Ziek thuis van de schrik

[wilfried]

Hallo, ben blij om te lezen dat het ondanks alles toch nog redelijk goed met je gaat. Je krijgt precies veel steun en begrip en dat is al veel waard! Hou de moed er maar in. En diegenen die negatief reageren laat je maar links liggen, dat zijn toch maar stomme kiekens die niet beter weten! Zelf heb ik ook al vele opmerkingen te horen gekregen, negeer ze, ik weet het, het doet pijn, maar toch moet je hierdoor! Die opmerkingen komen van mensen die echt geen hersens in hun hoofd hebben, die geen respect hebben voor hun medemens en alleen maar aan zichzelf denken en er zelfs plezier in hebben om iemand anders de grond in te boren! Ze zijn het zelfs niet waard dat je ze antwoordt, dus negeren!! Het zal je wel lukken, je bent sterker dan je denkt, je kan meer aan dan je denkt! En wij weten wel dat we geen enge ziekte hebben, gelukkig maar! Wens je nog veel sterkte! Liefs, Karin.

[4roluca]

Oorspronkelijk geplaatst door wilfried

Hallo, ben blij om te lezen dat het ondanks alles toch nog redelijk goed met je gaat. Je krijgt precies veel steun en begrip en dat is al veel waard! Hou de moed er maar in. En diegenen die negatief reageren laat je maar links liggen, dat zijn toch maar stomme kiekens die niet beter weten! Zelf heb ik ook al vele opmerkingen te horen gekregen, negeer ze, ik weet het, het doet pijn, maar toch moet je hierdoor! Die opmerkingen komen van mensen die echt geen hersens in hun hoofd hebben, die geen respect hebben voor hun medemens en alleen maar aan zichzelf denken en er zelfs plezier in hebben om iemand anders de grond in te boren! Ze zijn het zelfs niet waard dat je ze antwoordt, dus negeren!! Het zal je wel lukken, je bent sterker dan je denkt, je kan meer aan dan je denkt! En wij weten wel dat we geen enge ziekte hebben, gelukkig maar! Wens je nog veel sterkte! Liefs, Karin.

Hallo,
Beter zou ik het zelf niet kunnen verwoorden. Je hebt helemaal gelijk hoor! Maar zelfs negeren kost energie. Er zijn nu eenmaal van die bedroddelweters die vergeten zelf hun hand eens op hun hoofd te leggen en te kijken wat er onder zit..en dan zit daar toch wel het één of andere complex onder zeker, een onvolmaaktheid. De televisie en informatiebronnen maakt dan dit soort medemensen nog dommer.
Allemaal sterkte, -Lu-

[kas]

Beste Annewil,


Ik herken me zelf zo in jouw reactie. Heb me vandaag 28-6 aangemeld.
Ben zelf ook sinds paar wk thuis, na diagnose in mei en start minoxidil, die .e.e.a. lijkt te versterken. Is mijn leven van 's morgens vroeg tot ik ga slapen verandert in 1 groot haarprobleem.
onzekerheid, angst, depressie en regelmatig straatangst. Toch mateloos Jammer en niet te verteren omdat ik zoveel goede dingen om me heen. Heb 2 kleine dochtertjes en super partner.
Heb jij, of iem. anders van jullie inmiddels goede adressen voor ' haarwerken? ik wil echt voorkomen dat het zichtbaar wordt, maar begrijp na bezoek haarstudio dat ik geen extensions kan verdragen (blond, poreus haar) en dat men pas wat kan gaat doen als het zichtbaar wordt.
Enfin voel me erg alleen staan met dit probleem. Delen met lotgenoten helpt me al weleen klein beetje
Ik realiseer me dat ik het meer over me zelf heb in antwoord naar jou, maar dat moet je maar toeschrijven aan de herkenning van het beeld dat je neerzet.
Veel sterkte.
Kas

[4roluca]

Hihi, welkom Kas!

Welkom bij de Haarwebbers hoor.
Gelukkig hebben we hier steun aan mekaar want wij zijn lotgnoten en je dichte familie hoe graag ze je ook zien is dat niet. Je moet het echt meemaken om het te begrijpen en dat heben we nou net gemeen met mekaar. Sterkte.
-Lu-

[Annewil]

Hallo mensen,


Even een update, want ik heb een maandje niet gereageerd. Na het eerste bezoek aan de dermatoloog heb ik de weinige haren die ik nog had afgeschoren. Vervolgens ben ik een weekje gaan kamperen met een goede vriend, met het doel te wennen aan reacties op mijn kale hoofd. Op die camping viel het allemaal enorm mee. Mensen (kinderen vooral) keken verbaasd, maar ik voelde me er wel okee bij. Het is nu een keer niet anders. Wel gek was dat het zo koud was 's nachts aan mijn hoofd (kamperen kan errug koud zijn!). Ik heb een slaapmuts gemaakt van de pijp van een oude tricot trainingsbroek
Ook in mijn familie (er was een soort reünie twee weken terug), kon ik goed met de reacties overweg. Ik vertel gewoon wat er aan de hand is en dan zijn we er vrij snel over uitgepraat.

