cicatricieel alopecia

[madelieve]

Hallo Esther,

Jee, jij weet er al veel vanaf zeg! Ik moet eind februari weer bij de dermatoloog komen en ik ga vragen wat het met me doet als ik stop met de medicatie! ( Plaquenil)
Ik heb van die antibiotica enorme last gehad, oa dat mijn darmen volkomen stil lagen ( ik slik nu probiotica om het te verhelpen). Ik zal dus nooit meer gaan voor zo'n olifantenkuur en ik weiger ook als proefkonijn gebruikt te worden.
Mijn conclusies zijn :
CA ontstaat bij stress.
Complicatie van een ernstige griep, ook had ik toen een flinke herpes-(op mijn kin) infectie voor de 1e keer van mijn leven.
Zonlicht ( ik ga nu dus echt niet meer vol in de zon)
Gevoelige huid ( ik heb ook SE en ik heb een hardnekkige huiduitslag gehad, waarvoor ik ben behandeld met een lichttherapie/PUVA)
Gevoelige tiepjes dus, letterlijk en figuurlijk.

Is het bij jou erg zichtbaar of kun je het verdoezelen?
Esther, sterkte, ik houd je op de hoogte.

Groetjes,

[etie]

He Madelieve,

Heb je veel last van de plaquenil? Bij mij werkt het juist wel goed (pas na ruim een maand slikken had ik resultaat) en de bijwerkingen zijn minimaal (al heb ik sinds een week uitslag op beide handen, maar als het daar bij blijft...). Ik heb het eerder geslikt en ben toen ook gestopt naar een week of zes. Daar heb ik nu spijt van, want het middel werkt toch best goed en zorgt ervoor dat de jeuk, irritatie, roodhuid en kale plek redelijk stabiel blijft.
Ik heb een enorme kale plek net onder mijn kruin, maar omdat ik veel en dik haar heb dat lang is, is de kale plek niet zichtbaar. Ik heb dus erg veel geluk, maar als de groei zich doorzet zoals in de afgelopen jaren dan kan ik over een paar jaar het niet meer verbergen. De plek breidt zich ook naar boven uit.
Hoe zit het bij jou? Kun je het nog verbergen?
En wat is SE?
Sterkte.

[madelieve]

Esther,
Het klinkt misschien hard, maar ik ben blij dat er nog een CA patient op het forum is gekomen! Aanvankelijk voelde ik me echt alleen staan. WELKOM dus nogmaals! Ik vraag me af er onder de Alopecia Areata forumleden niet veeeel meer CA patienten zitten. Wellicht niet gediagnostiseerd als zodanig?

Ik heb geen bijwerkingen van die plaquenil, maar ik vraag me af of het zin heeft om door te slikken en wat het met je doet op de lange duur.
Ik heb zo genoeg van al die pillen. Ik slik ook DUTA voor de Alopecia Androgenetica en ik slik beta blokkers voor mijn bloeddruk en ik slik een pilletje om mijn bloed dun te houden. Die laatsten zijn belangrijk, maar de rest is dus uit esthetische overwegingen. Ik voel me erg dubbel, mijn verstand zegt: stoppen en mijn gevoel zegt; wacht nog even.

Ik kan mijn plekjes niet meer verbergen omdat ik heel dun en fijn haar heb. Kleuren de plekken bij jou ook zo wit? (ik heb ook nog eens donker haar!) De plekken zitten voornamelijk rond mijn kruin, gelukkig ideaal voor een topper.
Fijn dat jij dik haar hebt en lang, je kunt het dan goed opsteken om de plekken te verdoezelen.

SE is Seborrisch Exceem, dat heb ik op een paar plekjes in mijn gezicht en dat kan ik goed aan met ketaconazol creme, ook was ik mijn haren zo nu en dan met rooscure.

