Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 3 november 2016, 13:51   #31
Dipje_28
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 3 november 2016
Berichten: 11
Geslacht:
Hoi allemaal,

Een hele tijd terug heb ik me al eens geregistreerd maar ik kan de gegevens helaas nergens terug vinden vandaar dat ik mijn verhaal even opnieuw vertel.

Ik ben een vrouw van 28, graag wil ik anoniem blijven omdat ik het na 28 jaar nog steeds allemaal heel eng en spannend vind.

Ik heb Alopecia Areata vanaf mijn geboorte, het begon met een paar kleine plekjes achter mijn oren. Mijn basisschool tijd was een hel voor me omdat de plekken groter en groter werden. Ik was elke seconde zo op mijn hoede en dat bezorgde mij nog meer stress dan dat ik al had. Ik moest altijd doekjes of brede haarbanden dragen. De andere kinderen vroegen natuurlijk ook constant waarom ik dit op had. Ik ben er nooit eerlijk over geweest, dit kon ik niet.

De middelbare school is gelukkig goed verlopen, kleine plekjes achter de oren die ik goed wist te verbergen. Ik had lange donker bruine haren waar ik erg trots op was. Mijn wimpers waren zo lang daar zei je u tegen.

Na de middelbare school ben ik naar het MBO gegaan, de plekken werden groter maar kon ze toch goed verbergen. In het 3e jaar kreeg ik te horen dat mijn lievelings tante kanker had, longkanker. Dit kwam als een gigantische klap. In het laatste jaar van mijn MBO begon mijn wenkbrauw uit te vallen, mensen vroegen er naar en ik verzon weer een raar verhaal. Gelukkig heb ik mijn opleiding nog goed weten af te ronden.

Na mijn MBO ben ik meteen gaan werken, tussendoor elke week een paar keer naar mijn tante die zieker en zieker werd. Ze was zo ongelofelijk sterk maar ze kreeg keer op keer een harde klap terug. In deze tijd heb ik heel erg veel last gehad van hyperventilatie en heb toen ook mijn bijbaan moeten opzeggen omdat ik het gewoon niet meer trok. Mijn complete wenkbrauw viel uit en mijn plekken werden groter en groter. Na 2 heftige jaren is mijn tante overleden. Ik dacht dat ik hier nooit meer over heen zou komen, en nu 5 jaar later heb ik er nog steeds heel veel moeite mee, ze was een 2e moeder voor me dus het is heel moeilijk voor me. De jaren er na vlogen voorbij, ik heb leuke banen gehad, ik ging samenwonen met mijn vriend en klom elke keer een beetje omhoog. Het leek beter en beter te gaan met me.

Tot vorig jaar, ik had mijn droombaan gevonden en zat helemaal op mijn plek. Ik ging er elke dag met veel zin naar toe. ik paste helemaal in het team. Natuurlijk had ik mijn mindere momenten, ik ben altijd enorm onzeker geweest en altijd gebleven. Mijn plekken werden groter en groter, mijn haar werd dunner en dunner. Ik heb toen een haarwerkje aangeschaft, dit was een grote stap voor me maar ik kon niet meer zonder. Deze heb ik een aantal maanden gedragen. Maar mijn haren bleven uitvallen, tot ik onderin een hele kale band had. Mijn wimpers vielen uit en mijn wenkbrauwen ook. Deze heb ik toen laten tatoeëren, wat ook een enorme stap was voor me maar weer had ik geen keus, toen ben ik ook begonnen met nepwimpers te plakken. Ik ben naar de dermatoloog geweest en zij vertelde mij dat de kans vrij klein was dat mijn haar nog terug zou komen. Die klap in mijn gezicht zal ik nooit vergeten. Ik heb me de volgende dag ook direct ziekgemeld op mijn werk omdat ik even helemaal neergeslagen was. Mijn haren vielen zo snel uit dat ik snel een pruik heb moeten aanschaffen. Een pruik.. Ik hoor het me nog zo zeggen. Als ik ooit een pruik moet dragen zet ik geen stap meer buiten!! Nou.. Het zat er toch echt aan te komen. Zelf noem ik het nog altijd haarwerk omdat pruik zo hard klinkt. Nu een jaar verder heb ik geen haar meer op mijn hoofd, mijn wimpers zijn volledig uitgevallen en mijn wenkbrauwen ook. Mijn complete lichaamshaar is ook weg. Alopecia Areata is dus heel fijn overgestapt naar Alopecia universalis. Ik zit nu 3 maanden thuis met een ernstige depressie. En mijn contract hebben ze helaas maar heel begrijpelijk niet verlengd.. Ik zie het leven niet meer zitten en ben dood ongelukkig. Ik ben heel angstig, onzeker en heb de hele dag door last van hyperventilatie. Wel ga ik elke week naar het GGzE en ik moet zeggen, ze helpen me goed, ik heb nu 2 verschillende soorten medicatie die me wel een beetje op de been houden. Ik kan op dit moment echt niet zonder. (wel wil ik er even bij vermelden dat ik wel heel gevoelig ben voor depressies, angsten etc. Ik heb in de loop van de jaren heel veel hulp gehad van buiten af en heb vaker medicatie gehad, Ik denk dat mijn alopecia voor nu even de hele dikke druppel is geweest. Als ik dit niet had gehad zou het vast wel beter gaan met me. Die onzekerheid dag in dag uit, mijn hele leven lang, daar wordt je toch wel depressief van?!)

