Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Behandelingen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 7 april 2016, 13:51   #16
CarlaBosman
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 oktober 2014
Berichten: 253
Geslacht:
Dat lijkt me een wijze beslissing die je veel rust gaat brengen. Dus dat is al meegenomen en wie weet is het ook nog goed voor je haar Een haarwerk kan een prima oplossing zijn maar ook zonder haar valt te leven. Succes!
CarlaBosman is offline   Met citaat reageren
Oud 8 april 2016, 14:23   #17
tavi
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 16 november 2015
Berichten: 19
Geslacht:
o wat rot zeg, echt wat een rot ziekte is het ook he.
je weet echt niet welke kant het op kan gaan, zo verschrikkelijk.

zo denk je o het gaat goed en zo boem daar is het weer,
tavi is offline   Met citaat reageren
Oud 9 april 2016, 21:59   #18
jackyhi1970
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 6 februari 2016
Berichten: 2
Geslacht:
Hoi hoi Kevin,

Rot om te horen dat het niet echt werkt wat je allemaal doet..
Tja.. ik ben al vanaf mijn 12e kaal.. ik ben nu 46 jaar oud.. ;-)
Ik weet niet anders dan dat ik kaal ben en kan er zeer goed mee leven.. draag een mooi haarwerk wat ik bij lighinthebox voor 180 euro heb gekocht.. ;-)

Pak dit niet verkeerd op... maar wees blij dat je deze ziekte hebt en niet iets anders..

Ik ben fotograaf en ben bezig met een project over mensen met een ziekte...wat ik later ga exposeren... Je wilt niet weten wat ik tegen kom.. en dan denk ik bij mezelf .. wat ben ik blij dat ik alleen maar kaal ben..

Wat ik je probeer te zeggen.. probeer er rust mee te krijgen en kom (als mijn project klaar is) naar mijn expo... wie weet geeft dat jou ook een beter gevoel..
;-)

Sterkte en groetjes Jacqueline
jackyhi1970 is offline   Met citaat reageren
Oud 11 april 2016, 01:04   #19
Kikimamanyny
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 16 januari 2015
Berichten: 17
Geslacht:
Hoi Kevin,

Ik las je enthousiasme over de cbd olie, maar ik las ook je teleurstelling. Ik herken je gevecht heel goed en ik denk dat het een gevecht is dat meerdere fronten raakt. Het is naar mijn idee een combi tussen genetische aanleg en triggers. Stress is een trigger bij mij. Ik heb ook enorm gestreden tegen deze ziekte, maar ook ik heb besloten om het los te laten. Ik ben een vrouw van 33 en volledig kaal. Ga ook kaal over straat. Door mijn haarwerk word ik er juist mee geconfronteerd omdat ik mezelf niet herken en omdat ik mijn kale hoofd beter vind staan dan dat rare ding op mijn hoofd. Ik denk dat de basis van genezing begint bij accepteren en loslaten.

Toch ben ik sinds vandaag wel geinteresserd in de olie. I vive or a try ! wie weet.

Ik wil jou in elk geval veel sterkte wensen en misschien adviseren om de rotzooi ciclosporine te stoppen. De bijwerkingen zijn het niet waard. Zeker als de alopecia er door heen komt.

Ben je nu ook gestopt met de olie?

Gr . kikimamanyny
Kikimamanyny is offline   Met citaat reageren
Oud 19 april 2016, 11:33   #20
Vahlinear
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 februari 2016
Berichten: 14
Geslacht:
Goedemorgen allemaal,

Dank je voor al jullie reacties. Het blijft inderdaad een rotziekte. Hoewel ik er voor mijn idee klaar mee was en het op zijn beloop wilde laten, kon ik het toch niet laten om nog 1 ding uit te proberen. Ik ben 1,5 week geleden naar een haarkliniek in Amsterdam geweest. Deze heet hairreset. Hier gaan ze er inderdaad van uit dat alopecia areata veroorzaakt wordt door genetische aanleg en bepaalde triggers. Ze prikken hier een paar druppels bloed en leggen deze onder een om op twee verschillende manieren naar de verzuring van je bloed te kijken. Dit gaat tot de ergste fase 7. Ik zat zelf in fase 5 en 6, mijn bloed is dus erg verzuurd, ik heb hiervoor supplementen gekregen en moet over 1,5 week weer terug. Of dit iets gaat doen weet ik niet, er werd mij zelf ook al verteld dat alopecia areata over het hele lichaam erg moeilijk te verhelpen is. Ik ga er dan ook van uit dat het niet gaat helpen maar kon het toch niet laten om het in ieder geval uit te proberen. Als dit ook niet werkt worden het maar medische tattoos denk ik, dan is het niet anders...

