mijn haren groeien

monique34 · 25 juni 2003, 16:41

Heb een tijdje geleden een verhaaltje geschreven over mijn dochter van inmiddels 9 die ook kale plekken op haar hoofd kreeg, inmiddels is het bij de ene plek teruggekomen(spontaan), maar zo hier en daar zit nog wel een plek, maar niet meer zo in het zicht gelukkig.
Nu word ik zelf sinds vier maanden met Neoral behandeld en met een goed resultaat. Ik heb nl sinds 27 jaar alopecia totalis.
Sinds 27 jaar heb ik weer wimpers/ wenkbrauwen en op mijn hoofd zijn de haren nu zo'n vijf cm.
Het is alleen een medicijn wat ik max. maar een jaar mag gebruiken want dan treden er nier en leverfunctiestoornissen op en wat er hierna gebeurt kan niemand me vertellen.
Mijn arts zegt ook steeds, geniet maar van het moment.
De bijwerkingen zijn ook niet alles, veel hoofdpijn en menstruatieklachen. Daarom is de hoeveelheid medicatie ook iets verminderd sinds een maand en de klachten zijn ook iets verminderd.
Ik ben een tijd hier niet geweest, omdat ik er niet vrolijker van werd en ik met mijn dochter nogal in mijn maag zat, maar vind het toch een plicht om even te melden dat er toch medicijnen zijn die voor het moment toch werken.
Zijn er hier ook mensen die hetzelfde hebben gebruikt...en hoe was het toen je stopte met Neoral?
Het is met mijn dochter afwachten en mocht ze wel kaal worden mag ze de medicijnen niet gebruiken, dat is pas vanaf 18 jaar.
Iedere maand maak ik foto's van mijn vorderingen en over een maand laat ik de kapster een poging wagen een model in mijn haren te knippen.
Raar hoor na 27 jaar zonder pruik naar buiten te moeten.
Hoop iets van iemand te horen...en voor vragen...geef een gil...
Groetjes

WendyZ · 27 december 2003, 01:01

Hai!

Ik ben erg benieuwd hoe het momenteel met je haar gaat dus hoop dat je dit berichtje leest. Misschien dat je naar m'n mailadres kan schrijven? (wendyzeeman@hotmail.com)

Groetjes!

Wendy

monique34 · 27 december 2003, 10:42

Hoi Wendy.

Hier Monique waar je via haarweb een vraag stel hoe het nu met mijn haargroei gaat……..nou das een heel verhaal….
Maar in het kort ik ben nu drie weken gestopt met Neoral, dit moest ik ivm met de bijverschijnselen.
De haren vallen langzaam uit naar mijn gevoel, maar loop nog steeds zonder pruik.
Ik ga wel een dezer dagen een nieuwe pruik bestellen.
Ik loop bij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en kom nu in aanmerking voor het middel Diphencyprone…..alleen de artsen zijn nog bezig dit middel erdoor te krijgen bij o.a. de apotheek aldaar omdat ze het niet willen maken.
Hij is met allerlei commisies bezig om het te mogen gebruiken, maar dat kan nog wel ff duren.
Ik heb verschillende ziekenhuizen aangeschreven of zij het wel gebruiken, maar krijg of geen reactie of ze hebben daar een wachtlijst voor maanden.

Dus is het wachten, ik moet om de drie maanden eens bellen om te vragen of het erdoor is.
In het begin toen ik moest stoppen viel het me erg tegen om te zien weer kaal te moeten worden, maar op het moment heb ik ook problemen met het haargroei van mijn dochter. Die heeft ook kale plekken nu en worden groter.
Dus heb ik mezelf weer wat opzij geschoven en probeer op het moment een manier te vinden haar te begeleiden en je snapt denk ik wel hoe verdrietig dit alles is.

Ik hoop dat dit Diphencyprone ook later een middel voor haar kan zijn, mocht het bij haar allemaal uitvallen.
Dit is allemaal nog onzeker. Vorig jaar had ze ook wat kale plekken en daar is het haar weer bij teruggekomen, dus ik heb nog enige hoop maar blijf ook reeel.