Maar ik zie het nut er even niet meer zo van in. Mijn uiterlijk was mijn alles, ik stond elke dag een dik uur voor de spiegel en nu haat ik mijn spiegelbeeld. Ik draag elke dag mijn nieuwe haarwerk maar de mensen blijven op 1 of andere manier toch iets zien. Ik ben echt gigantisch onzeker en ben enorm prikkelbaar, ik kan niks maar dan ook niks hebben. Ik woon nu ongeveer 5 jaar samen met mijn lieve vriend die me elke dag accepteert zoals ik ben, hij steunt me dag en nacht. We zijn nu bijna 12 jaar bij elkaar en ik kan me nu met veel moeite voorstellen hoe hij nog bij me kan zijn. Ik ben soms niet om uit te staan. Maar ik blijf knokken voor ons, hoe moeilijk het ook elke dag is.

Ik zou graag in contact willen komen met mensen die hetzelfde probleem ervaren. Zodat we elkaar misschien een beetje kunnen helpen, elkaar kunnen steunen. Ik merk dat ik daar steeds meer behoefte aan krijg.

Het is absoluut niet mijn bedoeling om medelijden te krijgen met mijn verhaal. Ik zit op dit moment gewoon zo diep in de put dat ik het even niet meer weet...

Alvast heel erg bedankt voor jullie tijd.

Laatst gewijzigd door Dipje_28; 3 november 2016 om 13:57
Dipje_28 is offline   Met citaat reageren
Oud 3 november 2016, 14:11   #32
Dipje_28
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 3 november 2016
Berichten: 11
Geslacht:
Hoi Kikimamanyny,

Wat een heftig verhaal en heel herkenbaar.
Omdat je aangeeft dat je je wenkbrauwen graag terug zou willen adviseer ik je echt om de 3D hairstroke techniek te proberen. Ik vond dit heel eng en durfde het echt niet aan maar ben nu 4 keer terug geweest en ik zou niet meer zonder willen. Ik weet niet waar je vandaan komt maar als je graag advies zou willen kan ik je die wel geven.

Je moet het wel 1 keer per jaar bij laten "tekenen" omdat het na een paar maanden lichter wordt en vervaagd.

Wil je niet overhalen ofzo dat is niet mijn bedoeling, het heeft mij alleen heel erg geholpen want ik weet hoe het is als je uit de douche komt, of uit bed en je hebt geen wenkbrauwen.

Sterkte met alles!

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Kikimamanyny Bekijk bericht
Hoi allemaal,

Ik lees nu even met deze site mee en wil me daarom graag even voorstellen.
Ik ben 32 jaar, moeder en echtgenoot.

Na een stressvolle periode van studeren en andere emotionele moeilijke situaties wilde ik goed voor mezelf zorgen! Ik besloot aan de groente smoothies te gaan, want als studerende moeder heb je vitamines en energie nodig!
Eind september jl. kreeg ik een kalle plek boven mijn oor. Deze plek kende ik van mezelf, want rond mijn 22e had ik dit ook! Torn heb ik er weinig aandacht aan besteed en hij is vanzelf dichtgegroeid! Nu viel het me op dat de plek groter werd. Vervolgens werd mijn haar op mijn hoofd ook ineens dunner! Mijn haar virl er met bosjes te gelijk uit. Angst om te douchen en angst om te slapen! Wat gebeurde er met me?

Via de huisarts naar de dermatoloog. De dermatoloog was heel nuchter en schreef me ciclosporine voor! Na het lezen van de bijsluiter en het lezen van ervaringen van anderen besloot ik om niet aan deze rommel te beginnen.
Half oktober heeft een vriendinnetje van mij al mijn haar er af geschoren! Dat was moeilijk, maar ik had geen haar meer in mijn eten, mijn kraag, hoofdkussen, bank, auto etc!

Ik dacht toen:" erger kan niet". Helaas wel! In november/december vielen ook mijn wenkbrauwen, wimpers, beenharen, okselhaar en ja overal dus! Zelfs neus en oor haar!

Ik studeer maatschappelijk werk, en in dit werk merk ik dat situaties in het leven je kunnen maken of kraken! Hoe moeilijk ook, maar toch wil ik voor maken kiezen!

Ik heb een tijd een muts gedragen, ook gewoon kaal over straat geweest, nu heb ik een pruik, maar ik merk dat ik weer op zoek ben naar mezelf! Wie ben ik en wie wil ik zijn! Soort identiteitsfase!

Nu word ik behandeld door dokter v Baar, gepromoveerd op haaruitval, uit het bravis in Roosendaal, zei adviseerde me imuuntherapie. Nu dus vorige week mee gestart, hoop dat dit oplossingen biedt!

Mijn grootste wens voor nu is dat ik weer wenkbrauwen krijg, dat geeft je gezicht een gezonde uitstraling.

Maar.... Het leven is te kort en te mooi om het te laten verzieken door haaruitval! Relativeren helpt hierbij!

Veel succes allemaal!