Wat betreft de olie, ik gebruik deze nog wel maar ben niet van plan om weer nieuwe te halen, het kost veel en helpt niet genoeg om de alopecia te onderdrukken. Misschien dat een hele hoge concentratie beter helpt maar dan ben je 200 euro per maand kwijt... of je moet het zelf gaan maken...

Grt,

Kevin
Vahlinear is offline   Met citaat reageren
Oud 20 april 2016, 22:19   #21
CarlaBosman
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 oktober 2014
Berichten: 253
Geslacht:
Je bloed verzuurd?? Dat klinkt naar Jacobse en Van Es, die hadden neutronenkorrels, dat helpt vast fantastisch

Maar serieus Kevin: wij zijn gemakkelijke slachtoffers voor kwakzalvers, trap er niet in!
CarlaBosman is offline   Met citaat reageren
Oud 21 april 2016, 10:41   #22
Helmgirlie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 februari 2013
Berichten: 870
Geslacht:
Kevin, alsjeblieft. Trap er niet in!
Helmgirlie is offline   Met citaat reageren
Oud 31 mei 2016, 21:37   #23
Vahlinear
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 februari 2016
Berichten: 14
Geslacht:
Update

Goedenavond allemaal,

Alweer even geleden dat ik hier wat op zette. Bedankt voor jullie reacties. Ik snap dat wij inderdaad een makkelijke groep zijn om te misleiden aangezien we graag de hoop houden dat het goedkomt en er alles aan willen doen.
Toch ben ik bij mijn keuze gebleven en ben naar hairreset gegaan. Zij hebben mijn bloed onderzocht en een aantal suplementen meegegeven. Deze ben ik trouw in gaan nemen, ook moest ik een ademhalingsoefening gaan doen voor het ontspannen. Mijn voedingspatroon hoefde ik niet veel in te veranderen omdat ik erg Let op wat ik eet I.v.m. sporten. Over het algemeen bekijken zij je gehele levensstijl en geven hier aanpassingen aan.
Ik kan hier heel kort over zijn, bij mij werkt het!! Al mijn haar is terug, zelfs de plekken die niet dichtgroeide met ciclosporine.
Nu zullen er vast mensen zijn die aangeven dat dit het natuurlijke beloop van de alopecia areata is en dat het daarom terugkomt. Dit zou kunnen alleen ben ik naar hairreset gegaan omdat bij mij de alopecia zelfs door mijn medicatie heen brak de laatste tijd. Op het moment dat ik begon met hairreset, begon ook mijn haar op mijn hoofd en baard weer uit te vallen. Het zou dus wel heel toevallig zijn als precies op dat moment de alopecia weer in regressie gaat. Ik kan het dus iedereen aanraden om toch langs hairreset te gaan. Ik weet dat er een hoop kwakzalvers zijn maar hairreset bestaat al 30 jaar en er zijn meerdere vestigingen bij aangesloten. Ze zullen dus ook vast wel enige expertise hebben. Mij heeft het in ieder geval geholpen! Ik wacht het nog een tijdje af en mocht het inderdaad zo blijven zal ik een aparte post openen hierover.

Groeten,

Kevin
Vahlinear is offline   Met citaat reageren
Oud 2 juni 2016, 09:00   #24
CarlaBosman
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 oktober 2014
Berichten: 253
Geslacht:
Kevin, bedankt voor je bericht, ik vind het enorm fijn voor je dat je haar terug groeit. Wat zijn dat voor wondersupplementen? Of is dat geheim? Er worden toch geen zeldzame dieren voor afgeslacht hoop ik?
CarlaBosman is offline   Met citaat reageren
Oud 6 juni 2016, 19:21   #25
Vahlinear
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 februari 2016
Berichten: 14
Geslacht:
Supplementen

De suplementen zijn niet geheim hoor. En zeldzame dieren worden er ook niet voor geslacht. Hooguit hier en daar een flamingo en wat koala's .
Maar nu weer serieus, de suplementen die ik op dit moment gebruik zijn: zink, basenzout om in te nemen, basenbad ook een zout voor in bad. Verder 2 lotions vsn la biosthetique. Alleen raad ik je niet aan om op eigen houtje te gaan experimenteren met deze suplementen. Zoals ik al zei wordt er bij hairreset naar jouw bloed gekeken. Wat bij mij werkt hoeft dus niet bij jou te werken. Je kan deze suplementen dus wel gaan bestellen maar dan ben je misschien geld voor niks kwijt.