Ik zei laatst tegen de dokter nou dan gebruik ik Neoral toch nog totdat de Diphencyprone gebruikt gaat worden.
Van deze dokter had ik het nooit gekregen zei hij en wat ik om me heen hoor is het dus geen lekker middel, maar de haren groeien ervan bij mij.
Zo 27 jaar terug hadden ze niks, de medici zijn nu toch wel iets verder, dus heb daar toch ook wel hoop in.

Hopelijk zo wat vragen voor je beantwoord te hebben.
Je mag me altijd mailen hoor…..

Groetjes Monique de Reus

xxLottexxx · 7 januari 2005, 20:30

Hoi,
Ik heb sinds september 2004 Alopecia Totalis en gebruik ook Neoral!
Maar... ik gebruik het al 8 jaar voor mijn ernstige eczeem klachten!
Mag ik vragen waarom jij Neoral hebt gekregen? Of is het jouw duidelijk of je dit ook kunt krijgen door het te lang gebruiken van Neoral? Nu ik jouw verhaal heb gelezen, begin ik te twijfelen want misschien zou het wel kunnen dat ik daardoor mijn haar heb verloren. Sterkte!
Lotte

monique34 · 8 januari 2005, 00:26

Ik ben er trouwens inmiddels een jaar mee gestopt, met Neoral.
Mijn haren vielen weer uit, maar op het moment gaat het redelijk.
Nu gebruik ik samen met mijn dochter Diphencyprone. Valt op het moment niet mee, krijg hier exceem van (wat de bedoeling ervan is). Verschrikkelijk wat een jeuk!!! De arts heeft me hier wel voor gewaarschuwd, maar je probeert wat he....en als je niet weet wat het precies inhoud, kun je je daar moeilijk een voorstelling van geven. Dat mijn haren groeien op het moment heeft niets met die Diphencyprone te maken. Eerst moet ik hier exceem van krijgen en dat zou de ontsteking van binnen naar buiten moeten halen.
Ik hoop dat je nog iets van mij verhaal snapt, hihi.
OP het moment zit ik te denken om ermee te stoppen, als mijn dochter die jeuk moet ondergaan....weet niet of ze dat wel aankan.....
Groetjes

Janne · 10 januari 2005, 12:42

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door monique34

Ik ben er trouwens inmiddels een jaar mee gestopt, met Neoral.
Mijn haren vielen weer uit, maar op het moment gaat het redelijk.
Nu gebruik ik samen met mijn dochter Diphencyprone. Valt op het moment niet mee, krijg hier exceem van (wat de bedoeling ervan is). Verschrikkelijk wat een jeuk!!! De arts heeft me hier wel voor gewaarschuwd, maar je probeert wat he....en als je niet weet wat het precies inhoud, kun je je daar moeilijk een voorstelling van geven. Dat mijn haren groeien op het moment heeft niets met die Diphencyprone te maken. Eerst moet ik hier exceem van krijgen en dat zou de ontsteking van binnen naar buiten moeten halen.
Ik hoop dat je nog iets van mij verhaal snapt, hihi.
OP het moment zit ik te denken om ermee te stoppen, als mijn dochter die jeuk moet ondergaan....weet niet of ze dat wel aankan.....
Groetjes

ik heb dat ook heel erg lang gedaan! En ik zit nu met mijn nieuwe kapsel, dus houd vooral even vol. het is het waard, zelfs de paar uurtjes slaap na de therapie! Succes

monique34 · 10 januari 2005, 17:52

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door Janne

ik heb dat ook heel erg lang gedaan! En ik zit nu met mijn nieuwe kapsel, dus houd vooral even vol. het is het waard, zelfs de paar uurtjes slaap na de therapie! Succes

Hoi,
Je reactie zet me weer tot nadenken hoor.
Maar heb een paar vragen voor je....
Hoe lang heb je het moeten gebruiken eer je er effect van zag?
Is de reactie van het exceem steeds even erg of zwakt dat af?
Heb jij iets tegen de jeuk gekregen?
Gebruik je het nog steeds?
Zo nee, hoe lang ben je er vanaf?
Is je haargroei goed teruggekomen? Bij mij was het nl bij de Neoral wat dun, kwam niet echt gelijkmatig terug.
De laatste keer is me namelijk erg tegengevallen, ben er twee dagen mee in de weer geweest, ook twee nachten dus.
Ik heb nu zoiets, kan mijn dochter dit welaan?
Moet ik de keuze voor haar nemen of haar dit zelf laten beslissen?
Pfff wat een vragen he......hopelijk heb je de tijd en zin om hier antwoord op te geven.