Groetjes,

[etie]

He Madelieve,
Ik begrijp het hoor, want het lijkt inderdaad of je de enige bent die er last van hebt. Ik zou zeker niet met de plaquenil stoppen. Ik weet verder weinig af van die andere medicijnen. Maar jij hebt dus last van aa en ca? Is het niet alleen ca, zodat je met die andere medicijnen kan stoppen?
Bij mij zijn de plekken ook heel wit, volgens mijn vriend ziet het eruit als een babyhuidje: heel dun. Als ik er zelf op druk voelt het ook verdoofd. En bij mij zit het ook rond de kruin: de plek zoals bij velen.

Ik ben via-via met iemand in contact gekomen die een soortgelijk probleem heeft (follicitus decalvans .....) en ben hem is het pas na 20 jaar rustig....Dus we hebben nog even te gaan....om de zoveel tijd had hij weer een opleving, probeerde allerlei medicijnen en sinds hij eind 50 is, is het rustig. Nou ja, niet echt een prettig vooruitzicht.
Ik heb wel het idee dat er steeds meer mensen last van krijgen en wellicht dat er dan meer geld vrijkomt voor onderzoek, maar of wij er nog wat aan hebben...
Hou me op de hoogte van je ervaringen. Dat zal ik ook doen.

[Hanna]

Madelieve,

Kan het niet zijn dat jouw diffuse haaruitval niet als oorzaak AGA heeft, maar een bijwerking is van de bèta-blokkers of anti-trombose-pillen? In de bijsluiters zou je die bijwerkingen moeten kunnen vinden.

[madelieve]

Oorspronkelijk geplaatst door etie

He Madelieve,
Ik begrijp het hoor, want het lijkt inderdaad of je de enige bent die er last van hebt. Ik zou zeker niet met de plaquenil stoppen. Ik weet verder weinig af van die andere medicijnen. Maar jij hebt dus last van aa en ca? Is het niet alleen ca, zodat je met die andere medicijnen kan stoppen?
Bij mij zijn de plekken ook heel wit, volgens mijn vriend ziet het eruit als een babyhuidje: heel dun. Als ik er zelf op druk voelt het ook verdoofd. En bij mij zit het ook rond de kruin: de plek zoals bij velen.

Ik ben via-via met iemand in contact gekomen die een soortgelijk probleem heeft (follicitus decalvans .....) en ben hem is het pas na 20 jaar rustig....Dus we hebben nog even te gaan....om de zoveel tijd had hij weer een opleving, probeerde allerlei medicijnen en sinds hij eind 50 is, is het rustig. Nou ja, niet echt een prettig vooruitzicht.
Ik heb wel het idee dat er steeds meer mensen last van krijgen en wellicht dat er dan meer geld vrijkomt voor onderzoek, maar of wij er nog wat aan hebben...
Hou me op de hoogte van je ervaringen. Dat zal ik ook doen.

Etie,
Ja, ik heb inderdaad CA een AA, dus snap je mijn dilemma? Als de Duta helpt zie je toch nog die kale plekjes, dus waarom zou ik dan plaquenil en of de Duta moeten blijven slikken. Ik ga dat zeker voorleggen aan de dermatoloog. Ik denk echt dat bepaalde gevoelige mensen CA kunnen krijgen en ook dat zonlicht zal een boosdoener zijn, denk ik.

Groetjes,

[madelieve]

Oorspronkelijk geplaatst door Hanna

Madelieve,

Kan het niet zijn dat jouw diffuse haaruitval niet als oorzaak AGA heeft, maar een bijwerking is van de bèta-blokkers of anti-trombose-pillen? In de bijsluiters zou je die bijwerkingen moeten kunnen vinden.

Hanna,

Ja, dat dacht ik eerst ook, maar bloedonderzoek wees AGA als de boosdoener aan. Zowel mijn pa als mijn ma hebben het en mijn dochter en zoon hebben het ook al in lichte mate!