Inmiddels ben ik ook weer gedeeltelijk aan het werk gegaan. Dit is een stuk moeilijker! Enkele van de reacties die me het meest raken: "OOOOOO wat erg voor je, als mij dat overkwam zou ik onder mijn bed gaan liggen en er nooit meer onder vandaan komen! Ik zou me geen raad weten als ik er zo uit zag als jij!" en "Wat verschrikkelijk voor je dat je er zo uit ziet! Ik heb er zelfs nachtmerries over gehad. Ik vind het zo erg, ik bid voor je!" "Echt geen gezicht zo" Pffffffffffff dit soort dingen maken wel dat ik doodmoe thuis kom van een dagje op de werkplek.
Er waren ook leuke reacties: "Je ziet er ineens veel jonger uit!" "Nou ik vind het zo gek nog niet hoor, het staat je best". "Ik ben er eigenlijk al helemaal aan gewend dat je er zo uitziet" Over het algemeen reageren vrouwen nogal emotioneel en mannen een stuk nuchterder. Wat ik wel verschrikkelijk vind is dat er elke keer als ik op het werk kom over gepraat wordt. Hoe lang duurt dat? Houdt dat ooit op? (zucht)

Uit de diverse bloedonderzoeken kwamen geen alarmerende zaken. We houden het er nu op dat na een ernstige infectieziekte eind vorig jaar mijn afweersysteem op hol is geraakt en zich gericht heeft tegen het eigen haar. De dermatoloog heeft nog een biopt genomen (een stukje huid voor nader onderzoek), ze is op zoek naar nieuwe ontwikkelingen op haargebied en wil me bespreken in het groot overleg waarbij alle dermatologen van het ziekenhuis betrokken zijn. Ik heb hiermee ingestemd: hoe meer onderzoek er gedaan wordt hoe beter, denk ik dan. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen met deze onthutsende kwaal.
Verder ben ik doorgestuurd naar de oogarts, omdat ik veel last heb van het gebrek aan wenkbrauwen en oogharen. Die zijn ervoor om de ogen te beschermen tegen zweet en vuil. Na een nacht slapen word ik vaak wakker met dichtgeplakte oogleden. Kennen jullie dit probleem? De dermatoloog hoopt dat de oogarts daar een oplossing voor heeft.

Ik zal later verder lezen op de site en reageren indien ik iets kan toevoegen, ik ben nog maar een nieuweling op haar(loos)gebied!

Fijn dat deze site er is!

Annewil

[noanoa]

Hoi Annewil,
wat erg voor je dat je al die nare reacties moest horen! IK heb een paar maand geleden ook mijn haren op 3mm afgeschoren) en ja ik heb ook wel wat vervelende reacties gehad in het begin. Maar nooit zo erg als de jouwe. Ik zei ook niet tegen iedereen wat er juist was. Meestal was mijn reactie. Das erg handig voor de zomer toch! En ze zullen wel gedacht hebben van: wat een raar kind! Maar ja voor de rest lieten ze me dan toch gerust! En als ik even geen reacties wou, zette ik gewoon een sjaaltje of mutsje op. Nu is het weer zo'n 3 cm en denkt iedereen dat ik gewoon erg kort haar heb...maar binnenkort vrees ik dat ik het weer moet afscheren. Na al die jaren van problemen kan ik geen langer haar meer verdragen. Ik zit er toch altijd in te voelen of het niet dunner is geworden en te kijken of er geen haren uitvallen...
Wat je zegt over het toeplakken van je ogen s'morgen...ik heb dat als kind erg gehad! Elke morgen moest mijn moeder met een speciale lotion mijn wimpers van elkaar losmaken. Ik weet enkel dat ik daarvoor geopereerd ben. Er was iets mis met het traanbuisje ofzo...maar daarna ben ik daar wel zo goed als volledig vanaf geraakt. Nu heb ik dat heel soms nog eens last van als ik ziek ben(gewone verkoudheid,enz...)
De dokter zal je daar zeker mee kunnen helpen, als het hetzelfde is natuurlijk...
Hou je sterk!
Groetjes Noa

[Annewil]

Het gaat mij goed, ik ben weer aan het werk, zij het voor 50 procent deze maand. Ja, mensen reageren soms raar, maar ik begin er al aan te wennen. Ik weiger absoluut een pruik te dragen! Misschien koop ik er ooit een, maar dan alleen voor als ik er zin in heb. Nu draag ik soms een petje, en vaak niets...

Annewil