Groetjes Monique

Janne · 11 januari 2005, 20:58

hey..

Hoe lang heb je het moeten gebruiken eer je er effect van zag?
Even denken hoor. Rond November is AA bij mij begonnen en ik denk rond januari/februari ben ik begonnen met die therapie. Vorige week ben ik er mee gestopt...

Is de reactie van het exceem steeds even erg of zwakt dat af?
In het begin is het heel erg geweest. Dan had ik blaren op mijn hoofd, die ook wel eens opensprongen. Daarna begon mijn huid heel erg vervellen, en trok ik zo hele vellen van mijn hoofd. Later hebben ze de concentratie wat verlaagd, zodat ik hoogstens anderhalve dag last had van jeuk.

Heb jij iets tegen de jeuk gekregen?
Ja, een zalfje dat ik in eerste instantie kreeg om mijn haar weer te laten groeien. Dat heb ik een tijd gebruikt, maar dat was een hormonenzalf en dat had ik geweten. Ik kreeg buikpijn en maar haar groeide niet, dus ben ik gestopt. Die zalf moest ik later gebruiken om het exceem in de hand te houden, als het te erg was. Dat heb ik twee gedaan, en dat verminderde jeuk iets.
Gebruik je het nog steeds?
Die therapie heb ik dus sinds vorige week beindigd, omdat ik geen kaal plekje meer had.

Is je haargroei goed teruggekomen?
Ik zit nu al vanag 31 december met een te gek kapsel, en iedereen maakt er complimenten over. Op de momenten dat de jeuk ondragelijk was, wou ik er meteen mee stoppen, maar als ik nu bedenk, ben ik zo blij dat ik heb volgehouden!

En wat uw dochter betreft..Ik zou er eens over praten met haar. Bij mij kwam na twee weken al wat dons op de behandelde plekken. Als na een paar maanden nog niets te zien is zou ik stoppen. Het is en blijft spul uit het laberatorium. Mijn limpfenklieren zwollen heel erg op, zodat ik knobbels in mijn nek had. Als ze zelf aangeeft dat ze er mee wilt stoppen zal ik haar uitleggen dat het even volhouden is. Maar na een paar maanden geen resultaat, is het eigelijk onbegonnen werk, om vol te houden.
Heel veel succes, ik weet hoe het voelt om s'nachts machteloos wakker te liggen...zet door, want later heb je alleen profijt ervan (als het aanslaat, ik hoop het)
groetjes Janneke

25 juni 2003, 16:41	#1
monique34 HaarWeb lid Geregistreerd: 18 december 2002 Locatie: Nederland Berichten: 13	mijn haren groeien Heb een tijdje geleden een verhaaltje geschreven over mijn dochter van inmiddels 9 die ook kale plekken op haar hoofd kreeg, inmiddels is het bij de ene plek teruggekomen(spontaan), maar zo hier en daar zit nog wel een plek, maar niet meer zo in het zicht gelukkig. Nu word ik zelf sinds vier maanden met Neoral behandeld en met een goed resultaat. Ik heb nl sinds 27 jaar alopecia totalis. Sinds 27 jaar heb ik weer wimpers/ wenkbrauwen en op mijn hoofd zijn de haren nu zo'n vijf cm. Het is alleen een medicijn wat ik max. maar een jaar mag gebruiken want dan treden er nier en leverfunctiestoornissen op en wat er hierna gebeurt kan niemand me vertellen. Mijn arts zegt ook steeds, geniet maar van het moment. De bijwerkingen zijn ook niet alles, veel hoofdpijn en menstruatieklachen. Daarom is de hoeveelheid medicatie ook iets verminderd sinds een maand en de klachten zijn ook iets verminderd. Ik ben een tijd hier niet geweest, omdat ik er niet vrolijker van werd en ik met mijn dochter nogal in mijn maag zat, maar vind het toch een plicht om even te melden dat er toch medicijnen zijn die voor het moment toch werken. Zijn er hier ook mensen die hetzelfde hebben gebruikt...en hoe was het toen je stopte met Neoral? Het is met mijn dochter afwachten en mocht ze wel kaal worden mag ze de medicijnen niet gebruiken, dat is pas vanaf 18 jaar. Iedere maand maak ik foto's van mijn vorderingen en over een maand laat ik de kapster een poging wagen een model in mijn haren te knippen. Raar hoor na 27 jaar zonder pruik naar buiten te moeten. Hoop iets van iemand te horen...en voor vragen...geef een gil... Groetjes