Groeten,

Kevin
Vahlinear is offline   Met citaat reageren
Oud 7 juni 2016, 08:11   #26
Helmgirlie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 februari 2013
Berichten: 870
Geslacht:
Sturen ze het bloed naar een laboratorium? Een laboratorium zal denk ik alleen met gecertificeerde artsen samenwerken. Of hebben ze zelf laboranten die bloed e.d. kunnen onderzoeken? Er gaat namelijk een gespecialiseerde opleiding op minimaal HBO-niveau aan vooraf.
Aangezien ze al 30 jaar bestaan, zal het wel denk ik, maar ik was toch benieuwd.
Helmgirlie is offline   Met citaat reageren
Oud 12 juni 2016, 11:47   #27
karelenfleur
Viola de Vries,
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede en Almere
Berichten: 804
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Vahlinear Bekijk bericht
Goedenavond allemaal,

Alweer even geleden dat ik hier wat op zette. Bedankt voor jullie reacties. Ik snap dat wij inderdaad een makkelijke groep zijn om te misleiden aangezien we graag de hoop houden dat het goedkomt en er alles aan willen doen.
Toch ben ik bij mijn keuze gebleven en ben naar hairreset gegaan. Zij hebben mijn bloed onderzocht en een aantal suplementen meegegeven. Deze ben ik trouw in gaan nemen, ook moest ik een ademhalingsoefening gaan doen voor het ontspannen. Mijn voedingspatroon hoefde ik niet veel in te veranderen omdat ik erg Let op wat ik eet I.v.m. sporten. Over het algemeen bekijken zij je gehele levensstijl en geven hier aanpassingen aan.
Ik kan hier heel kort over zijn, bij mij werkt het!! Al mijn haar is terug, zelfs de plekken die niet dichtgroeide met ciclosporine.
Nu zullen er vast mensen zijn die aangeven dat dit het natuurlijke beloop van de alopecia areata is en dat het daarom terugkomt. Dit zou kunnen alleen ben ik naar hairreset gegaan omdat bij mij de alopecia zelfs door mijn medicatie heen brak de laatste tijd. Op het moment dat ik begon met hairreset, begon ook mijn haar op mijn hoofd en baard weer uit te vallen. Het zou dus wel heel toevallig zijn als precies op dat moment de alopecia weer in regressie gaat. Ik kan het dus iedereen aanraden om toch langs hairreset te gaan. Ik weet dat er een hoop kwakzalvers zijn maar hairreset bestaat al 30 jaar en er zijn meerdere vestigingen bij aangesloten. Ze zullen dus ook vast wel enige expertise hebben. Mij heeft het in ieder geval geholpen! Ik wacht het nog een tijdje af en mocht het inderdaad zo blijven zal ik een aparte post openen hierover.

Groeten,

Kevin
Kevin ik gun je echt je haren en hoop voor jou dat het met je behandeling werkt. Ikzelf heb alles aan therapieën en behandelingen doorlopen die er maar zijn, bij artesen en specialist maar ook kwakzalvers, soms in eerste instantie aansloegen en daarna was het terug bij af. Dit blijkt ook een blijjvend probleem te zijn als we alle wetenschappelijke onderzoeken lezen. Ik blijf nog steeds alle ontwikkelingen volgen maar er wordt gewoon geen geld in gestoken want het is niet levensbedreigend. Hoe zou het kunnen dat bij een deel dit soort behandelingen dan geen effect heeft? Als ik daar op doorvraag krijg je geen duidelijke antwoorden. Ik blijf sceptisch. Wishfull thinking is bij deze grillige aandoening ook heel begrijpelijk.
Succes met je behandeling, en houd ons op de hoogte.
__________________
Groetjes Viola

AA sinds 17e jaar. Ervaringsdeskundige en haarspecialist bij MoveHs Hairsolutions.
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 21 juni 2016, 12:10   #28
Vahlinear
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 februari 2016
Berichten: 14
Geslacht:
Behandeling werkt nog steeds

Goedemorgen,

Hier weer even een post van mij. Ik zag dat er gevraagd werd of het bloed naar het labaratorium gaat maar dit is niet zo. Er wordt in je vinger geprikt en dat bloed wordt meteen onder de microscoop gelegd. Op een scherm kun je meekijken wat hij ziet. Hij heeft inderdaad een specifieke opleiding gedaan om het bloed te analyseren. Bovendien staan er een aantal afbeeldingen op een overzicht naast met voorbeelden van verzuurd bloed en hoe bloed er uit hoort te zien. Ik kan dus zelf ook meekijken naar mijn bloed en hoe het verbeterd. Ondertussen ben ik van fase 5 naar fase 2 gegaan binnen 4 maanden. Al mijn haar is eigenlijk terug, nog 2 kleine plekjes in mijn baard maar ook die beginnen terug te groeien. Daarbij waren ook mijn nagels aangetast, ik had flinke groeven hierin, ook een beeld dat bij alopecia areata hoort. Zelfs deze zijn weer aan het herstellen. Om de proef op de som te nemen ben ik van de week gestopt met de supplementen en oefening. Binnen een week begon er weer een plek op mijn hoofd te ontstaan, meteen weer begonnen met alles en het zette weer niet door. Ik ben er dus echt wel van overtuigd dat dit helpt.