Gr. Kikimamanyny
Dipje_28 is offline   Met citaat reageren
Oud 5 november 2016, 12:02   #33
CarlaBosman
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 oktober 2014
Berichten: 253
Geslacht:
Hoi Dipje, ik heb je lange verhaal gelezen en je hebt in je leven al heel veel stress gehad door je haar, wat erg voor je. Je klinkt als een enorme doorzetter die het nu even te veel is (dat kan ook aan de tijd van het jaar liggen trouwens). Steeds heb je tegenvallers te verwerken gekregen en ben je toch weer doorgegaan. Daar neem ik mijn petje voor af hoor.

Ik begrijp dat het verbergen dat je al zo lang doet een tweede natuur voor je is geworden. Dan is het natuurlijk een ramp als het niet meer lukt. Uiterlijk is belangrijk in het contact met andere mensen, zeker. Maar ik denk dat jij er nu iets van maakt wat het niet is. Namelijk iets wat door de hoeveelheid haar op je hoofd en lichaam onherstelbaar vernield kan worden. Dat is niet zo, ook zonder haar kan jij er leuk uitzien. Ik weet zeker dat je vriend dat ook vindt, en dat hij het heel rot voor je vindt dat jij nu zo somber bent, maar dat hij geen haartje minder van je houdt.

Wat betreft je haarwerk, je zegt dat mensen toch 'iets zien'. Dat 'iets' is waarschijnlijk dat jij je gespannen en ongelukkig voelt. Mensen zien verbazend weinig. Alleen de grote lijnen en hun brein vult dan de rest is zoals ze verwachten dat het ongeveer zit. Een beetje goed haarwerk geeft onmiddellijk de illusie van echt haar en dan kijken ze niet verder. Ik test mezelf wel eens, want ik vind dat ik best opmerkzaam ben, maar als ik dan een tijd met iemand heb zitten praten en later probeer te verzinnen wat ze precies voor kleding en schoenen aan hadden, weet ik het meestal niet. Omdat mijn aandacht daar niet op gericht was. Als ze naakt waren geweest, had ik het vast wel onthouden Maar jouw haarprobleem zit wat dat betreft vooral in je eigen hoofd, en ik raad je aan om te proberen het eruit te zetten, want je wordt er ongelukkig van en dat is niet nodig.

Als ik je een adviesje mag geven: wees nu even extra lief voor jezelf, met goed en lekker eten, rust, muziek, boeken of films of wat je maar leuk vindt zodat je je weer wat fijner gaat voelen. Geniet van de relatie met je lieve vriend, ga samen op stap als het kan. En dan weet ik zeker dat jij ook deze tegenvaller weer te boven gaat komen, want jij bent een hele sterke vrouw.

Laatst gewijzigd door CarlaBosman; 5 november 2016 om 12:18 Reden: vautje
CarlaBosman is offline   Met citaat reageren
Oud 5 november 2016, 14:49   #34
Effie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 november 2015
Berichten: 234
Geslacht:
Lieve Dipje,

je verhaal is voor mij zo herkenbaar. Ik draag nog geen haarwerk, maar zit nog in een stadium hiervoor. Ik verlies al een tijdje heel veel haar, en zie het hierdoor steeds dunner worden en krijg kale plekjes. Daarbij heb ik ontzettend veel jeuk. Elke dag hoop ik weer op verbetering, en steeds ben ik weer opnieuw teleurgesteld, verdrietig. Ik ben momenteel ook aan het sparen voor een haarwerk mocht het proces maar doorgaan, want financieel kan ik het nu niet opbrengen. Dus ik zal het nog een tijdje moeten uitstellen en maar hopen dat ik het tot die tijd kan verbergen.
Ik ben er zoveel mee bezig dat het me op dit moment een opluchting lijkt het af te scheren en het niet meer steeds dunner te zien worden en misselijk te zijn van ellende na elke keer haren wassen. Maar ergens weet ik natuurlijk ook dat het heel erg confronterend zal zijn om mezelf te zien in de spiegel zonder haar.

Ben je wel tevreden over het haarwerk dat je draagt? Ik bedoel, ik begrijp natuurlijk heel goed dat je liever je eigen haar had gehad, maar je schrijft dat je je spiegelbeeld haat, heeft dit met het haarwerk te maken? En wat als je een mooier en beter haarwerk zou hebben, zou je dan weer positiever naar jezelf kunnen kijken?

Knuffel van mij..
Effie is offline   Met citaat reageren
Oud 6 november 2016, 09:45   #35
karelenfleur
Viola de Vries,
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede en Almere
Berichten: 804
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Effie Bekijk bericht
Lieve Dipje,

je verhaal is voor mij zo herkenbaar. Ik draag nog geen haarwerk, maar zit nog in een stadium hiervoor. Ik verlies al een tijdje heel veel haar, en zie het hierdoor steeds dunner worden en krijg kale plekjes. Daarbij heb ik ontzettend veel jeuk. Elke dag hoop ik weer op verbetering, en steeds ben ik weer opnieuw teleurgesteld, verdrietig. Ik ben momenteel ook aan het sparen voor een haarwerk mocht het proces maar doorgaan, want financieel kan ik het nu niet opbrengen. Dus ik zal het nog een tijdje moeten uitstellen en maar hopen dat ik het tot die tijd kan verbergen.
Ik ben er zoveel mee bezig dat het me op dit moment een opluchting lijkt het af te scheren en het niet meer steeds dunner te zien worden en misselijk te zijn van ellende na elke keer haren wassen. Maar ergens weet ik natuurlijk ook dat het heel erg confronterend zal zijn om mezelf te zien in de spiegel zonder haar.

