Mijn verhaal

[Patricia]

Hoi ik ben Patricia,

Ben 21 jaar oud en heb sinds drie tot vier weken geleden ondekt dat ik een kale plek heb op mijn achterhoofd.
Ik ben hier heel erg van geschrokken, want haar is voor mij heel belangrijk!
Ik ben na vier bezoeken aan twee verschillende artsen eindelijk door gestuurd naar de dermatoloog.
Hier moet ik nog een afspraak voor maken.
Ben er wel een beetje zenuwachtig door geworden.
Ze zeggen allemaal tegen mij dat ze niet weten waar het door komt.
Is dat bij jullie ook zo.
Ik weet namelijk nog maar vrij weinig over alopecia areata.
Ik heb een grote plek op mijn achterhoofd, en over de rest van mijn hoofd allemaal kleine plekjes.
Ik hoop door middel van praten met lotgenoten me er minder druk om te maken.
Reageren mag altijd.

Groetjes Patricia

[Marloes]

Hoi,

Om meer over AA te weten te komen ben je bij dit forum op het goede adres, lees eens een aantal threats en je bent meteen een stuk wijzer. Door dit te doen ben ik ook wijzer geworden. Ik denk dat haar voor iedereen belangrijk is en vooral als blijkt dat je het ineens niet meer hebt.
Ik draag een pruik omdat ik helemaal kaal ben en hierdoor zien mensen die mij niet kennen niet dat ik kaal ben, dat is wel een hele gerust stelling.

Ga gewoon naar die dermatoloog en wacht af wat hij zegt.

Succes
marloes

[dayna]

Hoi ,

Ik heet Dayna ben 26 jaar en heb sinds een paar maanden ook een kale plek ontdekt op mijn achterhoofd. Na bezoek aan mijn huisarts die vond dat ik maar een paar maanden moest afwachten heb ik om een verwijskaart naar het ziekenhuis gevraagd.
De dermatoloog waarbij ik terrecht kwam zag het gelijk en vertelde erbij dat er niet veel aan te doen was.
De plek kan binnen een paar maanden weer bedekt zijn maar het kan ook zo blijven, of op een andere plek terugkomen.
Ik ben zelf dus ook nog overal informatie aan het verzamelen.
Volgens mij is het niet echt veel erger geworden sinds ik het ontdekt heb maar het is ook niet beter geworden.
Gelukkig zit de plek op een plaats die ik gemakkelijk kan verbergen.
Ik heb ook gehoord van een site waarop er verslag staat van een onderzoek waarbij ze een gen hebben ontdekt waarmee deze ziekte kan worden genezen.

Gr.

Dayna

[JustMe]

Hoi Patricia,

Ik weet precies hoe je je voelt. De eerste maand dat ik het had was ook alles onduidelijk en wisten ze niet hoe het kwam. Het is vreselijk om zo in onzekerheid te zitten, zeker wanneer je haar erg belangrijk voor je is. Voor mij is mijn haar ook heel erg belangrijk. Ik heb lang blond haar en ik elke seconde van de dag hoop ik dat ik mijn haar weer terug krijg. Ik heb net als jij 1 grote plek, maar ik heb hem voorop mijn hoofd. En verder heb ik nog 3 kleintjes.
Ik ben ook onder behandeling bij een dermatoloog en ze zijn er erg aardig, ze stellen me altijd weer een beetje gerust. Niet door goed nieuws (want dat is het niet bij mij) maar gewoon omdat ze me accepteren en dat ze het beste met me voor hebben. Daar heb ik in deze tijd gewoon behoefte aan.
Ik weet niet of jij al onder behandeling bent. Maar ik heb eerst 2 maanden (of 1, dat weet ik niet meer zeker) een creme gehad, die ik 2 keer per dag er op moest smeren, dit hielp niet. Dus ik kreeg een andere behandeling... nu wordt er elke week een stofje op de plekken gesmeerd en dat moet een reactie oproepen. Daardoor moet je haar weer gaan groeien, gelukkig heb ik weer allemaal kleine zachte haartjes op mijn kale plekken. Maar het vervelende is dat alles zo onzeker is en dat het over een maand weer weg kan zijn... Ik word soms echt helemaal gek van die onzekerheid en ik kan er niet meer zo goed tegen.
Misschien wil je met me mailen? Dat lijkt me wel fijn, maar alleen als je het wilt hoor, je hoeft je niet gedwongen te voelen.
Kuzzz van mij
(meisje van 16)

