Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Over de website/het forum > Suggesties en feedback

Reageren
 
Discussietools Weergave
Oud 25 oktober 2001, 16:15   #1
Diana
HaarWeb lid
 
Diana's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 4 oktober 2001
Berichten: 227
patientenvereniging hirsutisme

Hallo,

Ben benieuwd of je nog contact gehad heb met de patientenvereiniging voor hirsutisme zoals je eerder geschreven hebt! Ben nl benieuwd naar ze! Ze lijken zich wel te verstoppen! Op internet valt er niks over te vinden en ik heb een keer naar ze geschreven voor info maar heb daar nooit een reactie op gehad (weet ook niet zeker of het wel het juiste adres was want zelfs daar zijn ze niet duidelijk in).
Op dit forum is hirsutisme ook al het ondergesneeuwde kindje (de meeste bezoekers zijn geinteresseerd in de overige haarproblematieken), terwijl ik het een goed initatief vind om via internet deze mensen bij elkaar te brengen, maar dan moet er op de een of andere manier meer bekendheid aan gegeven worden! Ben me ook bewust dat velen dit niet willen/durven omdat het (en ik spreek dan ook voor mezelf) een heftig emotioneel iets is!

Grtssssss Julia!!
Diana is offline   Met citaat reageren
Oud 28 oktober 2001, 13:52   #2
Webmaster
Your friendly webmaster

 
Webmaster's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht:
Lightbulb Samenwerking werkgroep Hirsutisme

Hoi Diana (Julia),

Ja, ik heb contact gehad met de Werkgroep Hirsutisme. De reden waarom het lijkt alsof men 'zich verstopt' -zoals jij het noemt- komt naar mijn idee o.a. door 2 dingen:

1. De werkgroep geeft géén folders uit.
2. Op internet valt inderdaad niets te vinden over deze werkgroep.

Voor het eerste punt heeft men een duidelijke reden. Wat het tweede punt betreft; ook dit viel mij inderdaad op toen ik op zoek ging naar meer info m.b.t. een eventuele patiëntenvereniging omtrent Hirsutisme; niets tot nauwelijks iets te vinden op Internet! Vandaar ook dat ik zèlf contact heb opgenomen met de oprichtster/coördinatrice van de werkgroep en haar mijn voorstel heb voorgelegd om tot een vorm van samenwerking te komen. O.a. door hun ruimte aan te bieden op HaarWeb om zodoende meer bekendheid aan deze werkgroep te geven.

Momenteel bestaat de werkgroep uit bovengenoemde oprichtster en een aantal minder actieve leden. De reden dat men niet op Internet te vinden/actief is, komt simpelweg door het feit dat deze betrekkelijk kleine werkgroep niet de beschikking heeft over/niet de kennis heeft over/niet de voorkeur geeft aan het gebruik van Internet m.b.t. hun activiteiten. Men richt zich feitelijk primair op telefonische hulpverlening.

Echter, ik denk JUIST dat het gebruik van Internet als communicatie/informatiemiddel in dit geval zeer functioneel en effectief zal zijn. Vandaar dus ook dat ik graag een samenwerking op touw zet, waardoor deze werkgroep o.a. gebruik kan maken van de webruimte op HaarWeb en eventueel betrokken kan zijn bij het beantwoorden van vragen op het forum.

Citaat:
Ben me ook bewust dat velen dit niet willen/durven omdat het (en ik spreek dan ook voor mezelf) een heftig emotioneel iets is!
Ik ben het geheel met je eens. En dit is nu PRECIES de reden waarom ik denk dat het gebruik van het forum DE aangewezen manier is om deze problemen bespreekbaar te maken. Uiteraard is het een goede zaak dat deze werkgroep telefonische hulpverlening biedt, ik ben echter van mening dat -precies zoals jij aangeeft- de drempel voor veel mensen hoog kan zijn om telefonisch contact met iemand/de werkgroep te zoeken. Op het HaarWeb Forum is het mogelijk om vanachter je computer -anoniem als je dat wenst- over je problemen te praten/vragen te stellen; de drempel ligt een héél stuk lager c.q. is feitelijk niet aanwezig.

