Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 10 oktober 2005, 00:16   #1
jorisk
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 19 april 2005
Locatie: Amsterdam
Berichten: 1
Jeuk?!

Hoi Allemaal,



Mijn naam is Joris (29) en ik heb sinds 2,5 alopecia areata. Helaas breidt het zich steeds verder uit en ben ik ook mijn baard, wenkbrauwen en de wimpers van een oog kwijt. De rest van mijn lichaam is inmiddels ook geïnfecteerd; ik heb grote plekken over mijn hele lichaam.

De aandoening begon op mijn hoofd(haar). Vervolgens mijn baardhaar. Toen bereikte het de magische grens van mijn hals (heeft 1,5 jaar geduurd); daarna sloeg het over op de rest van mijn lichaam. Mijn rechterbeen is de laatst geïnfecteerde plek, een maand of drie geleden.



Als ik mij niet scheer, heb ik een hoofd vol plekken. Bijna overal zit weer haar, maar minder per vierkante cm en zonder pigment dus spierwit. Dit geld ook voor mijn baard en wimpers.



Mijn vraag aan jullie is heel simpel. Hebben jullie ook jeuk op plekken waar daags erna een plek ontstaat? En zo ja, wat doen jullie tegen die jeuk?





Persoonlijke noot!



Ik weet dat er voor onze aandoening nog geen oplossingen bestaan. Toch ben ik in het bijzonder geïnteresseerd in iemand die mij kan vertellen hoe het infecteren/ bestuiving van de ene naar de ander plek plaatsvindt. Gaat dit van binnenuit via het bloed? Of juist buitenom?



Ik weet dat de wetenschap niet verder is dan dat ze vermoeden dat alopecia areata met het immuunsysteem te maken heeft, waarbij het afweermechanisme zich tegen het eigen lichaam keert. Schildklierproblemen en syfilis worden ook tot de oorzaken gerekend.

Toch wijst dit er allemaal op dat het getransporteerd wordt door het bloed.



Wat me erg tegenvalt, is dat we in Nederland eigenlijk geen specialisten hebben die zich hebben gespecialiseerd in onze aandoening.



Er wordt, zover ik heb vernomen, op het moment zelfs geen onderzoek gedaan naar alopecia areata. Ik vermoed dat wij in de categorie aandoeningen vallen waarvan de oorzaak per toeval ontdekt moeten worden.



jorisk is offline   Met citaat reageren
Oud 10 oktober 2005, 13:14   #2
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door jorisk
Hoi Allemaal

Hoi hoi Jorisk!! Welkom hier op het forum.
Ik zal proberen je vragen te beantwoorden!



Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door jorisk
Als ik mij niet scheer, heb ik een hoofd vol plekken. Bijna overal zit weer haar, maar minder per vierkante cm en zonder pigment dus spierwit. Dit geld ook voor mijn baard en wimpers.

Als ik het goed begrijp heb je dus diverse pigmentloze plekken op je hoofd.
Als dit 'normale' haren zijn (en dus geen donsharen) is de kans groot dat de kleur alsnog terug komt. Dit heb ik zelf diverse malen meegemaakt, het is een kwestie van geduld.


Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door jorisk
Mijn vraag aan jullie is heel simpel. Hebben jullie ook jeuk op plekken waar daags erna een plek ontstaat? En zo ja, wat doen jullie tegen die jeuk?
Naar de huisarts gaan, ik ben de naam even kwijt maar heb in het verleden diverse lotions gehad waardoor de jeuk over ging. Een kwestie van 2 dagen smeren en ik was er vanaf. Dit kwam bij mij meestal voor als het haar uitviel of terug kwam. Je huisarts weet wat hij je voor kan schrijven hiertegen.
Bij mij heeft dit altijd geholpen!




Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door jorisk
Ik weet dat er voor onze aandoening nog geen oplossingen bestaan. Toch ben ik in het bijzonder geïnteresseerd in iemand die mij kan vertellen hoe het infecteren/ bestuiving van de ene naar de ander plek plaatsvindt. Gaat dit van binnenuit via het bloed? Of juist buitenom?
Ik weet dat de wetenschap niet verder is dan dat ze vermoeden dat alopecia areata met het immuunsysteem te maken heeft, waarbij het afweermechanisme zich tegen het eigen lichaam keert. Schildklierproblemen en syfilis worden ook tot de oorzaken gerekend.
Toch wijst dit er allemaal op dat het getransporteerd wordt door het bloed.
De plekken waar je haar uitvalt wroden volgens mij niet 'geinfecteerd' zoals jij dit noemt. Het gaat sowiso niet buitenom!!!! AA is absoluut niet besmettelijk!!! ook niet voor je eigen lichaam. Anders zou je haar ook nooit meer terug kunnen komen en die kans is er altijd! (alleen weet je nooit wanneer!!!!)
Je imuunsysteem gooit je haren er gewoon uit. Waarom en in welk patroon weet niemand en hoe dit komt is ook onduidelijk.
De meeste mensen met AA hebben meer klachten dan AA die erop wijzen dat er iets in het imuunsysteem niet klopt (astma, eczeem, psoriasis enz enz)
Hoe of wat weet niemand..... En omdat AA geen dodelijke ziekte is, en mensen er geen grote problemen bij ondervinden (ja psygisch maar dat schijnt niet mee te tellen) wordt er ook geen onderzoek over gedaan.