Ben je wel tevreden over het haarwerk dat je draagt? Ik bedoel, ik begrijp natuurlijk heel goed dat je liever je eigen haar had gehad, maar je schrijft dat je je spiegelbeeld haat, heeft dit met het haarwerk te maken? En wat als je een mooier en beter haarwerk zou hebben, zou je dan weer positiever naar jezelf kunnen kijken?

Knuffel van mij..
Hallo meiden
Het is zo herkenbaar wat ik hier lees, en ik heb met jullie te doen. Ikzelf vind dit stadium van de alopecia areata eigenlijk de ergste het heeft bij mij ondanks dat ik heel doelgericht ben tijd nodig gehad om het plek te geven. Ik had ook het gevoel dat mijn omgeving mijn angst niet begreep en zeker mijn onzekerheidniet, want het is toch maar haar? In deze fase kunnen de haren kunnen drastisch uitvalllen en ook wimpers en wenkbrauwen waardoor je ook in een complete identiteitscrisis komt. De hoop als je weer nieuwe haartjes ziet groeien en dan later toch weer uitvallen, dit kan jaren zo doorgaan, en ook de behandelingen die je doorloopt, telkens weer hoop en teleurstelling. Er wordt weleens gezegd, Hair is your identity, en dat klopt voor een groot deel. Dat maakt ons in die fase ook zo onzeker.
Ik kan maar een ding zeggen, orienteer je goed en kijk naar mogelijke haaroplossingen, schaf nog niets aan als het niet direct nodig is. Bij de Alopecia vereniging organiseren ze haarom bijeenkomsten. Je kan daar eens naar informeren. Ook ikzelf organiseer regelmatig bijeenkomsten in Enschede en Almere lotgenoten bijeenkomsten waar we aan de hand van 4 thema's wellicht het haarverlies beter plek kunnen geven en dingen met elkaar kunnen delen. Ik hoop dat jullie heel snel wat meer rust krijgen in je hoofd,en als ik een toverstokje had, kregen jullie van mij je haren direct terug.
Sterkte samen en liefs viola
__________________
Groetjes Viola

AA sinds 17e jaar. Ervaringsdeskundige en haarspecialist bij MoveHs Hairsolutions.
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 6 november 2016, 13:23   #36
Effie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 november 2015
Berichten: 234
Geslacht:
Ik denk inderdaad dat je gelijk hebt, en dat het ergste proces het proces is naar het werkelijke kaal worden, en misschien ook in het begin wanneer je net je haarwerk hebt en nog moet wennen. En pas dan kun je het gaan verwerken denk ik, en gaat dat ´vreemde ding´ op je hoofd een stukje van jezelf worden denk ik. Ik heb zelf het gevoel namelijk dat ik op dit moment stilsta, en dat ik weer verder kan als de haaruitval of stopt of als ik het eraf scheer.

Ik heb intussen al heel wat filmpjes gezien op Youtube met hierin vrouwen die een haarwerk dragen, en gewoon echt topvrouwen zijn! Mooi, grappig, leuk, inspirerend, zich totaal niet generen dat ze een haarwerk dragen, en dat doet me echt heel erg veel goed! Ze zijn voor mij echt een voorbeeld, en zorgt er voor dat ik een beetje uit die depressieve spiraal kom.
Effie is offline   Met citaat reageren
Oud 7 november 2016, 21:20   #37
Dipje_28
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 3 november 2016
Berichten: 11
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door CarlaBosman Bekijk bericht
Hoi Dipje, ik heb je lange verhaal gelezen en je hebt in je leven al heel veel stress gehad door je haar, wat erg voor je. Je klinkt als een enorme doorzetter die het nu even te veel is (dat kan ook aan de tijd van het jaar liggen trouwens). Steeds heb je tegenvallers te verwerken gekregen en ben je toch weer doorgegaan. Daar neem ik mijn petje voor af hoor.

Ik begrijp dat het verbergen dat je al zo lang doet een tweede natuur voor je is geworden. Dan is het natuurlijk een ramp als het niet meer lukt. Uiterlijk is belangrijk in het contact met andere mensen, zeker. Maar ik denk dat jij er nu iets van maakt wat het niet is. Namelijk iets wat door de hoeveelheid haar op je hoofd en lichaam onherstelbaar vernield kan worden. Dat is niet zo, ook zonder haar kan jij er leuk uitzien. Ik weet zeker dat je vriend dat ook vindt, en dat hij het heel rot voor je vindt dat jij nu zo somber bent, maar dat hij geen haartje minder van je houdt.

Wat betreft je haarwerk, je zegt dat mensen toch 'iets zien'. Dat 'iets' is waarschijnlijk dat jij je gespannen en ongelukkig voelt. Mensen zien verbazend weinig. Alleen de grote lijnen en hun brein vult dan de rest is zoals ze verwachten dat het ongeveer zit. Een beetje goed haarwerk geeft onmiddellijk de illusie van echt haar en dan kijken ze niet verder. Ik test mezelf wel eens, want ik vind dat ik best opmerkzaam ben, maar als ik dan een tijd met iemand heb zitten praten en later probeer te verzinnen wat ze precies voor kleding en schoenen aan hadden, weet ik het meestal niet. Omdat mijn aandacht daar niet op gericht was. Als ze naakt waren geweest, had ik het vast wel onthouden Maar jouw haarprobleem zit wat dat betreft vooral in je eigen hoofd, en ik raad je aan om te proberen het eruit te zetten, want je wordt er ongelukkig van en dat is niet nodig.