[Marloes]

Volgens mij heb ik op dit moment dezelfde behandeling als jij alleen ben ik helemaal kaal en doen ze bij mij maar de helft van mijn hoofd insmeren om te zien of het haar terugkomt door de behandeling of uit zichzelf. Als het goed is gaat het met percentages van de verhouding in het spul, mij percentage ligt nu op 2% dit is al erg hoog en ik krijg gelukkig wel wat rode plekken maar haar zie ik nog niet terug komen.
Ik hoop dat het bij jou wel goed gaat, ik heb van deze behandeling gehoord van iemand die al haar haar wel weer heeft terug gekregen.
Als het bij mij niet werkt dan wordt ik denk ik een beetje radeloos omdat ik dan ook niet meer weet wat nog wel kan werken en dan wordt het een kwestie van afwachten wanneer het vanzelf weer gaat terug komen.

Bij welke dermatoloog zit jij? Ik ben in het ziekenhuis van Goes bij dr. van der Steen.

Marloes

[JustMe]

Ik denk eigenlijk dat ik wel dezelfde behandeling heb maar dan met een ander "goedje". Het hoogste percentage bij mij is namelijk 2%, hoger kunnen ze niet gaan. Ik ben nu op 0,05% (volgens mij, ik moet morgen weer, dus ik ga het navragen).
Ik hoop echt voor je dat je haar terug komt, ik snap natuurlijk voor 100% hoe je je voelt. En ik wil helemaal niet lullig zijn, maar ik denk eigenlijk dat als je rode plekken hebt en waarschijnlijk ook veel jeuk. Dat het dan niet de goede kant op gaat. Ik heb bijvoorbeeld wel jeuk, maar geen rode plekken, en kleine blaasjes, noem maar op. Het is volgens mij zo dat als je rode plekken krijgt dat je dan een te hoge concentratie hebt.
De jeuk die je hebt is meestal van de doorkomende haartjes... dus dat is dan wel positief. Maar het kan ook zijn omdat je zo erg reageert dat je blaasjes etc krijgt.

Het is zeker een kwestie van afwachten en dat is zo hatelijk aan AA, ik word er echt helemaal gek van!!

Ik ben onder behandeling bij dokter Boot, een vrouwelijke arts. Bij het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam.
Ze is echt heel aardig, en ze heeft al meer mensen met AA behandeld.

Ik ga nu weer,
doeg

[glenda]

ik heb sinds oktober dit jaar aa ik had een leuke tijd gehad zat in mijn examenjaar totdat vriendinnen van mij problemen kregen , mijn haar ging uitvallen ik vond het heel erg raar en dacht eerst van ja het zal wel 1 keer wat meer haaruitval kan geen kwaad maar het bleef uitvallen. Ik ging toch maar naar de doktor en die zei gelijk dat komt door de stress en de hormonen , ik kreeg van hem antistress tabletten en de pil.
Dat hielp allemaal niks dus ging ik weer naar de doktor ik moest bloed laten prikken en zo ging het een tijdje door .
Toen ook mijn lichaamshaar ging uitvallen schrok de dokter en stuurde me naar een dermatoloog en ik kwam binnen had even gepraat en zei gelijk je hebt aa . toen was ik geschrokken want de doktor had altijd gezegt het komt goed en ik bleef maar hopen en toen hoorde ik dat dat was een klap in mijn gezicht (ik heb trouwens vanaf beginsafaan alles tegen mijn vrienden en kennissen gezegt die reageerde goed ).
nou is het 3 maanden geleden dat ik dat tehoren heb gekregen , en ondanks alles heb ik toch mijn examengehaald .Ik heb nu ook een pruik en ben er best blij mee (met die pruik dan ) .
mijn lichaamshaar heb ik n ook weer terug en mijn haar is nu al weer 4 cm .


liefs glenda

[tinny]

hey patricia
hoe gata het nu met je?
tinneke

[Patricia]

Hoi Allemaal.
Heel erg bedankt voor jullie reacties.
Het is echt super fijn om te weten dat je niet alleen bent.
Inmiddels loop ik alweer twee maanden met mijn eigen haar te pronken.
Ik heb zo´n ander half jaar met een pruik gelopen dus mijn eigen haar had een beetje een wazige kleur.
Ik voel me nu lekker en ga er ook dus gelijk voor om mijn haar flink te laten groeien.
Er is dus echt wel een oplossing.
Ik heb al die troepjes van de dermatoloog hooguit 1 of 2 keer gebruikt.
Ik geloofde niet in die zooi.
Er is maar 1 goeie tip:
Rust goed uit en slik vitamine B pillen.
Ik heb het idee dat dat namelijk bij mij heeft geholpen.
Iedereen veel succes!!!!
En nogmaals bedankt!!!!!!!!

