekje ontdek, voelt het als een soort paniek en angst dat dit keer alles zal verdwijnen en de pruik weer op moet. het is dus heel erg herkenbaar wat je beschrijft! en heel erg bedankt voor je email, ik denk dat ik je zo een mailtje ga sturen om nog wat te vragen over wat zo'n gesprek met een hulpverlener voor je doet

30 maart 2013, 23:37	#4
JufJessica HaarWeb lid Geregistreerd: 14 maart 2013 Berichten: 6	Hallo daar, Ikzelf heb al sinds mijn 11e alopecia universalis. Heb ook vele moeilijke jaren achter de rug vol pesterijen en onbegrip. Velen beweren inderdaad dat we er maar mee moeten leren leven, maar zij hebben natuurlijk nog steeds hun weelderige haardos. Dankzij de hulp van mijn kapster en natuurlijk vrienden en familie, bouwde ik beetje bij beetje wat zelfvertrouwen op. Ook babbeltjes met lotgenoten waren een extra duwtje in de rug. Sinds kort ben ik gestart met een blog waarin ik regelmatig iets post over mijn leven met alopecia, maar ook gewoon hoe alopecia niet perse een struikelblok in het leven hoeft te zijn. Op deze blog kan je binnenkort de nieuwste trends volgen qua haarwerken, haarstukjes, sjaaltjes, enz... Neem gerust eens een kijkje op deze blog en als je eens een babbeltje kan gebruiken, ben ik daar steeds voor te vinden! http://www.jessicablogtvoormadena.be

31 maart 2013, 13:12	#5
Lavender HaarWeb lid Geregistreerd: 31 augustus 2012 Berichten: 23	Ik herken het verhaal ook, ik ben een jongen en heb AA sinds mijn 15de (ik ben nu 16) en het is echt niet leuk om door school te lopen terwijl je het moet verbergen. Ik kleur het ook met wenkbrauwpotlood (heb zwart haar). In het begin had ik er echt heel veel moeite mee maar nu ben ik het wel gewend en ik denk dat ik maar helemaal kaal ga.

6 april 2013, 17:53	#6
jessica1990 HaarWeb lid Geregistreerd: 29 maart 2013 Berichten: 4	heel erg bedankt voor de reacties allemaal! het voelt goed om te weten dat de meeste mensen met alopecia hetzelfde ervaren en je er dus niet alleen voor staat. Lavender, knap van je dat je er aan gewend ben geraakt en erover nadenkt om alles eraf te scheren. weten je klasgenoten ervan en hoe reageren zij?

7 april 2013, 19:35	#7
Lavender HaarWeb lid Geregistreerd: 31 augustus 2012 Berichten: 23	Mijn klasgenoten weten nergens van, want ik heb het al een jaar geheim gehouden (goed gecamoufleerd, haar naar achteren en plek met zwart oogpotlood kleuren). Mijn haar is ondertussen wel doorgegroeid maar ik ben het wel beu dat ik nu langer haar heb maar dat er zo'n rond plekje ter grootte van een twee euromunt kaal is dus dan is de beste optie denk ik helemaal kaal... Groetjes Thom

19 april 2013, 14:16	#9
kirsten2209 HaarWeb lid Geregistreerd: 18 april 2013 Berichten: 5	Hoi Jessica, Mag ik vragen hoe groot de plekken zijn en zijn het veel plekken? Het is namelijk zo dat ik laats een heel groot vierkant vel heb laten maken met allemaal haar er op geknoopt voor een meisje met kale plekken deze doen we steeds uit het vel op maat knippen en deze kan zij met lijm op de plekken pakken. Dus dan zie je niets van de plekken en kan je het goed los laten hangen. Heb je ook wel eens aan nanogen poeder gedacht? dit is een poeder of een stick waar mee je redelijk goed plekken mee kan camoufleren. Misschien wat tips voor je, In rotterdam is er 18 mei een dag dat je dit alles kan bekijken misschien doe je daar ideeën op. Je mag mij altijd benaderen als je vragen heb. Groetjes kirsten