Als ik je een adviesje mag geven: wees nu even extra lief voor jezelf, met goed en lekker eten, rust, muziek, boeken of films of wat je maar leuk vindt zodat je je weer wat fijner gaat voelen. Geniet van de relatie met je lieve vriend, ga samen op stap als het kan. En dan weet ik zeker dat jij ook deze tegenvaller weer te boven gaat komen, want jij bent een hele sterke vrouw.
Hoi Carla,

Ten eerste heel erg bedankt voor het lezen van mijn verhaal en voor je lieve reactie hier op. Het is toevallig dat je zegt dat mensen kijken omdat ze zien dat ik gespannen en ongelukkig ben, ik liep vorige week met mijn moeder over straat en zij zei precies hetzelfde. En inderdaad, ik ben de hele dag gespannen en dat is heel moeilijk omdat ik zo op mijn hoede ben. Soms kan ik het goed loslaten maar soms totaal niet. Dan voel ik de ogen branden.
Ik moet wel zeggen dat ik de haarwerken en pruiken er stuk voor stuk uit pluk, misschien omdat ik er dagelijks mee bezig ben?

En ik probeer sinds ik thuis zit wel wat liever voor mezelf te zijn maar ik merk dat ik heel streng ben voor mezelf en dat ik me erg vaak schuldig voel.
Schuldig dat ik thuis zit en niet werk, schuldig dat ik zoveel geld kost met mijn haarwerk, wimpers, wenkbrauwen tatoeëren etc. En het stomste is, ik weet dat het onzin is en dat ik hier niet voor gekozen heb. Maar toch dit gaat nou eenmaal automatisch.

Ik hoop dat ik hier ooit bovenop kom want deze "dip" is wel heel erg extreem en zo 1 als deze heb ik nog nooit meegemaakt. Eng zelfs..
Ik zet kleine stapjes vooruit en 2 grote achteruit. Zo gaat dat nou eenmaal.
Ooit hoop ik te kunnen zeggen dat ik gelukkig ben want voor mijn gevoel ben ik nog nooit echt gelukkig geweest.

En gelukkig neemt mijn lieve vriend me regelmatig mee uit zodat ik toch sociale contacten blijf behouden want ik merk dat dit moeilijker en moeilijk wordt. Maar vaak blijf ik liever thuis. Een filmpje op de bank is ook heerlijk.
Dipje_28 is offline   Met citaat reageren
Oud 7 november 2016, 21:31   #38
Dipje_28
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 3 november 2016
Berichten: 11
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Effie Bekijk bericht
Lieve Dipje,

je verhaal is voor mij zo herkenbaar. Ik draag nog geen haarwerk, maar zit nog in een stadium hiervoor. Ik verlies al een tijdje heel veel haar, en zie het hierdoor steeds dunner worden en krijg kale plekjes. Daarbij heb ik ontzettend veel jeuk. Elke dag hoop ik weer op verbetering, en steeds ben ik weer opnieuw teleurgesteld, verdrietig. Ik ben momenteel ook aan het sparen voor een haarwerk mocht het proces maar doorgaan, want financieel kan ik het nu niet opbrengen. Dus ik zal het nog een tijdje moeten uitstellen en maar hopen dat ik het tot die tijd kan verbergen.
Ik ben er zoveel mee bezig dat het me op dit moment een opluchting lijkt het af te scheren en het niet meer steeds dunner te zien worden en misselijk te zijn van ellende na elke keer haren wassen. Maar ergens weet ik natuurlijk ook dat het heel erg confronterend zal zijn om mezelf te zien in de spiegel zonder haar.

Ben je wel tevreden over het haarwerk dat je draagt? Ik bedoel, ik begrijp natuurlijk heel goed dat je liever je eigen haar had gehad, maar je schrijft dat je je spiegelbeeld haat, heeft dit met het haarwerk te maken? En wat als je een mooier en beter haarwerk zou hebben, zou je dan weer positiever naar jezelf kunnen kijken?

Knuffel van mij..
Hoi Effie,

Jij ook bedankt voor je fijne reactie. Niet dat ik het fijn vind om te lezen dat je hetzelfde hebt maar meer het idee dat ik niet alleen ben.
Ik heb het er regelmatig over met mijn vriend en ouders. Ik zeg heel vaak; als je geen geld hebt, moet je het maar uitzoeken dan moet je maar een mutsje dragen of een goedkoper haarwerk. Dit is te triest voor woorden en zo oneerlijk!

Ikzelf draag nu mijn 2e haarwerk van €2000!! ik krijg hier 350 euro van vergoed en de rest moet ik zelf betalen. Het is een heel mooi haarwerk van echt haar. Gelukkig hebben mijn vriend en ik een spaarrekening waarmee ik dit betaald heb. Ook hier heb ik weer een enorm schuldgevoel over omdat het bedrag nu heel hard naar beneden gekelderd is. Maar mijn vriend zegt constant; je hebt het al zo moeilijk laten we het dan ietsje draaglijker maken met een mooi haarwerk. En als je dit niet kan is dat echt heel erg. Ik hoop van harte dat je snel een mooi haarwerk kan aanschaffen. En dit kan ook echt wel voor minder geld. Maar ik denk omdat ik er zoveel moeite mee heb dat het voor mij gewoon "perfect" moet zijn. Wat natuurlijk niet bestaat maar zo dichtbij mogelijk dan.