7 januari 2005, 20:30	#4
xxLottexxx HaarWeb lid Geregistreerd: 7 januari 2005 Berichten: 2	Neoral! Hoi, Ik heb sinds september 2004 Alopecia Totalis en gebruik ook Neoral! Maar... ik gebruik het al 8 jaar voor mijn ernstige eczeem klachten! Mag ik vragen waarom jij Neoral hebt gekregen? Of is het jouw duidelijk of je dit ook kunt krijgen door het te lang gebruiken van Neoral? Nu ik jouw verhaal heb gelezen, begin ik te twijfelen want misschien zou het wel kunnen dat ik daardoor mijn haar heb verloren. Sterkte! Lotte

8 januari 2005, 00:26	#5
monique34 HaarWeb lid Geregistreerd: 18 december 2002 Locatie: Nederland Berichten: 13	Ik ben er trouwens inmiddels een jaar mee gestopt, met Neoral. Mijn haren vielen weer uit, maar op het moment gaat het redelijk. Nu gebruik ik samen met mijn dochter Diphencyprone. Valt op het moment niet mee, krijg hier exceem van (wat de bedoeling ervan is). Verschrikkelijk wat een jeuk!!! De arts heeft me hier wel voor gewaarschuwd, maar je probeert wat he....en als je niet weet wat het precies inhoud, kun je je daar moeilijk een voorstelling van geven. Dat mijn haren groeien op het moment heeft niets met die Diphencyprone te maken. Eerst moet ik hier exceem van krijgen en dat zou de ontsteking van binnen naar buiten moeten halen. Ik hoop dat je nog iets van mij verhaal snapt, hihi. OP het moment zit ik te denken om ermee te stoppen, als mijn dochter die jeuk moet ondergaan....weet niet of ze dat wel aankan..... Groetjes Laatst gewijzigd door monique34; 8 januari 2005 om 00:30

Discussietools
Printversie tonen Deze pagina e-mailen
Weergave	Geef een waardering voor deze discussie
Lineaire weergave Switchen naar hybride weergave Switchen naar vertakte weergave	Geef een waardering voor deze discussie:

27 december 2003, 01:01	#2
WendyZ HaarWeb lid Geregistreerd: 16 november 2003 Berichten: 41	Hai! Ik ben erg benieuwd hoe het momenteel met je haar gaat dus hoop dat je dit berichtje leest. Misschien dat je naar m'n mailadres kan schrijven? (wendyzeeman@hotmail.com) Groetjes! Wendy