Ik heb mijn ideeën hierover ook voorgelegd aan de werkgroep en men is nu aan het bekijken op welke wijze men eventueel een actieve bijdrage kan leveren via de website en het forum.

Ik hou je op de hoogte!

Grtjes,
Webmaster.
Webmaster is offline   Met citaat reageren
Oud 29 oktober 2001, 13:51   #3
Diana
HaarWeb lid
 
Diana's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 4 oktober 2001
Berichten: 227
uitstekend

Hey!!!!!!

Fantastisch dat je de vereniging probeert over te halen mee te werken aan deze site!!!
Ik snap echter nog steeds niet waarom ze daar zo lang over moeten nadenken en waarom ze ooit een vereniging zijn begonnen als ze zich alleen beperken tot telefonische hulpverlening en andere activiteiten vermijden!
Als ik naar mezelf kijk is de drempel om te bellen inderdaad aanwezig en bij dit medium niet. Ook de informatieverstrekking ed kan via internet beter tot stand komen dan telefonisch! Je kunt met meerder mensen tegelijk contact hebben terijl je aan de telefoon maar met 1 iemand spreekt.
Het lijkt me vrij evident dat het beter is dat ze in de toekomst aan zulk soort dingen gaan meewerken willen ze vooruitgang boeken. Is het misschien zo dat de oprichtster en de "minder actieve" leden in de categorie "oudere" mensen vallen waardoor ze misschien ook op zien tegen het medium internet?? Ik heb namelijk ook gehoord dat het lang duurt voordat vrouwen ervoor uitkomen dat ze last hebben van hirsutisme dus dat maakt de kans groot dat de vereniging ook uit "oudere" vrouwen bestaat.

Grtsssssss Diana!!!!
Diana is offline   Met citaat reageren
Oud 29 oktober 2001, 14:26   #4
Webmaster
Your friendly webmaster

 
Webmaster's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht:
Lightbulb Samenwerking werkgroep Hirsutisme

Hoi Diana,

Citaat:
Ik snap echter nog steeds niet waarom ze daar zo lang over moeten nadenken en waarom ze ooit een vereniging zijn begonnen als ze zich alleen beperken tot telefonische hulpverlening en andere activiteiten vermijden!
Nou, op de eerste plaats is het niet zo dat ze 'er lang over moeten nadenken' zoals jij het stelt. Men is zeer enthousiast over een eventuele samenwerking en daarom zou ik niet zeggen dat men andere activiteiten vermijd. Men heeft voorheen ook gewerkt met foldermateriaal, als ik me goed herinner.

Citaat:
Als ik naar mezelf kijk is de drempel om te bellen inderdaad aanwezig en bij dit medium niet. Ook de informatieverstrekking ed kan via internet beter tot stand komen dan telefonisch! Je kunt met meerder mensen tegelijk contact hebben terijl je aan de telefoon maar met 1 iemand spreekt.
Geheel mee eens!

Citaat:
Is het misschien zo dat de oprichtster en de "minder actieve" leden in de categorie "oudere" mensen vallen waardoor ze misschien ook op zien tegen het medium internet??
Ha! Grappig dit zeg! Er zit inderdaad een grote kern van waarheid in je opmerking...aangezien de werkgroep een zeer kleine groep mensen betreft en feitelijk vooral de coördinatrice actief bezig is, komt het meeste werk -naar wat ik begrepen heb- op haar neer. Hoewel ze wèl de beschikking heeft over een internet-aansluiting, is haar kennis van en behoefte aan het werken via Internet niet groot. Vandaar ook dat ik haar via HaarWeb zou willen ondersteunen in het uitvoeren van de activiteiten m.b.t. de werkgroep Hirsutisme.

Ik hou je op de hoogte, ok?