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door jorisk
Wat me erg tegenvalt, is dat we in Nederland eigenlijk geen specialisten hebben die zich hebben gespecialiseerd in onze aandoening.
Er wordt, zover ik heb vernomen, op het moment zelfs geen onderzoek gedaan naar alopecia areata. Ik vermoed dat wij in de categorie aandoeningen vallen waarvan de oorzaak per toeval ontdekt moeten worden.

Je hebt je goed laten inlichten want dit klopt inderdaad.
AA is zo'n twijfelachtige en onvoorspelbare ziekte dat men er gewoon geen vat opkrijgt.
En omdat onderzoek naar bv kanker, aids/hiv en andere aandoeningen hoger in het vaandel staan doet men hier eerst onderzoek naar.
Hier hebben wij weinig aan, maar ik begrijp het wel.
Aan AA zul je verder geen lichamelijke klachten overhouden. En aan de andere ziektes wel.
Het enige wat wij kunnen is het accepteren dat we AA hebben en dat we kaal zijn. (of gedeeltelijk)
Dit is erg jammer. En voor sommige mensen ook niet te aanvaarden. Maar daar heeft de medische wereld niets mee!!

Ik hoop dat je een beetje antwoord op je vragen hebt!!!
Misschien dat iemand anders nog aanvullingen heeft!!

Groetjes Lies
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 11 oktober 2005, 10:54   #3
kattemie
I am not my hair
 
kattemie's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 10 april 2005
Berichten: 173
Annelies, je bent weer erg volledig geweest.

Joris, er is inderdaad weinig tot niets bekend over de oorzaken van AA. In elk geval staat de medische wetenschap machteloos tegen deze bizarre aandoening.
Veel AA-patiënten wenden zich daarom tot het alternatieve circuit, dat verder kijkt dan alleen je directe symptomen. Want een auto-immuunziekte is vaak een signaal dat er ergens anders in je lijf iets uit balans is, en wat dat dan is, dat is voor iedereen anders. Wellicht iets voor jou om naar op zoek te gaan?

Succes ermee!

Karen
kattemie is offline   Met citaat reageren
Oud 11 oktober 2005, 12:36   #4
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door kattemie
Annelies, je bent weer erg volledig geweest.
Fijn om te horen!
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 11 oktober 2005, 13:46   #5
Juffie Judith
Judith Mom
 
Geregistreerd: 24 april 2005
Locatie: Ik woon in Montfort
Berichten: 109
jeuk

Hoi Joris.

Inderdaad heb ik ook vaker gemerkt dat ik jeuk krijg op plekken waar later mijn haar uitvalt, maar ik heb vooral gemerkt dat ik jeuk krijg waar ik later mijn haar terug krijg. Ik doe hier verder niets mee, omdat bij mij de jeuk niet zo erg is dat ik er geirriteerd door wordt. Ik begrijp dat dit bij andere anders kan zijn.

Verder heeft Annelies je al heel veel informatie over AA gegeven. Hier kan ik verder weinig aan toevoegen. Het is inderdaad een aandoening waar men niet veel van afweet en waar men weinig onderzoek naar doet. Dit omdat niet zo ontzettend veel mensen het hebben en het lang niet zo bekend is als ernstige ziektes of kanker. Mijn huidarts heeft er wel onderzoek naar gedaan. Hij ging hiervoor naar een ziekenhuis in Rotterdam. Hier heeft hij een keer mijn haarwortels onderzocht. Hij heeft hiervoor rond mijn plekken 100 haartjes uitgetrokken en geprepareerd, maar hier kwam verder weinig uit. Omdat ik verder weinig aan de huidarts heb en hij me geen nieuwe informatie kan geven kom ik er niet meer zo regelmatig. Wel heeft hij mij beloofd, net als mijn huisarts, om mij op de hoogte te houden. Misschien ben ik te goed gelovig, maar tot nu toe heb ik niets gehoord.

Veel sterkte en succes!

