Hoe gaat het?

[jolien]

Dank jullie wel voor de reacties en beterschapswensen!

Het gaat gelukkig al iets beter, heb links al terug 30% en rechts 40% zicht met bril. Ik kom van 0 en 25% op het slechtste moment dus er is toch al een mooie vooruitgang, ben al niet meer zo paniekerig en zwaarmoedig als in het begin. Toch zal ik pas echt tevreden zijn als ik geen last meer heb van licht en vooral terug genoeg kan zien om normale dingen te lezen en auto te rijden.

Ik moet zeggen dat ik ook nog nooit van het syndroom had gehoord. Ik was de tweede patiënt die de specialist in zijn carrière was tegengekomen want blijkbaar komt het al bijna helemaal niet voor in Europa. Wel, 'k had liever de Lotto gewonnen

Was ik blij dat ik al ruim een week van mijn meningitishoofdpijn en hoorklachten af was, had ik gisteren een beetje en deze ochtend vreselijke pijn in mijn knieën, ik raakte amper mijn bed uitgestrompeld. De specialist schreef dit vandaag op controle toe aan de ziekte, onder het symptoom 'gewrichtspijnen'.

Ik hoop maar dat dat vlugger verdwijnt dan de aanslepende oogproblemen. Ik word 25 dit jaar maar voel me al een paar weken 75! :p En ik zaag (zeur) al evenveel zoals sommige oudjes over hun slechte gezondheid Oooh, nu we toch bezig zijn, de ziekte veroorzaakt trouwens vaak ook nog depigmentatie van huid en/of haar en haaruitval. Zou dat laatste niet ironisch zijn nu ik net al een eindje zelf geen kale plekken meer heb gemaakt.

Anyway, nu blijft het nog altijd behelpen en andere mensen lastig vallen :s. Geduld is een mooie deugd zeggen ze toch, amai dat heb ik al moeten merken! Ik kan niet wachten tot het allemaal over is. De neveneffecten van de cortisonepillen (= voortdurend honger en dorst, zweten, vocht vasthouden en hartkloppingen) vallen ook niet mee (maar beter die dan niet genezen he). Bovendien is er een grote kans dat het langdurig gebruik van de prednisonedruppels in mijn ogen cataract veroorzaakt. Dat zou wel met een operatie wel verholpen kunnen worden. Niet gezegd dat het zo ver komt natuurlijk maar toch niet zo fijn om allemaal te horen te krijgen.

Miejefke, ik vind het ook jammer dat het Haarweb niet meer zo druk bezocht/beantwoord wordt als vroeger. (Maar ik maak me er eigenlijk zelf ook schuldig aan dat ik hier met periodes niet te vinden ben.) Hopelijk heb je het druk op een goede manier. Fijn nog iets van je te horen!

Tinne, wat fantastisch van jouw 50 dagen plukvrij. Tuurlijk is dat al heel wat! Reden om trots te zijn!!! Hopelijk is dat een weerspiegeling dat het op vlak van je studies enzo ook goed gaat.

Groetjes en succes iedereen

[Tinniemans]

Leuk om te horen dat er al wat vooruitgang is! Het zal natuurlijk wel wat tijd vragen, maar binnenkort kan je wsl weer terug goed zien! En al die andere kwaaltjes zijn wsl wel vervelend, maar die zullen wel overgaan he!! Kgeloof er wel in dat het in orde komt!

Hier gaat het indd wel goed de laatste weken. Mijn examenresultaten van januari waren oké, en ik probeer mij nu vooral op mijn studies te focussen... ipv veel tijd te verspillen aan enkele jongens die het niet waard zijn en mij constant zorgen te maken en zitten piekeren... Voel me wel een pak rustiger en beter nu! Ook het feit dat er eindelijk nog eens wat haren op mijn hoofd staan geeft wel veel moed! Mijn haar op zich ziet er gezond uit, maar heb wel het gevoel dat ze veel dunner staat dan vroeger, maar mss moet ik het gewoon nog wat tijd geven...

Laat maar weten hoe het verder gaat met jou he!!

groetjes xx

[Fleurrr]

Jolien, blijf erin geloven! Het zal geleidelijk aan wel terug verbeteren!!

& Tinniemans, hoe heb je het al 50 dagen kunnen volhouden? Ik ben echt jaloers, ik kan het nog niet 1 dag... Hou vol!

Groetjes,
Fleur

[jolien]

Tinne, fantastisch dat het zo goed met je gaat. Goed dat je de andere dingen van je afzet en je focust op je studies. En dat de resultaten dan ook niet uitblijven, proficiat! Zalig hé, die haartjes. Ik denk dat je het idd wat tijd zult moeten geven. Bijna 2 maanden is in haren-tijd niet zo lang hé Misschien kun je zo van die kruidenpilletjes van de drogisterij/natuurwinkel voor haar (dikwijls haar en nagels, of huid en haar,...) nemen? (Ik heb dat een eindje gedaan, kwamen van 't Kruidvat, maar kan niet zeggen of het echt hielp want nam ze niet consistent genoeg )

Fleurrr, hoe komt het dat het even niet wil lukken? Meid, kop op, je weet dat je het kan.