Toen mijn haar bleef uitvallen bracht dit net zoals bij jou nog veel meer stress met zich mee. Ook ik stond te plukken onder de douche en werd er gek van. Bij mij jeukte het ook als een gek. Met heel veel moeite heb ik het laatste plukje afgeknipt en afgeschoren. Dit was uiteindelijk wel beter voor het haarwerk maar ik weet dat het niet makkelijk is.

Met mijn spiegelbeeld bedoel ik voornamelijk mijn kale hoofd. Je ziet er toch een beetje ziek uit vind ik. Geen wimpers, geen haar.. daarom draag ik thuis ook altijd doekjes. Met dagelijks wimpers plakken ben ik gestopt, mijn ogen raakte heel erg geïrriteerd van de lijm, heb van alles geprobeerd maar ik kan er niet goed meer tegen. Nu plak ik alleen in het weekend mijn wimpers op als ik bijvoorbeeld ergens ga eten of iets leuks ga doen. Ik teken nu elke dag eyeliner met een kleine wing zodat het er toch een beetje oke uitziet.

Heel veel sterkte en ik hoop dat je snel een mooi haarwerk hebt!
Dipje_28 is offline   Met citaat reageren
Oud 7 november 2016, 21:36   #39
Dipje_28
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 3 november 2016
Berichten: 11
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Effie Bekijk bericht
Ik denk inderdaad dat je gelijk hebt, en dat het ergste proces het proces is naar het werkelijke kaal worden, en misschien ook in het begin wanneer je net je haarwerk hebt en nog moet wennen. En pas dan kun je het gaan verwerken denk ik, en gaat dat ´vreemde ding´ op je hoofd een stukje van jezelf worden denk ik. Ik heb zelf het gevoel namelijk dat ik op dit moment stilsta, en dat ik weer verder kan als de haaruitval of stopt of als ik het eraf scheer.

Ik heb intussen al heel wat filmpjes gezien op Youtube met hierin vrouwen die een haarwerk dragen, en gewoon echt topvrouwen zijn! Mooi, grappig, leuk, inspirerend, zich totaal niet generen dat ze een haarwerk dragen, en dat doet me echt heel erg veel goed! Ze zijn voor mij echt een voorbeeld, en zorgt er voor dat ik een beetje uit die depressieve spiraal kom.
Toen ik mijn haarwerk net had werd ik helemaal gek, ik voelde hem constant zitten en zat er non stop aan. Nu ben ik zo gewend dat het vreemd is als ik hem niet op heb. Nog heb ik regelmatig hoofdpijn na een hele dag maar je hebt toch een soort van muts op en heel fijn is het ook weer niet.
Het is inderdaad voornamelijk wennen. Als ik mijn haarwerk nu in de avond op de standaard zie zitten, zie ik echt mezelf dat is wel grappig.

In de zomer heb ik er heel veel last van gehad, het ventileert wel maar toch blijft het een broeikaseffect daarboven. Toen ik op vakantie ging heb ik een band aangeschaft waar alleen onderin haar zat. Zo kon ik een hoedje dragen en op deze manier was de bovenkant vrij van haar dus lekker luchtig. Wel eng als het begon te waaien! Maar het is een fijne uitvinding voor op vakantie.

Ik zit ook vaak op Youtube, ik zie inderdaad veel vrouwen die mijn inspireren. Dan krijg ik weer een klein beetje de kracht die ik kwijt ben. Dit kan je wel helpen.
Dipje_28 is offline   Met citaat reageren
Oud 7 november 2016, 21:45   #40
Dipje_28
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 3 november 2016
Berichten: 11
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door karelenfleur Bekijk bericht
Hallo meiden
Het is zo herkenbaar wat ik hier lees, en ik heb met jullie te doen. Ikzelf vind dit stadium van de alopecia areata eigenlijk de ergste het heeft bij mij ondanks dat ik heel doelgericht ben tijd nodig gehad om het plek te geven. Ik had ook het gevoel dat mijn omgeving mijn angst niet begreep en zeker mijn onzekerheidniet, want het is toch maar haar? In deze fase kunnen de haren kunnen drastisch uitvalllen en ook wimpers en wenkbrauwen waardoor je ook in een complete identiteitscrisis komt. De hoop als je weer nieuwe haartjes ziet groeien en dan later toch weer uitvallen, dit kan jaren zo doorgaan, en ook de behandelingen die je doorloopt, telkens weer hoop en teleurstelling. Er wordt weleens gezegd, Hair is your identity, en dat klopt voor een groot deel. Dat maakt ons in die fase ook zo onzeker.
Ik kan maar een ding zeggen, orienteer je goed en kijk naar mogelijke haaroplossingen, schaf nog niets aan als het niet direct nodig is. Bij de Alopecia vereniging organiseren ze haarom bijeenkomsten. Je kan daar eens naar informeren. Ook ikzelf organiseer regelmatig bijeenkomsten in Enschede en Almere lotgenoten bijeenkomsten waar we aan de hand van 4 thema's wellicht het haarverlies beter plek kunnen geven en dingen met elkaar kunnen delen. Ik hoop dat jullie heel snel wat meer rust krijgen in je hoofd,en als ik een toverstokje had, kregen jullie van mij je haren direct terug.
Sterkte samen en liefs viola

Dat is het ergste vind ik. Elke keer zie ik wat donshaartjes bij mijn wenkbrauwen en bloei ik helemaal op. Ik laat het meteen aan mijn vriend en ouders zien. Een week later zijn de donshaartjes weer weg. Ook de stoppeltjes op mijn hoofd verdwijnen elke keer weer.