Groetjes,

[madelieve]

Oorspronkelijk geplaatst door etie

Ik ben via-via met iemand in contact gekomen die een soortgelijk probleem heeft (follicitus decalvans .....) en ben hem is het pas na 20 jaar rustig....Dus we hebben nog even te gaan....om de zoveel tijd had hij weer een opleving, probeerde allerlei medicijnen en sinds hij eind 50 is, is het rustig. Nou ja, niet echt een prettig vooruitzicht.
Ik heb wel het idee dat er steeds meer mensen last van krijgen en wellicht dat er dan meer geld vrijkomt voor onderzoek, maar of wij er nog wat aan hebben...
Hou me op de hoogte van je ervaringen. Dat zal ik ook doen.

Oei, dan denk ik dat het voor mij te laat is!!!!!!!!!!!!!!!

[Hanna]

Oorspronkelijk geplaatst door madelieve

Ja, dat dacht ik eerst ook, maar bloedonderzoek wees AGA als de boosdoener aan.

Hoe bedoelen ze dat? Te veel androgenen in je bloed? Te weinig oestrogenen? Ik kreeg te horen dat die waarden bij mij normaal waren.

[madelieve]

Oorspronkelijk geplaatst door Hanna

Hoe bedoelen ze dat? Te veel androgenen in je bloed? Te weinig oestrogenen? Ik kreeg te horen dat die waarden bij mij normaal waren.

Tot mijn spijt moet ik bekennen dat ik het niet weet.
Ik heb het allemaal aangehoord. Ik zal bij mijn volgende bezoek de uitslag op papier vragen.

Groetjes,

[Hanna]

Ja graag! Ik ben benieuwd.

Groetjes!

[mouchke]

Oorspronkelijk geplaatst door madelieve

Etie,
Ja, ik heb inderdaad CA een AA, dus snap je mijn dilemma? Als de Duta helpt zie je toch nog die kale plekjes, dus waarom zou ik dan plaquenil en of de Duta moeten blijven slikken. Ik ga dat zeker voorleggen aan de dermatoloog. Ik denk echt dat bepaalde gevoelige mensen CA kunnen krijgen en ook dat zonlicht zal een boosdoener zijn, denk ik.

Groetjes,

Hallo Madelieve,

Ook ik heb al jaren last van een zonneallergie.Sinds mijn pubertijd. Ben vroeger jaren aan en stuk met PUVA behandeld en dan vooraf en nadien ook nog eens alle middelen geprobeerd die er in de handel te verkrijgen waren. Met als gevolg, nog steeds zonneallergie maar nu zonder medicatie omdat ik het beu was en de zon zoveel mogelijk vermijd. Volgens mijn arts kon dit meetellen maar uit de onderzoeken bleek dat het negatief was. Dus nu begin ik ook al te twijfelen of die allergie er toch niet voor iets tussen zit. Weet je wat, ik word zo stilaan gek van al dat denken van waarom en wat en hoe en dan altijd al dat gedoe bij die dokters die het uiteindelijk ook niet weten. Maar toch geef ik niet op en blijf verder naar oplossingen zoeken! Is het niet met medicatie dan maar met een haarstuk of dergelijks. Ik moet maandag terug naar huidarts en ga hem nu toch ook eens vragen hoe het nu met die plaqeunil zit.
Groetjes Mouchke

[mouchke]