Hier nog steeds vervelende nevenwerkingen van de medicatie, maar ach, die wennen en het belangrijkste is, het zicht verbetert langzaamaan. Kan nog geen normale dingen lezen of autorijden maar merk nu toch verbetering, zie elke dag iets duidelijker en da's goed he! Ik blijf positief, i can beat this disease!

Ik heb ook ander nieuws! Ik ben zaterdag naar de kapper geweest!!! Zomaar, 's ochtends toen ik opstond, kwam dat idee in me op en ben ik na mn douche gewoon gegaan. Sta er nog zelf versteld van :p Ik wou wel al heel lang terug eens naar de kapper, had het besproken met mn psychologe omdat ik dat niet durfde. Zij had mij dan een hele tijd geleden de gegevens van een kapster gegeven wie ze over mij en mn TTM had verteld en dan kon ik zien of ik een afspraak durfde/wou maken. Ze ging dan wel regelen dat ik op een moment kon gaan wanneer er geen of weinig andere klanten waren. Maar ik ben zaterdag niet eens naar daar gegaan (ging ook niet op dat moment want dat ligt niet in de buurt en ik had geen vervoer). Ik ben te voet naar een kapperszaak hier een straat verder geweest en daar binnengestapt. Ik had een foto van een kapsel dat ik graag zag, afgedrukt en meegenomen, toonde die en zei dat ik zoiets wou. En voegde erbij dat ik wel stukken bovenop heb waar de haartjes een pak korter zijn omdat ik daar kale plekken heb gehad en vroeg of ze er toch iets van konden maken. En de snit was geen probleem, alleen de mèches raadde ze me af omdat die het lengteverschil meer gingen doen opvallen. Maar die zijn dan voor een volgende keer. Hihi, ik heb er echt van genoten, van mijn impulsiviteit en lef, van het kappersbezoek zelf (de laatste keer was een dikke zes jaar en half geleden) en van het gevoel terug een snit in mijn haar te hebben. Hopelijk blijft het zo goed met me gaan qua ttm, dan ga ik elke maand! Toch grappig eigenlijk dat ik daar zo blij over kan zijn.

Hoe gaat het met de rest??

Groetjes en succes iedereen!!

[Tinniemans]

@ Fleurrr, Ik heb eigenlijk geen idee hoe het komt dat het nu zo goed gaat, dus ik kan je niet echt tips geven... Maar als je enkele weken heel intensief gaat trekken (in de examens), dan krijg je er wel degelijk even genoeg van en kan je soms snel een klik maken. Dus sinds mijn laatste week examens ben ik er gewoon mee gestopt! Dit nu al voor 8 weken, en ook maar niet 1 haartje getrokken! (is mij ook nog nooit overkomen na 9jaar trekken!!) Het blijft me goed lukken, voel zo af en toe nog wel eens de drang maar ga dan snel iets anders doen, of gebruik de stijltang( ook al heb ik eigenlijk nix om te stijlen).. Maar dat leid je wel af! En die drang heb ik nu ook al een tijdje nimmer gevoeld... En voel me ook gewoon wel beter in mijn vel nu, dat zal er ook wel veel mee te maken hebben!


@ Jolien, Wat leuk dat je naar de kapper bent geweest!!!! En ik kan heel goed geloven dat je daar zo blij voor bent... Zit namelijk ook al 8jaar te wachten op dat moment! En volgende week is het hier galabal,iedereen zo heel sjiek, en ik zal daar dan weer rondlopen met mijne haarband, maar ik zal maar proberen er niet te hard aan te denken...
Heb vorig jaar eens bij een kapper gezeten omdat mijn vriendin ook ging, en ze zeiden daar toen van ja, ik zou nog een maand of 2 wachten en dan kan ik er wel iets van maken. Maar na die 2maanden was ik weer kaal dusja... Hopelijk lukt het mij deze keer wel, en als de moment er is dat ik mij er 'op mijn gemak' bij voel, dan ga ik het ook meteen doen!! Maar ik ben dus wel heel trots op jou dat je het gedurfd hebt!! En ook goed dat er elke dag wat verbetering is met jouw ogen, blijf indd maar positief en dan komt het allemaal goed!!

Dikke zoenn

[Fleurrr]

@ Jolien: Echt super dat je naar de kapper bent durven gaan! Vroegen ze er niets over? Want daar heb ik echt zoveel schrik voor.. Is het ondertussen ook nog wat gebeterd met je ogen?

@ Tinniemans: Nog altijd geen haren uitgetrokken? Ik ben echt stikjaloers. Ik douchte me daarnet, en toen ik mn haren was aan't afdrogen werd ik er weer helemaal mee geconfronteerd ik zie er echt niet meer uit.

