Huh?????

[marly]

Nou zeg,ik viel bijna van mijn stoel..... Ik heb vanmorgen mijn dossier opgehaald,bij mn oude huisarts. Omdat ik in een andere gemeente ben gaan wonen,moest ik een andere huisarts zoeken. Nieuwschierig als ik ben,heb ik net dat hele dossier door gelezen...geprobeerd want alle huisartsen gebruiken hieroglyven ipv normale letters. Wat zie ik,in duidelijk letters,tot mijn verbazing staan?
Let op: 04-12-1975. Trichotillomanie;nog niet verwerkte angst-agressie-problematisch.
Ik heb echt altijd gedacht,dat de naam TTM pas de laatste jaren is gegeven aan onze ziekte. Blijkt dat er in 1975 al een arts was,die dit probleem kende en dat toen zelfs al de naam TTM bestond. En ja hoor,dan krijg je toch die gedachtenstroom. Wat als ik vaker bij die arts was geweest...had er misschien toen nog iets aan gedaan kunnen worden? Het heeft geen zin,ik weet het. Maar toch he?! Jemig,in 1975 was het al bekend als ziekte....

Liefs,Marly

[bolleke]

Tja marly, zal wel effe schrikken geweest zijn. Maar vergeet niet dat de naam trichotillomanie bedacht is in 1889 (door een Franse dermatoloog). Ongetwijfeld hebben mensen al eeuwen daarvoor hun haren uitgetrokken, zo nieuw zijn we nu ook niet .
Maar wat er wèl veranderd is, de laatste jaren, is de manier waarop artsen er mee omgaan. Enfin, nog niet allemaal natuurlijk en het is aan ONS om daar iets aan te doen (onszelf niet verstoppen maar kenbaarheid geven aan de ziekte vb.)...
Maar zo is de hele psychiatrische, therapeutische wereld wel stillekesaan aan het veranderen (hoop ik). Toen ik dertig jaar terug ttm had (die term kende ik niet, dat is pas later gekomen, om juist te zijn in 1984) en daarmee naar een arts ging, zei hij dat ik aandacht vroeg, een andere psycholoog zei dat het zou weggaan zoals het gekomen was, vanzelf, nog een andere dokter gaf me Haldol (wat men aan mensen geeft met schizofrenie). Jaren later sprak men van therapie, gedrags- en gesprekstherapie, psychoanalyse, en de laatste jaren vooral van cognitieve therapie en systeemtherapie...
Volgens mij krijgt men meer respect voor de mens in zijn totaliteit (dat is althans wat ik ervaar), maar misschien is dit gewoon de spiegel omdat ik meer zelfrespect gekregen heb, wie weet...
In elk geval Marly, 'als, had, dan'... zijn woorden waar je niet mee verder komt hé. De dingen zijn gelopen zoals ze moesten lopen, je hebt een zwaar proces achter de rug maar ik ben er zeker van dat het je gemaakt heeft tot de (fantastische) vrouw die je nu bent!
Niet van wakker liggen hé!

Liefs, Daniëla (Bolleke)

[miejefke]

Beste Marly

Ik kan mij nog goed herinneren dat een leraar in de klas openlijk zei, u lijdt aan trichotillomanie ! en dat was 1968 of zoiets. Ik schaamde mij toen dood, durfde die leraar zelfs niet meer aankijken en op het mondeling examen liep het totaal mis, maar hij begreep mij precies... want ik was geslaagd. Achteraf gezien had ik ook beter eens naar die man toegestapt en alles besproken maar toen was ik totaal over stuur omwille van het besef dat er iemand was die mijn probleem had gezien..
Enkele jaren later had ik voor mijn studies een medisch woordenboek nodig, en jawel ook daar vond ik het woord trichotillomanie.. als ziekelijke neiging om zich de haren uit het hoofd te trekken. Het woord ziekelijk was voor mij genoeg om alweer diep in de put te zitten.. en er met niemand over te praten. Mij zouden ze niet bij de gekken klasseren !

Ik heb dan ook enorme bewondering voor mensen zoals Bolleke die ons probleem openbaar hebben gemaakt.

Maar indien.. en als.. helpen ons geen stap verder, we kunnen alleen leren uit het verleden en hopen dat het ooit eens beter gaat.

Miejefke

[kada]

jemig, da's vrij heftig idd marly.
ik zou geloof ik half boos worden op die huisarts...als hij toen had doorgegeven aan jou/je ouders dat het ttm heette hadden jullie al zoveel jaren geweten dat het iets wezelijks is, dat het iets bestaands was waar je houvast in kon vinden.
nu heb je zoveel jaren rondgelopen met de gedachte dat het raar was en je ouders hebben misschien zo lang rondgelopen met vraagtekens over waarom jij dit deed.

lijkt me vrij bizar om dat terug te lezen idd zoveel jaar later, als je eenmaal weet hoe het werkelijk zit met dat wat je doet.

[marly]

Tja Kada,ik weet nog steeds niet hoe het werkelijk zit met wat ik doe,dat weet geen ene TTM'er. Misschien heeft hij het ook wel door gegeven aan mijn ouders...misschien niet. Ik heb bij heel veel specialisten gelopen in mijn jonge jaren,misschien heeft zelfs mijn huisarts er verder geen weet van gehad. Waarschijnlijk hebben mijn ouders zich meer op de andere problemen gericht...een constant huilend en ziek kind met veel pijn is immers heel erg. Dat ze dan ook haar haren uittrekt,is de minste zorg op dat moment he? Dat 'als...wanneer...misschien....' geen zin hebben,weet ik. Maar het schoot even door mij heen,automatische reactie denk ik. Wakker liggen doe ik er niet van hoor,ik heb mijn slaap te hard nodig en er zijn een hoop andere dingen waar ik mijn energie aan moet/wil besteden.

liefs,

[bolleke]

Hé Marly,
Heb ik ergens ooit iets gemist of heb jij er nooit over geschreven, ik weet het niet... Maar wat had jij dan als kind dat je zo ziek was, en is dat nu allemaal achter de rug? Je hoeft het niet te vertellen als je dat liever niet doet, ik vroeg het me gewoon af...
Liefs, Bolleke

[kada]

ja zo belangrijk is dit idd niet he. het is wel weird om het terug te lezen en dat het een 'huh??' oproept is wel logisch. maar idd, het zou niet handig zijn om er van wakker te liggen he

xxx

[marly]

Hoi Bolleke,een verlate reactie van mij,we hebben een tijd zonder internet en telefoon gezeten. Als kind heb ik vreselijke last van mijn darmen gehad. Op mijn 2de heb ik in het ziekenhuis gelegen,toen hebben ze mijn sluitspier en een stukje darm opgerekt. Na 2 weken mocht ik naar huis,maar toen had ik inmiddels in een dag of 10 mijn halve hoofd kaalgeplukt. Mijn darmproblemen zijn nooit overgegaan,in mijn lagere school-periode werd ik ook nog es vreselijk gepest en dat deed de TTM en de darmen geen goed. Na verschrikkelijk veel onderzoeken en nog een operatie om een kloof uit mn sluitspier te snijden,hebben de artsen mij maar het etiketje 'spastische extreem luie dikke darm' gegeven. Alle operaties en verdere onderzoeken en medicijnen hebben me immers niets geholpen,en er moet een naam aan gegeven worden he?!
Vorig jaar ben ik naar een osteopaat geweest,en voila...weg zijn de darmproblemen. Hoef ik in ieder geval niet op gluten te gaan letten.

Liefs,Marly