Viola, ik snap je frustratie en begrijp ook heel goed dat je er niks meer aan uit wil geven na zoveel slechte ervaringen. Ook ik heb van alles geprobeerd wat niet hielp, maar dit was vooral vanuit de medische wereld waar ze eigenlijk alleen je symptomen bestrijden en niet de onderliggende oorzaak aanpakken. Helaas zeggen ze ook bij hairreset dat er geen 100% zekerheid is dat het helpt, vooral bij zeer uitgebreide alopecia zoals totalis of universalis is het herstel moeilijk te bereiken. Ze geven alleen je lijf de best mogelijke kans om er tegen te knokken. Ik heb de mazzel dat het bij mij inderdaad aanslaat als een gek. Maar zoals je inderdaad zegt, het is niet levensbesreigend dus gebeurt er weinig mee... dat mensen er psychisch aan onderdoor gaan boeit blijkbaar niemand. Ook ik was binnen korte tijd half depri vanwege de AA en ik heb dan nog soort van de mazzel dat ik een man ben. Ik denk dat de impact op vrouwen nog groter is. Ik hoop volgend jaar af te studeren waarna ik ook onderzoeken mag presenteren en uitvoeren. Ik ben dan ook zeker van plan om hier wat aan te doen, vind het belachelijk dat er zo weinig over bekend is. Maja daar heb je op dit moment nog weinig aan, ik kan je aanraden om naar hairreset te gaan maar kan ook heel goed begrijpen dat je geen zin meer hebt om er moeite in te stoppen. Voor mij was het ook het laatste wat ik wilde proberen maar had het eigenlijk al op gegeven... sterkte in ieder geval!!

Groeten,

Kevin
Vahlinear is offline   Met citaat reageren
Oud 26 juni 2016, 19:45   #29
CarlaBosman
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 oktober 2014
Berichten: 253
Geslacht:
Hoi Kevin, begrijp ik uit wat je schrijft dat je dit regime de rest van je leven zal moeten volhouden, omdat je haar er anders weer uitvalt? En die supplementen, die vullen iets aan waaraan je tekort hebt, klopt dat? En dat wat je mist, is dat voor je gezondheid verder nog van belang?

Als ik jouw beschrijving zo lees, ook van de nagels, dan twijfel ik toch of wij dezelfde aandoening hebben. Ik heb mijn leven lang al atopisch/constitutioneel eczeem, waar ik de afgelopen 20 jaar door gezond leven en sporten eigenlijk nauwelijks last van heb, maar wat in het AA-beeld schijnt te passen. In de laatste jaren is mijn haar er dus grotendeels uitgevallen maar verder geen klachten en ik voel me goed. Kan ook zeker niet zeggen dat ik er depressief van ben, er is gewoon mee te leven.

Maar ik heb absoluut geen zin om allerlei (dure) middelen te gaan uitproberen met het risico dat het niet werkt en je dan die teleurstelling moet verwerken, dat lijkt mij enorm zwaar.
CarlaBosman is offline   Met citaat reageren
Oud 17 september 2016, 18:45   #30
Anne_
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 november 2014
Berichten: 17
Geslacht:
Hallo,

Ik vroeg me af hoe het nu gaat.. ik ben misschien wel geïnteresseerd in het hairreset. Wil ver weg voor mij. Ik ben bezig met de alternatieve therapie bioresonatie. Voor me haargroei werkt het niet. Maar wel stemming en vermoeidheid dat merk ik meteen. Ook zij adviseert mij supplementen. En sinds een tijd zijn mijn nagels weer sterker. Ik ben wel benieuwd hoe mij bloed is. Omdat zij zegt dat mijn lichaam ook verzuurd is.

Maar hoe is het nu met je haargroei?

Ik ben een vrouw van 27 met 1.5 jaar alopecia alleen op me hoofd. Er staat dons op voor de 2de keer maar groeit niet verder nu.
Anne_ is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 06:00.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.