En inderdaad, ik heb het vaak zat gehoord. Het is toch maar haar? De mensen die dat zeggen hebben een prachtige bos! Ik heb heel hard mijn best gedaan om dit een beetje los te laten. Want je haar is je kroon. En als je dit verliest, verlies je jezelf ook een beetje. En ik dan een beetje heel erg.
Maar mensen die zo denken en praten kan je het beste negeren, als ik mijn probleem erg vind dan is dat zo.

En je hebt helemaal gelijk, je moet je echt goed oriënteren, gelukkig heb ik dit wel gedaan ik ben bij een speciaalzaak geweest en kon veel modellen vergelijken. Ik heb nu een maandje mijn nieuwe haarwerk, en dat doet je (even) zo goed. Ik had die andere kort laten knippen en daar had ik achteraf spijt van want ja.. Het groeit dus niet meer aan Nu heb ik weer lange lokken, heerlijk.

Wat mooi dat die bijeenkomsten georganiseerd worden. Ik zou er graag een keer bij willen zijn als dit in de buurt is, ik hou het in de gaten.

En hadden we dat toverstokje maar, dat zou heel veel schelen!

Bedankt voor je lieve reactie.

Liefs
Dipje_28 is offline   Met citaat reageren
Oud 8 november 2016, 12:35   #41
Effie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 november 2015
Berichten: 234
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Dipje_28 Bekijk bericht
Ik moet wel zeggen dat ik de haarwerken en pruiken er stuk voor stuk uit pluk, misschien omdat ik er dagelijks mee bezig ben?
Hoi Dipje,

bedankt voor je reactie terug. Je schreef dat je de haarwerken en pruiken eruit haalt. Zijn dit dan de haarwerken van mindere kwaliteit denk je? Ik ben toch wat huiverig dat het altijd te zien is. Ik heb net als jij dat het een goed haarwerk moet zijn, daarom spaar ik nog even flink door. Hopelijk valt het dan niet op dat het een haarwerk is.

Probeer je niet zo schuldig te voelen hoor. Je kunt er niets aan doen, en het is een proces, een rouwproces zelfs. Het wordt vanzelf wel beter in de zin van dat de harde punten zullen slijten, maar dat zal tijd nodig hebben. In de tussentijd is het beste wat je voor je kunt doen goed voor jezelf zorgen, en bij dit laatste hoort ook dat je je niet meer schuldig voelt. Ik hoop dat het je gaat lukken, denk dat er een ballast van je schouders valt als je nog wat liever voor jezelf gaat zijn.
Effie is offline   Met citaat reageren
Oud 8 november 2016, 19:55   #42
CarlaBosman
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 oktober 2014
Berichten: 253
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Dipje_28 Bekijk bericht
Hoi Carla,

Ten eerste heel erg bedankt voor het lezen van mijn verhaal en voor je lieve reactie hier op.
Graag gedaan hoor, ik hoop dat je er iets aan hebt.

Citaat:
Het is toevallig dat je zegt dat mensen kijken omdat ze zien dat ik gespannen en ongelukkig ben, ik liep vorige week met mijn moeder over straat en zij zei precies hetzelfde. En inderdaad, ik ben de hele dag gespannen en dat is heel moeilijk omdat ik zo op mijn hoede ben. Soms kan ik het goed loslaten maar soms totaal niet. Dan voel ik de ogen branden.
*slaat virtuele arm om Dipje*

Citaat:
Ik moet wel zeggen dat ik de haarwerken en pruiken er stuk voor stuk uit pluk, misschien omdat ik er dagelijks mee bezig ben?
Dat weet ik wel zeker, dat dat daardoor komt. Zo'n prachtig duur haarwerk als jij hebt, dat kan alleen iemand herkennen die zelf ervaring heeft. Tenzij je het achterstevoren opzet natuurlijk Ik stond een keer in een winkel in Spanje met mijn vriend en we werden geholpen door een oudere vrouw met een pruik op. Dat ding was versleten, je keek er dwars doorheen, het zat scheef, onnatuurlijke kleur, echt vreselijk. Vraag ik later aan mijn vriend: zag je dat, wat een afschuwelijke pruik ze op had? Zegt hij: Pruik? Niks gezien. Ik lette er niet op. Terwijl hij altijd goed naar alles kijkt hoor, hij is echt geen blinde kip.

Maar dan nog nog. Stel je voor, je loopt op straat, iemand kijkt naar jou en denkt: die vrouw heeft een pruik op. En dan natuurlijk meteen een mening erover, zo zijn we dan ook wel weer. Dus: mooi, lelijk, zielig, leuk, stom, gaaf, wat dan ook. Intussen ben jij al weer lang doorgelopen, je weet van niks en ziet die persoon nooit meer terug. Wat is dan je probleem?