Hou vol allebei! X

[jartje]

hey iedereen tis idd weer lang gelede ik had er mijne kop ni naar om te schrijven.
4weken geleden ging het nog goed totdat ik n jonge motorrijder omver reed(ik niet in fout),hij zit nog altijd in coma int spoed.allemaal weer zorgen die maken dat ik weer hevige trekbuien kreeg,mijn 2plekken achter mn oren zijn nu volledig kaal en +-5cm breed 7cm lang en aan mijn kruin heb ik ook serieus wat haar kwijt.ik ben het echt beu waarom kan het niet gewoon stoppen.ik haat het ik kan het alleen hier opt forum kwijt mijn vriend wilt niets horen over mijn trekgedrag.Help ik wordt er gek van

[Tinniemans]

Hoi hoi!

@ Jartje, wat jammer dat je zoiets moet voorhebben.. Is natuurlijk niet zo prettig en vraagt wel wat verwerking! Geef het wat tijd en hopelijk komt het toch nog goed met die persoon en ook je haartjes!

@Fleurrr: Ik heb nog altijd geen enkel haartje uitgetrokken! 66 dagen ondertussen!!
Had het dit weekend even moeilijk omdat ik in het ziekenhuis lag met een niercrisis, en dan lig je daar maar stil en wat verveling, maar heb er toch aan kunnen weerstaan! Ben ondertussen wel terug in orde hoor! Ik begrijp het gevoel van ermee geconfronteerd te worden... Sta hier smorgends ook te vloeken omdat ik altijd die stomme haarband moet indoen, en dan savonds ook weer als die terug uitgaat.. Maar momenteel ziet het er hier goed uit, heb al terug mooie korte haartjes over heel mijn hoofd, alleen nog wat 'pluisachtig', 'bekjes' en nog niet echt blond... Maar ik weet dat dat wel in orde komt als ze langer wordt!
Hou vol zou ik zo zeggen, het is mij ook nooit gelukt voordien, en kan nu ook absoluut geen reden geven waarom het nu wel lukt.. Nooit opgeven!!!!

En Jolien, hoe gaat het daar ondertussen??

groetjes xxx

[bolleke]

Waw Tinniemans, hoe doe je 't? Ik kan wel een beetje support gebruiken... zal mijn teller morgen nog eens een keertje op 'nul' zetten... voor de honderduizendste keer... samen sterk??

[miejefke]

Ik doe mee..en zet mijn teller op 0. Ik zit in een moeilijke periode, en helaas zijn er weer heel veel haartjes gesneuveld.
We doen het !! samen sterk.

[bolleke]

Aha tof! Miejefke...
Vandaag zit ik aan vijf, allemaal eruit voor ik er erg in had, mezelf bewust zijn van waar ik mee bezig ben is dus de boodschap.. nog steeds...
Voor de rest wil ik er niet zo veel mee bezig zijn en dat is me vandaag goed gelukt!
Miejefke, moeilijk?? Wil j 'er iets over kwijt? Mailbox staat open...
Tinniemans, volhouden hé..
Jolien, beterschap...
Alle anderen: sterkte!!

[Fleurrr]

@ Bolleke & Miejefke: Ik ben vandaag ook op 0 begonnen! Hopelijk kunnen we hier samen wat steun uit halen!
@ Tinniemans: Hou vol!
@ Jolien: Hoe gaat het nu nog? Met je zicht? En met TTM?

Succes allemaal!

[bolleke]

Fleur, goed dat je meedoet! Ik ondervind hier echt wel steun door. Vandaag goed bezig, en gisteren ook!
Samen sterk!

[miejefke]

We zijn al met een klein groepje, ik hoop dat het ons allemaal lukt. Het hoeft daarvoor niet meteen "trekvrij" te zijn, maar bewust omgaan met trekgedrag is al een héél groot punt.
Bolleke ben je soms nog eens aan de kust of in Gent ? voor een gezellige babbel? mijn agenda is wel een complete chaos maar wie weet..

Allemaal véél sterkte !

Miejefke

[bolleke]

Zoals je zegt Miejefke, bewust omgaan met het trekgedrag is idd al een heel groot punt. Ik heb een hele tijd niet meer de moed gehad om dat te doen (moest en moet nog steeds berusten in het feit dat de menopauze geen goed doet aan de terugkeer van de haartjes)..
Maar eigenlijk zit de 'basis' goed en is het een kwestie van de gewoonte te doorbreken.
Ja, de zee, absoluut! De laatste week van april zit ik met onze jongste dochter én beide kleinzoontjes in Den Haan! Op hun vrije dagen komen schoonzoon en man ook effe langs, dus moeilijk om nu al een afspraak te maken, maar ik hou mijn gsm bij de hand. (Ik denk dat ik blij zal zijn om eventjes te ontsnappen aan de drukte van Vince -bijna drie- en Len, een huilbaby met reflux!)
Aan alle anderen: mooie trekarme Paasdagen!