Groetjes Judith.
p.s. ik denk altijd maar zo, er zijn ergere dingen die je kunt hebben!
__________________
GOD BLESS YOU
Juffie Judith is offline   Met citaat reageren
Oud 11 oktober 2005, 15:42   #6
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Juffie Judith

Mijn huidarts heeft er wel onderzoek naar gedaan. Hij ging hiervoor naar een ziekenhuis in Rotterdam. Hier heeft hij een keer mijn haarwortels onderzocht. Hij heeft hiervoor rond mijn plekken 100 haartjes uitgetrokken en geprepareerd, maar hier kwam verder weinig uit. Omdat ik verder weinig aan de huidarts heb en hij me geen nieuwe informatie kan geven kom ik er niet meer zo regelmatig. Wel heeft hij mij beloofd, net als mijn huisarts, om mij op de hoogte te houden. Misschien ben ik te goed gelovig, maar tot nu toe heb ik niets gehoord.
Was dat toevallig een arts van het dijkzichtziekenhuis?
Ben zijn naam even kwijt, daar ben ik ook geweest...........
Ik ben er meer door de grond getrapt dan geholpen bij die man!!

Wist je overigens dat 1% van de totale wereldbevolking AA heeft????
Dus dat is toch nog redelijk wat!

Lies
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 11 oktober 2005, 16:49   #7
Juffie Judith
Judith Mom
 
Geregistreerd: 24 april 2005
Locatie: Ik woon in Montfort
Berichten: 109
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Lies86
Was dat toevallig een arts van het dijkzichtziekenhuis?
Ben zijn naam even kwijt, daar ben ik ook geweest...........
Ik ben er meer door de grond getrapt dan geholpen bij die man!!

Wist je overigens dat 1% van de totale wereldbevolking AA heeft????
Dus dat is toch nog redelijk wat!

Lies
Ha Lies!

De arts "dokter Lijnen" waar ik het over heb is arts in Roermond in het Laurentius ziekenhuis. Hij ging echter elke week op woensdag naar Rotterdam voor onderzoek. In principe een heel aardige man. Hij kan me echter niet helpen.

Groetjes Judith
__________________
GOD BLESS YOU
Juffie Judith is offline   Met citaat reageren
Oud 11 oktober 2005, 19:17   #8
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Juffie Judith
Ha Lies!

De arts "dokter Lijnen" waar ik het over heb is arts in Roermond in het Laurentius ziekenhuis. Hij ging echter elke week op woensdag naar Rotterdam voor onderzoek. In principe een heel aardige man. Hij kan me echter niet helpen.

Groetjes Judith
Nee dan hebben we het hier echt over een ander!
Maaruh even terug to basic wat deden wij tegen de jeuk???

Lies
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 18 november 2005, 02:02   #9
Gewoon_Mariska
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 4 oktober 2005
Berichten: 8
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Lies86
Was dat toevallig een arts van het dijkzichtziekenhuis?
Ben zijn naam even kwijt, daar ben ik ook geweest...........
Ik ben er meer door de grond getrapt dan geholpen bij die man!!


Lies
bedoel je misschien dr. wolff van het dijkzichtziekenhuis??!!??!!!!
Gewoon_Mariska is offline   Met citaat reageren
Oud 25 november 2005, 16:26   #10
puntje
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 november 2005
Berichten: 5
puntje

Ik heb ook altijd jeuk en gebruik (ik weet niet of ik dat mag omdat het misschien reclame is) thymus skin lotion tegen, helpt bij mij uitstekend, ik haal dat uit Duitsland.
puntje is offline   Met citaat reageren
Oud 25 november 2005, 16:51   #11
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door puntje
Ik heb ook altijd jeuk en gebruik (ik weet niet of ik dat mag omdat het misschien reclame is) thymus skin lotion tegen, helpt bij mij uitstekend, ik haal dat uit Duitsland.
Dat mag hoor!
In de richtlijnen staat namelijk:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door richtlijnen
Adverteren
Het eigenhandig plaatsen van commercieële berichten is NIET toegestaan op HaarWeb. Voorbeelden hiervan zijn : het vermelden van open dagen, het promoten van eigen produkten, enz.
Als je een produkt, service of evenement wilt promoten, neem dan contact op met webmaster (at ) haarweb.nl
Elkaar tips geven mag dus altijd!!!
Daar zijn we alleen maar mee geholpen!

Lies
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!

Laatst gewijzigd door Webmaster; 8 mei 2006 om 13:55
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
Jeuk onder haarwerk! Jente TTM - Algemeen 27 6 juni 2005 11:46
Jeuk JPPP AGA - Algemeen 4 30 mei 2005 09:42
minox en jeuk timo2 Medicijnen/haargroeimiddelen 7 14 september 2004 10:41


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 20:06.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.