[tygergirl20]

Ik ben Petra

Ik wil graag ook mijn verhaal doen.
Voor 2 a 3 weken geleden ontdekte mijn nichtje dat ik een aantal kale plekken op me hoofd had.
Ik was er enorm van geschrokken.
Nu ben ik een paar weekjes verder en het wordt alleen maar erger, dat zei de dermatoloog ook, dat het verder kan uitvallen.
Ik heb het alleen maar op mijn hoofdhuid gelukkig en hoop dat er niet meer gaat uitvallen.
De dermatoloog heeft een paar haren en ruit getrokken en dat laat ze onderzoeken en over 6 weken moet ik terug komen.

Voorlopig heb ik nu een heel mooi pruikje aangeschaft, precies in de zelfde kleur van mijn eigen haar.
Ik heb het wel aan iedereen verteld, want je kunt het beste open en eerlijk zijn tegen anderen, zodat zij er ook raad mee weten.

Het is allemaal nog heel onzeker en we moeten gewoon even afwachten.
waar je ook goede informatie over alopecia areata vandaan kunt halen is op google.nl en dan de naam van de haarziekte intypen.

Kan iemand mij vertellen over positieve verhalen, want dan word ik ook weer vrolijk. (heb ik nu wel even nodig).

En hoelang het duurt voordat je haren er weer aan zitten?

Alvast hartstikke bedankt allemaal en iedereen veel suc6.

Dikke kus Petra

[Patricia]

Hallo Petra,

Nou ik kan je hopelijk wel een beetje opbeuren.

Bij mij heeft het ongeveer een jaar geduurd voordat mijn haar zo terug was dat ik mijn pruik af kon doen.
aaaahhh een jaar denk je dan, nou dat valt allemaal reuze mee.
Time flies when you having fun.
Ik heb het in deze tijd erg rustig aan gedaan qua werk en vrienden.
Ik probeerde in die tijd zo weinig mogelijk mezelf druk te maken.
Heb vitamine B complex pillen geslikt (is goed voor haar en nagels).
Voor mijn gevoel hebben deze vitamine pillen erg geholpen.
Ik werd steeds minder moe.
Ik heb er ook veel en openlijk over gepraat.
Dit helpt ook om het beter te accepteren.

Voor mij is het nu vijf jaar geleden en ik heb mijn haar volledig terug.
En lang.

Laat je geen onzin aan praten en geloof in je zelf.
Zie de positieve kant in van zo'n kale kop.
Kaal is ook mooi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Heel veel succes met deze komende periode!!!!!!

Gr. Patricia

[CoCo123]

Hi Patricia,

Misschien is dit voor jou wel fijn om te weten.
Inmiddels ben ik 28 en al ruim 10 jaar een AA-patient. Godzijdank is het bij mij altijd onopvallend geweest en zat het goed verstopt op mijn achterhoofd en hoefde ik geen pruik.
Eerst had ik altijd 1 of 2 plekjes en ongeveer 4,5 jaar geleden had ik een uitbarsting van 3 grote plekken die naar elkaartoe leken te groeien.
Toen ben ik (volgens mij via dit Forum) gestuit op de naam van de Dermatoloog Marcus Meinardi in het AMC in A'dam.
Hij was destijds bezig met een goedje te ontwikkelen dat heet Dyphenciprone (weet niet of ik het goed spel hoor!) en ik en een aantal andere AA-patienten fungeerden als proefpersoon. Bij mij heeft het goed geholpen ookal is de behandeling erg pijnlijk. Mijn haren kwamen allemaal terug en dat bleef ook zo.
Nu ben ik 6 maanden zwanger (en 4 jaar verder) en ontdekte ik van de week weer een klein plekje onder mijn kruin. Het zal mijn verminderde weerstand zijn door de zwangerschap + de stress van onze verhuizing van Curacao terug naar NL, dat de AA ineens weer de kop opsteekt.
Ik heb dat spul toen van hem meegekregen in een flesje en het plekje ermee ingesmeerd. Daarna ontstaat een blaar en die klapt open en het wondvocht loopt er 2 dagen lang uit, en vervolgens moet de haar weer gaan groeien in het zakje, das de uitleg in een notendop.
Ik ben bezig deze arts te bereiken omdat ik wil weten of het spul kwaad kan ivm de baby. Je bent in feite je lichaam (en de boosdoener /ontsteking aan de haarzakjes) om de tuin aan het leiden door aan de oppervlakte een ontsteking te maken, en het haarzakje rust te geven waardoor er weer een haar in kan groeien.
Bij mij heeft het altijd gewerkt en de pijn was het dubbel en dwars waard. Zalfjes en poedertjes en vitaminepillen, forget it, dat gaat nooit werken.
Misschien werkt het niet bij jou maar je kunt het in ieder geval proberen.