Grtjs,
Webmaster.
Webmaster is offline   Met citaat reageren
Oud 29 oktober 2001, 15:03   #5
Diana
HaarWeb lid
 
Diana's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 4 oktober 2001
Berichten: 227
Hellooooo!

Oke perfect dat je me op de hoogte wil houden! Ben nl erg benieuwd en geinteresseerd in het verdere verloop.

Mzzl!!!!

Diana!!!!!
Diana is offline   Met citaat reageren
Oud 12 december 2001, 13:48   #6
Wendy
HaarWeb lid
 
Wendy's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 9 oktober 2001
Locatie: Rotterdam
Berichten: 233
Hallo webmaster!!
Zit er al schot in de samenwerking met de wergroep hirsutisme?
Ik kom namelijk vaak vragen in forums op het net tegen van vrouwen die een oplossing zoeken voor hun overbeharing. Ik probeer ze dan zoveel mogelijk te wijzen op het bestaan van deze site. maar op het moment hebben ze daar nog weinig aan...

Jammer, dat door een gebrek aan reacties, (zeker uit schaamtegevoel!) een groot probleem voor veel vrouwen, een ondergeschoven kindje dreigt te worden!!
Hopelijk kunnen we uitzien naar de samenwerking in het nieuwe jaar?

groetjes, Wendy
Wendy is offline   Met citaat reageren
Oud 10 januari 2002, 14:48   #7
Webmaster
Your friendly webmaster

 
Webmaster's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht:
Lightbulb Werkgroep Hirsutisme

Hoi Wendy,

Graag wil ik je van het volgende op de hoogte stellen:

1. Op het moment is onze website inderdaad nog niet gevuld met informatie. Momenteel zijn we heel druk bezig op de achtergrond activiteiten uit te voeren t.b.v. de website. De deadline die gesteld is, is: 1 april 2002 (néé, dit is géén grapje )
Op welke termijn exact de rubriek 'Hirsutisme' op de website 'af' zal zijn, kan ik nog niet zeggen, maar vóór 1 april kun je zeker het nodige verwachten. Momenteel leggen we de laatste hand aan de planning hiervoor.

2. We zijn op de hoogte gebracht van het feit dat de Huidfederatie van plan was een nieuwe patiëntenvereniging op te richten voor mensen met Hirsutisme. Wij wilden eerst volledig op de hoogte gebracht worden m.b.t. deze ontwikkelingen, voordat wij zèlf tot eventuele verdere actie zouden overgaan.

Echter, nadat hiervoor een bijeenkomst was georganiseerd bleek er veels te weinig animo voor te zijn. (en inderdaad.....zoals jijzelf al terecht aangaf: schaamtegevoel is hier hoogstwaarschijnlijk de hoofdoorzaak van). Vandaar dat de plannen voor een nieuwe patiëntenvereniging via de huidfederatie zijn afgeblazen.

MAARRR....niet getreurd. HaarWeb heeft -zoals bekend- nauwe contacten gelegd met de de Werkgroep Acné en Hirsutisme. Aangezien de nieuwe vereniging via de huidfederatie niet doorgaat willen wij héél graag deze bestaande werkgroep nieuw leven inblazen.

JUIST omdat lotgenoten kampen met grote schaamtegevoellens en onzekerheid zijn wij ervan overtuigd dat het *digitale* lotgenotencontact via HaarWeb hierin een grote uitkomst biedt. Privacy is enorm belangrijk voor onze leden: de drempel om naar een groepsbijeenkomst te gaan is voor velen onder ons te groot. Via het HaarWeb Forum wordt je in staat gesteld -anoniem- veilig vanachter je PC met lotgenoten in contact te komen.

Inderdaad, ik ben het met je eens: het moet geen ondergeschoven kindje worden en wij zullen er dan ook alles aan doen om ervoor te zorgen dat dit NIET gebeurd. Mocht je ons hierbij -op welke wijze dan ook- behulpzaam willen zijn, dan horen wij dat graag!

Ik hoop je hiermee wat verder geïnformeerd te hebben.

Groetjes,
Webmaster.
Webmaster is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 13:09.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.