Oorspronkelijk geplaatst door etie

He Moucke,

Ik begrijp precies wat je doormaakt. Bij mij is na lang onderzoek ook ca vastgesteld. Waarom ik het heb en welke variant (cdle, planus etc) is niet duidelijk, maar vervelend is het wel. Het begon met een kleine ontsteking die niet overging (tijdens een zwangerschap) en is inmiddels uitgegroeid tot een grote kale plek van ca. 10 cm. lang en zo'n 2 cm breed. En ja, helaas het groeit nog steeds door aan de randen. Desondanks heb ik vooralsnog geluk, omdat het haast niet zichtbaar is. Hoe dan ook, ik merk dat het nu eindelijk een beetje stabiel wordt, nu ik sinds drie maanden 2x200 mg plaquenil per dag slik.
Ik krijg ook cortisoneninjecties. En daarnaast smeer ik om de dag cortisonen en vitamine E op mijn hoofd.
Ik heb de afgelopen jaren gezocht naar antwoorden op mijn vragen, maar een ding is mij duidelijk geworden: de dermatologen weten heel weinig over deze ziekte en hebben maar enkele middelen tot hun beschikking: cortisonen, plaquenil en prednison. Bij elk bezoek aan de arts krijg ik te horen: veel sterkte. Verder wordt er weinig onderzoek gedaan naar deze ziekte. In Amerika is een organisatie die zich inzet voor ca: www.carfintl.org.
Wat ik wel weet: het haar groeit nooit meer terug, stress verergert de ziekte, veel in de zon geweest, enkele maanden later extra last (alleen op hoofdhuid), altijd in herfst wordt de jeuk erger, gezond en evenwichtig leven kan een opleving voorkomen.
Ook ik wens je veel sterkte en moed en hopelijk krijg je het onder controle. Esther

Hallo Esther,
Bij mij is wel de vorm vastgesteld, Pseudopelade van Brocq. Je schrijft "de afgelopen jaren" gaat het bij jou dan zo traag die haaruitval? Bij mij is ook een grote kale plek van 8 op 3 ong. maar deze is er toch wel op een maand of negen gekomen en breidt zich nog steeds verder uit. Is bovenaan op mijn hoofd en heel moeilijk te verdoezelen aangezien ik ook heel dun en fijn haar heb. Verder staat er over heel mijn hoofd verspreid nog enkele kleine kale vlekjes.Hoeveel jaar loop jij er al mee rond? Hoelang krijg en duurt je cortisonen behandeling? Mijn cortisonen behandeling zou uit een keer of zes bestaan anders zou ik teveel nevenverschijnselen krijgen en stoppen ze er een tijdje mee om je huid en hoofd rust te geven. Verder moest ik nu al stoppen met mijn cortisonenlotion want teveel is teveel volgens mijn arts. Ik ben benieuwd wat hij de volgende keer gaat vertellen.
Groetjes Mouchke

[Hanna]

Gôh, Mouchke, waarom laat je je niet alvast een haarwerkje aanmeten zoals Madelieve heeft gedaan? Voordat zo'n maathaarwerkje gemaakt is en volledig naar wens geknipt is, zijn er namelijk al gauw weer 4 weken verstreken.
Je hoeft dan niet meer bang te zijn dat de kale plekken zichtbaar worden voor anderen en dat is toch een hele "kopzorg" minder.

Groetjes,
Hanna

[madelieve]

Oorspronkelijk geplaatst door mouchke

Hallo Madelieve,

Ook ik heb al jaren last van een zonneallergie.Sinds mijn pubertijd. Ben vroeger jaren aan en stuk met PUVA behandeld en dan vooraf en nadien ook nog eens alle middelen geprobeerd die er in de handel te verkrijgen waren. Met als gevolg, nog steeds zonneallergie maar nu zonder medicatie omdat ik het beu was en de zon zoveel mogelijk vermijd. Volgens mijn arts kon dit meetellen maar uit de onderzoeken bleek dat het negatief was. Dus nu begin ik ook al te twijfelen of die allergie er toch niet voor iets tussen zit. Weet je wat, ik word zo stilaan gek van al dat denken van waarom en wat en hoe en dan altijd al dat gedoe bij die dokters die het uiteindelijk ook niet weten. Maar toch geef ik niet op en blijf verder naar oplossingen zoeken! Is het niet met medicatie dan maar met een haarstuk of dergelijks. Ik moet maandag terug naar huidarts en ga hem nu toch ook eens vragen hoe het nu met die plaqeunil zit.
Groetjes Mouchke

Hallo Mouchke,

Wel sterk dat jij ook PUVA gehad hebt en zonneallergie hebt.
We zijn duidelijk gevoelige tiepjes he?

Ben benieuwd wat je dermatoloog gaat zeggen, sterkte ermee!!

Groetjes,