Nieuw hier, kale plek? help!

[little_girl]

Oorspronkelijk geplaatst door madelieve

Hallo little girl,

Als ik je verhaal zo lees, lijkt het op mijn kwaal. Ik heb cicatriciele alopecia (lees evt. ook die discussie) Het lijkt op AA en wellicht valt het onder AA, de meningen zijn hierover verdeeld omdat het een verzamelnaam is en omdat er zo weinig over bekend is. De ene dermatoloog zweert bij die therapie en de andere weer bij iets anders. Feit is dat niemand het echt weet en of het uberhaupt wel behandelbaar is. Ik had ook erge pijn en een rode huid en mijn haren deden ook pijn bij het kammen/aanraking/wind. Er was duidelijk een infectie en die is behandeld met antibiotica (9 maanden) Nu is mijn huid rustig en licht gevoelig, de kale plekken zijn wel vermeerderd. Ik slik nog 2x daags plaquenil en ik mag nooit meer zonder hoofdbedekking de deur uit (i v m UV stralen) Ik heb ook cortisine gel gesmeerd, maar ben ermee opgehouden omdat de pijn heviger werd. De dermatoloog raadt mij wel aan om een paar dagen te smeren als de infectie actiever wordt. Ik heb maanden lang rond gelopen met sombere gevoelens, maar langzamerhand ben ik in een andere richting gaan denken, nl. wat IKZELF eraan kon doen en dat was BEDEKKEN van de ellende. Dus ik begon petjes/doekjes/hoedjes etc te dragen en ondertussen orienteerde ik me op haarwerken. Nu ben ik zover dat ik het geaccepteerd heb en draag een haarwerk en gisteravond heeft mijn man mijn resterende haren afgeschoren!!!! Ik moet zeggen, het staat me, maar het is alleen door mijn man te aanschouwen. Nu heb ik ook goed zicht op de schade van de huidziekte, het is erger dan ik dacht! Little girl, heel veel sterkte, ga niet bij de pakken neerzitten, maar orienteer je op alle fronten.
Groetjes,

Hallo Madelieve..
Wat erg als ik dat zo lees. Ik heb het topic over cicatriele alopecia doorgelezen maar ik hoop toch niet dat dat het gene is dat ik heb
Maar volgens mij heb jij meer pijn dan ik, ik heb eigenlijk geen pijn, alleen af en toe een steekje pijn als ik wat van die lotion op mijn hoofd smeer of als ik mijn haar om hoog doe en met mijn vinger over die kale plek wrijf waar aan de randjes nog haar zit. Maar echt pijn? Nee.. het is uit te houden, het is meer een vervelend gevoel, nog net geen pijn.

Ook is mijn huid niet rood. Wind doet mij geen pijn (naja, IN mijn kop dan als ik denk dat mensen mijn haar zien maar das andere pijn)

Heb in mijn nek laatst wat roods ontdekt en ik schrok me rot, mijn moeder gebeld en dat verteld en zij begon te lachen, dat het iets is wat ik al sinds me geboorte heb. Kan geen kwaad dus. Het is een soort van rood plekje in mijn nek en ik heb het nog nooit gezien, ik zag het laatst voor het eerst toen ik foto's van mijn hoofd aan het maken was. Het heet Ooievaarsbeet.. ofzoiets. Dermatoloog bevestigde toen nog dat het niks ergs is: ''is aangeboren'' zei ze.

Komen bij jouw ook haren met wortels er uit, en dan sommige haren weer zonder wortel?

In ieder geval veel sterkte, maar zo te lezen ga je er goed mee om, petje af hoor Zo ver ben ik nog niet.