27 december 2003, 10:42	#3
monique34 HaarWeb lid Geregistreerd: 18 december 2002 Locatie: Nederland Berichten: 13	Hoi Wendy. Hier Monique waar je via haarweb een vraag stel hoe het nu met mijn haargroei gaat……..nou das een heel verhaal…. Maar in het kort ik ben nu drie weken gestopt met Neoral, dit moest ik ivm met de bijverschijnselen. De haren vallen langzaam uit naar mijn gevoel, maar loop nog steeds zonder pruik. Ik ga wel een dezer dagen een nieuwe pruik bestellen. Ik loop bij het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en kom nu in aanmerking voor het middel Diphencyprone…..alleen de artsen zijn nog bezig dit middel erdoor te krijgen bij o.a. de apotheek aldaar omdat ze het niet willen maken. Hij is met allerlei commisies bezig om het te mogen gebruiken, maar dat kan nog wel ff duren. Ik heb verschillende ziekenhuizen aangeschreven of zij het wel gebruiken, maar krijg of geen reactie of ze hebben daar een wachtlijst voor maanden. Dus is het wachten, ik moet om de drie maanden eens bellen om te vragen of het erdoor is. In het begin toen ik moest stoppen viel het me erg tegen om te zien weer kaal te moeten worden, maar op het moment heb ik ook problemen met het haargroei van mijn dochter. Die heeft ook kale plekken nu en worden groter. Dus heb ik mezelf weer wat opzij geschoven en probeer op het moment een manier te vinden haar te begeleiden en je snapt denk ik wel hoe verdrietig dit alles is. Ik hoop dat dit Diphencyprone ook later een middel voor haar kan zijn, mocht het bij haar allemaal uitvallen. Dit is allemaal nog onzeker. Vorig jaar had ze ook wat kale plekken en daar is het haar weer bij teruggekomen, dus ik heb nog enige hoop maar blijf ook reeel. Ik zei laatst tegen de dokter nou dan gebruik ik Neoral toch nog totdat de Diphencyprone gebruikt gaat worden. Van deze dokter had ik het nooit gekregen zei hij en wat ik om me heen hoor is het dus geen lekker middel, maar de haren groeien ervan bij mij. Zo 27 jaar terug hadden ze niks, de medici zijn nu toch wel iets verder, dus heb daar toch ook wel hoop in. Hopelijk zo wat vragen voor je beantwoord te hebben. Je mag me altijd mailen hoor….. Groetjes Monique de Reus

11 januari 2005, 20:58	#8
Janne HaarWeb lid Geregistreerd: 6 februari 2004 Berichten: 102	hey.. Hoe lang heb je het moeten gebruiken eer je er effect van zag? Even denken hoor. Rond November is AA bij mij begonnen en ik denk rond januari/februari ben ik begonnen met die therapie. Vorige week ben ik er mee gestopt... Is de reactie van het exceem steeds even erg of zwakt dat af? In het begin is het heel erg geweest. Dan had ik blaren op mijn hoofd, die ook wel eens opensprongen. Daarna begon mijn huid heel erg vervellen, en trok ik zo hele vellen van mijn hoofd. Later hebben ze de concentratie wat verlaagd, zodat ik hoogstens anderhalve dag last had van jeuk. Heb jij iets tegen de jeuk gekregen? Ja, een zalfje dat ik in eerste instantie kreeg om mijn haar weer te laten groeien. Dat heb ik een tijd gebruikt, maar dat was een hormonenzalf en dat had ik geweten. Ik kreeg buikpijn en maar haar groeide niet, dus ben ik gestopt. Die zalf moest ik later gebruiken om het exceem in de hand te houden, als het te erg was. Dat heb ik twee gedaan, en dat verminderde jeuk iets. Gebruik je het nog steeds? Die therapie heb ik dus sinds vorige week beindigd, omdat ik geen kaal plekje meer had. Is je haargroei goed teruggekomen? Ik zit nu al vanag 31 december met een te gek kapsel, en iedereen maakt er complimenten over. Op de momenten dat de jeuk ondragelijk was, wou ik er meteen mee stoppen, maar als ik nu bedenk, ben ik zo blij dat ik heb volgehouden! En wat uw dochter betreft..Ik zou er eens over praten met haar. Bij mij kwam na twee weken al wat dons op de behandelde plekken. Als na een paar maanden nog niets te zien is zou ik stoppen. Het is en blijft spul uit het laberatorium. Mijn limpfenklieren zwollen heel erg op, zodat ik knobbels in mijn nek had. Als ze zelf aangeeft dat ze er mee wilt stoppen zal ik haar uitleggen dat het even volhouden is. Maar na een paar maanden geen resultaat, is het eigelijk onbegonnen werk, om vol te houden. Heel veel succes, ik weet hoe het voelt om s'nachts machteloos wakker te liggen...zet door, want later heb je alleen profijt ervan (als het aanslaat, ik hoop het) groetjes Janneke