Citaat:
En ik probeer sinds ik thuis zit wel wat liever voor mezelf te zijn maar ik merk dat ik heel streng ben voor mezelf en dat ik me erg vaak schuldig voel.
Schuldig dat ik thuis zit en niet werk, schuldig dat ik zoveel geld kost met mijn haarwerk, wimpers, wenkbrauwen tatoeëren etc.
Dat is jouw probleem. Een rotprobleem ook, dat je leven verziekt. Ik zou je aanraden hier hulp mee te zoeken, en snel ook, des te sneller ben je er vanaf. Dit is toch geen leven zo?

Citaat:
En het stomste is, ik weet dat het onzin is en dat ik hier niet voor gekozen heb. Maar toch dit gaat nou eenmaal automatisch.
Precies, het zit er diep in en zonder hulp kom je daar niet makkelijk vanaf.

Citaat:
Ik hoop dat ik hier ooit bovenop kom want deze "dip" is wel heel erg extreem en zo 1 als deze heb ik nog nooit meegemaakt. Eng zelfs..
Ik zet kleine stapjes vooruit en 2 grote achteruit. Zo gaat dat nou eenmaal.
Ooit hoop ik te kunnen zeggen dat ik gelukkig ben want voor mijn gevoel ben ik nog nooit echt gelukkig geweest.
Vreselijk meid. En je hebt zo hard gewerkt en zo je best gedaan. Echt, je verdient beter. En als je je zelf beter gaat voelen, niet meer schuldig en beschaamd, zal je merken dat dat haarwerk helemaal niet zo'n drama meer is. Het is vast prachtig.

Citaat:
En gelukkig neemt mijn lieve vriend me regelmatig mee uit zodat ik toch sociale contacten blijf behouden want ik merk dat dit moeilijker en moeilijk wordt. Maar vaak blijf ik liever thuis. Een filmpje op de bank is ook heerlijk.
Is het ook, en ik ben echt blij voor je dat je zo'n fijne relatie met hem hebt. Nu nog met je zelf! Omdat je het waard bent! Veel sterkte meid.
CarlaBosman is offline   Met citaat reageren
Oud 8 november 2016, 20:01   #43
CarlaBosman
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 oktober 2014
Berichten: 253
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Effie Bekijk bericht
Hoi Dipje,

bedankt voor je reactie terug. Je schreef dat je de haarwerken en pruiken eruit haalt. Zijn dit dan de haarwerken van mindere kwaliteit denk je? Ik ben toch wat huiverig dat het altijd te zien is. Ik heb net als jij dat het een goed haarwerk moet zijn, daarom spaar ik nog even flink door. Hopelijk valt het dan niet op dat het een haarwerk is.
Effie, ik zeg het nog maar eens: geen zorg, ze zien niks. Ik draag er van rond de 100 euro, dat zijn dus redelijk goede synthetische haarwerken. Sommige zijn wat duurder geweest, die heb ik dan tweedehands gekocht. Laten die dan nieuw eens 200 euro geweest zijn. Mensen die me kennen en het weten zeggen stuk voor stuk dat ze niet kunnen geloven hoe natuurlijk het staat. Anderen zeggen niks, en niemand kijkt raar. Behalve als ik zonder naar buiten ga, maar dat weet ik dan ook van te voren. Kan ook zijn charme hebben als ik in de stemming ben Maar met een haarwerk op zijn die blikken verdwenen als sneeuw voor de zon. Alsjeblieft, maak geen problemen waar ze eigenlijk niet zijn, het leven is al moeilijk genoeg
CarlaBosman is offline   Met citaat reageren
Oud 9 november 2016, 18:06   #44
Effie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 november 2015
Berichten: 234
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door CarlaBosman Bekijk bericht
Maar dan nog nog. Stel je voor, je loopt op straat, iemand kijkt naar jou en denkt: die vrouw heeft een pruik op. En dan natuurlijk meteen een mening erover, zo zijn we dan ook wel weer. Dus: mooi, lelijk, zielig, leuk, stom, gaaf, wat dan ook. Intussen ben jij al weer lang doorgelopen, je weet van niks en ziet die persoon nooit meer terug. Wat is dan je probleem?
Ik dacht aan de volgende Quote:

“You can be the ripest, juiciest peach in the world, but there will always be someone who hates peaches.”

Hoe verschrikkelijk het proces ook is, ik merk bij dit toch ook weer dat ik sterker aan het worden ben. Misschien wel sterker dan dat ik zou zijn zonder dat ik dit proces zou doormaken. Ondanks dat ik nog veel met mijn haaruitval bezig ben, heb ik wel het idee dat ik meer dan hiervoor naar de echt belangrijke dingen kijk. Misschien is dit in beginsel begonnen als troost in de zin van 'het is niet wat het belangrijkste is'. Maar nu wordt die gedachte steeds natuurlijker.
Effie is offline   Met citaat reageren
Oud 10 november 2016, 15:16   #45
CarlaBosman
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 oktober 2014
Berichten: 253
Geslacht:
Zo is het, goede quote Effie!

Ik denk ook dat we hierdoor sterker worden, ook al is het niet onze keus geweest. Mij confronteren de reacties van andere mensen steeds weer met het feit dat ik GEEN kanker heb. En dat is geweldig. Dan realiseer ik me hoe veel liever ik dit heb dan kanker. Want dat lijkt me pas echt erg.
CarlaBosman is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 08:52.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.