Veel succes!!

groetjes Coco

[Patricia]

Hoi Coco,

Als eerst van harte gefeliciteerd met je zwangerschap.
Ik hoop dat je een goede en gezonde zwangerschap hebt en dat je een gezond kindje mag krijgen.

Heel erg bedankt voor je reactie op mijn berichtje.
Misschien is het wel een goede tip voor de rest van de aa patienten.
Ik heb er namelijk geen last meer van.
Voor mij is het (volgens mij) vijf jaar geleden, het gaat zo snel dat ik het allemaal niet meer onthou, en ik heb al haar tot over mijn schouders.
Ik heb nadat ik kaal ben geweest nooit meer plekjes op mijn hoofd gehad.
Misschien helpt het ook wel om flink te geloven in die vitamine pillen. Het is in iedergeval niet schadelijk. En vermijden van stress was mijn belangrijkst ebezigheid. Veel slapen , was altijd erg moe.
Die zalfjes en troep van de dermatoloog heb ik 1 keer gebruikt en daarna nooit meer. Dat stonk joh.

Mijn grootste angst is dat ik weer aa krijg als ik ooit ook zwanger mag worden.
Je hoort al die moeders in mijn omgeving klagen dat je veel haar veliest tijdens de zwangerschap.

Nogmaals bedankt en geniet van je zwangerschap.

Groetjes Patricia

[CoCo123]

Ik weet niet zo goed hoe ik moet reageren, ik vind het echt heel shit voor je dat nu alles weg is.
Inmiddels ben ik bevallen van een gezonde zoon en ik heb ff geen kale plek meer. Zodra ik in NL aankwam ben ik naar een Dermatoloog gegaan en die zei ook dat ik eerst maar eens moest bevallen enzo en daarna maar weer eens terug moest komen als het nodig was. Nu is in de loop van de tijd het haar weer teruggegroeid en ik kijk er ook niet eens meer naar. Ben laatst ook gewoon naar de kapper gegaan en die zei ook niks dus er zal wel ff niks zijn.
Maar je weet dat het nooit echt weggaat de AA, het blijft in je lijf zitten.
Als je zo deze website eens doorkijkt zie je dat er echt heel veel mensen zijn met deze aandoening en het is maar goed dat deze site er is.
Tijdens mijn zwangerschap en nu nog steeds is mijn haar dikker dan het ooit geweest is. Door de hormonen valt er ook haast niks uit als je borsteld. Ze zeggen dat dat vanzelf weer veranderd en dat je de bossen eruit kamt zodra je hormoonhuishouding weer hersteld is. Met dat in mijn achterhoofd zal de schrik niet ze groot zijn als het gebeurd.
Ze kunnen ook met raketten naar de maan waarom is een geneesmiddel hiervoor nou zo moeilijk???
Als jij gelooft in vitamine B enzo dan moet je dat lekker blijven doen baat het niet dan schaad het ook niet toch? Ik geloof wel dat stress een oorzaak is maar van kale plekken kreeg ik nog meer stress (ziet niemand het, mijn vriend moest elke dag kijken of het groter werd enzo pffffff zo vermoeiend, en ik zat ook steeds aan mijn haar te plukken en hysterisch te kijken of ik haren tussen mijn vingers vasthield daarna).
Das ook irritant voor degene met wie je op de bank zit, want die zit jou steeds dezelfde beweging maken in z'n ooghoeken.
Ik hoop voor je dat het nog terugkomt, de wonderen zijn de wereld nog niet uit!!
Laat je niet gek maken hierdoor, ik weet dat het klote is maar het is het niet waard.

liefs Coco